Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-11-22 18:24

Geplaatst: 24-11-22 18:24

Google schreef:
Stud Muffins was een Nederlandse band uit de regio Den Haag. De band speelde Engelstalige poprock met blues-invloeden. Stud Muffins werd eind 2003 opgericht...

....en daarna kreeg ik plaatjes met paardensnoepjes :')

Hè spannend van die handen / polsen vooral, denk ik...?
Epilepsie onder controle is wel onwijs fijn natuurlijk +:)+

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-11-22 19:23

Geplaatst door de TopicStarter : 24-11-22 19:23

De handen en polsen baren me inderdaad zorgen. Heb al een paar dagen last als ik de slobber moet mengen met hun gewoon voer… Ze wil nu een scintigrafie doen en dat doen ze dus niet zomaar…. Ze voelde iets in mijn rechterpols waar ze duidelijk niet heel blij mee was. En de spasticiteit die zichtbaar verergert ondanks spierontspanners is ook niet ideaal om het subtiel te zeggen.
Al bij al was het enige goede nieuws dus dat de epilepsie nog onder controle is.

Ze heeft me wel ook een tip gegeven Ivm een arts waar ik nu wat issues mee heb. Ze snapte mijn ergernis en begreep niet goed waarom de arts niet mee wilde denken. (Mijn neurologe is echt eentje uit miljoenen. Ze heeft me al met zoveel geholpen dat buiten haar strikte vakgebied ligt.)

Dus als de arts in kwestie me zo zat is als ik vrees en me gaat verzoeken een andere arts te zoeken heb ik nu een alternatief uit een bron die ik vertrouw.

Studmuffins zijn idd veel te dure paardensnoepjes maar ik kon niet weerstaan. _O-

als ik ze straks binnen haal mogen ze proeven :+:

Laatst bijgewerkt door Ayasha op 24-11-22 19:24, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 24-11-22 19:24

Re: Harmonie in chaos vinden

Geplaatst: 24-11-22 19:24

Oh dat is ook wel rustgevend inderdaad!

**Geplaatst**: 24-11-22 20:27

Re: Harmonie in chaos vinden

Geplaatst: 24-11-22 20:27

Fijn een kundige arts die meedenkt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-11-22 00:12

Re: Harmonie in chaos vinden

Geplaatst door de TopicStarter : 25-11-22 00:12

Een goede neuroloog vinden is echt aardsmoeilijk. Mede omdat ze ivm mijn aandoeningen eigenlijk gewoon het gehele plaatje moeten zien. Dus óók de necrose, óók de darmen... Terwijl dat helemaal niet is waar zij voor gestudeerd heeft natuurlijk. De gewrichten in mijn handen zijn helemaal niet haar vakgebied. Mijn enkels waren dat evenmin. Maar pijn = pijn en elke pijn die ik heb heeft rechtstreeks invloed op de beperkingen die wél vanuit mijn hersenletsel komen. (tenminste; zo ziet zij het.)

En ik word door het jaar heen zo vaak "teleurgesteld" door dokters dat ik altijd een beetje vergeet dat zij me wel serieus neemt waardoor ik elk jaar denk "waarom ga ik eigenlijk?"

Maar dan gelijk vandaag, zodra ik dan zeg dat die gewrichten in mijn handen en mijn polsen pijn doen, dan pakt ze dat meteen op, doet de neurologische testen maar voelt ook de gewrichten na. en ze gaat er mee aan de slag. En dan herinner ik me altijd weer dat zij wél luistert.

Zij is eigenlijk degene die me medisch af gekeurd heeft. Omdat de schade in mijn hersenen vrij groot is. Haar medische mening was dat met die hoeveelheid schade, ongeacht wat ik nog kan, daar geen "druk" bij mag komen kijken. Mijn hersenen takelen af net zoals die van iedereen en ze moeten het al met veel minder capaciteit doen. Om te voorkomen dat ik ver voor mijn tijd helemaal niets meer zou kunnen wilde zij dus niet dat er nog druk op mij gezet zou worden. Toen vond ik dat onzin. Nu, de laatste twee jaar, begin ik te begrijpen wat ze bedoelde. Ze heeft me toen letterlijk gezegd "Naarmate je ouder wordt ga je net als wij allemaal minder goed recupereren alleen heb jij al minder capaciteit om te recupereren en ik wil voorkomen dat je voor je 30e al op gebrand bent."

Nu besef ik dat het misschien vaak lijkt alsof ik "heel wat doe" op een dag maar in wezen doe ik helemaal niet zoveel, het is amper werk waar een "normaal" mens een parttime job mee zou vullen. Ik doe er gewoon langer over waardoor het veel lijkt.

En dan ben ik ook echt dood moe op het eind van de dag. Ik kan me nu oprecht niet voorstellen dat ik nog een halve dag een job zou vol houden... Als ik merk hoeveel "pauzes" ik nodig heb tussen mijn "activiteiten" in. Die kan ik nu nemen omdat er niemand is die daar iets van zegt maar ik snap nu wel waarom ik zo faalde in "voor een baas" werken...

en ik denk dat mijn "weerstand" tegen naar haar toe gaan ook een stuk daar mee te maken heeft, die confrontatie met wat ís elke keer zeg maar. Dat ze gelijk had en dat ik haar niet het tegendeel kan bewijzen/heb kunnen bewijzen en mezelf dan terug ga af vragen of ik gewoon harder had moeten doorzetten en dan word ik dus humeurig en chagrijnig en word ik onredelijk. :roll:

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-11-22 01:19

Geplaatst door de TopicStarter : 25-11-22 01:19

Stud muffins: GOEDGEKEURD!!

da’s de eerste keer dat ik Sam echt heb weten bedelen.

volgens mij zijn die dingen ook zelf te maken…

Had ook een klein doosje van die tabletjes gekocht om te testen omdat ik die paarden altijd snoep geef op wedstrijd en dan is hun schuim aan de mond soms bruin of rood en rood lijkt iets te veel op bloed voor het comfort….

die tabletjes zouden geen kleur mogen geven als ik het goed begreep. Die hebben ze ook mogen testen en zijn ook goedgekeurd.

(zou nogal onhandig zijn als op wedstrijd blijkt dat ze ze niet lusten. _O-

Paarden happy, ik happy. :+:

**Geplaatst**: 25-11-22 08:31

Re: Harmonie in chaos vinden

Geplaatst: 25-11-22 08:31

Je verhaal (Post hierboven) raakt me wel hoor Kathleen en ik ben heel blij dat die neuroloog je tegen je zelf in bescherming heeft genomen en je in feite door je ziekte toch nu nog een leuk leven hebt. Je bent inderdaad zo jong nog en er is meer als werk.

Aaaah die Sam en fijn die tabletjes voor op wedstrijd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-11-22 21:08

Re: Harmonie in chaos vinden

Geplaatst door de TopicStarter : 25-11-22 21:08

vandaag beetje heen en weer gegrapt met mijn fysio.

Schouders wel terug in de tape (vorige tape was los gekomen.) Normaal taped hij niet dus de neuroloog is niet de enige die zich zorgen maakt om die spierspanning.

Hij vroeg of ik nu al die jaren echt alleen maar geluisterd had om zijn eigen woorden tegen hem te gebruiken.

Nou, nee, maar tis wel mooi mee genomen. :))

**Geplaatst**: 26-11-22 08:15

Re: Harmonie in chaos vinden

Geplaatst: 26-11-22 08:15

Fijn toch

een beetje als vanouds...

En een arts die je serieus neemt is goud waard

**Geplaatst**: 26-11-22 18:30

Re: Harmonie in chaos vinden

Geplaatst: 26-11-22 18:30

Gij zegt altijd dat ik een sterke ben maar ik denk dat gij toch nog straffer zijt za!

Goed dat je een goede arts hebt die naar heel je lichaam kijkt en ook echt luistert naar jou!

Ik hoop dat het tapen snel effect hebt en dat je de pijn onder controle krijgt…

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-11-22 18:43

Geplaatst door de TopicStarter : 26-11-22 18:43

Kay_Kim schreef:
Gij zegt altijd dat ik een sterke ben maar ik denk dat gij toch nog straffer zijt za!

Goed dat je een goede arts hebt die naar heel je lichaam kijkt en ook echt luistert naar jou!

Ik hoop dat het tapen snel effect hebt en dat je de pijn onder controle krijgt…

Meid dit is toch peanuts vergeleken met waar jij voor staat? Ik weet dat je geen keuze krijgt maar tóch heb ik bewondering voor hoe je om gaat met de situatie. Er zijn er veel die heel anders zouden reageren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-11-22 19:35

Geplaatst door de TopicStarter : 26-11-22 19:35

Woensdag gaat de schuilstal er in. Alles nog opruimen. Plastick lintjes om de draad dat die goed zichtbaar is. Nog een extra staaldraadje ivm stroom geleiding er bij in. En dan kunnen we hooi en de veulens gaan halen.

Rechts achter loopt de weide nog een heel stuk door dus ze kunnen best een sprintje trekken.

Het heeft erg veel geregend de afgelopen weken en het ligt er nog mooi droog bij dus dat is positief.

**Geplaatst**: 26-11-22 19:41

Re: Harmonie in chaos vinden

Geplaatst: 26-11-22 19:41

Leuk zo met die boompjes +:)+

Moet je die niet nog een beetje beschermen tegen de knollies...?

Heb je de schuilstal al...? En ga je daar dan ook wat bestrating en zand omheen maken....?
Kan echt een heel leuk plekje worden!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-11-22 19:44

Geplaatst door de TopicStarter : 26-11-22 19:44

pmarena schreef:
Leuk zo met die boompjes Moet je die niet nog een beetje beschermen tegen de knollies...?

Heb je de schuilstal al...? En ga je daar dan ook wat bestrating en zand omheen maken....?
Kan echt een heel leuk plekje worden!

Schuilstal wordt een vrij grote "containerbak". Bestrating gaat niet toegestaan zijn op de grond in kwestie maar we zijn wel aan het kijken voor iets van rubberen matten (transport band bv) voor de ingang.

**Geplaatst**: 26-11-22 20:19

Geplaatst: 26-11-22 20:19

Ayasha schreef:
Kay_Kim schreef:
Gij zegt altijd dat ik een sterke ben maar ik denk dat gij toch nog straffer zijt za!

Goed dat je een goede arts hebt die naar heel je lichaam kijkt en ook echt luistert naar jou!

Ik hoop dat het tapen snel effect hebt en dat je de pijn onder controle krijgt…

Meid dit is toch peanuts vergeleken met waar jij voor staat? Ik weet dat je geen keuze krijgt maar tóch heb ik bewondering voor hoe je om gaat met de situatie. Er zijn er veel die heel anders zouden reageren.

Eens met je Kathleen.
Kay-Kim ik volg je topic maar ik vind het zo triest en jou zo dapper, dat ik vanwege het verdrietig vinden er nog steeds geen woorden voor gevonden heb. Maar ik denk veel aan je en wens je dan het allerbeste toe.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-11-22 14:16

Re: Harmonie in chaos vinden

Geplaatst door de TopicStarter : 27-11-22 14:16

Kay Kim en ik kennen elkaar IRL vrij goed.

Ze is ontzettend moedig en realistisch in dit alles. Ze blijft leven en genieten ondanks alles waar ze doorheen moet en daar kan ik alleen maar respect voor hebben want ik weet niet of ik het in haar plaats zou kunnen.

**Geplaatst**: 27-11-22 14:30

Re: Harmonie in chaos vinden

Geplaatst: 27-11-22 14:30

Ik WEET zeker dat jij dat ook zou kunnen!

Ik heb alleen bewondering voor jou want jou situatie is ook alles behalve makkelijk! Ik vind je een topper

en je bent oprecht!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-11-22 14:48

Geplaatst door de TopicStarter : 27-11-22 14:48

Kay_Kim schreef:
Ik WEET zeker dat jij dat ook zou kunnen!

Ik heb alleen bewondering voor jou want jou situatie is ook alles behalve makkelijk! Ik vind je een topper en je bent oprecht!

Ik reageer niet veel in je topic, lees wel alles mee en ook op je FB. Ik hoop dat 9/12 een prachtige zonnige dag wordt. Dat gun ik je van harte en ik ben heel erg benieuwd naar de foto's!

Ik hoop ook dat we nog vele jaren van jouw aanwezigheid mogen genieten en ook terug op wedstrijd. En je weet, als je wil en kan staat er hier een leuke palomino voor je.

Ik was alleen geen benen. _O-

Dat overleven we allebei niet. :))

Als we haar een paar keer door de plassen sturen zien ze er vanzelf witter uit. _O-

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-11-22 17:49

Re: Harmonie in chaos vinden

Geplaatst door de TopicStarter : 29-11-22 17:49

Manlief is in slaap gevallen dus maar een klein stukje van de les gefilmd. _O-

Ik vond hem niet zo fijn, beetje tam voor zijn doen. Vorige les ook al. Begin me af te vragen of ik eens bloed moet laten trekken bij 'm.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-11-22 19:27

Geplaatst door de TopicStarter : 30-11-22 19:27

Iemand hier ervaring met een scintigrafie van het volledige skelet?

**Geplaatst**: 30-11-22 19:41

Geplaatst: 30-11-22 19:41

Ayasha schreef:
Iemand hier ervaring met een scintigrafie van het volledige skelet?

Awel ik denk ik

al wel lang geleden

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-11-22 19:49

Geplaatst door de TopicStarter : 30-11-22 19:49

Kay_Kim schreef:
Ayasha schreef:
Iemand hier ervaring met een scintigrafie van het volledige skelet?

Awel ik denk ik al wel lang geleden

Op de brief staat Botscan/petscan maar van het gehele skelet. Neuroloog wil nu weten waar we staan kwa botschade. Maar ik merk dat ik een beetje ongemakkelijk ben onder het ‘niet weten.’

In de brief staat dat ik een inspuiting krijg die ongeveer een kwartier duurt en dan na 2 a 3 uur een scan die ongeveer 45min zal duren.

Maar 45 minuten compleet stil liggen lijkt me best moeilijk.

alsin: bij een MRI mag je met momenten al even niet ademen.

Wat mag je wel en niet aan hebben? Vaak zijn die kamers vrij koud en een tiental minuten kan mijn lijf dat wel aan maar ben bang dat ik na een half uur ga bibberen. Sinds mijn infarct houdt mijn lijf zich niet meer echt warm.

dus die scans in ondergoed zijn vooral een issue omdat ik nu eenmaal de natuurlijke reflex van mijn lichaam niet kan onderdrukken als ik te veel af koel (war dus sneller gaat dan gemiddeld)

**Geplaatst**: 30-11-22 20:22

Re: Harmonie in chaos vinden

Geplaatst: 30-11-22 20:22

In Nederland krijg je, mijn ervaring, altijd een deken of dekbed over je heen, wellicht zou je dat kunnen vragen.
En ja, met hoe jij t doet, verdien je zeker respect. Echt een schoolvoorbeeld van willen is kunnen.

**Geplaatst**: 30-11-22 20:23

Geplaatst: 30-11-22 20:23

(Vlaamse) Meelezer die vanonder een steen kruipt hier :wave:

Ik heb onlangs een botscan ondergaan en ik mocht gewoon mijn ondergoed en shirt aanhouden, het is niet zo dat je alle dingen die mogelijk metaal bevatten uit moet trekken zoals bij een mri. Ik zou niet weten of je ook een trui mag aanhouden, maar ik kreeg wel een dekentje in de scan. In mijn geval moesten ze vooral goed zicht hebben op mijn borstkas, dus ik moest 3 kwartier met mijn armen naar achteren gestrekt liggen. Dat was het meest onaangename aan de hele scan, mijn spieren verkrampten volledig zo. De scan zelf vond ik niet zo erg, het maakt veel minder kabaal dan een mri (al komt de machine wel dichter bij je neus/borst dan een mri, het zijn twee ‘platen’ die heel langzaam om je heen draaien terwijl jij stil ligt op een brancard).

Ik was vooral bang dat ik ziek zou worden van de inspuiting op voorhand, maar daar heb ik totaal geen last van gehad.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-11-22 20:36

Re: Harmonie in chaos vinden

Geplaatst door de TopicStarter : 30-11-22 20:36

Ik ben op zich niet claustrofobisch in theorie.

Het is in mijn geval van het volledige skelet dus ik heb geen ide hoe ze me gaan leggen. _O-