Mail borstkanker vereniging...

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 
LadyMadonna

Berichten: 62220
Geregistreerd: 09-01-01
Woonplaats: werkendam (NB)

Mail borstkanker vereniging...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 12-12-13 16:39

Omdat ik een fybroadenoom (geloof dat het zo heet) in mijn borst heb sta ik onder controle in het ziekenhuis. Het is een bult bindweefsel en heeft niks met borst kanker te maken.
Vandaag ontvang ik ineens een mail of ik mee wil doen met een enquete. Nu vind ik dat niet zo'n probleem, maar in de mail staat ook het volgende:
Citaat:
Borstkankervereniging Nederland (BVN) nodigt u daarom uit om deel te nemen aan het patiƫntervaringenonderzoek over uw behandeling in verband met verdenking op een borstafwijking.


Het is dus geen willekeurig gestuurde mail.
Is het nu raar dat ik me afvraag hoe hun hierbij komen? Ik neem aan dat dergelijke dingen vertrouwelijk zijn?
Heb ze dus ook gevraagd hoe ze aan deze gegevens komen, maar daar heb ik nog geen antwoord op...


Anoniem

Re: Mail borstkanker vereniging...

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-13 19:43

Nou ik ben benieuwd. Inderdaad vreemd dat ze zulke privacy gevoelige info hebben gekregen.

troi
Berichten: 17002
Geregistreerd: 12-09-08
Woonplaats: Boven Zwolle

Re: Mail borstkanker vereniging...

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-13 19:50

Dit mag. Onderzoekers vragen dan artsen toestemming, die selecteren in hun ogen geschikte patienten. Sturen vervolgens anoniem een infobrief ( dus de onderzoekers hebben de info brieven naar de artsen gebracht die versturen het. De onderzoekers hebben geen naam/adres) waarna die patienten door te reageren in een studie kunnen komen.

Hoe wil je anders patientonderzoek doen? En dat is voor de vooruitgang in de medische wereld wel heel belangrijk.

LadyMadonna

Berichten: 62220
Geregistreerd: 09-01-01
Woonplaats: werkendam (NB)

Re: Mail borstkanker vereniging...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 12-12-13 19:55

Patientenonderzoek kan dan ook vanuit het ziekenhuis toch? Maar goed, ga er verder geen punt van maken, zeker na het bericht van troi. Ik was alleen nogal verbaasd...

troi
Berichten: 17002
Geregistreerd: 12-09-08
Woonplaats: Boven Zwolle

Re: Mail borstkanker vereniging...

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-13 20:20

Gebeurt voor een deel van de studies ook. Maar ook dan volgens hetzelfde principe. Onderzoek wordt eerst gekeurd door de ethische commissie, streng. Onderzoeker Benaderd na toestemming de dokters met lijst eisen waar de deelnemers aan moeten voldoen en die geeft wel of niet toeztemming en helpt bij het selecteren en benaderen van de patienten.

Voor sommige studies heb je patienten nodig buiten het zh. Als het goed is staat er contact info op je info brief daar horen de onderzoekers rap op te reageren. Anders zou ik het heel onbeleefd vinden.

Wat is de naam van de studie? Misschiem kan ik wat extra info opduikelen :-)

LadyMadonna

Berichten: 62220
Geregistreerd: 09-01-01
Woonplaats: werkendam (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 12-12-13 20:24



troi
Berichten: 17002
Geregistreerd: 12-09-08
Woonplaats: Boven Zwolle

Re: Mail borstkanker vereniging...

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-13 20:28

Dat klopt ook, ze zoeken mensen die met een verdenking zijn ingestuurd, los van wat de uiteindelijke diagnose was. En blijkbaar willen ze weten hoe je de zorg hebt ervaren. Ze zoeken dus manieren om die eerste stappen na insturen bij verdenken te verbeteren. Systematisch tips verzamelen dus eigenlijk :-)


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: _KimmeL, Amazonbot, Appeltje00, Bolletje29, Eloya, eshz, Facebook, Gooiske, marygoround, Niobe en 158 bezoekers