Zijn hier mensen met Reuma/ziekte van Bechterew?

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
CalipsoLover

Berichten: 5554
Geregistreerd: 14-08-11

Zijn hier mensen met Reuma/ziekte van Bechterew?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-01-17 11:33

Wou hier nu toch eens een topicje over maken. Mijn moeder en ik beginnen toch vaker te denken dat ik Reuma begin te krijgen in mijn schouder. De reuma die bij mijn symptomen het meest aansluiten is de ziekte van Bechterew.
Ik ben al van jongs af aan rugpatient. Op mijn 11/12 jaar werd al een redelijke scoliose vastgesteld en kreeg enkele jaren erna last van mijn schouder (rond mijn 14, ben nu bijna 18). Vooral na een zware inspanning OF lang rond te lopen in koud weer begon mijn schouder warm te worden en was vaak heel pijnlijk, dit loopt dan ook door naar de rest van mijn rug. Na een redelijke snok gehad te hebben van mijn paard aan mijn arm heb ik in mei 2015 dan ook de eerste keer een zware ontsteking gehad in mijn schouder, ik moest toen eigenlijk een echo laten maken van mijn huisarts omdat mijn trapeziumspier misschien leek aangetast te zijn maar heb dit nooit laten doen |o . Ik ga voor mijn rug en schouder wel regelmatig naar de osteopaat, dit helpt wel maar zij heeft nooit iets vastgesteld van reuma of dergelijke. Ik vroeg me dus af of er hier nog mensen zijn met reuma en deze specifieke vorm van reuma? Sluit mijn verhaal hier aan aan en moet ik misschien naar een dokter gaan om dit te laten vaststellen? Ik ga wel nog elk jaar naar UZ Pellenberg voor mijn scoliose, zij zouden dit in principe ook kunnen vaststellen en dit is wel (denk ik) nodig voor mijn verdere opvolging van mijn scoliose. Jullie hulp zou fijn zijn!

kwii
Berichten: 1746
Geregistreerd: 23-04-08

Re: Zijn hier mensen met Reuma/ziekte van Bechterew?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-17 12:10

Ik zou als ik jou was eerst maar eens langs een arts gaan. Het is nog al wat om reuma te hebben, en de ziekte van Bechterew is ook niet mild. Ik heb het gelukkig niet, maar ken wel iemand hiermee.
Ik zal niet zeggen dat je het niet hebt, maar ga alsjeblieft eerst naar een arts voor je jezelf de kop gek maakt.

ellepel

Berichten: 47328
Geregistreerd: 24-02-04
Woonplaats: assen

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-17 12:15

Mee eens, eerst zekerheid hebben en dan pas kijken hoe je verder gaat :j

hwn
Berichten: 4690
Geregistreerd: 26-05-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-17 12:21

Ik ken iemand die het heeft, en bij haar is het zonder cortisone echt niet leefbaar. Ze probeert er geregeld mee te stoppen, maar kan dan nauwelijks haar bed uit. Ze heeft een fb-pagina waarin ze haar evolutie post: Run for a Cure - Kick As.

Dus als ik je symptomen zo lees, betwijfel ik of je dit hebt. Lijkt me waarschijnlijker dat je je lichaam ongelijk belast door je scoliose. Ik geloof sterk in fysio / sport / beweging. Heb zelf ook wel één en ander die hapert (scoliose, discusbulging, hyperlaxiteit van de gewrichten, tendinose in supraspinatuspees in beide armen...) maar ik kan zonder moeite stallen uitmesten, 10 km hardlopen...

Dus idd, zoals Kwii zegt: laat het onderzoeken en maak jezelf niet gek!

_Alarm_wlkp

Berichten: 2507
Geregistreerd: 14-04-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-17 12:24

Is het ook in jouw bloed vastgesteld dan?
Reumatoloog ook al geweest?
Klachten kunnen alles zijn, maar als je zo gaat lezen en vergelijken kan je via internet haast alles hebben :')

Ik test positief op de ziekte van Bechterew, ben voor nadere onderzoeken ook bij de reumatoloog gegaan.
Maar heb ook het TOS-syndroom.

Osteopaatbehandelingen heb ik hier ook genoeg gedaan gehad.

Nu dat ik al iets meer dan een jaar krachttraining doe en aardige spieropbouw zijn al deze klachten toch allemaal een pak minder.
Eerste tijd aardig tandjes mogen bijten en genoeg van de pijn gejankt maar die fase zijn we door.
Wanneer dit alles weer afzwakt komen de klachten ook wel terug.

Brainless

Berichten: 29721
Geregistreerd: 19-07-03
Woonplaats: Munnekeburen

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-17 12:24

De ziekte begint juist met (zware!) lage rugpijn en niet met schouderklachten.
Deze komen ook weinig tot niet voor bij die ziekte.
Citaat:
Klachten bij de ziekte van Bechterew

De ziekte verloopt bij iedereen verschillend, maar iedereen met de ziekte van Bechterew heeft last van stijfheid en pijn laag in de rug. De klachten kunnen zich uitbreiden naar borstkas en nek en eventueel naar heupgewrichten, knieën en andere gewrichten. Rust verergert de klachten (u hebt er doorgaans meer last van 's ochtends vroeg en wanneer u lang in dezelfde houding hebt gezeten) en beweging doet de klachten meestal afnemen. Ongeveer eenderde van de mensen met Bechterew heeft soms een oogontsteking: iritis of uveitis. Het oog is rood, pijnlijk, traant en kan geen licht verdragen. Het gezichtsvermogen is wat wazig. Bij tijdige behandeling leidt de ontsteking meestal niet tot schade aan het oog.


Het klinkt meer als (zware) overbelasting of bv een frozenshoulder.

Pandora2
Berichten: 19854
Geregistreerd: 04-01-13
Woonplaats: Belgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-17 12:24

Inderdaad een arts raadplegen :j In Pellenberg vind je in elk geval de juiste personen hiervoor. En anders gewoon bij een reumatoloog aankloppen. Heb je meteen zekerheid en een behandelplan. :)

Sannens
Berichten: 1399
Geregistreerd: 20-08-13
Woonplaats: Arnhem

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-17 12:33

Brainless schreef:
De ziekte begint juist met (zware!) lage rugpijn en niet met schouderklachten.
Deze komen ook weinig tot niet voor bij die ziekte.
Citaat:
Klachten bij de ziekte van Bechterew

De ziekte verloopt bij iedereen verschillend, maar iedereen met de ziekte van Bechterew heeft last van stijfheid en pijn laag in de rug. De klachten kunnen zich uitbreiden naar borstkas en nek en eventueel naar heupgewrichten, knieën en andere gewrichten. Rust verergert de klachten (u hebt er doorgaans meer last van 's ochtends vroeg en wanneer u lang in dezelfde houding hebt gezeten) en beweging doet de klachten meestal afnemen. Ongeveer eenderde van de mensen met Bechterew heeft soms een oogontsteking: iritis of uveitis. Het oog is rood, pijnlijk, traant en kan geen licht verdragen. Het gezichtsvermogen is wat wazig. Bij tijdige behandeling leidt de ontsteking meestal niet tot schade aan het oog.


Het klinkt meer als (zware) overbelasting of bv een frozenshoulder.



Eens met Brainless. Bechterew heeft naar mijn idee een ander beeld dan dat wat jij beschrijft.

Dus ik zou gewoon eens langs een orthopeed gaan en goed naar je schouder laten kijken.

verootjoo
Berichten: 35639
Geregistreerd: 19-10-03

Re: Zijn hier mensen met Reuma/ziekte van Bechterew?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-17 14:43

Hoezo denk je aan bechterew en hoezo überhaupt aan reuma :?

Een osteopaat stelt geen reuma vast, dan moet je naar de HA en een reumatoloog voor een bloedtest.

Ik vind het overigens totaal niet als reuma klinken en ook niet als bechterew. En ik vind het ook geen vraag voor op een forum. Ik zou je zorgen bij je huisarts of pellenberg leggen en dan vragen of zij het reeel achten dat je reuma of bechterew hebt, dan heb je gelijk antwoord en ook nog veel betrouwbaarder dan internet ;)

Ayasha
Blogger

Berichten: 57928
Geregistreerd: 24-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-17 14:51

Bij Reuma spreekt men vaak eerder van "opstartpijn". Eenmaal de gewrichten in beweging zijn wordt de pijn minder. Jouw schouder probleem klinkt mij eerder als een spier die idd niet helemaal oké is of een zenuwtje dat gekneld komt te zitten.

Reuma en berchterew hebben heel andere symptomen en zeker berchterew lijkt in de verste verte niet op wat jij beschrijft.

Slagroomsoes

Berichten: 1749
Geregistreerd: 20-08-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-17 14:59

Ik denk hierbij ook helemaal niet aan reuma of bechterew. Bechterew heb ik zelf en dat is toch wel heel wat anders.. Dat is echt gewrichten en dit klinkt meer als een spier. Daarnaast heb ik juist minder pijn als ik genoeg beweeg omdat bechterew er voor zorgt dat je stijf word. Aangezien je al scoliose hebt denk ik eerder dat daardoor je schouder overbelast word en dat het geen reuma is.

CalipsoLover

Berichten: 5554
Geregistreerd: 14-08-11

Re: Zijn hier mensen met Reuma/ziekte van Bechterew?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-01-17 15:10

Mijn scoliose zit in mijn onderrug, dus heb daar regelmatig last, mijn mama is zelf shiatsutherapeut, tis niet dat ze er dus niks van kent. Er zijn periodes dat ik niet uit mijn bed kan van de pijn, maar of dit aan mijn scoliose ligt weet ik ook niet... Dit komt ook niet zo heeel vaak voor. Cortisone laten spuiten heb ik ook ooit een voorschrift voor gekregen maar heb ik ook nooit laten doen omdat het mij niet echt aansprak vanwege de slechte commentaren... Ik heb nooit mijn bloed laten trekken voor reuma.

Slagroomsoes

Berichten: 1749
Geregistreerd: 20-08-13

Re: Zijn hier mensen met Reuma/ziekte van Bechterew?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-17 15:12

Ik zou beginnen met een afspraak bij de huisarts en dan kijken wat die vind en dan evt. doorverwijzing naar een reumatoloog.

bruintje123

Berichten: 14667
Geregistreerd: 30-06-14

Re: Zijn hier mensen met Reuma/ziekte van Bechterew?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-17 15:13

Dat bloed laten nemen lijkt me dan toch wel een eerste stap voordat je jezelf ziektes aan gaat praten.

Gianti

Berichten: 10941
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Re: Zijn hier mensen met Reuma/ziekte van Bechterew?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-17 15:21

ik vind bijzonder om met deze klachten specifiek aan Bechterew te denken. Vind zelf namelijk niet aansluiten. Ga naar huisarts en overleg met die voor verwijzing naar reumatoloog

Ayasha
Blogger

Berichten: 57928
Geregistreerd: 24-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-17 15:30

Shiatzutherapeuten hebben ook geen röntgenogen bij mijn weten en ze kunnen ook niet bloed ontleden.
Lees de symptomen van berchterew eens. Vertel dan eens waarom jij berchterew zou hebben.

Als jouw scoliose in je onderrug zit is het logisch dat je er daar ook last van ondervind.

funnypony11
Berichten: 857
Geregistreerd: 02-10-15

Re: Zijn hier mensen met Reuma/ziekte van Bechterew?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-17 15:41

Ik zou met je huisarts bespreken en die stuurt je dan door naar een reumatoloog. Dan kom je misschien iets verder, weet je misschien echt wat het probleem is en dan kunnen ze je gericht gaan doorsturen voor fysio ofzo.
Er zijn enorm veel vormen van reuma, en niet elke vorm van reuma is te "ontdekken" door middel van een bloedtest.

Bij mij zijn ze er bijvoorbeeld achter gekomen dat ik artrose heb via röntgenfoto's. Ik had op jonge leeftijd al tussen bepaalde gewrichten geen kraakbeen meer zitten.. Dit kun je door bloed af te nemen echt niet zien.
Een reumatoloog weet wel of er überhaupt sprake is van reuma en eventueel welke vorm.

Lunamoon
Berichten: 82
Geregistreerd: 12-01-15

Re: Zijn hier mensen met Reuma/ziekte van Bechterew?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-17 15:53

Ik heb Bechterew. Dit is enkel vast te stellen met een speciale bloedtest en met rx van de lage rug. Hier in België toch. Bij een reumatoloog moet je zijn dus. Enkel doorgedreven bloedonderzoek kan uitsluitsel geven.

CalipsoLover

Berichten: 5554
Geregistreerd: 14-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-02-17 20:32

Kayleigh327 schreef:
Ik zou met je huisarts bespreken en die stuurt je dan door naar een reumatoloog. Dan kom je misschien iets verder, weet je misschien echt wat het probleem is en dan kunnen ze je gericht gaan doorsturen voor fysio ofzo.
Er zijn enorm veel vormen van reuma, en niet elke vorm van reuma is te "ontdekken" door middel van een bloedtest.

Bij mij zijn ze er bijvoorbeeld achter gekomen dat ik artrose heb via röntgenfoto's. Ik had op jonge leeftijd al tussen bepaalde gewrichten geen kraakbeen meer zitten.. Dit kun je door bloed af te nemen echt niet zien.
Een reumatoloog weet wel of er überhaupt sprake is van reuma en eventueel welke vorm.

Ik moet sowieso nog eens naar de dokter gaan dus zal het dan vragen om een bloedtest te ondergaan. Maar nu je dit zegt over je kraakbeen: ik heb ook sinds jongs af aan geen kraakbeen of toch heel weinig meer in mijn rechterknie. Kan dit dan ook op andere plekken voorkomen?

Ayasha
Blogger

Berichten: 57928
Geregistreerd: 24-02-04

Re: Zijn hier mensen met Reuma/ziekte van Bechterew?

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-02-17 20:41

Overal waar kraakbeen zit kan het verdwijnen. :)

genja
Berichten: 3942
Geregistreerd: 12-12-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-02-17 20:45

CalipsoLover schreef:
Kayleigh327 schreef:
Ik zou met je huisarts bespreken en die stuurt je dan door naar een reumatoloog. Dan kom je misschien iets verder, weet je misschien echt wat het probleem is en dan kunnen ze je gericht gaan doorsturen voor fysio ofzo.
Er zijn enorm veel vormen van reuma, en niet elke vorm van reuma is te "ontdekken" door middel van een bloedtest.

Bij mij zijn ze er bijvoorbeeld achter gekomen dat ik artrose heb via röntgenfoto's. Ik had op jonge leeftijd al tussen bepaalde gewrichten geen kraakbeen meer zitten.. Dit kun je door bloed af te nemen echt niet zien.
Een reumatoloog weet wel of er überhaupt sprake is van reuma en eventueel welke vorm.

Ik moet sowieso nog eens naar de dokter gaan dus zal het dan vragen om een bloedtest te ondergaan. Maar nu je dit zegt over je kraakbeen: ik heb ook sinds jongs af aan geen kraakbeen of toch heel weinig meer in mijn rechterknie. Kan dit dan ook op andere plekken voorkomen?



Zit jezelf nu niet allerlei ziektes aan te praten. Ga na de dokter die heeft er tenslotte voor geleerd en vraag om bloed onderzoek en evt verwijzing reumatoloog en dan weer verder kijken.

Hannanas
Berichten: 13008
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Re: Zijn hier mensen met Reuma/ziekte van Bechterew?

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-02-17 20:55

Voor een bechterew diagnose heb je een MRI nodig van je onderrug/SI en een HLA-B27 bloedtest. Je hebt er wel meer kans op ivm he moeder. Tot die tijd zou ik lekker proberen je beter te gaan voelen met de ingrediënten die je hebt. Voeding kan veel doen voor ontstekingen opvlammen/tot rust brengen en er zijn ook supplementen die eventueel kunnen helpen. En vooral bewegen!

funnypony11
Berichten: 857
Geregistreerd: 02-10-15

Re: Zijn hier mensen met Reuma/ziekte van Bechterew?

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-02-17 21:00

Je kan inderdaad het beste naar je dokter gaan en uitleggen wat je voelt/denkt! Je kan hier niet zonder arts achter komen.
Weinig kraakbeen in je knie kan gewoon een foutje zijn van je lichaam of slijtage, maar kan ook andere oorzaken hebben.
Denk niet dat wij je verder kunnen helpen, maar je hier echt huisarts en eventueel reumatoloog bij nodig hebt.

Sannens
Berichten: 1399
Geregistreerd: 20-08-13
Woonplaats: Arnhem

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-02-17 22:28

CalipsoLover schreef:
Kayleigh327 schreef:
Ik zou met je huisarts bespreken en die stuurt je dan door naar een reumatoloog. Dan kom je misschien iets verder, weet je misschien echt wat het probleem is en dan kunnen ze je gericht gaan doorsturen voor fysio ofzo.
Er zijn enorm veel vormen van reuma, en niet elke vorm van reuma is te "ontdekken" door middel van een bloedtest.

Bij mij zijn ze er bijvoorbeeld achter gekomen dat ik artrose heb via röntgenfoto's. Ik had op jonge leeftijd al tussen bepaalde gewrichten geen kraakbeen meer zitten.. Dit kun je door bloed af te nemen echt niet zien.
Een reumatoloog weet wel of er überhaupt sprake is van reuma en eventueel welke vorm.

Ik moet sowieso nog eens naar de dokter gaan dus zal het dan vragen om een bloedtest te ondergaan. Maar nu je dit zegt over je kraakbeen: ik heb ook sinds jongs af aan geen kraakbeen of toch heel weinig meer in mijn rechterknie. Kan dit dan ook op andere plekken voorkomen?


Hoe weet je dat je sinds jongs af aan weinig kraakbeen hebt? Ik vind het een beetje een rare wending van het gesprek.

Eerst dacht je dat je Bechterew had en uiteindelijk ben je overtuigd dat je dit niet hebt waarna je meteen iets anders aanpakt wat mogelijk ernstig is. :S

CalipsoLover

Berichten: 5554
Geregistreerd: 14-08-11

Re: Zijn hier mensen met Reuma/ziekte van Bechterew?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-02-17 20:57

@Sannens Is onderzoek naar gedaan, platen genomen, kinesist, etc etc. Dacht dat dit misschien een link kan hebben.

Waar zie jij staan dat ik zeg dat ik overtuigd ben dat ik het niet heb? Ik heb geen idee, maar aangezien zeer veel van mijn symptomen aanwijzen op reuma en ik ook een familie heb vol rugpatienten bestaat de kans wel.