Moderators: Coby, balance, Dyonne, Sica, C_arola, Neonlight, Firelight
BigOne schreef:Misschien kan die arts in het Radboud nog iets betekenen in de vorm van een brief voor de gemeente.
En iemand vroeg om het merk van scootmobiel , ze wou op Deense marktplaats voor je kijken of er wat te koop stonden.
https://www.scootplaza.nl/scootmobiel-d ... wwQAvD_BwE
JoSav schreef:![]()
![]()
![]()
Ik wil alleen even voor het slapengaan kwijt dat ik het zo onwijs lief vind dat jullie juist niet oordelen maar aanmoedigen en dat ik zelfs al best veel donaties heb gekregen.
Omdat ik door mijn ziekte helemaal geen netwerk meer heb en ook geen familie meer om op terug te vallen had ik überhaupt geen donaties verwacht, misschien van een paar volgers.![]()
![]()
Dus dit is echt
Zelfs als het hierbij blijft.
Linksom of rechtsom moet die scootmobiel er komen zodat ik met zulk mooi weer als gisteren meer kan dan alleen even afgepeigerd op een bankje in de tuin zitten (we hebben een steile trap en onze tuin is ook best steil haha)
Oh en van eerder deze week:
De ergotherapeut was weinig hoopvol wat betreft de gemeente, maar we gaan zien hoe ver we komen en hoe veel er zelf of via crowdfunding moet worden gefinancierd. Goed onderbouwen dus.
Had ook weer consult met mijn arts van het Radboud. Volgende afspraak is al over minder dan 3 weken ingepland en dat zal de laatste behandelmethode/-optie zijn. Maar dan hebben we snel uitsluitsel zullen we maar zeggen.
Mijn oor suist bijna niet meer.
Heb wel pijn tot in mijn rug en schouders. Lijf kan echt niks meer hebben.
Ik reageer nog, later. Ook op PBs. Ben nog duidelijk ziekjes.
Yavanna schreef:uiteraard wil ik het voor je delen. En mocht je het fijn vinden om af en toe contact te hebben, telefonisch of via whats app, stuur me dan een pb met je gegevens en dan stuur ik je een berichtje en als je er dan geestelijk en lichamelijk even de behoefte hebt, dan hoor je me..
Ook al ken ik je niet persoonlijk, toch voelt het wel zo.. gek he
Berdien schreef:Ik kan hem ook voor je op mijn Facebook delen! Vind je het goed dat ik hem dan openbaar zet? Dan hebben we het grootste bereik.
VanLuna schreef:Wat hebben jullie veel te verduren, je kent me niet, maar ik lees graag je verhalen over de Tekes en vind het zo naar dat iemand die zoveel passie heeft zo wordt tegengehouden door het leven. Heel veel sterkte gewenst![]()
Als er een fund me wordt gestart ga ik ook wat doneren
Verder nog wat hersenspinsels, maar lees er gerust overheen als je geen behoefte hebt aan goedbedoelde bemoeizucht
Hebben ze qua behandeling ook al met virtual reality geprobeerd? Zoals reducept?
Zou mediteren kunnen helpen om met de pijn om te gaan?
Kun je misschien in combinatie met de rolstoel en scootmobiel in aanmerking komen voor een hulphond? Zou dat helpen, dingen aangeven enzo?
Nogmaals veel sterkte en zal duimen dat het geluk eindelijk weer aan jullie kant komt staan
Yavanna schreef:En ook ik, al heb ik het niet al te breed, wil graag mee doneren als er een crowd funding voor jullie komt. Ik leef al zo lang met jullie mee en hoop gewoon dat er licht aan het eind van de tunnel komt.
TinkerTreas schreef:Ik weet niet precies hoe oud jullie kindje inmiddels is? Maar misschien is er ook wel mogelijkheid om via de gemeente kinderopvang vergoed te krijgen. Ik heb dat ook gehad toen ik ziek was. Mijn jongste kon toen 2 dagen in de week naar de opvang heerlijk spelen. En ik kon die dagen op adem komen.
Geen idee of je er bekend mee bent, maar je zou eens kunnen informeren bij het jeugd gezins team in jullie gemeente.
Manou schreef:Wat fijn dat je toch even bij je paard bent geweest.
Ik zou zeggen, begin toch met een aanvraag bij je gemeente om te kijken wat via de WMO kan. Het resultaat kan inderdaad verschillen per gemeente, ik heb dat ook gezien bij een vriendin. Maar er zijn ook gewoon gemeentes die wel meedenkend en redelijk zijn in wat kan. Het zou ook zonde als jij met veel moeite zelf iets gaat regelen waar je gewoon recht op hebt.
Yavanna schreef:Echt, de Nld regels, ik snap er niks van. En er zijn echt wel mogelijkheden. In Benidorm ( zal je zeggen daar heb ik wat aan ) stikt het van de 2 persoons scootmobielen. Alle te dikke Engelsen ( ja, generaliserend, ik weet het, maar een feit en dan heb ik het niet over oudere of bejaarden, maar rustig gasten van een jaar of 20 ) huren er een en scheuren er de boulevard mee over.
En die hebben allemaal 4 wielen en ook die moeten heuvels op en af kunnen, aangezien Benidorm tussen de bergen en heuvels ligt.
Dan moet jij weer alles tegengewerkt krijgen, ik kan daar echt niet bij. Ik gun je zoveel rust en beterschap, ik steek het kaarsje weer voor je aan.
Maar ik doneer hoor. Ik weet niet hoe je een go fund me opstart, maar er was iemand in dit topic die dat op zich wilde nemen toch?
Maar fijn dat je lekker even hebt kunnen groomen met je meisje…
BranwenGC schreef:Is er niet een speciale service om jullie kind op te laten halen? Wij hebben dat hier (nou weet ik niet of dat vanuit de gemeente gaat) een service voor kinderen en een voor ouderen. Die ze brengt en haalt, naar het centrum, school, en ook naar een specifiek adres. Dit zijn kleine busjes, het formaat van een pakketjesbezorgbus zeg maar. Ik weet alleen hoe het ging voor mijn stiefoma toen der tijd. Zij kon vooraf het tijdstip afspreken waarop ze gebracht/gehaald wilde worden. Maar naar mijn weten kon ze hen ook ‘gewoon’ bellen om opgehaald te worden. Nou zit ik in een hele andere regio, maar als je hulp wil met zoiets zoeken in jullie regio. Laat het me dan weten, ik doe het graag!
Maar wat fijn dat je hebt kunnen poetsen. Daar zullen jullie allebei van genoten hebben
Nado schreef:Pfff. Mocht het zinvol zijn: welk merk en type is de scootmobiel uit DK? Daar woon ik nl en kan voor je op MP hier kijken naar 2e hands voor een indicatie van kosten als je dat wil?
magicmist schreef:Helaas weet ik uit ervaring dat de gemeentes moeilijk kunnen doen bij aanvragen wmo en vervoer.
Voorbeeld vanuit ons zelf. Twee kinderen. Beiden autisme. De 1 zit op speciaal onderwijs en de ander op normaal onderwijs. Beiden moeten om 8.30u op school zijn. Tja. Lastig. Gezocht nr een oplossing. Opvang kost je twee uur( ondanks dat je kind er 10min is).
Doodleuk wordt er gezegd.zoek maar een oplossing. Gelukkig redde ik het net met de fiets.
Nu volgende probleem. Geen enkele kinderopvang gaat nr de speciale school. Dus ben afhankelijk van mijn ouders.
De gemeente heeft inmiddels wel toegezegd dat we vervoer mogen regelen. Maar de opvangen willen geen kind vanuit speciaal onderwijs. Dus ja. Weer een probleem.
Het lijkt in Nederland super geregeld. Maar nee. Helaas blijkt in de praktijk anders.
Marrit89 schreef:Kijk inderdaad eerst of een scootmobiel vanuit de Wmo kan worden vergoed. Vaak levert de Wmo standaard types scootmobielen, maar misschien kun je met een actie zelf nog een bedrag toeleggen zodat je het gewenste type hebt.
Over vervoer naar school voor je kind zou ik ook bij de gemeente aankloppen. Wanneer je zelf niet in staat bent om je kind te brengen, moeten zij hierin faciliteren. Zorg dat je een onafhankelijk cliëntondersteuner inschakelt die je bij de aanvraag en de gesprekken bij kan staan. Dat scheelt een hoop. Ook voor voor- en naschoolse opvang kan de gemeente bijdragen, wanneer jullie dit niet of moeilijk kunnen betalen.
Het verschilt inderdaad per gemeente hoe en of ze aanvragen goedkeuren. Echter de wet Wmo en Jeugdwet zijn wel landelijk gelijk. Laat je bijstaan in dit proces, daar ga je veel aan hebben
Galeobdolon schreef:Jee Jorieke, ik hoop dat je die Go Fundme opgestart krijgt. Het voelt misschien krom om twee paarden te houden maar wel om geld te vragen, maar die paarden maken jullie leven.
Geweldig dat je even het kunnen tutten met Muzanna, de momenten zijn jullie zo gegund.
Het is schrikken om te horen hoe slecht het met je gaat.. Ik werk vanuit de WMO en kan beamen dat mensen soms hun keuze qua woonplek maken afhankelijk van de gemeente en hun WMO beleid. Sommige gemeenten zijn drama en bij de andere is er binnen een week vanalles mogelijk.
Mocht het jullie teveel worden kun je ook een mantelzorg makelaar inschakelen:
https://www.regelhulp.nl/mantelzorgers/ ... regeltaken
Berryz schreef:Heb je al langer last van duizeligheid, of komt het nu vooral door het oorsuizen?
Want duizeligheid en braken bij 'inspanning' kunnen ook wijzen op dysautonomia.
Ik wil je zeker niet nog meer zorgen geven, maar het komt vaak samen bij andere chronische ziekten en begint nu iets meer bekendheid te krijgen omdat veel mensen met long-covid het ontwikkelen.
BigOne schreef:Misschien kan die arts in het Radboud nog iets betekenen in de vorm van een brief voor de gemeente.
En iemand vroeg om het merk van scootmobiel , ze wou op Deense marktplaats voor je kijken of er wat te koop stonden.
https://www.scootplaza.nl/scootmobiel-d ... wwQAvD_BwE