[Blog]Troubles in paradise: leven met een versleten batterij

Moderators: Essie73, Duhelo, Muiz, Dani, Firelight, NadjaNadja

 
 
Ayasha
Blogger

Berichten: 50146
Geregistreerd: 24-02-04

[Blog]Troubles in paradise: leven met een versleten batterij

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 19-08-20 11:03 Tip de Nieuwsredactie

* Bokt.nl
Bokt community

Één van de meest onderschatte gevolgen van hersenletsel, naast leven zonder filter, is denk ik wel de “kapotte batterij”.
Ik kan al lang niet meer bij houden hoe vaak ik het antwoord “ik ben ook wel eens een paar dagen moe.” gekregen heb wanneer ik aan gaf dat mijn energie level niet meer op het maximum komt.

Mijn neurologe zei in het begin wel eens “van alle letsels is dat hetgene waar vrijwel alle patiënten het meeste moeite mee hebben om mee te leren copen”. Toen dacht ik nog “dat is wel het minste van mijn zorgen” maar naarmate de tijd verstrijkt kan ik enkel toegeven dat ze groot gelijk had.
De meest bekende theorie om dit uit te leggen is de lepeltheorie. Een mooie theorie die mij jarenlang geholpen heeft maar ik merk dat mensen toch moeite hebben met zo'n theorie, ze heeft ook haar beperkingen. Ik ga die lepeltheorie dus in een moderner jasje proberen te gieten.

Wanneer je 's morgens wakker wordt zullen velen onder ons hun smartphone van de oplader halen en het batterijtje geeft dan “100%” aan. Voor degene onder ons die ooit een verouderde smartphone gehad hebben is het een bekend fenomeen dat “100%” relatief kan zijn ondanks dat het een absoluut getal hoort te zijn. De verouderde toestellen hebben vaak een batterij die niet meer de maximumcapaciteit heeft. Ofwel; ze hebben niet meer het volle laadvermogen waardoor ze sneller leeg zijn ondanks dat op het schermpje “100%” staat.

Zo werkt het ook met mijn hersenen en met die van velen met een chronische ziekte. Niet enkel mensen met een NAH kunnen hier last van krijgen. Wanneer we 's morgens op staan zijn we zo goed als het gaat worden. Er staat “100%” op het controleschermpje van onze hersenen. Maar onze interne batterij heeft een verminderde capaciteit waardoor de werkelijke hoeveelheid beschikbare energie beperkter is. Daar bovenop, sluiten onze hersenen de apps niet meer goed genoeg af. Op de achtergrond draaien dus een hoop energieverslinders zonder dat we daar veel aan kunnen doen, die ook nog eens gebruik maken van die beperkte capaciteit. Energieverslinders kunnen alle prikkels in een omgeving zijn die normale hersenen er uit filteren. Het gebrom van de koelkast, het geluid van een laptop, gesprekken bij de buren die niet per se voor onze oren bedoeld zijn maar die onze hersenen weigeren te negeren. Visuele prikkels die de aandacht trekken (een tv die op staat op de achtergrond is voor mij bijvoorbeeld een flinke verslinder omdat zowel de beelden als de geluiden aandacht opeisen en aandacht = energie.) Naast die beperkte capaciteit die opgeslorpt wordt door openstaande apps die je niet kan afsluiten zijn er ook nog de apps die je nodig hebt. Je dagtaken.

Afbeelding
Een persoonlijk oplaad-momentje



En kennen we niet allemaal dat gevoel, wanneer het batterijpercentage stilaan oranje of zelfs rood wordt maar de dag nog lang niet om is en er geen oplader in de buurt is? Je wordt selectiever met wat je doet met je telefoon. Je sluit alle apps braaf af om energie te besparen… Voel je hem al komen?
Dat kunnen mensen met een hersenletsel dus niet. Als ons batterijtje rood aan geeft, dan blijven de apps op de achtergrond draaien en dan moeten we dus gaan kiezen tussen de dagdagelijkse taken. Zo kan een simpel klusje als een wasje insteken of even stofzuigen een onoverkomelijk groot karwei worden. En dan komt er een punt dat we moeten kiezen. Want leeg is leeg. Leeg = schermpje zwart en rusten. In sommige gevallen mag je dat vrij letterlijk nemen trouwens. Ik zelf bijvoorbeeld ga letterlijk K.O. als ik door mijn reserves ga. En zo ken ik best veel mensen. Er is een goede reden waarom veel mensen met een N.A.H. liever eerder iets te voorzichtig worden met hun energie na verloop van tijd.

Als ik uitgebreid zou moeten schrijven over hoe immens beperkend dit is op het dagelijkse leven dan kan ik een boek schrijven maar dat gaan we niet doen. Ik ga deze lange blog wel nog ietsje langer maken door één vraag te beantwoorden die vast veel mensen op een paardenforum zich stellen na het lezen van dit halve boek. (Als je dan toch al tot hier gekomen bent. ;) )

Hoe vertaalt zich dat nu naar de paardensport?
Voor mij persoonlijk houdt dat in dat er sowieso dagen zijn dat ik niet rijd omdat mijn energie grotendeels op is nadat de zorgtaken gedaan zijn en die gaan voor. Eerst zorgen dat ze hun natje en hun droogje hebben en een propere slaapplek. Dan pas de rest. Soms is er voor mij dus geen “rest” of slechts een heel korte rit (letterlijk alleen losstappen, draven en galopperen of zelfs alleen stappen) omdat ik soms ook wel wat op laad van een ritje.

Ga ik op les of op wedstrijd, dan heb ik eigenlijk altijd een “chauffeur” mee. Ik rijd zelf eigenlijk nooit naar les of wedstrijden omdat auto rijden concentratie en dus energie kost die ik nog nodig heb gedurende mijn les of op de wedstrijd.
Op dagen van les of wedstrijd plan ik normaal niets anders. Na een les ga ik wel vaak naar mijn fysio maar mijn fysio merkt heel goed aan mij of ik wel of niet les gehad heb en weet ook goed hoe hij daar mee om moet gaan. Hij weet dan dat ik letterlijk wat trager functioneer.

Ik heb het nog al geschreven maar het blijft gewoon een belangrijke factor. Op wedstrijd zijn mijn paarden (momenteel Sam) mijn buffer. Zodra ik aan kom en aangemeld ben wil ik Sam bij me in de buurt hebben. Sam helpt op één of andere manier om mijn hersenen te kalmeren en de wereld rondom ons buiten te sluiten. Als we losrijden focus ik me vaak volledig op Sam en eventueel op Chris indien die op wedstrijd is. Op die manier probeer ik door mijn actieve focus intens genoeg te maken, mijn passieve focus die “all over the place” is te omzeilen. Ik weet nog dat de eerste keer dat Chris me wilde helpen, en mijn moeder na mijn proef vertelde dat ze Chris even had moeten duidelijk maken dat ie eerst duidelijk mijn naam moest zeggen omdat ik mijn focus zo op Sam heb omdat ik actief probeer te voorkomen dat ongewenste prikkels daar door komen. Dus wil je me aanspreken dan moet je mijn naam zeggen anders is er 100% kans dat ik je negeer. _O-

Tussen de proeven door hang ik altijd bij Sam. Vaak zit ik ergens een klein beetje te soezen als de dagen lang zijn. Ik heb ook vrijwel altijd hetzelfde “team” bij. Allemaal mensen die het best begrijpen hoe mijn koppie werkt en waar ik me dus ook bij op mijn gemak voel waardoor mijn batterij soms zelfs een stukje trager leeg loopt. Zij weten ook hoe ze me moeten benaderen als ze merken dat ik moe word. (De basis is me meer tijd geven om te verwerken wat je zegt/vraagt, tijd laten tussen dingen die reactie vereisen, niet te veel vragen na elkaar en één gesprek per keer, niet drie verschillende gesprekken rond me want dat trek ik sowieso al moeilijk en zeker als ik moe ben en de beweging rond me beperken.)

Natuurlijk mijn lieve Sam die mijn rust is in een wereld vol chaos. Veel actieve focus, goed geplaatste “soes” momentjes en de juiste mensen rond me zijn dus onmisbare factoren voor mij om wedstrijd te rijden…. En niet al te boos op mezelf zijn als ik gedurende de proef toch even afgeleid geraak en daardoor fouten maak die ik makkelijk had kunnen voorkomen. (En wederom; Er zijn een handvol mensen die weten wat ze tegen me moeten zeggen op zo'n moment en die ook nog voor ik goed en wel de ring uit geraakt ben veelal al langs me wandelen en meelopen tot aan de trailer om dat te doen. :+: )

Eenmaal thuis weet mijn man dat ik na wedstrijddagen “klaar” ben voor de dag. Ik verzorg Sam na, ga een uurtje rusten en heb dan veelal weer net genoeg energie om ze klaar te maken voor de nacht. Na een les of een wedstrijd kruip ik er dus veelal vroeg in om er de volgende dag weer voor de volle 30% tegen aan te kunnen gaan!


bigone
Berichten: 26030
Geregistreerd: 03-08-09

Re: [Blog]Troubles in paradise: leven met een versleten batterij

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 12:36

Duidelijk geschreven voor mensen die niet met deze invaliderende ( vind ik) aandoening te maken hebben. Je hersens is nu net iets dat je niet af of aan kunt zetten, knap dat je bij Sam toch een stuk rust/concentratie/ afsluiten van de rest kunt vinden .

YvonneV
Berichten: 7720
Geregistreerd: 25-07-08
Woonplaats: kop van Overijssel

Re: [Blog]Troubles in paradise: leven met een versleten batterij

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 14:46

Heel herkenbaar. Ik heb in 1996 een hersenbloeding gehad. Ook ik ben altijd moe.

Mijn neurochirurg destijds omschreef het al volgt. Er zijn hersencellen beschadigd. Andere hersencellen nemen hun functies over, Prikkels ed. gaan eerst naar de beschadigde cellen. Daar vinden ze nul op het rekest. De prikkels ed. moeten dan op zoek naar de cellen die de functies over genomen hebben en dat kost heel veel energie.

Apple

Berichten: 73379
Geregistreerd: 27-01-02
Woonplaats: Bij het strand

Re: [Blog]Troubles in paradise: leven met een versleten batterij

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 14:55

Helder stuk :j Je weet het heel goed uit te leggen :-)

Zo tussen de regels door te lezen heeft het je ook heel wat inspanning gekost voordat je precies wist wat voor jou zou werken en wat niet en hoe je zo toch een manier hebt gevonden om wedstrijden te rijden :-)

Ir111

Berichten: 10063
Geregistreerd: 06-04-04
Woonplaats: home is where the heart is...

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 14:57

Wat een mooie metafoor heb je gebruikt!

edit: en wat goed dat je zo goed voor jezelf de boel weet te managen. Dat is niet eenvoudig.

Zeg me, dat het niet zo is...
Mijn lieve Rhody; 6 maart 1998 - 17 juni 2010

24-09-2015 | De Kolonel - Welkom kerel!
[ITP] Een Zwitserse Kolonel in Nederland

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 28789
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 14:58

Zo herkenbaar helaas en in deze moderne jas misschien duidelijker te begrijpen voor anderen. Bij mij is de 100% de ene dag ook de andere dag niet. Mijn grootste energievreters zijn de apps op de achtergrond en chronische pijn. _-:( adhd en de combinatie chronisch moe door andere ellende is geen handige. :+

Daardoor geen paarden meer hier helaas omdat het idd was de basisverzorging van paard en hond en de energie was al weer op.

Fijn dat je paard je weer een beetje kan opladen. :j

Geen auto, 100000 euro of een mooie reis maar wél dit prachtige onderschrift
Karuna is een sociaal wat onthande computergebruiker met myopie
En dan ben je opeens weg. Mutsje het is goed zo, genoeg is genoeg.
Y; Dag oude man

MoniqueT

Berichten: 7073
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Macisvenda, Spanje

Re: [Blog]Troubles in paradise: leven met een versleten batterij

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 16:51

Ook hier heel herkenbaar. Mijn man heeft Organisch Psycho Syndroom, ziek van oplosmiddelen. Na 23 jaar eindelijk erkenning van de overheid voor slachtoffers van deze ziekte met een officiële tegemoetkoming (eigenlijk een schijntje, maar de erkenning telt echt!) zoals de asbestslachtoffers die gehad hebben.

Voor ons was zijn energieniveau en de dagelijkse pijn reden om met de paarden te stoppen en naar Spanje te emigreren, waar de pijn zeker de eerste jaren veel en veel minder was en daardoor de energie veel hoger. Nu, zo´n tien jaar later, is dat ook een stuk minder rooskleurig, maar na zeven weken in Nederland merken we wel dat het hier nog veel minder goed gaat. Zondag toch maar weer terug.

Na een klein rondje fietsen vanmorgen, was de pijp weer leeg voor vandaag. Vanmiddag geslapen en zo meteen draait hij op de achtergrond mee met mijn online Spaanse les. Gewoon omdat hij het fijn vindt daar wat van op te steken, maar actief meedoen lukt hem niet.

Leren leven met ... het valt niet mee!

neetoch
Berichten: 389
Geregistreerd: 16-06-19

Re: [Blog]Troubles in paradise: leven met een versleten batterij

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 17:13

Ik wil je oprecht bedanken voor deze mooie en treffende uitleg van hoe dat het voor mensen met een chronische ziekte vaak is.

Em_

Berichten: 1879
Geregistreerd: 05-06-12
Woonplaats: Regio midden NL

Re: [Blog]Troubles in paradise: leven met een versleten batterij

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 17:31

Wat fijn en helder geschreven! De lepel theorie ken ik, deze theorie vind ik beter en duidelijker. Ik denk ook dat veel mensen met bijv autisme of een depressie of andere stoornis hier zich in kunnen herkennen. Bedankt voor het stuk en ook sterkte. Knap hoe je er mee omgaat!

_Penotti
Berichten: 6267
Geregistreerd: 28-02-20
Woonplaats: Tussen de velden

Re: [Blog]Troubles in paradise: leven met een versleten batterij

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 17:36


#IkStaAchterBrittDekker

*sorry, door hersenletsel soms rare zinnen en slechte spelling*
*Ik doe mijn best*

Ayasha
Blogger

Berichten: 50146
Geregistreerd: 24-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 19-08-20 17:40

MoniqueT: Heb er eerlijk gezegd nog nooit van gehoord maar klinkt erg zwaar. :(:)

karuna: klopt, De ene dag is de andere niet en plotse dips zijn niet uitzonderlijk. :) Eerlijk gezegd vind ik het nooit zo'n ramp als het alleen de basis verzorging is. :) Een leven zonder paarden zou ik me niet kunnen voorstellen. :-)

Ir111: :D In deze tijd de metafoor die vrijwel iedereen in meer of mindere mate herkent toch? :D
Het managen heeft heel lang geduurd en met veel vallen en op staan. Ook nu gaat het soms wel eens mis. Ik weet als ik moe ben en ik push mezelf, dat het mis gaat. Maar soms doe ik het dan toch en de uitkomst veranderd niet natuurlijk. :+

Apple; klopt. Het eerste jaar dat ik weer wedstrijden ging rijden was ik letterlijk ziek na een wedstrijddag. En echt meerdere dagen. :) Ik reed heel vaak programmafouten omdat ik afgeleid geraakte en dan de draad kwijt was. Ik heb zó vaak gehuild de eerste twee seizoenen. := Maar je leert, je past aan, want dat kunnen mensen uitzonderlijk goed, zich aanpassen. En inmiddels gaat het weer aardig. Als ik mijn focus verlies dan gebeurt het wel dat ik bepaalde dingen niet opgelost krijg in de proef terwijl ik eigenlijk normaal wel weet hoe het op te lossen. Maar "in" de proef blokkeer ik dan op één of andere manier. En dan komen er nog steeds wel eens tranen van frustratie. :) Het is gewoon erg moeilijk en oneerlijk om op te moeten geven wie je was. Die confrontatie blijft ook gewoon moeilijk. :j
Maar paarden horen bij mij... Paarden waren mijn reden om te revalideren en door te blijven gaan... Dat opgeven is geen optie voor mij. :)

YvonneV: klopt. En de basis is gewoon dat je hetzelfde moet doen met letterlijk, minder capaciteit. De hersenen moeten dus gewoon harder werken om hetzelfde te doen met vermoeidheid tot gevolg. En dat is echt andere vermoeidheid dan "gewoon moe van een zware dag."
En dat is heel abstract en moeilijk uit te leggen, maar je kan daar ook gewoon niet doorheen bikkelen, niet dat ik het nooit probeer. Maar dan kan man me oprapen en naar de zetel helpen dus tegenwoordig als ie ziet dat ik weiger om toe te geven dan dwingt ie me nog net niet om te gaan rusten. :') Dát is dan nog een bijkomend probleem dat veel voor komt bij hersenletsel; slecht ziekte inzicht... Je weet wel dat je beperkingen hebt maar je onderschat ze zelf. :+
En dat je weet dat je dat doet helpt niet op het moment dat je het doet helaas. :=

_Penotti: Oh! Dat vind ik best een heel groot compliment! :o

Em_: Ik heb inderdaad geprobeerd om het zo algemeen mogelijk te houden omdat ik weet dat dit type vermoeidheid ook voor komt bij tal van andere aandoeningen. Dus ik hoopte ook om het "algemeen" te houden omdat het me heel vaak op valt tegen hoeveel onbegrip men op loopt met dit specifieke probleem. :)
Het is nog steeds één van de moeilijkste voor mij om goed uit te leggen. Dat en de gevoelsstoornis die ik links heb. :+
Maar de mentale gevolgen zijn vaak het moeilijkst uit te leggen. Mensen vragen snel met de beste bedoelingen "maar je hebt er weinig aan over gehouden?" en vaak zeg ik dan "wat problemen in mijn linkerkant en mentaal.." en meestal probeer ik het dan een beetje dood te laten bloeden.
Want de mentale stukken, de emoties, het gebrek aan filter, de vermoeidheid, de moeite om te kunnen volgen ... Zijn gewoon niet kort uit te leggen. En éigenlijk is het wel belangrijk dat "men" hier bewuster van zou zijn...

Dressage001
Berichten: 53
Geregistreerd: 02-07-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 17:46

Herkenbaar. Zelf vind ik het niet hebben van energie (of weinig) ook het lastigste. En ik denk dat als ik meer energie zou hebben de rest automatisch ook een stuk beter zou gaan, zoals concentratie.

Het is een frustrerend iets en het enige dat ‘helpt’ is de balans proberen te houden, een balans waar een ‘gezond’ iemand maar weinig van begrijpt. En dat is niet erg, zolang je zelf maar weet waarom je het doet!

taff

Berichten: 248
Geregistreerd: 07-12-09
Woonplaats: ureterp

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 17:55

bedankt voor je mooie stukje.
zo herkenbaar

sorry voor mijn spel fouten ik ben dislectisch.

pubelia

Berichten: 9869
Geregistreerd: 12-03-04
Woonplaats: In een huis

Re: [Blog]Troubles in paradise: leven met een versleten batterij

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 18:09

Even een berichtje van mij hier. Ik ga hier straks verder op in. Bedankt zwerte voor jouw tip!

senna21

Berichten: 8343
Geregistreerd: 17-03-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 18:14

Citaat:
Het is gewoon erg moeilijk en oneerlijk om op te moeten geven wie je was.

Dat kan ik mij wel indenken.
Wat je schrijft, geeft, denk ik, wel de kern aan voor NAH.

En, ik denk wel dat er interesse is voor een boek, als je dat ooit gaat schrijven. ;)

We don't see the world as it is;
we see the world as -we think- we are.

parnassia
Berichten: 638
Geregistreerd: 30-08-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 18:26

Weer helder neergezet door jou, knap.... zou idd mooi zijn als dit niet alleen gedeeld werd op Bokt, maar ook bij niet-paardensporters.

Op een minimaal/tijdelijk niveau herken ik het gevoel tijdens periodes van mijn zwangerschappen en na een traumatische gebeurtenis.

Alles was "open", de tv had ik liever niet aan, maar soms was dat onvermijdelijk met huisgenoten. Het geluid vond ik echter belachelijk hard aan staan. Pas het laatste jaar betrap ik mij er op dat ik af en toe de radio weer aan doe in de auto. Tot voor kort was ik heel blij met die stukken stilte.

Ik ben er van geschrokken dat, alhoewel ik mij "normaal" gedroeg, voor zover iets normaal is, alles toch heel anders binnenkomt. Maar.... in mijn geval niet blijvend.

Dit geeft ook jou sterke intuïtie duidelijk weer. Het stukje tot rust moeten en kunnen komen bij paarden is zo fijn! Dat scheelt weer een gesprek bij de psycholoog.

moonfish13
Berichten: 17623
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 18:38

Heel herkenbaar!
Ik omschrijf het ook altijd als ik voel dat ik 100% heb, en ineens blijkt dat ik van 80%, naar 30% toe schiet.
Ik voel het gewoon niet goed aankomen.
Hetzelfde met lekker slapen na een drukke dag.
Men denkt erg moe=kunnen slapen.
Bij mij is erg moe doodmoe de hele nacht doorhalen zonder één moment rust.
Hele systeem van de wap, en dan lukt slapen echt niet meer.
Gevolg is ook veel meer pijn, en flinke pijnstilling geeft dat ik ook niet auto moet en mag rijden.
Dan ben ik te moe, niet erbij.

En dan leek ik die dag ervoor heel wat, maar door nul slaap kan ik de dag er na niks.
Gelukkig heb ik superfijne mensen om me heen die weten dat dit zo is, ook fysiek.
Dus na een drukke dag weten ze dat ik waarschijnlijk vraag voor de pony’s te zorgen.
Daar rekenen ze eigenlijk al een beetje op.
Maar daardoor kan ik wel nog bij leuke dingen zijn, zonder stress van hoe rooi ik het morgen.
Daar ben ik de mensen die dat mogelijk maken ontzettend dankbaar voor.

Zo kan ik ook de ene dag króm liggen van een semi hernia, en de dag erna weer alles kunnen.
Dan zie je dus de ene dag dat ik er niet ben wegens te ziek van pijn, om de dag erna qua rug weer dingen te doen dat je denkt: je bent gék!
Maar dat kán dus, zo snel kan het gaan.
En gelukkig weet men om me heen wel dat dat zo is en dat ik er geen misbruik van maak.
Maar zonder de mensen die mij geloven, zou ik me vreselijk onzeker voelen tegenover hen.

Ik zeg altijd zo: Ik kan alles.
Maar alles beperkt, de batterij is snel leeg.
En het is de vraag hoe hoog de rekening achteraf is.
Maar ik kan best een dag doorhalen hoor, maar dan kan zoiets zo 5 dagen duren.
Of zomaar 1.5 week, helemaal debiel lang.
De kunst is om de juiste mensen om je heen te hebben, die op kunnen vangen wat je niet lukt.
Dat vergt voor mij investeren in relaties, in moeite doen voor een ander als dat even wel goed gaat.
Maar dat betaald zich terug in de rust om te kunnen leven zonder zorgen, de waardering, en dat je er nog steeds bij hoort.

Ik weet trouwens niet hoe je oren zijn.
Maar ik heb recent Flare Calmer oordopjes besteld, en ze bevallen ónwijs goed.
Geluiden van auto’s zijn minder, pijnlijke tonen vallen grotendeels weg, waardoor ik meer rust in mijn hoofd heb.
Ze dempen niet echt veel in decibellen, ze zijn hol maar ik vind ze heerlijk.
Ze waren €22 meen ik en de audiciën hier zegt dat ze dit niet kunnen maken voor mij op maat.
Ik kan mijn hoofd flink beter bij de les houden met deze dopjes.

Afbeelding

Afbeelding

Katja
Blogger

Berichten: 41839
Geregistreerd: 29-04-02
Woonplaats: Utrecht

Re: [Blog]Troubles in paradise: leven met een versleten batterij

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 18:59

Super goed stuk heb je geschreven. Ik heb anderhalf jaar geleden een klap tegen mijn hoofd gehad en moet ook zo enorm goed uitkijken hoe ik mijn energie verdeel. En als je over die grens heen gaat dan duurt het heel lang om alles weer op de rit te krijgen.
Afgelopen zondag heb ik voor het eerst weer een wedstrijd gereden en daar ben ik vandaag nog steeds kapot van. En dan niet gewoon een beetje moe zoals ik dat kende maar misselijk van vermoeidheid en ik moet weer opletten dat ik niet stomme fouten maak waardoor ik mijn keuken in de brand zet.

Het was het overigens meer dan waard.

culaccino

Berichten: 4348
Geregistreerd: 09-08-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 19:15

Wat mooi omschreven inderdaad. Ik heb het lang niet zo erg als jij, maar heb ook een lelijke klapper gemaakt en zou willen dat ik vanuit het ziekenhuis meer informatie had gekregen; liefst met een goed foldertje. Ik kreeg alleen een boekje mee waarin de kortetermijneffecten waren beschreven. Ik dacht: zodra de hoofdpijn weg is, is de hersenschudding over en moet ik me niet zo aanstellen. Nu is het al een paar jaar later en is de batterij inderdaad nog steeds snel leeg. Ik denk dat ik veel minder na-effecten had gehad als ik had geweten dat je echt veel hersteltijd nodig hebt bij NAH.

Ik vind het knap hoe je ermee omgaat, TS! (en anderen hier)

pubelia

Berichten: 9869
Geregistreerd: 12-03-04
Woonplaats: In een huis

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 21:12

Ik heb toen ik 8 jaar Nah gekregen door een val tegen de muur met turnen. We dachten toen dat ik er niet veel aan over zou houden. Echter waar bij mij de grootste schade zou zijn,zou zich pas in de puberteit gaan ontwikkelen. En dat kon dus bij mij niet. Want dat was kapot.er was tijdens de klap een ader gescheurd en die is gaan sijpelen. Wat is gaan stollen. Ook door de klap zijn mijn hersenen gaan opzetten (kneuzing) en zo ontstonden er door mijn hersenen punt beschadigingen. Omdat ik geen echt specifiek beeld heb van ervoor, kan ik daar niet veel over vertellen.

Er was na ontslag uit het ziekenhuis niks. Dus je moest je zelf maar zien te redden. Hoe, was aan jezelf. Niemand wist dat toen precies. Dus na 2 weken ging in alweer part time naar school. En na een maand weer volledig. Heb me erna wel altijd anders gevoeld. Ik denk dat ik wel merkte dat ik er veel meer moest doen om het zelfde te bereiken. Maar dan ook veel vermoeider te zijn.

Uiteindelijk vaak terug naar het GGZ terug verwezen. Terwijl ik niks psychisch heb. Ik kreeg altijd te horen dat ik mijn best niet deed of dat ik compleet gestoord werd.

Toen ik @zwerte leerde kennen (een jaar of 12 geleden?) Hadden wij het hier over. Toen haar zus zei dat ik een terug naar een neuroloog moest. Die zou me mogelijk door kunnen verwijzen naar revalidatie. Dus door verwezen naar de sintmaartenskliniek. Mijn problemen waren zo groot dat in in Amsterdam ging revalideren. 7 weken revalideren, 2 weken vrij (en trouwen) en weer 7 weken revalideren.

Het ging toen aardig goed. We kregen kinderen in 2012 en 2014. Eind van 2014 sleog er een bacterie van mijn cavia's over op mij. Mijn longen hadden nog maar een inhoud van 11% en 8%. Mijn hart heeft enorm hart moeten pompen om het rond te krijgen. En mijn hersenen hebben toen bijna zeker zuurstof te kort gehad. Dus nog meer extra schade.

Ik slaap mee als dat ik wakker ben. Lig vaan om 19.00 te slapen. De volgende ochtend zorg ik ervoor dat de kids met boterhammen en schone kleren op tijd naar school gaan. En haal ze op tijd weer van school. Zorg dat ze naar de voetbal gaan. En als hun naar bed gaan, ga ik ook weer naar bed. Ik moet de ochtend ook nog slapen van 09.00 tot 13.00 anders red ik gewoon de dag niet.

Zo weinig batterij heb ik nog maar. 20% batterij als ik geluk heb voor de hele dag...

elnienjo

Berichten: 5412
Geregistreerd: 22-05-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 21:40

Em_ schreef:
Wat fijn en helder geschreven! De lepel theorie ken ik, deze theorie vind ik beter en duidelijker. Ik denk ook dat veel mensen met bijv autisme of een depressie of andere stoornis hier zich in kunnen herkennen. Bedankt voor het stuk en ook sterkte. Knap hoe je er mee omgaat!

Ik (autisme én dysthyme) herken me er idd wel in.

Ik omschrijf het als een elastiek waar de rek steeds verder uit gaat. Tot ie breekt.
En bij mij is ie een paar jaar geleden gebroken.

neile
Berichten: 1274
Geregistreerd: 09-01-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 21:45

Knap geschreven, heb een andere aandoening maar herken me ook wel in wat je schrijft over aanvaarden en aanpassen en hoe lastig dat dat is. Mensen onderschatten dat echt!

Yeguada La Musa
Seni Diosa - Seni Rapida x Seni Indio
Solea WH - Hada WH x Catavino LG

Ayasha
Blogger

Berichten: 50146
Geregistreerd: 24-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 19-08-20 22:28

‘Even’ via Mobiel gezien mijn hoofd toch nog te druk is om te slapen. Hopelijk niet te veel suffe typ-fouten. Ik merk wel dat dit best e.e.a los maakt. Ik wil op zich nog wel schrijven over de mentale gevolgen waar ik ervaring mee heb. Ik weet dat lezen van anderen mij vaak ook ‘rust’ gaf om de simpele reden dat het dan een stuk minder ‘alleen’ voelde.

Ik hoop dat ik nergens over heen lees. Lees ze morgen op mijn pc nog eens door, dan reageer ik er dan sowieso op! :D

Dressage001 Ik vind de vermoeidheid erg beperkend, maar de emoties die all over the place zijn en waar je weinig vat op krijgt (ontremd gedrag heet dat dan.) vind ik wel moeilijker. Voor mij maar ook voor bv mijn man. Emoties zijn zo al moeilijke dingen en na mijn cva zijn die nog veel gecompliceerder geworden bij mij.

taff :(:) succes/sterkte. En bedankt om energie te besteden aan het lezen er van.

senna21 klopt. In de kern is dat een CVA... van daaruit komt alles of het eindigt in die frustrerende wetenschap... En dat is zo’n dingetje dat je denk ik echt gevoeld moet hebben om te weten wat het is. Mijn nichtje heeft het jaar voor mij een zwaar ongeval gehad met letsel tot gevolg. Zij vindt in mij vaak ook veel begrip die ze bij haar omgeving niet vindt. Hoezeer haar omgeving ook hun best doet... Het is gewoon moeilijk om voor te stellen hoe je twee versies van jezelf kent en eentje daarvan enorm te missen.

Je bent niet de 1e die over een boek schrijven spreekt.. :D Mijn fysio heeft me dat al meerdere keren gezegd. Ik studeer om mezelf uitgedaagd te houden psychologie en hij zegt minstens een keer per maand dat ik dat diploma snel moet halen zodat ik mensen kan helpen met juist dit type confrontaties. En anders een boek schrijven. _O-
Maar ik zou niet weten waar of hoe te beginnen. :=

parnassia geluid is hier ook een moeilijke. Waarom het zo is kan niemand me vertellen maar ik heb sinds mijn NAH echt een belachelijk goed gehoor. :\ ‘normaal’ volume is voor mij enorm luid. En mijn volume hoort mijn man niet. _O-

In de auto op bekende wegen is voor mij echt een ‘safe space’ áls ik alleen ben. Dan mag de muziek (wel usb stick dus alleen door mij gekozen nummers) maar zodra er iemand bij me zit, zelfs als ik passagier ben, moet de radio af... :o Of geen gesprek... maar beide prikkels (drie eigenlijk. Ook de aanwezigheid van een tweede persoon in ‘mijn’ auto.) in de kleine ruimte zijn te veel. :=

Intuïtief ben ik altijd wel geweest denk ik. Slecht met cijfers. (Echt heel slecht. _O-) maar goede intuïtie.... en net als veel van mijn dominantere eigenschappen is dat sinds/door de CVA erg versterkt. :=

Kan me voorstellen dat, als het relatief korte periodes zijn dat het voor jou niet op viel. :D

Ik kan overigens wel altijd terecht bij mijn fysiotherapeut, nou therapeuten. Heb één ‘vaste’ en een ‘vaste vervange’ als de gewoonlijke op vakantie is. Omdat ik dus erg moeilijk schakel tussen mensen en het duurt irl zo ongeveer twee jaar eer je zinnen uit mij krijgt wanneer er diepgaander contact is. :o :o Ik kan wel beleefde/sociale gesprekken voeren met de kassierster. Maar wanneer er vertrouwen aan de basis ligt zoals met fysiotherapeuten of dokters duurt het langer. :=

katja ik las daar een blog over een tijd geleden van jou geloof ik! Herkende daar toen ook enorm veel in! :D
De eerste wedstrijden die ik reed was ik ook zo. Mijn lijf was volledig stijf, hoofdpijn, moe, misselijk tot braken aan toe, echt gewoon ziek. Maar dat wordt dus wel beter. :(:) inmiddels ben ik alleen nog moe. Zelfs na het IPK en een wedstrijd van twee dagen herstelde ik beter afgelopen jaar, omdat ik dus geleerd heb hoe ik mezelf tijdens de wedstrijd kan ‘sparen’. Zoals je een renpaard niet de hele race voluit laat gaan zodat ie wat gas in de tank houdt.
Na dergelijke wedstrijden plan ik wel altijd een week rust voor mezelf. Ook voor Sam maar ik denk dat ik het meer kan gebruiken dan Sam. _O-

Die laatste zin is de kern. Ik kreeg na de eerste wedstrijd van schoonfamilie de heel bemoedigende vraag ‘waarom doe je dat als je er zo beroerd van bent.’ (Dit gezin heeft ook wat gezondheidsproblemen maar zij kiezen dus voor de meer passieve copingsstijl.)
En ik kon alleen maar zeggen ‘omdat het het waard is. Omdat dat een stukje van mijn oude leven is dat ik terug wil en terug kan krijgen.’

Domme fouten maak ik wel nog als iets me erg getriggerd heeft. Zo haalde ik gisteren rustig de emmer onder de open kraan uit om vervolgens te vloeken en terwijl ik zeiknat werd (hoge druk op die kraan en staat iets schuin.) tegen mezelf te mompelen ‘Eerst de kraan dicht Kath!! Dan de emmer er pas onder uit!’ :+

Toen ik binnen kwam en mijn man passeerde op weg naar een droge broek heeft ie zelfs geen vragen gesteld. _O-
Sowieso hebben we hier echt vaak gesprekken waarvan ik later denk ‘Wat heeft die man geduld en begrip.’ _O-
Ik had al bijzondere logica voor mijn letsel en dat is er niet beter op geworden. :))


culaccibo vanuit het ziekenhuis kreeg ik zelfs geen foldertje. :x ben mentaal eigenlijk niet begeleidt. Mijn toenmalige fysio heeft veel voor mij betekent (ging daar al voor wat anders). Daarna ben ik verhuisd en heb ik na verschillende neurologen proberen éindelijk mijn huidige gevonden die dan wel een hulp was. En daarna heb ik in mijn nieuwe woonplaats mijn huidige fysio leren kennen die echt het verschil gemaakt heeft voor me. Me ook stimuleert om deze dingen te delen. Omdat ik weet dat heel veel mensen met NAH er alleen voor staan net als ik gedurende die cruciale jaren. En dat is gewoon Kwalitatief Uitermate Teleurstellend zoals een vroegere trainer altijd mooi zei.

Een hersenschudding wordt helaas vaak op die manier behandeld met inderdaad alle gevolgen van dien. :\ Terwijl er al even empirisch bewijs is dat zelfs lichte hersenschuddingen hersenletsel kunnen geven. Letsel dat vaak pas zichtbaar is wanneer het beschadigde deel ‘verschrompeld’ wat maanden tot jaren kan duren. Of wanneer ze naar signaaloverdracht in de hersenen kijken. Wat dus met gewone scans/standaard beeldvormend onderzoek niet onderzocht wordt. Dergelijk letsel kan wel degelijk gevolgen hebben. :) heb je later nog onderzoeken gekregen?

pubelia jeetje wat een verhaal... Ik weet niet hoeveel jaren geleden het was. Maar je bent inderdaad wel flink in de steek gelaten. :(:)
Inmiddels zou iig bij psychologen bekend moeten zijn dat letsel voor de puberteit idd gevolgen kan hebben voor de ontwikkeling of pas tot uiting komt wanneer het gebied ontwikkeld. :(:) Maar daar heb jij nu niks meer aan natuurlijk. Heeft de revalidatie nog enigszins geholpen?

neile het us inderdaad van toepassing op meer aandoeningen, stemmingstoornissen, autisme spectrum stoornissen, chronische pijn, chronische vermoeidheid, auto immuunziekten... ze hebben allemaal wel dit issue. Dus ik wéét dat heel veel mensen hier mee worstelen. Aanvaarden is altijd het moeilijkst, aanvaarden wat is en loslaten wat was. Als dat letterlijk ‘jezelf’ is, is dat een haast onmogelijke taak.

el nienjo :(:) weet niet goed wat ik er op moet zeggen...

moonfish ik ben je niet vergeten maar ga morgen op mijn pc antwoorden. :D dat ik je bericht goed kan doorlezen en wat meer overzicht heb om te antwoorden.

Daihyo

Berichten: 80471
Geregistreerd: 01-06-01

Re: [Blog]Troubles in paradise: leven met een versleten batterij

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-20 23:23

Zo herkenbaar. Ik vind deze ook altijd zo duidelijk:
Afbeelding

~~ Paarden zijn de spiegel van onze ziel ~~
Hoe komt het dan toch dat ik zo'n eigenwijs stuk vreten heb? :')
[VVDD] [VOLG]Team alpenquarter Jim en paint horse veulen Noura

culaccino

Berichten: 4348
Geregistreerd: 09-08-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-08-20 06:08

Ayasha schreef:
Een hersenschudding wordt helaas vaak op die manier behandeld met inderdaad alle gevolgen van dien. : Terwijl er al even empirisch bewijs is dat zelfs lichte hersenschuddingen hersenletsel kunnen geven. Letsel dat vaak pas zichtbaar is wanneer het beschadigde deel ‘verschrompeld’ wat maanden tot jaren kan duren. Of wanneer ze naar signaaloverdracht in de hersenen kijken. Wat dus met gewone scans/standaard beeldvormend onderzoek niet onderzocht wordt. Dergelijk letsel kan wel degelijk gevolgen hebben. :) heb je later nog onderzoeken gekregen?

Dat leg je weer mooi uit; ik wist dat niet maar geloof het graag. Ik heb zo'n 3 weken na mijn ongelukje nog een afspraak bij de neuroloog gehad. Dat was alleen een kort gesprekje. Kan me het gesprek niet eens meer herinneren, behalve dat ik het wat teleurstellend vond, haha. Dat ik fikse tinnitus had gekregen werd afgedaan met 'dat is erg lastig te onderzoeken' of zoiets. Dat snap ik wel, maar toch.

Wél kreeg ik binnen een jaar een uitgebreide enquête toegestuurd van iemand die onderzoek deed naar NAH en de langetermijneffecten daarvan. Daar stonden veel vragen in over in hoeverre je gemoedstoestand is veranderd en of je last had van depressiviteit. Daar had ik niet bij stilgestaan, maar er viel weer wat op zn plek!

Nu zou ik iedereen waarvan ik weet dat ze bijv een hersenschudding of ander hersenletsel hebben het liefst rustig aan willen laten doen. Ik zie dat echt iedereen weer heel snel weer het normale leven oppakt terwijl ze nog klachten hebben. Het is ook zoiets ongrijpbaars...


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: AhrefsBot, Mariska_D, Mayasfrenk, Merlynntje, NN44, Renee2503, SamElisa, stitchlover, SuperMinx, Unseen, Wolfwomen en 30 bezoekers