Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-08-20 07:21

Re: [Blog]Troubles in paradise: leven met een versleten batterij

Geplaatst: 20-08-20 07:21

Ben ik nou zo raar dat ik lichamelijk ziek zijn en hersenletsel met ekjaar vergelijken iets van appelen en peren vind.

Lichamelijk ziek is vervelend, maar toch niet te vergelijken met hersenletsel

Het lijkt af e toe wel een wedstrijdje wie is het ziekst

**Geplaatst**: 20-08-20 08:14

Geplaatst: 20-08-20 08:14

Ik begrijp je niet echwel.
Ik ervaar hersenletsel tweedelig.
Aan de ene kant letterlijk mijn hersenen.
Het snelle moe in mijn hoofd wat ik ervaar als een mist in mijn hoofd. Niet meer op woorden kunnen komen en er dan wel 1 weet die er in betekenis een beetje op lijkt.
Niet goed meer na kunnen denken en dus zeker geen dubbeltaken doen, zoals typen/info opzoeken terwijl ik aan de telefoon ben met een klant.
Weinig informatie meer op me nemen, zoals nieuwe dingen leren.

Anderzijds het lichamelijk.
Hoofdpijn, evenwichtsproblemen, duizelig, misselijk. Geen kracht meer hebben in armen en benen.
Het lukt me niet conditie op te bouwen, want ga ik over een grens van die lege batterij moet ik daar 3 dagen van bijkomen.
Last van licht, last van drukte, dus mensen om me heen willen. Last van prikkels, dus muziek in de winkels, knipperende teksten en het gebliep van de kassa's. Of hoort dat dan weer bij mijn hersenen?
Met andere woorden het loopt door elkaar heen en staat niet los van elkaar.
Maar zijn wel aanwezig en hoe meer ik naar het rood van de batterij ga hoe meer aanwezig ze tegelijk zijn.

Een wedstrijdje is het zeker niet. En als er dan een wedstrijd zou zijn zou het de mooiste zijn wie het gezondste is. :knuffel:

**Geplaatst**: 20-08-20 08:18

Geplaatst: 20-08-20 08:18

Penotti het gaat niet over jou
Maar er reageren mensen die altijd maar klagen over hoe ziek ze zijn, tuurlijk heel vervelend en naar dat he ziek bent
Maar wat hersenletsel betreft kun je niet vergelijken met lichamelijk ziek zijn.
Ik zou niet eens dat vergelijk willen maken.
Persoonlijk roep ik altijd als het kopie.maar werkt.

Nu lees ik hier van veel jonge mensen waar dat dus niet zo is en waar ze mee struggelen.

En dat bedoel ik, het zou sommige mensen sieren om niet altijd alle aandacht op te eisen en meer begrip te hebben voor mensen met ander soort letsel

**Geplaatst**: 20-08-20 08:31

Geplaatst: 20-08-20 08:31

Ik denk dat de klachten gewoon heel herkenbaar zijn als typische klachten die op komen zetten als je batterijtje om welke reden dan ook, niet meer goed op wil laden. Ik denk dat het voor iedereen ontzettend klöte en slopend is als je ervaart dat je veel minder kan hebben en doen dan voorheen. Wat de reden ook is dat je batterij niet goed opgeladen wordt / sneller leeggetrokken wordt. Prima omschreven zo deze vergelijking +:)+

Of dat nu komt doordat er in je hoofd iets beschadigd is, elders in je lijf dingen niet meer optimaal functioneren, door een depressie / burn-out of doordat je een baby / kinderen hebt die je leegzuigen omdat ze je niet genoeg rust laten pakken.... het is gewoon heel herkenbaar dat je dan met dergelijke klachten komt te lopen en dat willen mensen gewoon graag delen, dat zij het herkennen dat daar weinig begrip voor is.

...en vervolgens krijgen ze weinig begrip

**Geplaatst**: 20-08-20 08:33

Re: [Blog]Troubles in paradise: leven met een versleten batterij

Geplaatst: 20-08-20 08:33

@echwel
Ik nam het ook niet persoonlijk op

Maar begreep je opmerking alleen even niet en vandaar mijn antwoord.

**Geplaatst**: 20-08-20 08:51

Re: [Blog]Troubles in paradise: leven met een versleten batterij

Geplaatst: 20-08-20 08:51

Ik ga ervan uit dat echwel op mijn reactie reageert, om de een of andere reden weet ze zeker dat ik niks mankeer en dat ik ga lopen reageren om aandacht te krijgen. En dat zet ze heel graag overal neer waar ik reageer. Terwijl ze geen enkel idee heeft wat ik mankeer. Liefst had ik hier niet op gereageert maar daardoor voelen anderen zich hopelijk niet aangevallen door haar.

Maar ontopic. Ook door lichamelijke dingen, of een combi van hersenletsel en lichamelijke problemen zoals ts ook al neerzet heb je best vaak precies dezelfde beroerde accu. Het is ook volstrekt onbelangrijk wat de oorzaak is van die beroerde accu. Het feit is dat ie niet doet wat hij moet doen wat een verstrekkend gevolg heeft voor iemands leven. En zul je op de een of andere manier daar een weg in moeten vinden.

**Geplaatst**: 20-08-20 12:17

Geplaatst: 20-08-20 12:17

_Penotti schreef:
Wat heb je dit enorm goed omschreven!!!

Deze blog zou best geplaatst mogen worden op diverse sites zoals bijvoorbeeld https://www.hersenletsel-uitleg.nl

Inderdaad 1 van de beste stukken die ik ooit heb gelezen, en bovenstaande bedacht ik ook al toen ik nog maar halverwege het stuk was. Zou het zeker insturen.

**Geplaatst**: 20-08-20 12:34

Re: [Blog]Troubles in paradise: leven met een versleten batterij

Geplaatst: 20-08-20 12:34

Diep respect voor je heldere manier van schrijven.
De lepel theorie is veel mensen wel bekend, maar dit is veel moderner en duidelijker uit te leggen aan mensen die hier niet mee te maken hebben.
Vind het heel knap hoe je hiermee omgaat, hoe je leert te 'copen', hoe dingen toch mogelijk blijken met aanpassingen en soms zijn dat er veel. Ik ben het met je eens als je zegt dat sommige dingen het waard zijn en je het er daardoor voor over hebt dat je daarna beroerd bent en bij moet komen.

**Geplaatst**: 20-08-20 12:36

Geplaatst: 20-08-20 12:36

Mooie blog weer met een helder verhaal.

Ik denk dat ieder mens het wel herkent, omdat iedereen hier in meer of mindere mate mee te maken heeft. Als je hersenletsel hebt,kan dit zo te lezen een min of meer continue staat zijn: een niet volledig of voldoende op te laden accu hebben. Maar er zijn ook legio gevallen waarin het tijdelijk een niet volledig oplaadbare accu hebben kan plaatsvinden: bij rouw, burn-out, hormonale disbalans, fysieke ziekte, AD(H)D enz. Dat maakt het een niet "erger" dan het ander. Het is allemaal hinderlijk op dat moment en je moet er mee dealen, er het beste van te zien te maken.

En dat doet me denken aan het boek "The four agreements" van Don Miguel Ruiz. Dit gaat over 4 overeenkomsten die je met jezelf kunt afsluiten, leefregels als het ware waar je je aan kunt houden. Nummer 4 is: always do your best.
Wat "het beste is" verandert van moment tot moment en het is anders wanneer je gezond bent of wanneer je ziek bent. Als je altijd gewoon je best doet hoef je jezelf niet te veroordelen of iets kwalijk te nemen of spijt ergens van te hebben.

Je maakt keuzes binnen de mogelijkheden die jij op dat moment hebt.

**Geplaatst**: 21-08-20 01:11

Geplaatst: 21-08-20 01:11

Met veel bewondering lees ik je blogs, posts en reacties en wil je bedanken voor het kijkje dat je ons lezers geeft in jouw wereld. De manier waarop je erover schrijft, de kennis maar ook het menselijke dat je naar voren laat komen is heel fijn om te lezen. Het feit dat zowel mensen voor wie dit alles een ver van mijn bed show reageren alsmede mensen met soortgelijke symptomen/ klachten/ problemen laat dit wil blijken.

Ik wil je vooral bedanken voor dit stuk.

Ayasha schreef:
Een hersenschudding wordt helaas vaak op die manier behandeld met inderdaad alle gevolgen van dien. Terwijl er al even empirisch bewijs is dat zelfs lichte hersenschuddingen hersenletsel kunnen geven. Letsel dat vaak pas zichtbaar is wanneer het beschadigde deel ‘verschrompeld’ wat maanden tot jaren kan duren. Of wanneer ze naar signaaloverdracht in de hersenen kijken. Wat dus met gewone scans/standaard beeldvormend onderzoek niet onderzocht wordt. Dergelijk letsel kan wel degelijk gevolgen hebben. heb je later nog onderzoeken gekregen?

Waarom? Omdat het mij heeft doen inzien dat de symptomen die ik soms ervaar waarschijnlijk van oud hersenletsel komen. Voorheen gaf ik mijn “sluimerende depressie” (waarvoor ik ook in behandeling ben geweest en nu zo goed als verdwenen is) daar de schuld van. Nu ik wat meer ben gaan rondkijken op de afkorting nah gaat er een wereld voor me open.

Op mijn 15de een hersenkneuzing opgelopen, week in het ziekenhuis, na een maand weer heel langzaam met school gestart. Na een half jaar gesprek met de neuroloog gehad maar omdat ik de symptomen zelf niet herkende (en ze een beetje horen in het herstel traject) ben ik met een handdruk weer naar buiten gegaan en genezen verklaart.
De laatste jaren veel last van overprikkelt raken, vermoeidheid, afasie, concentratie problemen, stemmingswisselingen

Heeft het nut om na te kijken of er blijvende schade is aangericht, evt dus door signaal overdracht te testen? Hoe/ waar laat ik dat doen? Verder denk ik dat ik er vooral mee zal leren leven, zoals zo velen, inclusief jezelf al doen, dus heeft het meerwaarde om onderzoeken te laten uitvoeren?

Alvast ontzettend bedankt voor alle moeite, tijd en energie die je in je blogs stopt, ze worden gewaardeerd. En voor mij voelt het, ondanks wat voor antwoord je gaat sturen, fijn om te weten dat er misschien een achterliggende oorzaak is aan bijv mijn vermoeidheid.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-08-20 12:46

Geplaatst door de TopicStarter : 21-08-20 12:46

Zo, gisteren wilde de wifi hier niet werken vanaf de middag ongeveer. En had geen zin om dit hele bericht via 4g op mijn mobiel te typen.

Heb dus gisteren wel gelezen maar niet geantwoord. Voor wie nu verder gaat lezen, zal vast begrijpen waarom ik geen zin had om dit mobiel te typen. _O-

En ik wilde ook niet weer zo beknopt antwoorden terwijl zoveel bokkers de moeite doen om te reageren met lieve woorden.

Daihyo goede afbeelding inderdaad!

Culaccino: Tinnitus is ook lastig te onderzoeken en eigenlijk niet te behandelen. :(:)

Neemt natuurlijk niet weg dat ze dat wel met een beetje meer empathie had kunnen brengen. :(:)

Uiteindelijk heeft ieder ook zijn of haar eigen tempo om te copen met hersenletsel of een hersenschudding.

Ik weet nog heel goed dat mijn fysio in dichte kring te maken kreeg met een hersenvlies ontsteking. Mijn fysio, die dus dagelijks mensen helpt revalideren. Niet enkel mensen met hersenletsel maar wel grotendeels neurologische revalidaties, zei me "jama, die zegt dat die volgende week terug wil gaan werken maar dat kan helemaal niet en dat krijg ik niet duidelijk!Ze is toch zelf ook intelligent genoeg om dat te snappen?"
Dus ik zei: "K, probeer nu eens heel even de emotie los te laten en na te denken. Ze ligt in het ziekenhuis in de meest waardeloze situatie die ze zich momenteel kan bedenken. Het is logisch dat ze overal liever wil zijn dan waar ze nu is. Als je in die situatie zit, dan grijp je gewoon alles aan om niet te hoeven zijn waar je bent, mentaal of fysiek. En veelal grijp je naar het bekende, naar hetgeen je het meeste moed geeft. Voor haar is dat gaan werken, haar passie, voor mij was dat paardrijden. Ik wilde ook paardrijden nog voor ik uberhaupt mezelf kon draaien in bed. En als dat haar moed geeft, dan moet ze dat vooral doen. En jij moet niet te veel zeuren over wat ze wel en niet kan en er gewoon voor haar zijn. Ze komt vanzelf achter wat ze niet kan. Nu moet ze even kunnen focussen op wat ze wel kan of denkt te kunnen. Hoe meer jij zegt dat wat zij wil niet mogelijk is, hoe meer zij hoort dat jij niet in haar geloofd en hoe gefrustreerder ze gaat worden."

Nu moet je weten dat mijn fysio iemand is die normaal heel erg probeert om mensen te helpen hun potentieel te zien en waar te maken. Dus juist iemand die enorm in mogelijkheden denkt... Tot het dus een naaste betrof.

Hij heeft me toen even aan gekeken en heel droog gezegd "heb je me nou net gezegd dat ik mijn mond moet houden tenzij het is om haar te steunen?" _O-

Eh ja, subtieler, maar ja! Daar kwam het op neer. _O-

Ik ga twee maal per week. Dat was een vrijdag. Dus maandag kwam ik aan en vroeg ik hoe het ging waarop ie ook heel eerlijk zei dat het nu een stuk beter gegaan was in de communicatie en dat ze ook wat redelijker werd nu hij juist meer mee ging in haar verhaal. En dat is het hem he. Als jij heel graag beter wil zijn en worden, en iemand waar je van houdt zegt je steeds "jamaar dat kan niet" dan word je op een gegeven moment boos, want voor jou voelt dat niet als bezorgdheid maar als iemand die in je zou moeten geloven die dat niet doet. Dus zolang ze niets doen dat direct gevaar betekend voor zichzelf of hun omgeving, moet je die mensen soms ook gewoon een beetje tegen zichzelf op laten lopen.

En weet je, eigenlijk zou ik mijn volgende blog hier op aansluitend eens kunnen/moeten schrijven over grenzen leren kennen.

Ook grenzen leren kennen is algemener dan NAH's hoewel men bij een NAH er iets heftiger mee geconfronteerd wordt.

Zoals ik LuffB ook zag zeggen zie ik ook dat dit best wel een stukje meer los maakt dan ik eigenlijk zelf verwacht had.

Dus wellicht moet ik een beetje meer moeten durven om dat mentale stukje ook eens te tackelen ondanks dat dat een stukje is dat ik ook graag verzwijg.

Wat betreft de discussie die volgt ga ik me niet al te veel moeien want ik heb het idé dat die nu grotendeels opgelost is.

Heb 'm dus wel gelezen maar wil niets opnieuw starten.

Karina en Penotti

Ik weet niet goed hoe dat precies werkt en of ze dit uberhaupt zouden willen. Zal zo eens contact op nemen met ze... Er is meen ik ook een belgische site er over. Ik moet wel zeggen dat jullie me een beetje gemotiveerd hebben om mijn blog die ik ooit gestart ben over mijn hersenletsel en revalidatie, een beetje "op te schonen" en te kijken of ik daar actiever iets mee kan.

Sica Bedankt! De lepeltheorie heeft mij veel geholpen in het begin. Maar ik merkte wel dat er een groep is die wat moeite heeft met die theorie. Bovendien merkte ik bij anderen vaak een "ja maar op is op he" mentaliteit en ja, eens de lepels weg zijn ze inderdaad weg. En dat gaat vrij "bruusk" want elke activiteit heeft X lepels in die theorie. En je ziet duidelijk wanneer die lepels op gaan zijn. Zo is het in het echt niet. In het echt voel je dat je nog X procent hebt maar je kan niet inschatten hoe snel die X procent op gaat zijn. Dat "gevoel" krijg je met de lepel theorie veel moeilijker over gebracht vind ik. Maar het was natuurlijk wel een prachtige basis voor mij!

Ik heb echt enorm veel aanpassingen in mijn huidige leven. Veel van die aanpassingen komen zelfs mijn directe naasten soms nu pas achter. Ze vergeten soms ook dat ik links niet echt een nuttige hand heb. Ze voelen zich dan schuldig maar voor mij is dat een teken dat ik een heel eind geslaagd ben in omwegen vinden.

Vaak doe ik dingen zonder dat ik het zelf besef. Dat ik dan ineens een vraag er over krijg en dan besef ik ook dat ik het anders doe. :')

Zo was ik mijn haar aan het vlechten bij mijn fysio, het gesprek werd wat moeilijker en dan ga ik prullen met dingen. In dit geval dus mijn haar terug vlechten. Want na veel pijn, tranen en moeite (letterlijk) kan ik dat weer zelf.

Een prestatie waar ik trotser op was dan zelfs mijn man echt begreep maar goed. Ik heb inmiddels geleerd dat het moeilijk te bevatten is voor iemand die het niet voelt hoe "groots" zulke kleine dingen kunnen en moeten voelen. Want het zijn die "I did it!" momentjes die motiveren om te blijven gaan. Maar anyhow. Mijn fysio zat dus te kijken en dat ging zo:
Fysio: "Hoe doe jij dat eigenlijk?"
Ik: "Hoe doe ik wat?"
Fysio: *kijkt naar vlecht die bijna af is inmiddels* "Dat, ik weet hoe jouw linkerkant functioneert, ik snap niet hoe je dat doet."
(Ik heb links een gevoelsstoornis, zwaar verstoorde fijne motoriek en spastisiteit, die laatste behandeld hij. Die eerste twee heeft hij op een rustig moment vorig jaar eens mogen testen van mij. Ja, dat heeft zo'n 3 jaar geduurd eer hij heeft durven vragen of hij dat eens mocht omdat ik een bloedhekel heb aan me zo kwetsbaar op stellen.

En ik word vrij boos van die testjes.

Dus dat hebben we één keer gedaan toen we alleen waren in de praktijk en heb hem toen ook gezegd dat ie alles moest testen wat ie wilde weten want dat ie die kans niet meer ging krijgen het eerst komende jaar. _O-

Ik heb daar overigens ook wel dingen van op gestoken maar meer in de zin dat ik begrijp waarom sommige dingen mij dus niet lukken. )
Maar goed, het gesprek dus:
Ik: "óh! Ik voel rechts."
Hij: "ja dat weet ik, maar links amper."
Ik: "ja, ik bedoel letterlijk; ik voel rechts. Ik voel wanneer mijn linkerhand tegen mijn rechterhand aan komt en dan kan ik met mijn rechterhand zorgen dat die stroef in die linkerhand komt."

En toen vroeg hij me dus of ik een stukje opnieuw wilde doen maar trager. En inmiddels zijn we op het punt dat ik dat bij hem wel durf en wil. Dus ik maak een stukje los en doe het trager. En toen zag hij dus inderdaad dat ik wacht tot mijn handen elkaar aanraken en dan plooi ik met rechts mijn linkervingers om de stroef die ie over moet nemen. Die hand blijft op de plek en rechts gaat verder.

Rechts doet eigenlijk al het werk, links funcioneerd als "even vast houden" en dat kan mijn spastische poot heel goed.

Goed genoeg dat ik woensdag avond een klein ongelukje met de paarden gehad heb omdat links te traag was met loslaten. Maar inmiddels ben ik redelijk snel geworden en zie je dat dus niet meer.

Fysio gaf zelfs toe dat hij iets dergelijks nooit had kunnen bedenken laat staan kunnen uitleggen aan iemand. (want zulke dingen zijn wel degelijk dingen die aan fysio's gevraagd worden om weer te leren.)
Nu is mijn fysio ten eerste een man, dus die doet sowieso al niet aan vlechten.

Maar ik denk dat veel vrouwelijke fysio's er ook niet aan zouden denken.

Terwijl je eigen haar gewoon kunnen verzorgen en handelen toch gewoon een stukje zelfstandigheid is. Hoe stom dat ook klinkt. Het lijkt een detail tot het niet meer kan.

Maflinger_S Het is een continue staat.

Mijn beginpunt was hersenletsel, omdat dat is van waaruit ik vertrek. En eerlijkheid gebied me te zeggen dat hersenletsel of psychisch "lijden" (zij het stemmingsstoornissen, zij het autisme spectrum stoornissen.), dus waarbij de hersenen zelf anders functioneren, wel een klasse apart zijn. Ik heb mijn hele leven eigenlijk pijn gehad. Van kind af al had ik constant pijn en dokters hebben daarin ook best wel wat steken laten vallen. Maar of het een verschil gemaakt had, kan je nu niet meer weten natuurlijk.

Zolang die pijn puur fysiek was, kon ik daar echter door bikkelen. Ook nu, ik heb best wel zware chronische pijn. De fysieke pijn is frustrerend maar kan ik wel doorheen. Maar als mijn hersenletsel me in de weg gaat zitten... Daar is gewoon NIET doorheen te bikkelen. Niet. En ik heb me echt al meer dan eens af gevraagd of ik niet gewoon te snel op geef/niet hard genoeg werk... want dat komt er ook nog eens bij op zo'n moment. Maar mij lukt het niet.
Deze kwam gisteren toevallig op mijn FB voorbij op mijn mobiel en dit dus:

Afbeelding

En dat is geen kwestie van erger of minder erg. Maar het is gewoon een ander type vermoeidheid. Het is zo moe zijn dat je gewoon niet meer in staat bent om te beslissen of je wil eten/dat je gaat eten. Zelfs niet als je honger hebt. Dat proces om die beslissing te maken, daar is de energie niet meer voor. Er zijn hier periodes dat er avonden zijn dat mijn man me zonder vragen kommetjes geeft met fruit of iets anders voedzaam waarvan hij weet dat ik het lekker vind. Gewoon omdat hij die avonden merkt dat ik heel basic op automatische piloot aan het functioneren ben.

Ademen en ogen open en actie-reactie processen maar niet meer.

En dan eet ik dus ook niet. Het is een type vermoeidheid waarbij je letterlijk in staat zou zijn om te verhongeren ondanks dat er eten in de kast ligt volgens mij. Hoewel in theorie je hersenen zouden moeten in grijpen voor je op dat punt komt maar ik ben niet van plan om dat te testen. _O-

Gewoon omdat dat hersenproces niet in werking gaat.

Automatische processen gaan dan nog prima, maar dingen waar bewuste keuzes voor nodig zijn dus niet meer.

Maar het is dus echt gewoon anders, niet erger of minder erg, anders. Maar iedereen die meer begrip zou kunnen krijgen op deze manier, moedig ik aan om het aan te grijpen.

Want ook chronisch pijn heeft een enorme psychische weerslag en er zijn zelfs onderzoeken die uitwijzen dat chronisch pijn eveneens de werking van de hersenen veranderd.

En ook daarvoor moet gewoon meer opening komen om het bespreekbaar te maken. Niet dat eeuwige "jamaar ik ben ook wel eens moe." als antwoord krijgen. De mensen die hier mee te maken hebben/hier herkenning in vinden zouden een gat in de lucht springen als het maar "wel eens" zou zijn.

LuffB Erg lief bericht! :+:

Ik ben ook verbaast over de hoeveelheid reacties maar natuurlijk ook blij.. Want als het gelezen wordt, dan raakt het verspreid. En hopelijk vinden meer mensen die hier iets mee zouden zijn het dan ook.

Ik probeer de (beperkte) psychologie kennis die ik heb te koppelen aan mijn eigen ervaringen. Ik ben geen dokter of psycholoog. Maar ik probeer wel om ook een theoretische basis te hebben.

Misschien, als het me ooit lukt, dat ik ooit wel een diploma mag ontvangen. Maar nu zijn we daar nog niet en ik zie nog wat beren op de weg. Die niet zozeer te maken hebben met het studeren want dat gaat me prima af, maar wel met het reizen wat er voor bepaalde vakken aan gaat komen.

En om één of andere reden ben ik panisch geworden om presentaties te doen dus over een tijdje wordt dat een issue. :')

Betreffende het nut van onderzoek laten doen... Of het nut heeft kan alleen jij bepalen. Maar ik ga je ook proberen uit te leggen waarom zodat je iets meer hebt om het te bepalen.
Ga je meer kunnen doen dan copingsmechanismes zoeken en vinden indien je letsel zou hebben? Neen.

Vooralsnog is er niets dat letsel (en dus de gevolgen) geneest. Dus als dat je doel zou zijn dan heeft het geen nut.

Het nut zal hem vooral zitten in begrip en kennis krijgen. Ten eerste de erkenning; Indien er problemen met signaaloverdracht zijn of er zichtbaar letsel is inmiddels (daar zal dan wel bewust naar gezocht moeten worden gok ik. Ik weet niet of je toen scans gehad hebt, maar indien er toen scans geweest zijn en het niet zichtbaar was, zal het letsel eerder klein zijn en/of vrij diep liggen. "Goed verstopt" dus.

Grootte van het letsel zegt overigens maar deels iets over de gevolgen. Het is niet omdat je letsel klein is dat je geen nadelige gevolgen kan ervaren. :(:)

Klein letsel heeft vaak in verhouding grote gevolgen omdat het dus vaak over het hoofd gezien wordt waardoor er geen hulp geboden wordt in die eerste 2 kritische jaren dat er het meeste winst geboekt kan worden kwa revalidatie.) Maar als het dus gevonden wordt heb je ten eerste erkenning. Er is een oorzaak. Ze moeten die oorzaak ook erkennen en ze (dokters dus) kunnen en moeten die oorzaak meenemen in een verklaring voor jouw symptomen.

Van daaruit ga je als die erkenning er is vermoedelijk ook meer hulp kunnen eisen. Ik zeg bewust eisen, want tenzij het in Nederland anders gaat, zal je moeten eisen.

Je krijgt over het algemeen niks tenzij je anders dood gaat of niet zelf buiten kan wandelen. Je weet dan ook waar het letsel zit waardoor je iets gerichter kan gaan zoeken naar waar je mee gebaat zou zijn.

Bovenstaande is dan wel vanuit mijn redenatie. Ik ben van mezelf iemand die graag weet... Weten geeft mij rust. Als ik pijn heb of problemen heb en ik weet waar de oorzaak ligt, zelfs als daar dan verder weinig aan te doen is, dan kan ik dat al beter plaatsen.

Er zijn mensen die liever zo min mogelijk weten. (mijn vader bv.) Het is dus heel persoonlijk of jij geholpen zou zijn bij het "weten" of niet. Ik weet ook waar mijn hersenletsel gelokaliseerd is (welke gebieden.) en ben ook zelf op onderzoek uit gegaan wat die gebieden doen omdat ik daar vanuit mijn dokters alleen maar "algemene" dingen kreeg. Heb ook met psychologie bewust vrij snel neuropsychologie op genomen om de werking van de hersenen en de hersengebieden te begrijpen. Ik ben daar dus vrij extreem in. Hoe jij daarin staat weet jij alleen.

Houd er wel rekening mee dat het een mogelijkheid is. Geen zekerheid. IK zou het willen weten. Maar ik ben jou niet.
Ik denk dat je wellicht aan deze link ook iets zal hebben;
https://www.hersenletsel-uitleg.nl/soor ... io-cerebri

Inmiddels heeft men geleerd dat hersenschuddingen, kneuzingen en zelfs een whipplash kunnen leiden tot hersenletsel.

Zeker die laatste is een vrij nieuwe ontwikkeling. Maar zeker bij hersenschuddingen en whipplashes doen ze vaak niet echt verder onderzoek.

De onderzoeken die nodig zullen zijn om jouw letsel vast te stellen zijn mogelijk wel duur en niet alle ziekenhuizen zullen de apparatuur hebben.

De duurdere apparaten "delen" ziekenhuizen vaak omdat ze niet alleen duur zijn in aankoop maar ook in onderhoud.

Dus bereid je wel voor op een "rocky road" tenzij je een neuroloog vindt die de weg voor je vrij wil maken.

Mijn neurologe heeft me aan een neuropsychologisch onderzoek geholpen. Iets wat in België nog steeds niet terug betaald wordt. Zij stelde me dat voor omdat ik dus erg snel ging copen met mijn beperkingen waardoor het voor mijn dokters te snel gegaan was om het echt in kaart te brengen.

Dat onderzoek was duur en enorm vermoeiend maar ik heb daar wel heel veel aan gehad.

Er kwamen dingen naar boven die bij mij wel een muntje deden vallen.

Indien je niet perse hoeft te weten of er een fysiek letsel is. Zou je ook kunnen overwegen om te kijken of je aan een neuropsychologisch onderzoek kan geraken.

Dat is niet goedkoop maar dat is alles wat hierboven staat ook niet. Vanuit dat onderzoek komen potentieel ook meer mogelijkheden om hulp te krijgen. Ik zou begrijpen als je beide wil weten overigens. (zowel het fysieke als het neuropsychologisch onderzoek.)

Een neuropsycholoog is trouwens van een heel andere categorie dan een gewone psycholoog. Dus het is geen standaard gesprek. Het zijn echt testjes die je met hen af legt en daarna volgt er wel een gesprek (iig bij mij) aan de hand van een vragenlijst maar alles wat ze doen heeft al doel om in kaart te brengen welke beperkingen er zijn mentaal.

**Geplaatst**: 21-08-20 21:57

Geplaatst: 21-08-20 21:57

moonfish13 schreef:
Heel herkenbaar!
Ik omschrijf het ook altijd als ik voel dat ik 100% heb, en ineens blijkt dat ik van 80%, naar 30% toe schiet.
Ik voel het gewoon niet goed aankomen.
Hetzelfde met lekker slapen na een drukke dag.
Men denkt erg moe=kunnen slapen.
Bij mij is erg moe doodmoe de hele nacht doorhalen zonder één moment rust.
Hele systeem van de wap, en dan lukt slapen echt niet meer.
Gevolg is ook veel meer pijn, en flinke pijnstilling geeft dat ik ook niet auto moet en mag rijden.
Dan ben ik te moe, niet erbij.

En dan leek ik die dag ervoor heel wat, maar door nul slaap kan ik de dag er na niks.
Gelukkig heb ik superfijne mensen om me heen die weten dat dit zo is, ook fysiek.
Dus na een drukke dag weten ze dat ik waarschijnlijk vraag voor de pony’s te zorgen.
Daar rekenen ze eigenlijk al een beetje op.
Maar daardoor kan ik wel nog bij leuke dingen zijn, zonder stress van hoe rooi ik het morgen.
Daar ben ik de mensen die dat mogelijk maken ontzettend dankbaar voor.

Zo kan ik ook de ene dag króm liggen van een semi hernia, en de dag erna weer alles kunnen.
Dan zie je dus de ene dag dat ik er niet ben wegens te ziek van pijn, om de dag erna qua rug weer dingen te doen dat je denkt: je bent gék!
Maar dat kán dus, zo snel kan het gaan.
En gelukkig weet men om me heen wel dat dat zo is en dat ik er geen misbruik van maak.
Maar zonder de mensen die mij geloven, zou ik me vreselijk onzeker voelen tegenover hen.

Ik zeg altijd zo: Ik kan alles.
Maar alles beperkt, de batterij is snel leeg.
En het is de vraag hoe hoog de rekening achteraf is.
Maar ik kan best een dag doorhalen hoor, maar dan kan zoiets zo 5 dagen duren.
Of zomaar 1.5 week, helemaal debiel lang.
De kunst is om de juiste mensen om je heen te hebben, die op kunnen vangen wat je niet lukt.
Dat vergt voor mij investeren in relaties, in moeite doen voor een ander als dat even wel goed gaat.
Maar dat betaald zich terug in de rust om te kunnen leven zonder zorgen, de waardering, en dat je er nog steeds bij hoort.

Ik weet trouwens niet hoe je oren zijn.
Maar ik heb recent Flare Calmer oordopjes besteld, en ze bevallen ónwijs goed.
Geluiden van auto’s zijn minder, pijnlijke tonen vallen grotendeels weg, waardoor ik meer rust in mijn hoofd heb.
Ze dempen niet echt veel in decibellen, ze zijn hol maar ik vind ze heerlijk.
Ze waren €22 meen ik en de audiciën hier zegt dat ze dit niet kunnen maken voor mij op maat.
Ik kan mijn hoofd flink beter bij de les houden met deze dopjes.

[ [url=m/SkUyoX.jpg]Afbeelding[/url] ]

[ [url=m/afkFiJ.jpg]Afbeelding[/url] ]

Klein vraagje over de dopjes:
Dempen ze ook stemmen?

**Geplaatst**: 22-08-20 07:30

Geplaatst: 22-08-20 07:30

Helaas hier ook herkenbaar, ik ga deze omschrijving eens onthouden!
Wat ik zo moeilijk vind als je naar de winkel moet met al die geluiden zelfs met oordoppen het blijft een worsteling! 8-)

**Geplaatst**: 22-08-20 09:07

Re: [Blog]Troubles in paradise: leven met een versleten batterij

Geplaatst: 22-08-20 09:07

Een noise canceling koptelefoon is wel handig. Maar om echt stemmen compleet weg te filteren heb je wel 'n muziekje of natuurgeluiden nodig. Ik gebruik 'm in 't vliegtuig en in wachtkamers.

**Geplaatst**: 22-08-20 19:38

Geplaatst: 22-08-20 19:38

Daihyo schreef:
Zo herkenbaar. Ik vind deze ook altijd zo duidelijk:
[ [url=m/lnR3vM.jpg]Afbeelding[/url] ]

Zo leg ik het ook altijd uit aan cliënten met hersenletsel.

Is inderdaad een heel duidelijk plaatje!

**Geplaatst**: 23-08-20 00:12

Re: [Blog]Troubles in paradise: leven met een versleten batterij

Geplaatst: 23-08-20 00:12

Ik heb je uitleg deze week gebruikt bij een patient met NAH. Vond ze heel duidelijk en precies hoe ze het ervaart. Heel tof, dankjewel!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-08-20 00:39

Re: [Blog]Troubles in paradise: leven met een versleten batterij

Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-20 00:39

Kwita: winkelen doe ik niet meer alleen. Enkel in de plaatselijke Delhaize die altijd zo goed als leeg is. Maar moet ik naar een drukkere winkel moet er iemand bij me zijn die voorkomt dat ik in paniek raak door de prikkels en mijn kar laat staan.

Ir111: Wat fijn om te lezen!

**Geplaatst**: 23-08-20 02:29

Re: [Blog]Troubles in paradise: leven met een versleten batterij

Geplaatst: 23-08-20 02:29

Bedankt voor je uitgebreide reactie ayasha, ik ga nog uitgebreider reageren in een pbtje naar je