Geplaatst Alvast sorry voor de lap tekst
Tja waar begin ik.. Ik ben nu 19 jaartjes jong, ben begonnen aan een opleiding aan de universiteit in Wageningen en heb het hier prima naar mijn zin.
Ik ben geboren met een heupafwijking namelijk PFFD type A (Proximale Focale Femur Dysplasie type A, mild) aan de rechter kant. De kenmerken hiervan zijn o.a. een 'knie valgus'(erge x-been) en een verkorte femur.
Ik heb hierdoor een beenlengte verschil van circa 10 cm (oke, 9.98). Dit heeft mij nooit tegen gehouden van doen wat ik wil. Als mensen aan mij vragen waar dit probleem mij in beperkt kan ik alleen maar zeggen dat het me nog niet is gelukt om met hakken te lopen
Ik was zeer sportief, actief, je trof me (bijna) nooit lui aan en was altijd klaar om op pad te gaan. Ik woonde voordat ik naar Nederland kwam op Sint Maarten in het Caribische gebied. Daar heb ik 11 jaar gewoond. Mijn dagelijkse leven bestond daar o.a uit school, Capoeira, paardrijden, hiken, zwemmen, chillen op het strand en werken op de boot bij ons familiebedrijf. Capoeira doe ik al 11 jaar en paardrijden ongeveer 9-10 jaar. Ik liep altijd op mijn tenen om het verschil te compenseren, wonderlijk dat heel veel mensen dit niet opmerkte(tenzij je er op let natuurlijk). Zelfs mensen die ik jaren kende merkte het niet, tot ik het zei. 
Paardje spring
http://oi64.tinypic.com/ifok6a.jpg
Mijn Zeusje
http://oi66.tinypic.com/or8k5c.jpg
Spoiler:
In het geval dat hierover gevraagd wordt; Ik heb nog familie in Sint Maarten, namelijk mijn ouders, een oom en tante en 2 neven. Ons huis is tijdens de orkaan blijven staan met (Gelukkig) minimale schade. Het gaat goed met hun en ze doen hun best om hun dagelijkse leven weer op pad te brengen en ons familie bedrijf weer te herstellen.
In het geval dat hierover gevraagd wordt; Ik heb nog familie in Sint Maarten, namelijk mijn ouders, een oom en tante en 2 neven. Ons huis is tijdens de orkaan blijven staan met (Gelukkig) minimale schade. Het gaat goed met hun en ze doen hun best om hun dagelijkse leven weer op pad te brengen en ons familie bedrijf weer te herstellen.
Ik heb al 2 keer een heup correctie gehad, eentje toen ik 5 was, en de andere 12. Hierdoor heb ik een lang litteken aan de zijkant van mijn been waar ik graag grapjes over maak met toeristen als we gaan snorkelen waarbij ik tegen ze zeg dat ik precies op die plek gebeten was door een haai
daarna stel ik ze natuurlijk snel gerust. De heup correctie zorgde er voor dat mijn femur weer recht in mijn bekken kwam te staan. Naarmate ik groeide kwam hij weer scheef te staan, vandaar een 2e keer.Mijn hele leven wist ik al dat ik "ooit" de 'grote' beenverlengingsoperatie moest ondergaan. Expres hebben we gewacht tot ik het VWO op de middelbare in Sint maarten had afgerond. De tijd kwam in VWO 6 steeds dichterbij. Veel mensen vroegen of ik er klaar voor was en of ik niet nerveus was en dat ze het super dapper vinden oid. Tja... Ik wist nooit zo goed wat ik daarop moest zeggen, dit was iets dat "MOEST" gebeuren, of ik er nou klaar voor was of niet. Ik was er dus al mijn hele leven mentaal op voorbereid. Angst was nergens te vinden. Misschien vond ik het wel een beetje spannend maar "i'm a tough cookie" zoals vele zeggen.
Nadat ik eindelijk VWO in 2016 had afgerond ging ik in die zomer naar Nederland om röntgenfoto's te laten maken en mijn Orthopedische chirurg te ontmoeten. Dit was in Utrecht in het WKZ (ik was nog 17). Daar hebben we ook gelijk uitgevonden dat er een nieuwe verleng-methode op de markt is gekomen. Namelijk de "The PRECICE Intramedullary Limb Lengthening Method". Deze nieuwe methode voorkomt dat ik met een hele lompe externe stellage moest rondlopen en veel minder kans had op infectie en dat het in het algemeen gewoon meer comfortabel is voor de patiënten. Deze nail/pen gaat in het bot en wordt bevestigt met een aantal schroeven. Ook wordt het bot doorgezaagd. Met behulp van een andere externe machine die je op je been zet, druk je op een knopje waardoor de pen uit elkaar draait/schuift waardoor er steeds meer ruimte tussen het breukvlak komt te zitten. Dit vult dan weer op met bot. Hier een linkje met wat over de pen en onderaan twee filmpjes over hoe ze het doen mochten jullie meer interesse hebben
https://www.nuvasive.com/solutions/precice-limb-lengthening-physicians/
Hier een kort overzicht van de pen.
Het enig nadeel is dat ik er niet oneindig lang mee kan verlengen. De maximale verleng mogelijkheid is8 cm. Natuurlijk was het maar de vraag of ik 'uberhaubt' de 8 cm kon halen. Dit komt namelijk zeer zelden voor en in Amerika zijn er maar een kleine aantal tientallen mensen die dit bereikt hebben. Omdat deze pen nieuw op de markt is waren er in 2016 maar rond de 250 patiënten die met deze methode verlengt hebben. In Nederland is het pas net in gebruik. Ik was maar de 6e patient in Nederland die deze methode zal gebruiken. Voor mijn arts Dehr. Sakkers, is het ook nog steeds iets nieuws. Ik zag mezelf een beetje als proefkonijn haha. Maar goed, er werd door iedereen gezegd dat ik de 8 cm maar een beetje los moest laten, en dat ik kan rekenen op 5-6 cm "met geluk!". Dit was dus ook mijn doel. Ik ZAL de 6 cm halen! Ik zou ook een jaar niet kunnen lopen, een uiteraard geen paardrijden, capoeira o.i.d.
Dit was de stand van zaken. Een verkorte femur en een erge X-been stand.
Nadat ik de fotos had gemaakt en Dehr. Sakkers had ontmoet, ging ik terug naar Sint Maarten. Ik had al besloten om een tussenjaar te nemen na VWO, zodat ik met rust de operatie kon ondergaan.
En toen was het tijd! Ik ging 16 November 2016 terug naar Nederland, en ik werd 29 november geopereerd. Mijn moeder was meegekomen naar Nederland. De dag die ik mijn hele leven aan zag komen is er! Ik was die dag de eerste aan de beurt.
Mijn moeder, broer en ik met onze slaapkopjes om 7.00 's ochtends in het ziekenhuis, minuten voordat ik naar de OK werd gebracht.
En toen was het tijd. Ik werd naar de OK gebacht (voelde zo gênant om in het bed geduwd te worden haha) en het infuus werd geplaatst. Volgens mij vond mijn moeder het spannender dan ik
Na exact 17 seconden was ik knocked out. Het plan was om de magnetische pen te bevestigen en een knie correctie waarbij ik geen X-stand meer zal hebben. Dit zou rond de "4-5 uur duren". Helaas was dit niet het geval. Alles wat fout kon gaan ging fout.
Nadat ze de pen in mijn bot hadden bevestigd gingen ze hem uittesten. Bleek dat het ding niet werkte
. Ze hadden ook geen extra in het ziekenhuis liggen, niet in mijn 'bot' maat. Gelukkig lag er nog wel een in Amsterdam. Terwijl ik onder narcose lag hebben ze met politie begeleiding de andere pen opgehaald uit Amsterdam naar Utrecht. Die deed het gelukkig wel! 
Helaas was dat niet het enige probleemje. Ze zouden een metale plaat gebruiken met schroeven om mijn knie te corrigeren. Het plaatje dat ze klaar hadden liggen was helaas te groot waardoor ze een andere moesten zoeken. Eenmaal gevonden ging alles gelukkig wel soepel. Ik was gedurende de iets langer dan verwachte 10 uur operatie stabiel. Het ergste was dat mijn moeder pas 7 uur later iets over me te horen kreeg terwijl ze al na 5 uur iets had verwacht. Die heeft zich goed zorgen gemaakt.. 
Eenmaal wakker moest ik 5 keer goed naar de klok kijken voordat ik doorhad dat er iets niet klopte. Ik vroeg toen (half dronken) hoe lang het heeft geduurd.. "WOW" was mijn reactie. Verder was ik helemaal kapot, maar voelde gelukkig niks door de ruggenprik met 'morfine achtige' pijnstilling. Even nadruk op "niks". Ik kon beide benen niet voelen, zo raar.
Ik had 2 dagen verplicht bedrust. Ook werd er een 'mooie' spalk voor mijn hele been gemaakt. Na die 2 dagen mocht ik eindelijk recht op zitten en uit bed. Daar zat ik dan met mijn sluit- en afneembare spalk.
Dit duurde niet zo heel lang. Ik werd na ongeveer 15 minutjes misselijk en duizelig. Terug naar bed dus.
Toen werd er weer een röntgenfoto gemaakt op dag 3 in het ziekenhuis.
Alles zag er netjes uit.
Hier de pleisters en opgezwollen been.
Voor de nieuwsgierige hier een foto zonder pleisters. LET OP, het is niet zo smakelijk, NOT for the faint of heart!.
http://oi65.tinypic.com/11k9qbp.jpg
Die grote paarse kruis is de plek waar ik de machine op moest zetten.
Na een week mocht ik naar huis! Ik woonde bij een goede vriendin van me tot juli 2017. (in de zomer ging ik terug naar Sint Maarten en daarna ging ik gelijk op kamers wonen).
Ik mocht de eerste 6 weken na de operatie mijn knie niet meer dan 30 graden buigen (=niet veel), en ik moest ook die 6 weken zo veel mogelijk die spalk om en ermee slapen (verschrikkelijk)
.Inmiddels waren we een week na de operatie ook met verlengen begonnen! Ik moest 0.50 milimeter per dag verlengen. Pijn had ik niet, meer de angst voor pijn. En pfoee wat voelde mijn been zwaar aan.. Na 2 weken most ik beginnen met 'aantippend' lopen waarbij ik ongeveer 10-15 kilo mocht belasten. (Heel weinig.)
Op 3 januari had ik 1.5 cm gehaald!
En 23 januari al snel de 2.5!
Intussen hield ik mezelf elke dag wel bezig en was Netflix mijn grootste vriend. Stuur me maar een pb als je leuke series wil weten
De regel was wel minimaal 20 minuten per dag buiten een frisse neus halen. Maar pfoe.. ik voelde mij zo zwak en erg moe. Die 10 uur narcose heeft mijn energie niveau niet geholpen, en een constant gebroken been die elke dag bezig is met herstellen maakte het niet beter! Ik denk niet dat vele mensen begrip hebben van hoeveel energie mijn been van mijn lichaam vraagt. Maanden later en nog steeds voelde ik me zo zwak en moe. Ik ging 3x per week met mijn vriendin mee naar de paardjes. En nam altijd de kans om uit huis te gaan. En ik heb ook iets gedaan wat eigenlijk niet mocht. Ik wilde het zoo graag en kon mij niet meer inhouden. Er is een hele rustige hengst op stal waar ik al vaker op heb gezeten. Hij is echt BOM proef en zal je NOOIT iets kwaads doen. Ze hadden mij aangeboden of ik op hem wilde zitten, alleen zitten, niet rijden o.i.d. Hij is trouwens ook niet vooruit te branden, zo kalm is hij. Zelfs met zweepjes en sporen krijg je hem niet vooruit. Daarom gaf ik hem ook 100% mijn vertrouwen en heb ik ja gezegd.
Spoiler:
En toen was het maart! Ik heb hier 4 cm gehaald
Ik had trouwens 2 keer per week fysio en moest elke maand terug naar het ziekenhuis voor controle.
Pijnloos was het proces tot nu toe niet. Soms had ik totaal geen last, geen pijnstillers o.i.d. En soms deed het echt zo veel pijn dat ik er om kon huilen. En andere keren moest ik puur uit frustratie huilen.
Ik probeer er niet te veel over na te denken over wat ik nu allemaal niet meer kon, en deed mijn best om alleen na te denken over wat ik WEL kon. Maar soms was het me te veel.
In de rest van maart en mei had ik heel erg veel pijn. Waardoor wist ik niet. Ik was net een verslaafde van de pijnstillers terwijl ik ze altijd probeer te vermijden. Het kon ook niet anders. Maargoed het is ook niet niks waar ik mee bezig ben dus ik liet het gebeuren.
19 mei was de volgende controle. Ik had nu 5.5 cm gehaald! BIJNA de 6!. Maar tot onze schrok kregen we op het pc scherm dit te zien:
Een schroef had besloten een beetje los te draaien, terwijl de pen besloot om 0.6 cm in mijn bot te zakken... tja... en nu? Niet alleen dat, maar ook is er op de foto te zien dat er rond mijn gehele bot een extra bot laagje aan het groeien is. Dat vond mijn arts erg vreemd. De vraag was ook of we nog een ingreep zouden moeten doen om dit te corrigeren of dat we het zo moeste laten gezien er ook een laagje bot over de losse schroef heen groeide. Sakkers had toch besloten om een ingreep te doen en om tijdens die ingreep ook een stukje bot te pakken voor onderzoek naar infectie. Mogelijk dat een infectie ervoor zorgde dat mijn bot zwakker raakte. En dan zit je daar
k*t. Weer een operatie. Het plan is om een andere schroef op een andere plek er in te zetten voor stevigheid. Er zijn aan de onderkant van de pen 3 gaatjes voor schroeven, hoewel er maar 2 zijn gebruikt wegens cosmetica redenen en omdat zijn andere patiënten het niet nodig hadden. Ook had hij het al van te voren overlegd met zijn collega's in Amerika. Als je naar de vorige foto's kijkt in dit toppic zie je ook dat er tussen de onderste 2 schroeven in de pen een gaatje zit. Daar hebben ze de andere schroef in gedaan. En daar zat ik dan weer in het bed met prachtig oranje/geel bloesje klaar voor de operatie. Dit was 13 juni.
http://oi65.tinypic.com/20fqk9c.jpg
Deze duurde maar 45 minutjes, dus ik kon dezelfde dag weer naar huis.
Ik moest sinds de laatste controle 0.15 mm per dag verlengen tot de operatie.
Toen kreeg ik groen licht om weer terug te gaan naar Sint Maarten (met vakantie)! Zoo fijn om weer even naar huis te gaan en mijn familie te zien. Ik vertrok 4 juli naar Sint Maarten. Hier heb ik lekker kunnen zwemmen(goede therapie) en van mijn gekke maar super lieve familie kunnen genieten.
En ook een paar mooie foto's gemaakt. Alsof er niks aan de hand is!
En eh.. Ik denk dat ik wat van mijn spieren verloren ben
(nee ECHT! 
)
En deze miep had ik ook ontzettend veel gemist
http://oi67.tinypic.com/1zya1hj.jpg
Maargoed, alles kwam tot een eind. Tijd om weer terug te gaan naar Nederland. 16 augustus ging ik samen met mijn vader naar Nederland. Hij kwam mee om me te helpen installeren in mijn nieuwe kamer etc.
17 September was de eerst volgende controle. En wat is mijn bot ongelooflijk veel gegroeid!
Ik moest gedurende de tijd in sint maarten 0.17 milimeter per dag verlengen. Maar die extra vitamine D heeft echt mijn botgroei bevorderd. Ik heb inmiddels DE 6 cm gehaald!! 6.5 zelfs!! En alles ging nog zo goed dat ze me groen licht hebben gegeven om door te verlengen!! Maar heel rustig. Maar niet te rustig gezien mijn bot dan aan elkaar vast ging groeien wat we ook (nog) niet wilde. de bovenste van de 4 fotos zijn gemaakt vanaf de zijkant binnenkant van mijn been, en de 2 onderste fotos zijn van vooraf gemaakt. Links is van de vorige controle, en rechts is van 17 september. Zo kan je zien en vergelijken hoeveel mijn bot is gegroeid de afgelopen 2.5 maanden. Sorry als het een beetje verwarrend is.
Ik liep toen nog steeds met krukken en ik mocht nog steeds maar aantippend belasten. Inmiddels was ik ook al met mijn opleiding begonnen. Ik heb me ook aangemeld bij studentenvereniging Nji-Sri, en heb de ontgroening overleefd en ontzettend veel nieuwe leuke mensen leren kennen!
http://oi63.tinypic.com/imjp6u.jpg
http://oi68.tinypic.com/aui0lk.jpg
Tja het leven gaat door, op krukken of niet... Ik probeer er zoals eerder gezegd ook niet teveel over na te denken. Ook was ik in September naar het revalidatie centrum gegaan waar ik mijn 'hoofd revalidatie arts' weer heb gezien (daar moest ik net zoals het ziekenhuis 1 keer per maand naartoe). Waar ik heb geprobeerd om te fietsen (met 1 been). Is wel handiger in de studentenleven. Dit mocht! en is leuker dan op de hometrainer haha.
En de revalidatie arts
http://oi63.tinypic.com/2rcx65h.jpg
De pijntjes kwamen en vertrokken. Soms had ik veel last, andere dagen helemaal niet. Intussen vanaf November ben ik wat harder gaan verlengen (0.30 milimeter per dag met toestemming natuurlijk) Omdat mijn bot bijna aan elkaar vast begon te zitten. Dit heb ik lang volgehouden.
En hier komt het.... Alles ging zo goed! mijn knie protesteerde niet en mijn spieren en alles waren netjes mee aan het rekken, ik kon gewoon doorgaan! En ik mag heel trots zeggen dat ik de 8 cm heb gehaald
..... Mijn arts was super blij en enthousiast omdat ik de eerste van zijn patiënten ben die meer dan 6 cm heeft verlengd en zelfs de 8cm heb gehaald, wat werd afgeraden om in 1 keer te doen van zijn collega's en volgens protocol. 20 December 2017 was ik officieel klaar met verlengen. De pen kon ook niet meer. Ik hoef die machine niet meer te gebruiken! Het heeft dus langer dan een jaar geduurd.
Rechts is de röntgenfoto van 20 december, links net na de operatie. De verhouding klopt niet, maar het is voor het idee. Hij is vanaf de zijkant binnenkant gemaakt.
Hier een foto zonder die rode lijntjes voor de liefhebbers http://oi66.tinypic.com/1z4yjhy.jpg
24 december ging ik samen met mijn broer (Die al sinds 2015 in NEderland sturdeerd) naar Sint MAarten om de feestdagen met de familie te vieren. Het was een schok om ons eiland in deze staat te zien na de Orkaan. Maar het was vooral gewoon fijn om weer thuis te zijn.
Saampjes met mijn broer op de foto
En op de laastte dag van ons verblijf nog even een familie foto gemaakt.
Eenmaal terug in Nederland ging het leven gewoon door. Studie, veriniging, etc.
En nu kwam er voor mij groot nieuws uit de röntgenfoto van 29 januari 2018..
Mijn bot is aan de binnenkant en achterkant (2/4 rond) zo goed als vast gegroeid!
Hier een röntgenfoto van het breukvlak. De linker is van de voorkant genomen, de recht is van de binnenkant zijkant genomen.
Ik mag vanaf nu afbouwen naar 1 kruk!
Na langer dan een jaar met 2 krukken te hebben gelopen ben ik meer dan blij om er van 1tje afscheid te nemen. Er is eindelijk een licht aan het einde van de tunnel. Het moeilijkste voor mij is toch het feit dat ik van een heel sportief/actief leven ga naar een leven waarbij ik mij erg moet inhouden en rustig aan moet doen. Het gekste vind ik ook dat alle mensen die in nu heb leren kennen mij alleen in de staat kennen en niet hoe ik vooraf was.
Dat was mijn verhaal tot nu toe
Ik ben hard bezig met rekken/strekken en oefeningen. Ik kreeg door het goede nieuws een boost om dit topic voor jullie te maken.
Ik hoop dat alles een beetje duidelijk is uitgelegd, en sorry voor de spelfouten!
Als je vragen hebt mag je die altijd stellen :J
Maar wat bijzonder dat het kan. Ik ben benieuwd hoe het verder gaat ontwikkelen. 
