[Blog]Troubles in paradise: Van zelfstandig naar hulp vragen

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Ayasha
Blogger

Berichten: 60299
Geregistreerd: 24-02-04

[Blog]Troubles in paradise: Van zelfstandig naar hulp vragen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-21 16:20

*Bokt.nl
Blog

Ik zit al een tijdje te tobben rond dit onderwerp. Ik weet niet of ik het in één deel geschreven ga krijgen maar we zullen er samen achter gaan komen. ;)
Een hele tijd terug heb ik al eens gezegd dat er bij een NAH ook veel mentale issues zitten. Schuldgevoel, omdat je niet meer in staat bent om bij te dragen aan de maatschappij. Het gevoel dat je “minder” waard bent en eigenlijk het niet verdiend om voor jezelf op te staan. Wij, binnen deze maatschappij, hechten veel waarde aan werk en zelfstandigheid. Zoveel dat één van de eerste vragen die we elkaar stellen bij een kennismaking veelal is: “Wat voor werk doe je?”.
Op één of andere manier is er ingeburgerd geraakt, dat het werk wat je doet, jouw waarde en wie je bent definieert.
Afbeelding


En dan ineens, word je ongeschikt verklaard. Niet omdat je een plant bent. Maar omdat je binnen de maatschappelijke eisen meer moeite/risico bent dan je waard bent. Voor jou 20 anderen die minder risico inhouden. Slikken. Die stempel. Je hele leven lang van kinds af verteld men je, dat je moet werken. Dat je moet bijdragen. Zelfstandig zijn. Dus dat doe je, daar vecht je voor. Je zorgt dat je zaken geregeld zijn. Je hebt een job die je graag doet en dan… Van de ene dag op de andere.. Ben je ongeschikt. Je contract loopt af en nieuwe werkgevers zien het niet zo zitten, iemand aannemen met zoveel risico. Risico dat je niet kan verzwijgen omdat, buiten dat dat niet zo netjes is, je regelmatig naar het ziekenhuis moet en die afspraken niet altijd buiten werkuren te plannen zijn aangezien de meeste specialisten ook aan 9-5 doen. :+

Daar sta je dan, met je goede gedrag. Plots moet je hulp vragen bij basis dingen in het leven. Hulp om naar ziekenhuizen te gaan omdat je na een deel van de afspraken niet meer zelf naar huis mag rijden. Hulp met boodschappen gaan doen. Omdat boodschappen doen plots een taak is die veel moeilijker is dan je je ooit had kunnen voorstellen. Omdat je zonder hulp halfweg je karretje laat staan en overprikkeld en misselijk, naar buiten moet gaan. Omdat je soms ietwat verdwaasd voor een rek staat omdat er zoveel kleuren, geuren, namen en vormen op je af komen, dat je vergeet waar je ook alweer naar het zoeken was. Hulp aan de kassa. Omdat de kassamedewerkers goed zijn in hun job en snel scannen maar ik dat mentaal en fysiek niet meer gecoped krijg. Buiten dat ik simpelweg niet meer zo handig ben. Krijgen mijn hersenen de signalen niet meer snel genoeg verwerkt in combinatie met alle prikkels rondom me, om snel genoeg in te laden.

Dus de eerste keren sta je wanhopig je best te doen om het bij te kunnen houden. En daarna ga je op zoek naar oplossingen. Want: zelfstandig zijn! Het heeft drie jaar geduurd voor mijn man en moeder wisten, waarom ik naar de supermarkt ging die veel verder weg lag en veel minder goedkoop is dan ze beloofd te zijn. Omdat daar de gangen veelal leeg zijn en de omgeving relatief prikkelarm. Omdat je daar aan de kassa, je kar naast een lege kar zet en een medewerker scant je producten en legt die netjes in de andere kar die je vervolgens mee naar buiten neemt waar je op je eigen tempo alles in je auto kan tasten. Probleem opgelost. Zelfstandig. :j En vooral niet durven delen dat je moeite ondervind met dergelijke dagelijkse dingen.

Want dat doen we niet in deze maatschappij. In deze maatschappij zijn we allen zelfstandig. Hulp nodig hebben is.. Tja, we noemen het niet schandalig maar we denken het stiekem wel…

Hulp vragen met de paarden, want waar je vroeger alles zelf kon, is dat nu niet meer het geval. En schoorvoetend hulp vragen… Want laat de zwaardere taken nu veelal ook de taken zijn die de meeste mensen als “onaangenaam” ervaren. Dat ik dat voorheen nooit zo ervaren heb, geloofd natuurlijk geen kat. Uitmesten bijvoorbeeld was een taak die mij vaak rust gaf. Eentonig, niet moeilijk, de manier om even tot jezelf te komen.

Verlegen en ietwat beschaamd maar met een stoer front van “het boeit me niet maar het is nu eenmaal zo” tegen de dierenarts moeten zeggen dat ik maar “één nuttige hand” heb wanneer hij me vraagt om iets te doen waar ik simpelweg niet toe in staat ben. Ik kan dingen die niet al te zwaar of breekbaar zijn vast houden met mijn linkerhand, maar daar stopt het ook zo ongeveer. Heel vaak, leer ik mensen kennen, die fantastisch reageren. Die schijnbaar moeiteloos vatten wat je toe geeft en hoeveel daar achter zit aan emotie. En die de situatie zo aanpassen dat je beperking niet meer in de weg staat om te helpen. Omdat ze lijken te begrijpen dat “nut hebben” en “zelfstandig kunnen zijn” mentaal een heel belangrijke factor is. En wat ben ik die mensen elke keer opnieuw, ontzettend dankbaar. Al die momentjes van begrip, van acceptatie, sla ik op. En op de zwaarste dagen, wanneer ik geconfronteerd word met de minder begripvolle kant van de maatschappij, dan denk ik daar aan terug.

Afbeelding
Mijn man die helpt op wedstrijd omdat simpele dingen als op mijn hurken gaan zitten een pijnlijke en moeizame bezigheid zijn voor mij.

Toen ik mijn man voor het eerst terug ontmoette was dat op de stal waar Sam stond. Hij heeft ook in de paarden gezeten dus hij kwam helpen met Sam. Toen ik mijn cap opzette ging ik klungelen met het klipje. Want: Geen tastzintuig in mijn linkerhand en nog minder coördinatie. Ik moet dus met mijn rechterhand alles met elkaar uitlijnen en 'm er in klikken. Kort daarvoor was ik er op die manier in geslaagd om mijn vel tussen het klipje te krijgen dus ik was wat voorzichtiger. En voorzichtigheid gaat verbazingwekkend vaak gepaard met onhandigheid. :+ Uit gewoonte draaide ik me af van mijn man (toen nog niet mijn man. :)) ). Waarop hij me rustig weer om draaide, het klipje vast deed en zei “Waarom vraag je niet gewoon om je te helpen? Is het niet al moeilijk genoeg zonder dat je jezelf overal alleen voor zet?”

En zoals jullie lezen staat dat moment, en die vraag, nog steeds in mijn geheugen gegrift. Samen met nog veel andere momenten van mensen die bewust en onbewust, me niet alleen begrepen en accepteerden maar me ook het gevoel gaven dat ik me niet schuldig moet voelen. Maar die simpele vraag. Die vecht zich een weg naar de voorgrond van mijn gedachten op elk moment dat ik wat aan het proberen ben waarvan ik weet dat het geen kans van slagen heeft. Alleen maar omdat onze samenleving zo gefocussed is op “zelfstandigheid” en “nut”. Dat ze vergeet dat mensen zoveel meer zijn dan dat. Dat “bijdragen” op veel meer manieren kan.

vikawiek

Berichten: 2090
Geregistreerd: 24-10-16
Woonplaats: Grunn

Re: [Blog]Troubles in paradise: Van zelfstandig naar hulp vragen

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-03-21 20:07

Wat een mooi stukje. Ik heb zelf geen NAH maar ik heb ook moeite met prikkelverwerking. Het is fijn om de ervaring van andere te lezen

Laibadji

Berichten: 1774
Geregistreerd: 18-06-15
Woonplaats: België

Re: [Blog]Troubles in paradise: Van zelfstandig naar hulp vragen

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-03-21 22:18

Weer een hele mooie blog. Altijd zo verrijkend. Fijn dat je jouw verhaal met ons deelt. Knap!

Lante

Berichten: 11405
Geregistreerd: 18-06-04
Woonplaats: Frl

Re: [Blog]Troubles in paradise: Van zelfstandig naar hulp vragen

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-03-21 22:46

Ja.. hoewel vanuit een andere invalshoek heb ik herkenning in jouw verhaal. Vanuit mijn werk met jongeren met trauma, ASS en/LVB herken ik de moeite om van waarde te zijn in de maatschappij, het zo zelfstandig mogelijk willen zijn, maar waar ligt dan de grens (of je eigen grens)? Wanneer accepteer je hulp, wanneer vraag je hulp?
Je verwoord het echt heel intens, dat je dit zo kan en doet, dat vind ik van grote waarde.

Neon

Berichten: 5309
Geregistreerd: 03-07-06

Re: [Blog]Troubles in paradise: Van zelfstandig naar hulp vragen

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-03-21 23:12

Mooi geschreven... je openheid raakt me... er wordt ook een enorme prestatiedruk op mensen gelegd... we hebben het vaak niet door... maar het is wel zo, als je alleen al kijkt naar de immens grote aantallen van relatief jonge mensen met een burn-out...

Laat staan dat je ook nog iets mankeert...

Ik vind het enorm knap hoe je functioneerd en het allemaal geregeld krijgt met en zonder hulp van anderen :)

ruitje

Berichten: 13585
Geregistreerd: 29-06-03

Re: [Blog]Troubles in paradise: Van zelfstandig naar hulp vragen

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-03-21 00:18

Wat mooi geschreven, zet me aan het nadenken over belangrijke dingen. Bedankt daarvoor :)

NelvR

Berichten: 42
Geregistreerd: 03-04-07

Re: [Blog]Troubles in paradise: Van zelfstandig naar hulp vragen

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-03-21 11:24

Bijzonder mooi beschreven, hulp vragen is niet gemakkelijk. Ik heb een paar jaar wat dingetjes gehad en daarvan hersteld, maar ook extra blij met de 'gewone' dingen, zeker na het lezen van jouw verhaal. Deze maatschappij is niet zo liefjes, maar toch zitten er lieverds tussen, die het weer helemaal goedmaken voor de rest. Hopelijk word jij omringd door een heleboel lieverds.

BigOne
Berichten: 42633
Geregistreerd: 03-08-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-03-21 11:25

Mooi en klein beetje herkenbaar. Het zelf op willen lossen, manieren vinden waardoor je zo min mogelijk de nadruk op je beperking en zo veel mogelijk zelfstandig blijft. Door artrose wat helaas ook niet stil staat de laatste jaren ongewild zaken uit handen moeten geven. Elke keer weer neerleggen bij dingen die zo normaal lijken maar je niet voldoende kunt. Lastig maar het went, zowel voor de omgeving als voor mij, het is niet anders maar leuk is anders.

Anoniem

Re: [Blog]Troubles in paradise: Van zelfstandig naar hulp vragen

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-03-21 11:37

Heel mooi geschreven en het komt wel binnen.
Nu is mijn situatie niet hetzelfde, want jij wil en ze zeggen dat je niet kan, terwijl het bij mij niet gezien wordt dat ik niet kan (en ik wil ook wel, maar heb de juiste weg nog niet gevonden). Op welke manier dan ook blijft het toch elke dag een gevecht, en ik heb bewondering voor hoe je steeds weer doorzet en er toch het beste van probeert te maken. Chapeau.

lissisanne

Berichten: 2508
Geregistreerd: 16-08-08

Re: [Blog]Troubles in paradise: Van zelfstandig naar hulp vragen

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-03-21 11:44

Heel veel respect voor hoe je dit opschrijft. Goed verhaal om te delen.

Druif_01

Berichten: 9327
Geregistreerd: 04-11-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-03-21 12:23

Wat een mooi stuk en, helaas, ook deels herkenbaar. Ik heb geen NAH, maar ptss, waardoor veel dingen ook niet meer vanzelfsprekend zijn en, bijvoorbeeld, een supermarkt soms ineens stress en paniek veroorzaakt. Zeker met de Corona maatregelen waardoor ik daar ook nog rekening mee moet houden.

Ook hier inderdaad zoeken naar handigheidjes om toch dingen zelf te kunnen blijven doen, maar elke dag is een strijd. En vooral hulp vragen is echt heel moeilijk voor mij en toegeven dat dingen even niet lukken.

MyWishMax

Berichten: 28760
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: [Blog]Troubles in paradise: Van zelfstandig naar hulp vragen

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-03-21 12:30

Je weet al wat ik ervan vind. Het blijft lastig uit te leggen of op te schrijven hoe 'fijn' het is om te lezen dat je niet de enige bent. Niet de enige die het niet alleen kan, niet de enige die toch moeilijk hulp vraagt en het maar een beetje wegwuift als er wat gevraagd wordt.

Het is natuurlijk niet fijn dat jij het hebt of ik, maar wel dat het hele mentale gedeelte zo herkenbaar is en je niet alleen bent.

Ayasha
Blogger

Berichten: 60299
Geregistreerd: 24-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-21 12:35

Lante; dat is inderdaad de eeuwige vraag. Altijd hulp vragen maakt nl. ook dat je niet zelf probeert en dat je dus nooit zal weten of je het kan of niet. Maar nooit hulp vragen zorgt voor veel frustratie en soms zelfs gevaarlijke/schadelijke situaties voor jezelf. :-) Dat is een hele moeilijke balans. Ik denk dat mensen erg onderschatten hoe het leven is, als je voor simpele dagdagelijkse dingen hulp nodig hebt. Maar men tegelijkertijd niet aan je ziet dat je die hulp nodig hebt. :)

Neon: klopt. We zitten echt in een prestatie maatschappij. Men zegt dat de jongeren van nu "het minder zwaar" hebben vaak. Maar daar ben ik het geheel niet mee eens. De jongeren van nu "moeten" veel meer. Ze moeten veel sneller weten wat ze willen doen de rest van hun leven. Er wordt veel meer van hen verwacht. En ook de oudere generatie krijgt het nog amper bijgebeend omdat ook zij veel meer moeten waardoor ze ook de mentale ruimte vaak niet hebben om de jongere generaties de ondersteuning te geven die eigenlijk nodig is om ze goed voor te bereiden op het volwassen leven. Het gevolg is de enorme frustratie tussen generaties. Ik heb hier geen cijfers van. Maar voor mijn gevoel is de afkeur en frustratie naar "de jeugd" maar ook "naar elkaar" veel groter geworden. :) En de reden is heel simpel: Als je zelf aan het ploeteren bent kan je echt niet nog een ander gaan helpen en het idé dat dat zou moeten wekt protest want moet dat er OOK nog bij! :)
Het is voor niemand makkelijk en wat je zelf moet doen is altijd zwaarder dan waar een ander voor staat. :)

Ruitje; nu maak je me wel een beetje nieuwsgierig. :D

NelvR: ik moet zeggen dat ik heel selectief geworden ben betreffende de mensen waar ik me mee om ring en dat ik me ook veel sneller terug trek dan ik vroeger deed wanneer er oordeel bij komt kijken. :) Dus ik ben nu omringt door lieverds. :j Maar ik heb ook veel mensen "moeten achterlaten" om het even dramatisch te omschrijven. :) Mijn energie is kostbaar en die kan en wil ik niet meer steken in mensen die op geen enkele manier zelfs maar willen proberen om begrip te hebben. Ik ben iemand die erg loyaal is. "to a fault" zoals ze dat in het engels wel eens zeggen. En ik heb echt moeten leren om daar grenzen aan te stellen (en nog steeds lerende.). Mijn man helpt daar enorm mee door me te laten merken dat hij achter me staat en me ook te confronteren wanneer ik mezelf "stuk" aan het maken ben voor een ander. :)

bigone: Artrose speelt hier ook deels een rol. Secundaire artrose door botnecrose (botinfarcten eigenlijk.) en je zegt wel "het went". Maar eigenlijk went dat niet. :) Je leert er gewoon mee functioneren omdat je geen andere keuze hebt. Maar op het einde van de dag, elke keer wanneer je iets moet "loslaten" doet dat pijn en geeft dat verdriet en frustratie. Maar "we" geven daar niet aan toe omdat daar in deze samenleving geen plaats voor is. Je moet door. Niet zeuren.. Maar in feite ontzeg je jezelf dus je eigen emoties en je recht om afscheid te nemen en terecht verdrietig te zijn. :) En voor wie eigenlijk? :)

[***]: Ha, vergis je niet. :) Heel veel mensen zijn overtuigd dat er met mij heus niet zoveel mis is. Ik heb een rechtszaak gehad met de verzekering waar ik uiteindelijk na vier jaar gelijk kreeg via de gerechtsdokter (die de dokter van de verzekering ook even op zijn plaats zette over hoe hij met mij om ging overigens. Ik kan echt tegen en stootje maar zoals die dokter van de verzekering met mij om ging, gaat mijn dierenarts nog niet met mijn dieren om. :x ).
Ik heb een neuroloog achter me staan die ook een neuropsychologisch onderzoek heeft aangevraagd (met mijn toestemming) omdat ze na een paar jaar mijn karakter wel wat kende en ze wist dat ik graag dingen verberg naar de buitenwereld toe. :+ Daar kwam ook boeiende informatie uit die veel dingen voor mij "op zijn plek" lieten vallen overigens. :)
Na tien jaar pijn kon ik uiteindelijk nog amper lopen. Neuroloog vroeg nog maar eens een MRI aan omdat het wel zonde is als je zo gerevalideerd hebt, dat je dan nog steeds niet kan lopen. :+ Na die MRI kwam de radioloog ineens de ruimte in. (en dan weet je in België dat er iets mis is want vaak zie je de radioloog niet eens.) die vroeg wat ik in godsnaam met mijn enkel gedaan had en hoe ik daar nog op kon lopen. Eh nou. Niet, daarom ben ik hier. :') Het gewricht tussen je scheenbeen en je voet is gewoon letterlijk weg en in mijn voet zijn alle gewrichtjes beschadigd. Eentje heeft een soort "weerhaak" gevormd (hoe dat gebeurt is weten ze niet want dat hadden ze nog nooit gezien. :+) waardoor mijn voet letterlijk geblokkeerd wordt. (Ik kan mijn linkervoet dus ook niet in "90 graden" zetten. Ik loop eigenlijk altijd enigszins "op mijn tenen".) Daaropvolgend ging het balletje aan het rollen en werden er ook MRI's gemaakt van mijn andere enkel, heupen en linkerschouder werd meegenomen. :j Rechterenkel was beter dan de linker maar niet veel. de bolgewrichten van mijn heupen waren eveneens zo goed als "afwezig" (volledige collaps heet dat dan.).
Schouder ziet er ook niet al te denderend uit en van daaruit is er unaniem beslist dat de kans reëel is dat mijn andere schouder en polsen vermoedelijk ook niet al te goed uit zullen zien omwille van het feit dat de pijn daar gelijkaardig is en er in mijn linkerhand kleine vergroeiingen te zien zijn en in mijn rechterhand en pols is het te voelen. :+

Je zou denken dat je dan bewijs genoeg hebt, toch? Dat je lijf stuk is?
Nou, nee dus. :) Pas zes jaar later kreeg ik geen oproep meer voor controle. Dat betekent niet dat die nooit meer gaat komen, enkel dat de tussenpozes langer worden. En elke controle opnieuw zit er voor me een dokter die 1. niet weet wat collitis ulcerosa is maar na een korte uitleg van mij me wel gaat vertellen wat ik moet doen om het te "genezen". (het is niet te genezen maar goed.) 2. die beweerd mijn dossier gelezen te hebben maar vervolgens wel vraagt of mijn hersenletsel aangeboren is. (Ja debiel, en die prothese zat er ook van geboorte in.) en 3. die ondanks de foto's en talrijke verslagen toch gaat proberen om die voet te bewegen om daarna (doet voor mij overigens verschrikkelijk pijn) bedachtzaam zegt "er zit echt geen beweging in he?". ;roll:
Om vervolgens over te gaan op "dus welk werk wil je gaan doen?" :+
Het antwoord "als jij een werkgever vindt die mij nog wil dan ga ik solliciteren" heeft tot op heden altijd het gesprek afgesloten overigens. :=
Dus ik wil, maar ik kan en mag niet van mijn behandelende artsen. Maar de zorgkasten hier vinden dat ik prima weer 40 uur per week kan gaan werken. Vervolgens kom ik dan dus in tranen bij mijn eigen dokter omdat ik zo graag weer zou willen kunnen en ik dan denk "misschien als ik gewoon sterker ben.." en dan heeft mijn dokter dus weer de ondankbare taak om me duidelijk te maken dat ze me dat dus echt niet gaat toe laten en dat dat niks te maken heeft met niet sterk genoeg. :+

Het punt is ook dat naarmate ik ouder word en de natuurlijke "aftakeling" plaats gaat vinden... Ik (en iedereen met hersenletsel) al een streep achter staat... Dus mijn neuroloog wijst me er altijd weinig taktvol op dat "het met de jaren niet meer beter gaat worden nu de revalidatie periode om is." :')

Het feit is gewoon dat niet meer mee kunnen een ontzettend zwaar traject is waar je niet alleen met jezelf moet vechten, maar ook nog eens het oordeel moet slikken van de mensen rondom je, dokters enz. :) Ongeacht je handicap of aandoening en ongeacht hoeveel bewijs je hebt. Ze zien je tien minuten en maken op basis van die tien minuten een karakterschets. :) De mensen rondom je zien je op je best, want als je verrekt van de pijn en ziek op de zetel ligt ga je niet op visite. En op basis daarvan oordelen ze. :) En die karakterschets en dat oordeel kan gewoon niet kloppen. :) En het zou al een ontzettende opluchting zijn, als mensen dat eens zouden gaan beseffen..

Druif_01 :(:) Kan me voorstellen dat er nu heel veel triggers zijn voor ptss. In theorie heb ik nav mijn neuropsychologisch onderzoek die stempel ook. Mondmaskers zijn een hel voor mij en ik kan me voorstellen dat dat voor jou hetzelfde is?
Maar PTTS is zo mogelijk nog meer taboe. :(:) Dus in mijn directe omgeving heb ik het daar zelfs nooit over. Mijn man weet dat ik in paniek geraak in bepaalde situaties en handelt daar naar. Hij zegt ook niks als ik ga winkelen en zonder boodschappen thuis kom. :')

MWM Het is gewoon fijn om te weten dat je niet alleen staat. Dat betekent nog niet dat je een ander gunt dat ie in dezelfde rotpositie zit. :(:) Wij mensen zijn groepsdieren. Alleen zijn in iets is net als voor paarden levensbedreigend. Dat zit gewoon ingebakken in onze hersenen.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-03-21 16:19

Poeh zeg, sorry voor mijn eerdere reactie, dacht dat het bij jou wat "makkelijker" was gegaan, maar blijkbaar zit je in hetzelfde schuitje waar heel veel mensen in zitten .. Het gaat niet, het kan niet, maar het moet maar kunnen want er is niks aan je te zien en iedereen is wel eens moe of heeft wel eens rugpijn en die gaan ook gewoon door. Ziek word ik er soms van (letterlijk) :o

En dan dokters, kinesisten & psychologen die allemaal zeggen dat het zoeken is, en helemaal niet simpel en dat je echt wel veel last moet hebben, dat het te begrijpen is dat het werk (op dat moment) niet gaat etc. Ook dat er misschien gedacht moet worden of terug werken wel echt het beste is om te doen, misschien is het leven al moeilijk genoeg zonder werken en moet je nu nog 'profiteren' van wat kan want waarschijnlijk zal het alleen maar minder worden .. Ja, fijn zeg, zal het even aan de ziekenkas & de maatschappij laten weten, ze ontvangen mij vast met open armen...

-O-

Toch blijf ik het knap van je vinden hoe je in het leven staat en hoe je toch dingen probeert en (denk ik) uit dingen nog plezier haalt. Ik wist wel dat je het moeilijk had, maar dat je zo'n strijd hebt moeten leveren (en nog steeds) mbt het niet kunnen wist ik niet, en dat maakt het vaak nog extra hard, want het is al moeilijk genoeg om zelf te aanvaarden dat je niet meer kan wat je wil kunnen.

Jessix

Berichten: 18081
Geregistreerd: 22-08-06
Woonplaats: Utrechtse Heuvelrug

Re: [Blog]Troubles in paradise: Van zelfstandig naar hulp vragen

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-03-21 16:33

Goed geschreven. En ook wel herkenbaar..

Ayasha
Blogger

Berichten: 60299
Geregistreerd: 24-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-21 17:10

[***]: nee helaas, ook voor mij is het echt letterlijk een jarelange strijd geweest tot rechtzaken aan toe. :) Ik had een hele goede job. Verdiende iets meer dan 1800 euro netto. Voor een 20'er in haar eerste job met enkel een middelbare school diploma echt een fiks loon. :) Deed de job doodgraag en had doorgroeimogelijkheden. En toen viel ik ineens terug op 945 euro. :) En dan kan je wel zeggen "leven naar je inkomen." maar wanneer er een lening loopt dan wordt het een stuk minder simpel. Gelukkig was ik voor mijn leeftijd (al zeg ik het zelf) best verstandig en had ik een verzekering afgesloten. Voor wanneer iets in die aard zou gebeuren. :j En die verzekering... Die vond dat ik niet in aanmerking kwam. :+ Daarop is de rechtzaak dus gekomen. Heb een aantal jaren echt flink zwarte sneeuw gezien. :j

Naast de verzekering had ik natuurlijk ook nog de zorgkast. Die mij "te jong" vonden. Ja, dat was ik met ze eens. Ik was veel te jong. Maar daar had ik ook niet voor gekozen. Ik weet nog dat ik gedurende een behoorlijk wanhopig moment tegen de controle arts zei "tsja dokter. Toen ik wakker werd en het hoorde was dat ook mijn eerste opmerking. Maar mijn dokter zei dat ziekte daar geen boodschap aan heeft en dat het is wat het is." :+

Heel op het einde, na mijn laatste operatie, kwam ik uiteindelijk bij een dokter van de overheid. Die had effectief het dossier gelezen. Die onderzocht me en zei gewoon "ja meid, dit is vast ook niet hoe jij je de toekomst voorgesteld had he?"
Ik ben in tranen uitgebarsten omdat er EINDELIJK iemand was die het snapte. :) De dokteres in kwestie zei dat ze hoopte dat ik dingen in mijn leven had waar ik vreugde uit haalde. En maakte de stempel "definitief" ipv om de zoveel jaar terug komen. Omdat mijn aandoeningen enkel zullen verslechteren. :)
Maar toen waren we 8 a 9 jaar verder. :)

Met veel kine kan ik functioneren. Twee keer per week ruim 2.5 uur. En thuis oefeningen doen natuurlijk. Pijnstillers op de slechte dagen en vooral op mijn lijf letten. Als ik moet gaan zitten. Moet ik gaan zitten. Niet door pushen. Ik heb nu na al die tijd een hele fijne, lieve neuroloog. Een hele lieve huisdokter en een paar fantastische fysiotherapeuten die me ook helpen met het mentale stukje (gespecialiseerd in neuropsychologische revalidatie en trauma-hulpverlening.) en daardoor kan ik weer wat met de paarden. Maar ook daar heb ik na een wedstrijd die compleet mis ging omdat mijn hersenen het niet meer verwerkt kregen wel eens huilend gezeten omdat het niet meer lukte. En na een slechte week gefrustreerd gebromd dat ik wellicht beter geheel kapte met de paarden. :o

Jezelf aanvaarden is denk ik zelfs het moeilijkste. Want het hele probleem of de hele reden waarom het oordeel van anderen zo hard raakt, is omdat je datzelfde oordeel over jezelf hebt.. Het voelt als bevestiging van wat je zelf al vreest. :) Of die vrees nu realistisch is of niet maakt op dat moment niet uit.

Zo had ik ooit iemand die me kwam vragen ‘wat ik gedaan had om invaliditeit te ‘krijgen’. :x
Toen ik vertelde over onderzoeken, verslagen enz. Kwam de reactie ‘daar heb ik geen zin in hoor.’

Eh... nou... Dat had ik ook niet. :? Ze dacht dus echt dat het gewoon een dokter vinden was die jou invalide wilde verklaren, briefje opsturen en klaar. >;)

Druif_01

Berichten: 9327
Geregistreerd: 04-11-01

Re: [Blog]Troubles in paradise: Van zelfstandig naar hulp vragen

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-03-21 19:18

Ayasha, voor mij zijn mondkapjes geen extra trigger. Mijn ptss is beroepsgerelateerd dus dat scheelt. Mijn man weet er gelukkig ook goed mee om te gaan en trekt me aan mijn jas als ik mezelf weer voorbij ren.

PTSS is inderdaad nog vrij onbekend, maar mijn ‘voordeel’ is dat het dus beroepsgerelateerd is waardoor er toch een stuk minder taboe op zit. Hoewel mensen nog altijd geen idee hebben wat het is en wat het daadwerkelijk inhoud.

TheWelsh

Berichten: 1604
Geregistreerd: 19-10-09

Re: [Blog]Troubles in paradise: Van zelfstandig naar hulp vragen

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-03-21 09:53

Zoals je inmiddels weet lees ik jouw blogs graag. Je schrijft ontzettend goed.Ook al heb ik een ander soort letsel, het is zooo herkenbaar!!

Themba

Berichten: 1653
Geregistreerd: 02-06-08
Woonplaats: Rheden

Re: [Blog]Troubles in paradise: Van zelfstandig naar hulp vragen

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-03-21 10:53

Onwijs goed beschreven.
Heb zelf NAH veroorzaakt door MS.
Goddank werk ik nog een deel maar het valt zwaar. Ben nu bezig met een revalidayietraject om beter om te gaan met de cognitieve klachten en ook de prikkelverwerking. Heb het best een tijdje weggestopt en heb gewoon doorgelopen en merk nu pas echt dat ik echt wel slechter ben dan dat ik mij 3 jaar lang heb voorgedaan en dat is een partij zuur he.

En daarbij mijzelf neerleggen dat ik 32 ben chronisch ziek wat alleen maar bergafwaarts kan gaan... acceptatie is hier er nog lang niet.

josien_m_
Berichten: 2800
Geregistreerd: 23-11-09
Woonplaats: Haule

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-03-21 13:04

Ayasha, hoe kom je er toch bij dat je niet werkt of iets zinvols doet voor de maatschappij? :) Jij schrijft! Je schrijft over grote, ernstige zaken en dat doe je heel mooi. Veel mensen herkennen zich en voelen zich gezien. Jij laat je zien, in al je worstelingen en dat is onnoemelijk waardevol! Dat "de maatschappij" zich niet focust op zulk belangrijk werk, zegt iets over de maatschappij en gelukkig niet over jou. Dus dank je wel!

djinnie

Berichten: 2856
Geregistreerd: 23-04-05
Woonplaats: Wijchen

Re: [Blog]Troubles in paradise: Van zelfstandig naar hulp vragen

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-03-21 13:43

Wat een mooi geschreven stuk. Het is lastig om met beperkingen te leren omgaan. Om te accepteren dat je bepaalde dingen, in mijn geval, beter niet kunt doen, omdat het zoveel pijn oplevert. Bij mij speelt momenteel artrose een grote rol in mijn leven. Jaren heeft het stil gestaan qua pijn en was alle prima te behappen, maar sinds mijn scheiding en het bijbehorende mijn hele huishouden in mijn eentje doen, de stress van de scheiding en nog wat opeenstapelingen is de pijn serieus verergerd en beperkt het mij in het dagelijks leven. Met medicatie (ontstekingsremmer en pijnstillers) kom ik de dagen nu meestal redelijk door, maar er zijn best veel taken in mijn leven die gegarandeerd pijn opleveren. Stofzuigen, aardappelen schillen, verven, schrijven (administratieve kant van mijn werk) en er zijn dagen bij dat ik aan het eind van de dag op de bank plof en mijn boek niet meer vast kan houden.

Ik heb het er moeilijk mee. Met het feit dat mijn lichaam me zo in de steek laat, met het feit dat ik zo moet nadenken over wat ik doe op een dag en het feit dat ik eigenlijk wat vaker hulp zou moeten accepteren.

Het is een weg... vol hobbels om dat stuk te bereiken, maar wat is het dan 'fijn' om iets te lezen dat door iemand is geschreven die een soortgelijk (maar niet hetzelfde) pad bewandelt. Dank je voor het delen.

Ayasha
Blogger

Berichten: 60299
Geregistreerd: 24-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-03-21 13:56

Druif_01 dat valt mij inderdaad ook op, dat heel weinig mensen weten wat het in houdt. De meeste hebben de voorstelling van in de films van militairen en denken dus dat enkel dergelijke situaties "echte" ptss zijn. :x Zo werkt het dus niet in het echte leven. Wat ze in de films weergeven gaat al een stuk verder dan PTSS in feite gezien ze veelal ook psychose aanvallen tonen.

TheWelsh dankjewel!


Themba schreef:
Onwijs goed beschreven.
Heb zelf NAH veroorzaakt door MS.
Goddank werk ik nog een deel maar het valt zwaar. Ben nu bezig met een revalidayietraject om beter om te gaan met de cognitieve klachten en ook de prikkelverwerking. Heb het best een tijdje weggestopt en heb gewoon doorgelopen en merk nu pas echt dat ik echt wel slechter ben dan dat ik mij 3 jaar lang heb voorgedaan en dat is een partij zuur he.

En daarbij mijzelf neerleggen dat ik 32 ben chronisch ziek wat alleen maar bergafwaarts kan gaan... acceptatie is hier er nog lang niet.

Dat is heel moeilijk. Ook omdat je niet echt weet wat de toekomst in houdt. Ja, dat het bergafwaarts zal gaan, maar niet in welke mate en hoe snel. En die onzekere "zekerheid" is slopend. :)


josien_m_ schreef:
Ayasha, hoe kom je er toch bij dat je niet werkt of iets zinvols doet voor de maatschappij? :) Jij schrijft! Je schrijft over grote, ernstige zaken en dat doe je heel mooi. Veel mensen herkennen zich en voelen zich gezien. Jij laat je zien, in al je worstelingen en dat is onnoemelijk waardevol! Dat "de maatschappij" zich niet focust op zulk belangrijk werk, zegt iets over de maatschappij en gelukkig niet over jou. Dus dank je wel!

:+: Dankjewel. Ik glimlachtte meteen toen ik dit las. Dankje daar voor. Dat had ik even nodig vandaag.. <3

Djinnie Toen ik aan het revalideren was kwam ik een oude bekende tegen. (ja dat was echt puur toeval.)
Wij hadden jaren daarvoor samen op de manege rond gelopen en veel samen opgetrokken maar zoals dat gaat als je gaat werken, sommige vriendschappen neem je simpelweg niet mee zonder dat daar echt een reden voor is. Dit was zo'n vriendschap. Ik wist dat zij een ongeluk gehad had. Ze is gedurende een schoolparcours verkeerd terecht gekomen en heeft een dwarslaesie opgelopen (toen ze 18 was.)
2 jaar later zaten we dus samen in de zaal te revalideren. Ze moest op staan met hulp van zo'n sportraam en proberen om zich los te laten. Fysiotherapeut stond er bij natuurlijk en haar rolstoel stond achter haar. Ze durfde niet. Fysiotherapeut vroeg waarom ze het niet deed en ze antwoordde gefrustreerd "omdat ik mijn lichaam niet vertrouw!"
En ik krijg nog steeds tranen wanneer ik dit typ. Omdat ze in één zin samen vatte wat ik toen, en nog steeds, voel. :) En hoe moeilijk is om iemand duidelijk te maken hoe zwaar dat mentaal is. Om je eigen lichaam niet meer te kunnen/durven vertrouwen. Het is logisch dat je het daar moeilijk mee hebt. En dat mensen dat niet kunnen bevatten maakt het enkel moeilijker.

Ik heb geluk met een fysio die me goed kent en die eigenlijk vrijwel al mijn "issues" kent en die dus ook altijd zorgt dat ik ruimte en rust heb wanneer hij wil dat ik iets doe dat ik eng/moeilijk/zwaar vindt. Omdat hij ook weet dat ik het haat om zo kwetsbaar te zijn.

Stress is een enorme trigger. En dat is een cirkeltje. Stress triggert pijn, de pijn triggert stress en het is een cirkeltje zonder eind. :(:)