Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar
Bralindy schreef:Ik ben 25 en mijn tweelingbroer heeft PDDNOS, mijn oudere broer van 27 heeft Asperger. Daarnaast niet verstandelijk beperkt maar alles heeft wel zijn ‘sporen’ nagelaten.
Mijn tweelingbroer werkt bij het PWN, dit is een soort natuurbedrijf wat in het duingebied opereert. Mijn broer werkt bij de post. Bedrijf weet ik niet maar het werkt nauw samen met het UWV.
Mijn tweelingbroer is socialer maar naïeve. Neemt dingen snel aan, mist soms wat communicatieve vaardigheden is motorisch trager (leerde pas fietsen met 8). De ander heeft met het klassieke Asperger weinig inlevingsvermogen. Geen motivatie om iets te doen wat hem niet boeit. Heel slim maar het komt er niet uit. Als hij iets niet wilt doen dan doet hij het ook niet (bijv hond uitlaten) en dan boeit het hem op dat moment ook niet.
Nu wij allemaal wat ouder zijn gaat het redelijk. Vroeger heel veel stress thuis. Gevechten over diagnoses, scholen, UWV wat niet mee werkt etc. Veel agressie thuis, een vader die er niet mee om kan gaan en zo kan ik nog wel even door gaan
Ik ben zelf ‘normaal’ maar help heel veel in het huis. De jongens hebben absoluut geen overzicht of kunne het initiatief nemen om iets bij te dragen in het huishouden. Heel veel sturing nodig.
Suzanne F. schreef:Bralindy schreef:Ik ben 25 en mijn tweelingbroer heeft PDDNOS, mijn oudere broer van 27 heeft Asperger. Daarnaast niet verstandelijk beperkt maar alles heeft wel zijn ‘sporen’ nagelaten.
Mijn tweelingbroer werkt bij het PWN, dit is een soort natuurbedrijf wat in het duingebied opereert. Mijn broer werkt bij de post. Bedrijf weet ik niet maar het werkt nauw samen met het UWV.
Mijn tweelingbroer is socialer maar naïeve. Neemt dingen snel aan, mist soms wat communicatieve vaardigheden is motorisch trager (leerde pas fietsen met 8). De ander heeft met het klassieke Asperger weinig inlevingsvermogen. Geen motivatie om iets te doen wat hem niet boeit. Heel slim maar het komt er niet uit. Als hij iets niet wilt doen dan doet hij het ook niet (bijv hond uitlaten) en dan boeit het hem op dat moment ook niet.
Nu wij allemaal wat ouder zijn gaat het redelijk. Vroeger heel veel stress thuis. Gevechten over diagnoses, scholen, UWV wat niet mee werkt etc. Veel agressie thuis, een vader die er niet mee om kan gaan en zo kan ik nog wel even door gaan
Ik ben zelf ‘normaal’ maar help heel veel in het huis. De jongens hebben absoluut geen overzicht of kunne het initiatief nemen om iets bij te dragen in het huishouden. Heel veel sturing nodig.
PWN is het waterleidingbedrijf van Noord Holland. Doen inderdaad ook beheer van de duinen.
Wat doet jouw broer bij PWN? Zit hij op kantoor of werkt hij als boswachter ofzo?
daantjuhhh schreef:Ik herken veel in alle verhalen hier.
Mijn broertje is lichamelijk gehandicapt en verstandelijk beperkt.
Wij verschillen nogal wat jaar wat het soms makkelijker maakt. Maar soms ook moeilijker.
Ik voelde mij natuurlijk al vroeg verantwoordelijk voor hem.
Het gaat momenteel heel erg goed op wat kleine dingetjes na.
Soms vind ik het wel lastig aangezien ik ook zijn mentor ben.
Ik moet soms ook dingen doen waar ik mij liever niet mee bemoei.
Maar er zijn ook heel veel leuke dingen.
Ik heb hem nu 2 x meegenomen op vakantie naar Griekenland. Dit vind hij echt super gaaf en heeft hij het nog jaren over.
Dat is wel een hele leuke ervaring.
Hypericum schreef:* gaat even uit meeleesstand
Dat vind ik toch wel slecht hoor Daantjuh.
Dat ze je inlichten bij eventuele incidenten of grensoverschrijdend gedrag, oké, logisch.
Maar bellen ze je serieus als er zaken zijn die ze niet op kunnen lossen? En dat jij dan op hem in moet praten?
Hypericum schreef:Daantjuh, dan nog vind ik het echt niet kunnen.
Zoals je zelf al zegt, je bent zus en geen opvoeder. De begeleiding hoort jou daar niet mee te belasten
xNK schreef:Mijn broer heeft ook een verstandelijke beperking en is lichamelijk licht beperkt. Ik ben zelf 20 jaar oud en mijn broer is 27 jaar.
Hij heeft een chromosomenafwijking aan 4p, als ik het goed heb 4p+/trisomie 4p 12-16. Zeker weten doe ik het niet.
Mijn broer functioneert als een vijf-/zesjarige ongeveer, is zwakbegaafd, kan niet lezen en schrijven en heeft continu begeleiding en sturing nodig.
Helaas is hij sinds een aantal jaren hele dagen thuis. Door problemen op de dagbesteding, tijdens/met het taxivervoer en op dit moment de scheiding van onze ouders, kan hij niet naar de dagbesteding. Gelukkig wonen wij lekker vrij, met een moestuin en pony's, kippen en konijnen rond het huis. We merken wel dat dit echt niet genoeg voor hem is...
Hij gaat elke maandag naar onze vader en de rest van de week is hij bij mij en onze moeder thuis. Hij heeft eerder wel gevoetbald, maar dat is qua vervoer nu ook niet meer mogelijk te maken... (Gemeente vindt dat ik hem wel kan halen en brengen, evenzo met de dagbesteding, waardoor we (voorlopig) geen vergoeding krijgen voor taxivervoer.)
Sinds een tijdje kan hij zelf aardig overweg met YouTube via de televisie en de laptop, waardoor hij een deel van de dag zelfstandig filmpjes kan kijken. Hij heeft ook een Wii U. Helaas is hij agressief met zijn spelcomputers, dus ze blijven nooit lang heel... Verder heeft hij wel echt altijd sturing nodig, hij zal nooit een boterham smeren, maar gewoon een koekje pakken als lunch. Het liefst loopt hij ook de hele dag in zijn pyjama rond.
Ik heb zelf nooit het idee gehad iets tekort te komen thuis, maar sinds de scheiding van onze ouders heb ik het er soms wel zwaar mee. Mijn broer heeft altijd al wel last van woedeaanvallen en psychoses gehad, maar sindsdien gebeurt het eigenlijk wel wekelijks en in slechte periodes dagelijks.
Hypericum schreef:Daantjuh, dan nog vind ik het echt niet kunnen.
Zoals je zelf al zegt, je bent zus en geen opvoeder. De begeleiding hoort jou daar niet mee te belasten.
En xNK, wat waardeloos zeg! Lang leve de transitie naar de gemeentes
Hypericum schreef:Polly, dat weet ik. Daarom zeg ik ook, inlichten is logisch.
Maar iemand bellen om dingen op te laten lossen in een begeleidende rol, omdat het ze zelf niet lukt,dat kan echt niet hoor. Verwanten zien me aankomen als wij dat zouden gaan doen.
Als je het als team niet red, moet je aan je skills gaan werken met behulp van orthopedagoog of het CCE bijv.
(maar dit wordt beetje offtopic zo, sorry)
Dee_Es schreef:Hier een zwaar meervoudig gehandicapte broer door te laat opgemerkte hersenvliesontsteking, hij is dus een gezond kindje geweest. Hij is inmiddels 36 maar heeft misschien het niveau van een 2 jarige (kan niet praten). Het drukt absoluut zijn stempel op het gezin maar ik heb nooit het idee gehad eronder te hebben geleden of zo. En qua leuke dingen: ik heb truck rolls, motormiddagen, kanaalvaarten en paardrijlessen gehad via m'n broer.
jeetje heftig, heb zelf ook hersenvliesontsteking gehad toen ik 7jr was.. was gelukkig net op tijd in het ziekenhuis
Zijn er hier ook anderen met een zeer zwaar gehandicapte broer of zus?
Dee_Es schreef:Hier een zwaar meervoudig gehandicapte broer door te laat opgemerkte hersenvliesontsteking, hij is dus een gezond kindje geweest. Hij is inmiddels 36 maar heeft misschien het niveau van een 2 jarige (kan niet praten). Het drukt absoluut zijn stempel op het gezin maar ik heb nooit het idee gehad eronder te hebben geleden of zo. En qua leuke dingen: ik heb truck rolls, motormiddagen, kanaalvaarten en paardrijlessen gehad via m'n broer.
Zijn er hier ook anderen met een zeer zwaar gehandicapte broer of zus?
Gebruikers op dit forum: _Mir, Babsiej, Dammie, Femke_Tweety, furious, Lalladidoo, Marocje, Ookami, Paardje02, Petra_O, Tucktuck, Vagabondo en 127 bezoekers