Bokt.nl

996981 schreef:

Er loopt geloof ik al een topic over endometriose.

Heel veel sterkte! Pijn is rot en de diagnose bij endometriose duurt helaas over het algemeen veel te lang

Mevr_Meeuw schreef:

Ja, ik. Bij mij begon het zoals jij ook omschrijft: af en toe krampaanvallen. Deze kwamen steeds vaker voor en werden steeds langer, in een tijdsbestek van ongeveer twee jaar gok ik. Darmkrampen dacht ik altijd, iets verkeerds gegeten of zo. Tot er op een avond een pijnaanval kwam die zó zwaar was dat mijn vriend de huisartsenpost van het ziekenhuis gebeld heeft. Toen ben ik bij de huisarts een doorverwijzing gaan vragen voor endometriose. Gelukkig vond hij dat ook een goed plan.

Bij mij was de vermoedelijke diagnose makkelijk te stellen omdat er cystes op mijn eierstokken zaten en die zijn niet te missen op een echo. Verder kunnen ze op een echo eventueel zien of je eierstokken dusdanig verkleefd zitten dat ze niet meer 'vrij' bewegen. Verdere endometriose is in principe niet te zien op een echo geloof ik, wel middels MRI, maar dan moet je een gespecialiseerde arts hebben die dat goed kan beoordelen. Op mijn MRI die vorig jaar januari (2021) gemaakt werd zag ziekenhuis 1 niks raars, maar het gespecialiseerde ziekenhuis in Maastricht zag wel endometriose op dezelfde scan.

Ik had op een gegeven moment ook constant pijn, dezelfde dosering pijnstilling die jij beschrijft deed toen nauwelijks meer wat en ook diclofenac niet. De cystes bleken in een paar maanden tijd gegroeid te zijn tot een cm of 9 a 10. Toen ben ik doorverwezen naar Maastricht, de gespecialiseerde arts in ziekenhuis 1 durfde een operatie bij mij niet meer aan. Ik weet dat er mensen uit het hele land naar Maastricht komen, zij hebben een specialistisch centrum voor endometriose. Ik weet niet waar je woont, maar ik zou je aanraden om in elk geval een gespecialiseerd ziekenhuis te zoeken, zodat je meteen écht goed geholpen kunt worden, want de pijn die het geeft is echt ondraaglijk. Bij mij was het op gegeven moment zo extreem dat ze me opgenomen hebben om aan de morfine te leggen Niet echt grappig dus. Daarna met tramadol uitgezongen tot ik geopereerd kon worden (coronatijd, dus vertraging). Ik heb nog wel wat tips als je wil, maar daar mag je me even een PB over sturen als je meer zou willen weten

Faniek schreef:

Ik heb het gehad in mijn navel, daarbij menstrueerde mijn navel zelfs mee. Elke cyclus werd mijn pijn heftiger, het begon dus op het moment dat ik menstrueerde, ook duurde de pijn steeds langer. Dus dat het nu constant is, zou mij niet verbazen, het is ook net waar de haarden zitten natuurlijk.
Wat bij mij enkel hielp was Naproxen incl. maagbeschermer, ibuprofen en paracetamol deden niks. Met Naproxen kon ik in ieder geval functioneren. Inmiddels ben ik er in oktober aan geopereerd en is alle pijn weg.

turtlelito schreef:

Het zou zeker endometriose kunnen zijn (ik heb er zelf ervaring mee, de pijn kan echt onhoudbaar zijn), maar denk ook aan Acnes (zenuw die klem zit). Dit kan ook tot hevige pijnen lijden en wordt ook vaak erg laat herkend.

Quir schreef:

Constant pijn van endo is helaas zeker mogelijk. Hier begon het met af en toe, maar nadat ik meerdere keren buikvliesontsteking gehad heb (wat endo kan verergeren) eigenlijk altijd continue pijn en regelmatig heftige aanvallen met extreem veel pijn.

Met name endo op het middenrif is ondraaglijk, liggen is absoluut onmogelijk. Aanvallen duren van een paar uur tot 2 weken.

Helaas is het vaak niet tot zeer slecht te zien op een MRI en/of echo, zelfs diepe is vaak niet te zien. Enige zekerheid is met een kijkoperatie en biopten. Dus als er niets te zien is, zegt dat niet dat er niets is. Helaas is dat wel vaak de standaard in het ziekenhuis, niets te zien = is er niets.

Pijnstillers doen eigenlijk ook niet zoveel (voor mij dan), ibuprofen wil heel soms een beetje de scherpe randjes eraf halen, morfine helpt minimaal maar wel beter dan andere pijnstillers.

Het is echt enorm waardeloos en soms ook behoorlijk onbegrepen, zelfs in het ziekenhuis. Hopelijk kunnen ze je helpen!

Faniek schreef:

Cubone schreef:

Bedoel je dat de pijn ook in je navel zat? De pijn stilling nu voorgeschreven is inderdaad 3 keer niks. Het werkt amper, hopelijk kan ik volgende week wat sterkers krijgen.

Wel heel fijn dat ook voor jou behandeling heeft geholpen! Hoe hebben ze de behandeling aangepakt?

Ik ben inmiddels op het werk helemaal klaargezet om uit te vallen. De pijn word met de dag heftiger en het lijkt erop dat het nu enkel nog een kwestie van tijd is tot het echt niet meer gaat.. Alles is nu zo opgezet dat mocht ik morgen dood vallen mijn collega’s het zonder nadenken kunnen overpakken. Dat heeft wel wat rust. In de tussentijd blijf ik werken (thuis niks doen gaat me niks brengen, dus zo lang ik vanuit huis minimaal 50% functioneel kan zijn ga ik door met werken).

Vind het heel akelig, maar ben ook wel heel blij met mijn werkgever dat het zo kan en geaccepteerd word

Willen ze niks anders voorschrijven? Bij mij kwamen ze al heel snel met Naproxen gelukkig. Volgens mij de huisarts toen al.

Omdat we ook wilden weten of het in de buik zat is er eerst nog een MRI voor de zekerheid gemaakt, daar was weinig op te zien. Daarna voor operatie. Dan wist ze een beetje wat ze aan zouden treffen, al hebben ze dus ook meteen een kijk operatie gedaan om zekerheid te geven over wat er verder nog zat, omdat op MRI etc. lang niet alles te zien is. Gelukkig viel dat verder bij mij mee en was het echt pijn vanuit de navel en daar zat ook enkel de pijn.

Wat fijn dat je werkgever het zo oppakt. Hopelijk voor jou snel duidelijkheid en een behandelplan.

Veraaaaah schreef:

Ik volg even mee! Heb hetzelfde probleem rechts onderin mijn buik. Bloedwaardes waren goed, echo was goed. Op de vaginale echo is wel wat gezien (wat vocht en een verdikte eileider).

Heb mezelf vorige week ziek moeten melden omdat ik stond te huilen van de pijn.

Hoe is jouw pijn? Zeurend? Stekend? Ik heb ook het liefst dat ze me meteen op tafel gooien voor een kijk operatie om te zien waar die pijn toch vandaan komt.

Veraaaaah schreef:

Ik moet zeggen (ben nu 5 weken verder) dat ze ook steeds over mijn darmen begonnen. Terwijl ik heel goed voel en merk dat het niet mijn darmen zijn!

Ik voelde me in het begin ook wel rot (want bloed was goed, echo van buiten was goed etc). Daardoor begon ik aan mezelf te twijfelen, maar ik weet zeker dat wat ik voel echt is.

Ik snap inderdaad dat ze eerst de rest willen uitsluiten, maar op zo’n manier is ronduit schandalig. Is er er verder al een (inwendige) echo of iets gemaakt?

Moet zeggen dat onze klachten akelig veel overeen komen. Inderdaad van zeurend naar stekend naar alsof er inderdaad iemand een touwtje strak trekt.

Probeer vooral vol te blijven houden, je lichaam geeft niet voor niets aan dat er iets niet goed zit.

Faniek schreef:

Oei dit is herkenbaar..
Eerst was ik bij huisarts die schreef eerst zalfje voor, maar noemde term endometriose wel vrij vlot. Daar was ik blij mee, zalfje werkte niet dus ik werd doorgestuurd naar dermatoloog. Die vond endometriose zeker kunnen en gezien ik eerst een biopt niet direct zag zitten, doorgestuurd naar gynaecoloog. Daar kwam ik en pats boem kreeg direct voor mijn voeten gesmeten, het kan geen endometriose zijn, dat kan niet onmogelijk. Nooit een buikoperatie gehad, geen navelbreuk, het kon onmogelijk endometriose zijn. Uh... maar wel raar dat elke menstruatie mijn navel bloed? Verder niet..?

Toen toch maar een biopt en natuurlijk kwam daar wel endometriose uit. Ik vind dat ze helemaal niet zo harde conclusies mogen trekken.
Ik hoop dat je snel een betere arts gaat treffen, want dit is toch geen doen.