Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-12-17 15:38

Ervaringen ziekte van Graves

Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-17 15:38

Hallo,
Ik ben op zoek naar mensen die ervaring hebben met de ziekte van Graves.

Bij mijn vriend is deze ziekte vastgesteld. Heel fijn voor ons dat er een diagnose is want hij voelde zich al een poos echt niet lekker.

Nu krijgt hij Betablokkers en Strumazol. Over een paar weken kan hij waarschijnlijk een schildklierhormoon krijgen.

Ik ben ook met name op zoek naar mensen die door levensstijl verbetering hebben gezien.

Waarschijnlijk kan hij niet om de medicatie heen. Maar het zou fijn zijn als we iets kunnen vinden wat hem kan helpen verder.

Hij is zo futloos en niet zichzelf. Hij herkent zichzelf niet meer en dat vind ik heel erg om te zien.
Ook ik moet goed oppassen wat ik zeg en doe want het kan zomaar teveel zijn of verkeerd overkomen.

**Geplaatst**: 07-12-17 15:44

Geplaatst: 07-12-17 15:44

Ik heb het. Zit nu een jaar aan de pillen en moet over een maand ermee stoppen en dan kijken of het over is en blijft.

Voel me wel een stuk beter met die pillen. Als je daarmee start ben je zo weer jezelf

Qua levensstijl weet ik niet iets wat er van invloed op kan zijn. Ik at sowieso al erg gezond, en nu ook nog wel. Bij mij is het gekomen na mijn zwangerschap, dat kan schildklierproblemen uitlokken.

Je kan het ook krijgen door een tekort aan jodium in je voedsel geloof ik.

**Geplaatst**: 08-12-17 09:03

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Geplaatst: 08-12-17 09:03

Mijn moeder heeft het. 2x geprobeerd met medicatie te stoppen, maar dat lukte niet. Daarna met radio-actief Jodium behandeld en nu is ze al bijna twee jaar zonder medicatie. Ze heeft er bijna geen last van (ook toen ze nog medicatie slikte overigens). Enige is ze dat ze onder stress sneller een opgejaagd gevoel krijgt en een soort band om haar borst, maar daar is prima mee te functioneren.

**Geplaatst**: 09-12-17 00:02

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Geplaatst: 09-12-17 00:02

Ik heb dit ook gehad. Na een jaar strumazol, later ook in combinatie met levothyroxine. Zo wordt door middel van medicatie je schildklierhormoon geregeld. Na een jaar stoppen met dr medicijnen. Bij mij bleef het toen stabiel gelukkig. Heeft hij ook last van zijn ogen? Dat kan ook een symptoom zijn van graves. Qua levensstijl veranderen heb ik niks gedaan. Heb het idee dat je er niet veel aan kunt doen.

**Geplaatst**: 09-12-17 00:22

Geplaatst: 09-12-17 00:22

Ik! Ik heb uiteindelijk radioactief jodium gekregen om mijn schildklier stil te leggen.
Mijn ervaring is dat je er met leefstijlveranderingen niet gaat komen. De hoge hartslag die bij deze ziekte hoort, is erg schadelijk als het lang duurt dus de medicatie is echt belangrijk.

**Geplaatst**: 09-12-17 00:28

Geplaatst: 09-12-17 00:28

Hier ook n (ex) Graves patiënt.
Na 2 keer 1,5 jaar block en replace, wat niet heeft geholpen, is in juli van dit jaar mijn schildklier verwijderd.

Ben nog steeds bezig om goed ingesteld te worden maar we zijn op de goede weg.

Zelf denk ik niet dat levensstijl verandering echt veel invloed heeft op het verloop van de ziekte.

**Geplaatst**: 09-12-17 08:48

Geplaatst: 09-12-17 08:48

Ik heb het ook gehad, is wel alweer lang geleden.
Kreeg destijds ook mecicatie en na een jaar waren mijn waardes weer in orde
Heb wel nog erg lang restverschijnselen gehad.

Levensstijl.....wat natuurlijk altijd goed is is om goed om jezelf te denken.
Zeker bij Graves goed en gezond eten, lichaamsbeweging en voldoende rust en ontspanning

**Geplaatst**: 09-12-17 19:35

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Geplaatst: 09-12-17 19:35

Ik volg, een collega heeft dit sinds afgelopen zomer, maandag begint ze weer voor n paar uurtjes per dag.

Is dit een erfelijke ziekte? Geloof dat haar moeder en zus het ook hebben.

**Geplaatst**: 09-12-17 19:37

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Geplaatst: 09-12-17 19:37

Volgens mij niet, kan spontaan komen. Maar ms heb je wel een verhoogde kans als het in de familie zit.
Ik heb het gekregen na zwangerschap, dan heb je ook een verhoogde kans.

**Geplaatst**: 09-12-17 19:41

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Geplaatst: 09-12-17 19:41

@tones die vraag heb ik mijn endocrinoloog gesteld; het is zo dat als schildklierafwijkingen in jouw familie voorkomen, jij ook meer kans daar op hebt. Het is niet persé zo dat Graves 1 op 1 erfelijk is.

**Geplaatst**: 09-12-17 19:50

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Geplaatst: 09-12-17 19:50

Meld! Ik heb graves en een jaar lang getitreerd met propylthiouracil. Geen strumazol omdat ik niet zeker wist of ik zwanger was toen ik m'n diagnose kreeg (tussen ovulatie en menstruatie). Ik wilde geen block and replace als titreren ook een optie was. Ik heb uiteindelijk 10 maanden ptu gebruikt, maar was na die tien maanden op de allerlaagste dosering nog steeds hypothyreoied. Dus gestopt op aanwijzen van de endocrinoloog.

Nu al een paar maanden ft4 en t3 waardes op het randje van te hoog en een te lage tsh. Maar ik voel me goed en lijk stabiel te blijven zo. Geen hoge hartslag of bloeddruk, dus voorlopig kijken we het aan en proberen we een kindje te maken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-17 20:39

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-17 20:39

Fijn dat jullie je ervaringen delen
Mijn vriend heeft vandaag weer een hele slechte dag.
Zo sneu om te zien. Hij was altijd zo energiek. En nu is het soms net een dood vogeltje.
Ik hoop echt dat na de overgang op de hormoon pillen hij zich beter voelt.
Hij heeft niet de oogvariant. Als ik dat lees. Brrr. Ik hoop dat dat hem gespaard blijft.

**Geplaatst**: 09-12-17 20:55

Geplaatst: 09-12-17 20:55

Had ik op zich ook niet,maar wel efg vaak het gevoel van "zand in de ogen" was ook erg irritant

**Geplaatst**: 09-12-17 20:58

Geplaatst: 09-12-17 20:58

Ik heb het ook (gehad), behoorlijk ernstig ook. Bij mij bleef het iedere keer maar actief terugkomen (na zwangerschappen en borstvoedingsperiodes) daardoor moest ik steeds meer pillen gaan slikken. Toen het er echt teveel werden (zo'n 15stuks per dag) om het te onderdrukken is besloten mijn schildklier te verwijderen.
Ik slik nu iedere ochtend en euthyrox en daarmee ben ik juist ingesteld. Ik word ieder half jaar middels bloedtest nagekeken of de instelling nog juist is. Ik voel me verder goed hierbij, die ellendige vermoeidheid is weg en geen struma meer. Mijn schildklier is nagekeken na verwijdering en er is gelukkig niets kwaadaardigs gevonden. Sterke voor je vriend en voor jezelf. Met de juiste instelling zal hij zich heel snel stukken beter voelen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-12-17 13:20

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Geplaatst door de TopicStarter : 11-12-17 13:20

Wat fijn Dieseltje, dat je nu goed ingesteld bent.
Dank je wel voor de sterkte wensen.

**Geplaatst**: 11-12-17 13:32

Geplaatst: 11-12-17 13:32

Ik heb het ook gehad, incl de oogziekte.
Ik heb ook de strumazol en thyrax geslikt. Bij mij heeft het wel even geduurd voordat ik goed ingesteld was met de medicijnen. Ik had vooral veel last als de thyrax te snel verhoogd werd.
Ook heb ik de oogziekte gehad, ik had 1 uitpuilende oog. Ik heb voor dat oog 12x aan prednison infuus gemoeten, het was zeker niet fijn maar het heeft me wel geholpen. Toevallig net de arts moeten bellen voor de bloeduitslag en ik ben nu voor het 2e jaar stabiel. en ook zonder medicijnen.

Ik herken het heel goed, als je iemand bent die vaak bezig is dat nu opeens niet meer kan.
Ik had precies het zelfde.
Ik heb de eerste tijd ook niet in willen zien dat ik ziek was en dacht dat ik wel gewoon door kon gaan.
Na 1 jaar onder controle bij de huisarts hebben ze me toch door verwezen naar een internist, en die arts heeft me heel duidelijk aan gegeven hoe en wat, sinds dien kon ik me er ook pas bij neer leggen.

Mijn tip is, luister goed naar je lichaam.

**Geplaatst**: 11-12-17 13:38

Geplaatst: 11-12-17 13:38

Herkenbaar.. Mijn vriend heeft het ook gehad. Jaar strumazol en thyrax gehad, in het begin ook betablokkers om zn hartslag laag te houden.

Na het jaar stoppen is het niet meer teruggekomen gelukkig. Ik wilde in het begin proberen om AIP (auto-immuun paleo) te gaan eten, maar dat is er nooit echt van gekomen. We eten wel heel erg gezond en hij heeft in die tijd ook goed rustig aan gedaan.

Als je specifiek naar lifestyle wilt kijken, dan zou ik bij het AIP dieet kijken en misschien wat informatie gaan lezen over de link tussen auto-immuun aandoeningen en darmgezondheid/darmflora.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-12-17 13:51

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Geplaatst door de TopicStarter : 11-12-17 13:51

Ik heb al info zitten lezen over paleo en dergelijke. Mij spreekt het wel aan. Maar mijn vriend moet het willen. Ik doe dan graag met hem mee. Dus ik ben ook benieuwd naar ervaringen van mensen waarbij dat echt verschil heeft gemaakt. Anders krijg ik hem daar echt niet aan.
We gaan zo'n 6 x per week uit eten. Ik zou het niet erg vinden om restaurants te benaderen en vragen of ze eten kunnen maken wat past binnen dit dieet.
Maar ik krijg mijn vriend er echt pas aan als hij zeker weet dat hij er baat bij kan hebben.

**Geplaatst**: 11-12-17 14:02

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Geplaatst: 11-12-17 14:02

Kwa eten enzo heb ik nooit iets anders gedaan. Ik heb het echt alleen bij de medicijnen gehouden en rust pakken wanneer nodig, verder eigenlijk niet.

**Geplaatst**: 11-12-17 14:17

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Geplaatst: 11-12-17 14:17

Ik heb mijn eetpatroon ook niet aangepast. Ik at al gezond en doe dat nog steeds. Volgens mijn endocrinoloog heeft dat ook geen zin, omdat het gaat om antistoffen die je lichaam aanmaakt tegen je eigen schildklier. Ik gebruik alleen geen melkproducten, maar dat was voor de Graves ook al zo. Ik ben al een jaar of tien lactose-intolerant namelijk.

Ik hoor donderdag of ik nog stabiel ben. Spannend!

**Geplaatst**: 01-03-18 12:09

Geplaatst: 01-03-18 12:09

Hoe is het met de Graves-ers hier? Ben wel benieuwd.

Ik had in december ineens van op het randje van te hoge waardes ineens keurige waardes (muv tsh, maar die duurt altijd langer) en hoef pas in mei terug.

**Geplaatst**: 01-03-18 12:12

Geplaatst: 01-03-18 12:12

Ik ben nu 6 weken met de pillen gestopt. Moet volgende week Bloedprikken en die week erop weer naar de arts.

Maar tot nu toe merk ik geen verschil zonder de pillen dus ga er vanuit dat het gewoon goed is nu

Als het dan goed blijft kan ik ook weer zwanger worden. Moest er niet meer aan denken na de eerste horrorzwangerschap en vond die pillen dan ook prima en het feit dat dan de keuze voor niet zwanger worden voor mij gemaakt werd... maar inmiddels gaan mn eierstokken toch op wonderbaarlijke wijze weer rammelen

**Geplaatst**: 01-03-18 12:20

Geplaatst: 01-03-18 12:20

verootjoo schreef:
Ik ben nu 6 weken met de pillen gestopt. Moet volgende week Bloedprikken en die week erop weer naar de arts.

Maar tot nu toe merk ik geen verschil zonder de pillen dus ga er vanuit dat het gewoon goed is nu

Als het dan goed blijft kan ik ook weer zwanger worden. Moest er niet meer aan denken na de eerste horrorzwangerschap en vond die pillen dan ook prima en het feit dat dan de keuze voor niet zwanger worden voor mij gemaakt werd... maar inmiddels gaan mn eierstokken toch op wonderbaarlijke wijze weer rammelen

Wij zijn inmiddels in de zesde ronde bezig om een kindje te krijgen en hoop vooral dat m'n schildklier zich dan blijft gedragen. Antistoffen waren de laatste keer 3,7 en dat was hoger dan de meting ervoor. Maarja, eerst maar eens zwanger worden en me dan pas zorgen maken.

De endocrinoloog zei: als je zwanger bent, wil het als eerste weten! Je moeder bel je daarna maar...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-03-18 12:21

Geplaatst door de TopicStarter : 01-03-18 12:21

Met mijn vriend gaat het wel oke. Hij is nog bezig met het verhogen van de dosis. Dus steeds moet zijn lichaam weer wennen aan een nieuwe dosis. En soms geeft de verzekeraar ook ineens weer een ander merk... krijgt hij ook last van.
Dus ups and downs bij hem. Maar hij heeft nu in ieder geval overdag voldoende energie om te werken. In de avond kunnen we niet echt wat ondernemen want dan is het wel op.

**Geplaatst**: 01-03-18 12:29

Geplaatst: 01-03-18 12:29

Volgens de mijne blijft de schildklier meestal wel aardig in de pas als je eenmaal zwanger bent

en komt het niet vaak voor dat je dan weer die antistoffen gaat maken. Tijdens de zwangerschap was mn schildklier ook heel snel, maar steeds bij de testen geen antistoffen. Kwam pas na de bevalling.

Maar ik denk dat het bij mij niet zo erg is. Na mn zwangerschap was de hele hormoonhuishouding overhoop en dus die schildklier ook. Heb hele goede hoop dat het gewoon weer goed is gekomen. Voel me ook weer helemaal de oude. Maar het moest geloof ik 3 maanden stabiel zijn en dan kan je pas zwanger worden. Weet niet of ik dan steeds onder controle moet blijven. Als het nu goed blijft zei hij dat ik gewoon weer evenveel kans heb als iedereen dat het weer terugkomt.

Ik kreeg trouwens helemaal niet steeds een ander merk van de verzekering. Heb alleen maar strumazol en euthyrox gehad. Die deden het ook prima bij mij.
Dat instellen met die medicijnen was wel lastig idd. Maar als het eenmaal goed ingesteld is voel je je heel snel weer beter. Ik toen wel iig.