[Blog] Troubles in paradise: De innerlijke thermometer!

Moderators: EvelijnS, Essie73, Muiz, NadjaNadja, xingridx, Firelight

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 
Ayasha
Blogger

Berichten: 50960
Geregistreerd: 24-02-04

[Blog] Troubles in paradise: De innerlijke thermometer!

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 18-02-21 10:53 Tip de Nieuwsredactie

*Bokt.nl

Net als Nederland heeft België een weekje kou achter de rug. Gedurende die week werd ik geconfronteerd met een stukje van mijn hersenletsel waar ik weinig bij stil sta. Waar ik vroeger weinig moeite had met de kou, heb ik daar sinds mijn hersenletsel een gloeiende hekel aan. In die mate dat ik echt vreselijk chagrijnig en zelfs ietwat moedeloos word.

Voor de meeste mensen is kou niet echt een probleem. Met wat meer lagen is het ergste opgelost. Ik was vroeger iemand die zelfs met -10 rustig in een dun truitje buiten liep. Mijn innerlijke thermostaat kon dat prima geregeld krijgen. Ik herinner me nog dat mijn lesgever steevast alles wat ik uit deed, bij haar op de schouders legde. En nooit heb ik er bij stil gestaan wat een luxe dat was!

En nu is die innerlijke thermostaat dusdanig ontregeld dat ik het eigenlijk altijd fris heb. In het dagelijkse leven merk ik daar zelf nog weinig van, behalve wanneer mensen mij om één of andere reden moeten aanraken en opmerken hoe koud ik aan voel. Alles went uiteindelijk. Ik ben vaak de enige met een trui aan in de kamer, maar ook andere mensen wennen aan zulke dingen. Dus het roept weinig vragen op.
Afbeelding


Maar wanneer de temperatuur richting de nul graden zakt, of nog erger, er onder. Dan loopt het mis. Mijn lijf krijgt het met geen mogelijkheid meer geregeld. Terwijl ik ter hoogte van mijn bovenlichaam dusdanig warm heb dat ik flauw begin te worden, zijn mijn handen het stadium van pijn doen van de kou voorbij en weigeren ze simpelweg nog bevelen op te volgen van mijn hersenen. Letterlijk “stijf van de kou”. Mijn lijf krijgt op één of andere manier de balans niet meer goed.

De oplossing lijkt simpel, doe handschoenen aan. Toch? Het probleem is dat handschoenen weinig zin hebben gezien de werking van vrijwel alle kleding gebaseerd is op lichaamswarmte en mijn handen zijn altijd kouder dan de omgevingstemperatuur. (Nee, ik heb zelf geen idee hoe dat exact werkt.) Zelfs met 30°C zijn mijn handen nog steeds koud. Handschoenen hebben bovendien het nadeel dat je motoriek verliest en gezien ik links al beperkte motoriek heb, vertraagt het de werkzaamheden nog meer waardoor ik dus moet kiezen tussen langer in de kou met handschoenen die niet helpen, of kunnen doorwerken zonder handschoenen.

Tijdens de 1e dag van de kou betekende dat dus dat ik om de vijf minuten naar binnen liep om mijn handen op de verwarming te leggen tot ze weer functioneerden. Je kan je vast voorstellen dat dat voor enige frustratie zorgt. Op dag 2 werd ik voorzien van handwarmers. Van die kleine zakjes met chemisch spul in die je in kokend water legt en vervolgens houden ze dan behoorlijk lang warmte vast. Dat bleek de oplossing te zijn. Door regelmatig mijn handen even in mijn zakken met de warmers te steken bleven mijn handen bruikbaar en kreeg ik mijn taken grotendeels uitgevoerd alvorens de handwarmers geen nut meer hadden.

Ik word met enige regelmaat “ice queen” genoemd door vrienden en mijn man. Deels door mijn ietwat afstandelijke karakter maar hoofdzakelijk omwille van het feit dat ik dus altijd koud aan voel. Iets waar ik door de zachte winters sinds mijn infarct nooit echt last van gehad heb omdat ik desondanks ook een vrij hoge tolerantie heb gekregen voor dat “kille” gevoel. Wanneer ik vind dat ik warm aan voel, ben ik kennelijk nog steeds koud. Maar deze week moest ik concluderen dat ik dus niet meer bestand ben tegen temperaturen die meerdere graden onder nul gaan. De laatste dag met echte vorst stond ik met mijn handen voor de warme lucht uitblazende rooster van de droogtrommel, omdat ik doorheen de week leerde dat dat de snelste en minst pijnlijke manier was om ze op te warmen. Mijn man moest lachen om het feit dat ik van buiten rechtstreeks door liep naar de droogtrommel en daar voor ging staan. Waarop ik ietwat gefrustreerd reageerde met “ja, jij lacht! Ik vind het een klein wonder dat ik de week door gekomen ben zonder afgevroren vingers!”

En dan word je dus geconfronteerd met het feit dat zelfs de meest vanzelfsprekende functies, waar niemand ooit bij stil staat dat ze belangrijk zijn, best een gemis zijn wanneer ze niet meer naar behoren werken. Je innerlijke thermometer is zo ongeveer de functie die vrijwel iedereen “for granted” neemt. Maar oh wat was het leven een stuk aangenamer toen die nog naar behoren werkte!


Daan13

Berichten: 881
Geregistreerd: 18-12-19
Woonplaats: Noorden van Nederland

Re: [Blog] Troubles in paradise: De innerlijke thermometer!

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-21 17:48

Je kan geweldig schrijven, het is alleen zo jammer dat dit werkelijkheid voor jou is en geen fictie.

Gelukkig voor jou gaan de temperaturen weer omhoog en heeft Nederland nou niet de meest indrukwekkende winters al is iedere dag kou voor jou 1 teveel.

petraaken

Berichten: 43011
Geregistreerd: 17-07-03
Woonplaats: Zedelgem (België) provincie West-Vlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-21 18:14

Zelfs met mijn nog goed werkende inwendige kachel vond ik het vorige week toch echt barkoud. Kan me voorstellen dat iemand als jij dan helemaal gefrustreerd geraakt. Komend weekend wordt het lente qua temperaturen dus je kan weer even opwarmen. :)

LadyAnna
Berichten: 372
Geregistreerd: 29-11-18

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-21 20:47

Ik vind dat je perfect de gebeurtenissen beschrijft en ik hoop dat de temperaturen snel weer zo zijn, dat het draagbaar voor je is.

rina

Berichten: 9804
Geregistreerd: 23-03-02
Woonplaats: weer in Nederland

Re: [Blog] Troubles in paradise: De innerlijke thermometer!

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-21 22:20

Ook ik had afgelopen week echt moeite mijn handen enigszins bruikbaar te houden, en ben ook enkele keren halverwege mijn werkzaamheden naar binnen gegaan omdat ik zelfs met handschoenen geen gevoel meer in mijn vingers had. Merkte daarbij overigens ook dat bepaalde handschoenen beter isoleren dan andere. Ik heb verschillende merken winterhandschoenen, maar de goedkopere versies werken toch echt niet zo goed als de duurdere (Roeckl) in dit geval. Mss is dat een tip voor je. Waarbij, en daar heb ik ook al naar zitten kijken, er zijn tegenwoordig inlages voor in handschoenen die je bovenop je vingers draagt dan en die via accu/batterij warmte geven. Mss is ook dat een overweging met dunne handschoenen, om je niet teveel in je beweging te storen maar wel de handen enigszins warm te houden.

Maar ik snap je gevoel echt helemaal en dat het voor jou extra frustrerend is.

Te koop: Air One Inhalator. Voor meer info PB.

Ayasha
Blogger

Berichten: 50960
Geregistreerd: 24-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 18-02-21 22:22

Inmiddels zitten we in België gelukkig weer ruimschoots boven nul. :j de fijnste maanden komen er weer aan voor mij. Het duurt nl. ook erg lang voor ik het in de zomer te warm heb. Het geinige is dat Sam ook het fijnst is vanaf 25 graden. _O- En hij heeft net als ik een bloedhekel aan kou. :=

Tegen volgende winter wil ik inderdaad kijken voor handschoenen op batterij. :j die zullen vast ook in ‘outdoor’ versie bestaan toch?

Die pakketjes om in je zakken te steken hebben me wel uit de brand (of meer uit het ijs) geholpen nu. :j ze bleven niet het beloofde uur warm maar dat kan ook door mijn handen zijn. := mijn man die het altijd te warm heeft komt in de zomer tegen mij liggen om af te koelen. _O-

Daihyo

Berichten: 81647
Geregistreerd: 01-06-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-21 22:26


~~ Paarden zijn de spiegel van onze ziel ~~
Hoe komt het dan toch dat ik zo'n eigenwijs stuk vreten heb? :')

FriesWytske
Berichten: 9537
Geregistreerd: 05-08-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-21 22:30


Cayenne
Vlinderlicht en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 101155
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-02-21 05:43


*\o/* Het kweekseizoen van 2021! Volg jij weer mee? *\o/*
"Alles van waarde is weerloos" ~Lucebert

MacavityL

Berichten: 3868
Geregistreerd: 10-03-03
Woonplaats: Amsterdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-02-21 13:07

Vanuit een neuro(wetenschappelijk) perspectief interessant hoe jouw temperatuur regulatie van slag is gegaan na je hersenletsel. Vanuit persoonlijk perspectief natuurlijk enorm vervelend on te ervaren.

Zelf kan ik me ook moeilijk warm houden met kou (altijd al zo geweest), vaak tot onbegrip van anderen die denken dat je het kan oplossen door warmer te kleden. Zeker mbt de handen (Raynoud) kan dat ook echt pijn kan doen.

Laten we hopen dat we de ergste kou achter ons hebben gelaten en naar een mooie lente en zomer gaan.

"And sometimes I think the people to feel saddest for are people who once knew what profoundness was, but who lost or became numb to the sensation of wonder -- people who closed the doors that lead us into the secret world"

trustHim
Berichten: 5923
Geregistreerd: 28-04-06
Woonplaats: Woubrugge

Re: [Blog] Troubles in paradise: De innerlijke thermometer!

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-02-21 13:37

ik kan me er wat bij indenken, vond het zelf al retekoud om de paarden te doen. Ze staan bij ons 24/7 buiten en dan je bevroren hooinetten proberen te vullen was niet echt aangenaam. Voor jou dus nog een grotere uitdaging.

Op het gebied van confronterend wat niet goed werkt in je lichaam herken ik je ook wel, ik heb zelf borstkanker gehad in 2013 en sinds de chemo altijd in meer of mindere mate moe. Waar jij nooit warm bent, voel ik me nooit echt uitgerust en energiek. Ik ga doodmoe slapen en wordt moe wakker. Soms ook gewoon weer doodmoe wakker dat het huilen nader dan het lachen staat dat ik eruit moet. Maar je leert er mee leven, ik voel dus vaak de vermoeidheid niet meer tot het echt heel ernstig wordt.

Gelukkig gaan we de warme periode tegemoet voor jou

Niets is onmogelijk, soms wel een zoektocht

FriesWytske
Berichten: 9537
Geregistreerd: 05-08-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-02-21 15:03


TheWelsh

Berichten: 1354
Geregistreerd: 19-10-09

Re: [Blog] Troubles in paradise: De innerlijke thermometer!

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-02-21 10:03

Ik lees ontzettend graag jouw blogs Ayasha! Vooral omdat ik regelmatig dingen in meer en mindere mate herken.

Ook mijn innerlijke thermostaat is kapot, zoals een Chinese arts het ook noemt. Alleen is het bij mij voornamelijk de wind die dit veroorzaakt.

Zo kan ik midden in de zomer met 25 graden blauwe lippen hebben omdat er een briesje staat. En heb ik het letterlijk koud.
Het hele jaar door heb ik last van dooie vingers en tenen op de gekste momenten. Het fenomeen van Raynoud.
Maar deze reactie heb ik ook in de rest van mijn lichaam. Het wordt dan alleen niet wit of rood.

Ik ben elke dag op stal bezig en dan ontkom je niet aan de wind. Op het moment zelf valt het mee omdat ik bezig ben. Maar zodra ik thuis kom begint het... Het gevoel is moeilijk te omschrijven. Net of er duizenden beestjes onder mijn huid krioelen. Ik krijg een gevoel alsof mijn keel word dicht geknepen en ik kan niet meer stil blijven zitten.

Het is bij mij puur de wind. Want bv een dag 32 graden op het strand met een briesje, geeft mij s'avonds precies hetzelfde gevoel.

Ook bv drinken uit de koelkast of ijs (waar ik gek op ben!!) kunnen dit veroorzaken.

Zodra dit gevoel op komt zetten functioneer ik niet meer. Alleen een warme douche helpt en dat is verdraaid lastig.

Nog nooit heb ik gehoord van mensen die het herkennen. Alleen het koud hebben en het fenomeen van Raynoud hoor ik regelmatig.
Ik denk dat het bij mij met mijn zenuwbeschadiging te maken heeft, maar zeker weten doe ik het niet.

Ayasha
Blogger

Berichten: 50960
Geregistreerd: 24-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 20-02-21 14:11

Het probleem van verwarmde handschoenen is dat ze vaak erg dik zijn en daarmee verlies je dus veel functie. :) Ik heb links al amper fijne motoriek. Dus met hooinetten bijvullen enz is het vaak zonder handschoenen al klungelen omdat ik niet voel of en wanneer ik de juiste kant van het hooinet vast heb om 'm open te houden. :=
Heb via jullie links nu wel van die powerbanks gevonden die ook warmte af geven. Ik herinner me dat mijn vader ooit zo eentje had en die dingen zouden wel een super vervanging zijn van mijn chemische pakketjes gezien die powerbank veel langer warm blijft. Zodra ik binnen kom een paar uur in de lader en ze zijn klaar voor de volgende dag. :j Bovendien hebben ze ook lampjes en een lampje is nooit weggegooid geld. :D

MacavityL Het schijnt wel vaker voor te komen. Mijn nichtje heeft hersenletsel over gehouden aan een zwaar ongeval. Ook zij heeft het eigenlijk altijd koud. :(:)
Volgens mijn kinesist speelt Raynoud inderdaad ook wel een grote rol in mijn handen. Sowieso lijkt er in mijn lijf ergens iets mis te gaan met de doorbloeding van.. Nou, alles. Gezien alle kwalen die er zitten ontstaan door dat er iets mis gaat met de doorbloeding. :+ Ze vinden alleen niet waarom mijn lijf dat niet geregeld krijgt.

trustHim Hier staan ze nu 's nachts op stal in de winter. Ze gaan dan rond een uur of 12 naar binnen en tegen en uur of acht weer naar buiten. Omdat we hier op leemgrond zitten gaan ze in de winter of met extreem natte dagen naar binnen om een paar uur echt te kunnen opdrogen zeg maar. :) Maar toen ze nog op zandgrond stonden was het inderdaad ook met die kou buiten alles doen. Maar dan ging vaak een vriendin, mijn moeder of mijn man mee om te helpen afhankelijk van wie tijd had. :j Omdat dat echt gewoon nagenoeg ondoenbaar was voor mij. Als ik in de winter bij mensen kom, op wedstrijd of op stallen. Dan hebben veel van de mensen die me goed kennen ook de neiging om automatisch hun (warme) handen uit te steken om de mijne op te warmen. :+:

Het altijd moe zijn is inderdaad heel frustrerend. Ik heb daar eerder wel een stukje over geschreven. :)Ik weet niet of je die toen mee gekregen hebt, als je wil zoek ik 'm even op voor je? Ook omdat het niet uit te leggen is aan mensen. Veelal krijg je de reactie dat "iedereen wel eens moe is" of dat je "maar eens vroeg moet gaan slapen." maar dat werkt dus gewoon niet. Want je lijf is zo druk dat het ook 's nachts gewoon niet voldoende opgeladen raakt. :(:)

TheWelsh dankjewel voor je compliment. :) Hebben ze enig ide wat de oorzaak is? Gek dat een briesje het al zo heftig kan triggeren. :(:) Het gevoel van kriebelende beestjes onder de huid is een omschrijving die vaak komt bij problemen met de zenuwgeleiding. Er zijn onderzoeken die dat zouden kunnen bevestigen. Het is geen heel aangenaam onderzoek dus weet niet of je er perse een naampje op wil hebben maar het kan dus wel. :)

TheWelsh

Berichten: 1354
Geregistreerd: 19-10-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-02-21 18:33

Ayasha schreef:
TheWelsh dankjewel voor je compliment. :) Hebben ze enig ide wat de oorzaak is? Gek dat een briesje het al zo heftig kan triggeren. :(:) Het gevoel van kriebelende beestjes onder de huid is een omschrijving die vaak komt bij problemen met de zenuwgeleiding. Er zijn onderzoeken die dat zouden kunnen bevestigen. Het is geen heel aangenaam onderzoek dus weet niet of je er perse een naampje op wil hebben maar het kan dus wel. :)


Ooit legde een dokter het uit dat je lichaam ook dezelfde manier kan reageren op bv kou als het fenomeen/syndroom van Raynaud. Blijkbaar reageren mijn bloedvaten er sterk op en vernauwen ze.
Verder heb ik het nooit meer laten onderzoeken eigenlijk omdat ik nooit uit kan leggen wat ik precies voel. En dit klonk wel logisch.

Maar wat jij zegt over de zenuwen zou goed kunnen. Ik heb een zenuwtransplantatie in mijn hals gehad aan een hersenzenuw. Ik gebruik dagelijks fentanylpleisters en andere medicatie en krijg ook behandelingen tegen de zenuwpijn. Het is daarmee nooit weg maar ik kan er redelijk mee functioneren zo.
Maar mijn lichaam staat dag en nacht in alarmfase zeg maar. Ik heb bv regelmatig last van mijn heup, wat dus ook met de zenuwpijn in mijn hals te maken heeft. Het "alarm" in mijn lichaam gaat bij het minste of geringste af, terwijl datvanders geen pijn zou hebben gegeven.
Moeilijk uit te leggen. Een soort brandalarm wat veel te scherp afgesteld staat.
Dus dit zou er best mee te maken kunnen hebben. Nooit zo bekeken eigen... :oo

Je schrijft ontzettend fijn, daar ben je echt heel sterk in. Ook in de vermoeidheid en het dingen zelf willen doen en moeite hebben met hulp vragen in je andere blogs... Ik lees soms gewoon over mezelf als je schrijft! En dat vind ik knap!

Maflinger_S
Berichten: 10088
Geregistreerd: 01-07-08

Re: [Blog] Troubles in paradise: De innerlijke thermometer!

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-02-21 11:48

Zó koud zijn, klinkt wel heel vervelend. Dat herken ik gelukkig niet.

Wel herken ik de verhalen van degenen hier die last hebben van een slecht werkende thermostaat door beschadigde of niet goed werkende zenuwbanen.

In mijn naaste omgeving heeft iemand een zware verwonding gehad en de genezing daarvan was interessant om te volgen. Het "loodgieterwerk", zoals ik het maar noem, het leggen van nieuwe leidingen/bloedvaten en weefsel, gaat vrij gemakkelijk en snel. De bijbehorende "elektronica", het zenuwstelsel, is echter een heel ander verhaal. Dat goed aangelegd en aangesloten krijgen is een k-klus die lang(er) duurt en het resultaat ervan is lang onduidelijk of komt nooit meer op een aanvaardbaar niveau als in "het werkt".

Iemand onderuit halen is niet zo moeilijk, iemand overeind houden daarentegen ...
If you mess with the planet, the planet will mess with you ...
Black and white are just opposite ends of fifty shades of grey
"Keep Buggering On", W. Churchill en Appleman, Leiden, 3 december 2019
"Under a cherry tree there are no strangers", Dalai Lama, Ahoy Rotterdam, 16 september 2018

Ayasha
Blogger

Berichten: 50960
Geregistreerd: 24-02-04

Re: [Blog] Troubles in paradise: De innerlijke thermometer!

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 25-02-21 12:18

Op normale dagen merk ik het zelf amper eigenlijk. Zoals nu bv. Ik weet dat ik koud aan voel voor anderen maar ik zelf ben het gewend inmiddels. Maar als de omgevingstemperatuur daalt dan begin ik er zelf wel last van te krijgen. :=

Zenuwen herstellen inderdaad veel trager en moeilijker dan bv bloedvaten. :j
Bij mij is er sowieso ook een issue met de zenuw geleiding. hoofdzakelijk in de linkerkant maar ook vanuit mijn hersenen gaat er iets niet helemaal goed. Ik heb ook geen tastzintuig meer in mijn linkerkant bv. :=

Snap wel dat je het niet meer verder hebt laten onderzoeken TheWelsh, in mijn ervaring zijn dokters vermoeiend als het probleem onduidelijk is. :))


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: BingBot, BlogBeat, janneke_S, lissssan, MarrieLeen, Thioro en 9 bezoekers