Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-09-20 19:51

fibromyalgie jonge leeftijd?

Geplaatst door de TopicStarter : 14-09-20 19:51

Hi allemaal.

Ik vroeg mijzelf af of hier jong volwassene de diagnose fibromyalgie/weke delen reuma hebben gekregen..

Is er iemand die zijn/haar ervaring wilt delen? Hoe gaan jullie er mee om?
Ik ben zelf 22 jaar..

Liefs.

**Geplaatst**: 14-09-20 20:00

Re: fibromyalgie jonge leeftijd?

Geplaatst: 14-09-20 20:00

Ik was 25 toen ik de diagnose kreeg.

Wat wil je precies weten? Mijn ervaring is dat het ook heel veel temaken heeft met hoe je er over denkt. Het mentale aspect dus.

**Geplaatst**: 14-09-20 20:01

Geplaatst: 14-09-20 20:01

Ik was 17 toen ik de eerste duidelijke klachten kreeg. Pas jaren later werd fibromyalgie benoemd.

Dat had wat mij betreft veel eerder mogen zijn, dan was ik er anders mee omgegaan.

De kunst is balans vinden. Goed eten, goed slapen, regelmatig bewegen maar zonder roofbouw op je lijf te plegen.

**Geplaatst**: 14-09-20 20:05

Re: fibromyalgie jonge leeftijd?

Geplaatst: 14-09-20 20:05

Ik was ook begin/halverwege de twintig toen ik de diagnose kreeg. Heb altijd gewoon fulltime gewerkt, werk nu ook 40 uur per week als hypotheekadviseur en heb twee paarden.

Toverwoord is inderdaad balans, goed je grenzen bewaken en voor mij persoonlijk: magnesium. Zonder magnesium is het leven een stuk zwaarder

Sneller moe, slechte concentratie, meer pijn.. En in de winter slik ik vitamine D bij. Oh en kou is ook funest. Niet zozeer kou als in het weer, maar kou op je lijf. Houd je lijf warm, zorg ervoor dat je spieren niet af kunnen koelen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-09-20 20:05

Geplaatst door de TopicStarter : 14-09-20 20:05

@peelie wat ik graag zou weten is of je iets qua leefgewoonten hebt aangepast.
Ik heb het idee dat ik met mijn huidige baan meer last ervaar als dat ik iets anders zou doen. Heb jij bijvoorbeeld ander werk gezocht om deze reden?

@boemel ik merk dat ik enorm snel moe ben na inspanning, na 2 uur werken is mijn lichaam al op. Ik voel me af en toe een oude vrouw van 80. Toch blijf ik alle dagen werken en het proberen want ik ben nog jong. Maar het valt me soms zwaarder als gedacht..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-09-20 20:08

Geplaatst door de TopicStarter : 14-09-20 20:08

Berdien schreef:
Ik was ook begin/halverwege de twintig toen ik de diagnose kreeg. Heb altijd gewoon fulltime gewerkt, werk nu ook 40 uur per week als hypotheekadviseur en heb twee paarden.

Toverwoord is inderdaad balans, goed je grenzen bewaken en voor mij persoonlijk: magnesium. Zonder magnesium is het leven een stuk zwaarder Sneller moe, slechte concentratie, meer pijn.. En in de winter slik ik vitamine D bij. Oh en kou is ook funest. Niet zozeer kou als in het weer, maar kou op je lijf. Houd je lijf warm, zorg ervoor dat je spieren niet af kunnen koelen.

Ik gebruik soms de recuptex deken van mijn paard en naar mijn idee helpt dat ook iets. Magnesium slik ik nu ook maar dan gewoon van de Kruidvat,merk daar niet heel veel verschil mee.
Kou is inderdaad niet fijn, dan krijg ik enorm last van mn spieren en gewrichten.

**Geplaatst**: 14-09-20 20:15

Geplaatst: 14-09-20 20:15

AnoukWelsh schreef:
@peelie wat ik graag zou weten is of je iets qua leefgewoonten hebt aangepast.
Ik heb het idee dat ik met mijn huidige baan meer last ervaar als dat ik iets anders zou doen. Heb jij bijvoorbeeld ander werk gezocht om deze reden?

@boemel ik merk dat ik enorm snel moe ben na inspanning, na 2 uur werken is mijn lichaam al op. Ik voel me af en toe een oude vrouw van 80. Toch blijf ik alle dagen werken en het proberen want ik ben nog jong. Maar het valt me soms zwaarder als gedacht..

De ironie is wdb groot, ik ben zelf fysiotherapeute. Dus nee, geen ander werk gezocht. Over het algemeen heb ik tegenwoordig weinig klachten.

Lichaam warm houden. Weten wanneer je door moet gaan of juist een stapje terug moet doen. Hoe je over jezelf denkt wanneer je pijn hebt. Voor mij zit het hem in weten dat er niks stuk.

**Geplaatst**: 14-09-20 20:18

Geplaatst: 14-09-20 20:18

Ik kwam er achter toen ik een jaar of 14 was, heel jong dus.
Balans is inderdaad het toverwoord! Ook nee zeggen, goed plannen..

Daarnaast: sinds ik volledig plantaardig ben gaan eten voel ik me 300% beter, mocht je het interessant vinden kan ik je de documentaires forks over knives en game changers aanrader!
Ik ben vegan gaan eten tegen dierenleed, dat ik me zoveel beter ben gaan voelen had ik nooit gedacht.

**Geplaatst**: 14-09-20 20:24

Geplaatst: 14-09-20 20:24

Ik was 18 toen ik de diagnose kreeg.
Ben nu 31 en kan sinds een jaar zeggen dat ik het best oké gaat

Balans. Niet alles willen. Ik werk 15 uur per week, soms wat meer, maar niet elke week!
Ook ik heb baat bij magnesium, en moet alle vitaminen en mineralen goed in de gaten houden. (B12, vitamine d en ijzer zijn vaak (te) laag)
En ik sport nu regelmatig, ik doe E-gym in de sportschool. Dat heeft alles zo veel sterker gemaakt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-09-20 20:35

Geplaatst door de TopicStarter : 14-09-20 20:35

Minoes schreef:
Ik kwam er achter toen ik een jaar of 14 was, heel jong dus.
Balans is inderdaad het toverwoord! Ook nee zeggen, goed plannen..

Daarnaast: sinds ik volledig plantaardig ben gaan eten voel ik me 300% beter, mocht je het interessant vinden kan ik je de documentaires forks over knives en game changers aanrader!
Ik ben vegan gaan eten tegen dierenleed, dat ik me zoveel beter ben gaan voelen had ik nooit gedacht.

Nee zeggen en plannen zijn nou niet mijn sterkste punten :')

Maar dat zal ik idd moeten leren. Soms neem ik zowel lichamelijk als geestelijk te veel hooi op mijn vork.

Ik zou best eens vegan willen eten maar helemaal zonder vlees zie ik zelf niet zitten

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-09-20 20:38

Geplaatst door de TopicStarter : 14-09-20 20:38

Emori schreef:
Ik was 18 toen ik de diagnose kreeg.
Ben nu 31 en kan sinds een jaar zeggen dat ik het best oké gaat

Balans. Niet alles willen. Ik werk 15 uur per week, soms wat meer, maar niet elke week!
Ook ik heb baat bij magnesium, en moet alle vitaminen en mineralen goed in de gaten houden. (B12, vitamine d en ijzer zijn vaak (te) laag)
En ik sport nu regelmatig, ik doe E-gym in de sportschool. Dat heeft alles zo veel sterker gemaakt

Ik heb zelf ook het idee dat paardrijden echt helpt. Mijn rug zit een stuk losser na een heerlijk bosritje. Echt intensief trainen lukt ons beide niet meer. merk ook dat mijn spieren verzuren en ik heb een hele slechte conditie.

Het niet alles willen vind ik enorm moeilijk. Ik wil zo veel, als in doen.
Ik wil iedereen helpen, gewoon alles kunnen doen net als een ander maar dat gaat niet.. en daar zit ik ook enorm mee. Dat ik niet 'normaal' mee kan draaien met alles en iedereen. Voel me soms ook zo overprikkeld

**Geplaatst**: 14-09-20 20:42

Geplaatst: 14-09-20 20:42

AnoukWelsh schreef:
@peelie wat ik graag zou weten is of je iets qua leefgewoonten hebt aangepast.
Ik heb het idee dat ik met mijn huidige baan meer last ervaar als dat ik iets anders zou doen. Heb jij bijvoorbeeld ander werk gezocht om deze reden?

@boemel ik merk dat ik enorm snel moe ben na inspanning, na 2 uur werken is mijn lichaam al op. Ik voel me af en toe een oude vrouw van 80. Toch blijf ik alle dagen werken en het proberen want ik ben nog jong. Maar het valt me soms zwaarder als gedacht..

Het is goed om te kijken wat voor jou energiegevers zijn en wat energienemers.
En het laatste kunnen zowel dingen, zaken of bepaalde mensen zijn en probeer je tot een minimum te beperken.

Werk kan ook een energiegever zijn. Ondanks dat het me heel veel moeite, energie en pijn koste toch een paar studies in de avonduren gedaan. Daardoor beter werk gekregen, wat minder fysiek was en beter betaalde.

Daardoor ben ik van 40 uur naar 32 uur gegaan en kan ik me ook een huishoudelijke hulp permitteren.
Daarnaast staan de paarden in volpension.

Vrije tijd is daardoor zoveel mogelijk quality time en dat geeft ook wel weer energie.

Verder heb ik een goede masseur. Dat helpt mij weer meer dan fysiotherapie. En ik begin mijn dag regelmatig met een stukje wandelen of wat yoga oefeningen.

Pijnstillers moet je zoveel mogelijk voorkomen. Ze kunnen op den duur averechts werken. Maar als het dan toch echt moet, dan maar beter even een goede dosis.

Om jouw oververmoeidheid te voorkomen is het goed om met detail te kijken jouw leven. Kan je bijvoorbeeld minder werken? Of ander werk doen?

Zorg je goed voor jezelf? (Voeding slaap, niet roken, weinig alcohol, voldoende beweging).

Zijn er dingen die je kan doen om het je zelf makkelijker te maken?

Doe je regelmatig dingen waar je blij van wordt?

Het is niet altijd makkelijk en je zult altijd pieken en dalen houden, maar je kunt door balans wel zorgen voor minder pijn en minder vermoeidheid.

**Geplaatst**: 14-09-20 20:47

Re: fibromyalgie jonge leeftijd?

Geplaatst: 14-09-20 20:47

Ja, overprikkeld raak ik ook. Ik ben ook hoogsensitief. Ik voel elke emotie van een ander en hun humeur komt keihard bij mij binnen, dat slaat weer op lijf!

Ik heb geleerd om mezelf af te schermen. En je moet leren dat je niet iedereen kunt helpen en pleasen! Jij moet voor je zelf zorgen en leren dat de wereld ook zonder jou doordraait.

En dat heeft bij mij ook een tijd geduurd. En ach.. ik heb ook nog wel eens dagen dat ik op m’n bek ga en de dag door kom op naproxen

Paardrijden laad ik mentaal en fysiek van op

**Geplaatst**: 14-09-20 22:16

Geplaatst: 14-09-20 22:16

Ik heb de diagnose vorig jaar gekregen (29) maar verder geen medicatie of iets. Heb last van mijn spieren, vaak kleine spierverkrampingen, last van mijn gewrichten etc. Kreeg de diagnose omdat er geen ontstekingswaardes waren in mijn bloed maar ik wel echt heel erg last van mijn polsen, vingers, knieen etc heb. Verder werk ik onregelmatige diensten fulltime en ja, het is vermoeiend, maar dat zou het voor iedereen zijn hihi... Ik bijt maar op mijn tanden en ga door. Heb daarbij ook chronisch hoofdpijn/migraine, dus dat maakt het wel een echt pretpakket :Y)

Ik kampte al wel langer met mijn klachten maar nooit echt naar huisarts gegaan daarvoor, maar nadat mijn pols echt kapot was gegaan en mijn spieren pijn deden van een beetje verven toch maar aan de bel getrokken. Jaar later nog steeds problemen met mijn pols. Kan ook niet hardlopen ofzo want mijn knie kapt er tijdens het rennen mee waardoor ik geheid op mijn bek ga

wel jammer, want ik vond hardlopen vroeger echt leuk.

**Geplaatst**: 14-09-20 22:26

Geplaatst: 14-09-20 22:26

Hier fibro en hypermobiel.
Ben op mijn 8e gediagnosticeerd met jeugdreuma.
Vanaf mijn 17e met fibro omdat ik net als rennie wel last had van mijn gewrichten, maar geen ontstekingswaarden meer had wat te linken was met reuma.
En er is gecheckt op verschillende triggerpoints/tenderpoints.

Tot ongeveer mijn 28e echt heel erg last gehad van gewrichtspijn.
Daarna ben ik behoorlijk wat kilo's afgevallen en gezonder gaan eten.
Dat werkt goed en de laatste jaren eigenlijk weinig last.
Waar ik nu zo nu en dan wel last van heb zijn mijn vingers en nek.
Ben trouwens ook gehalveerd in uren op mijn werk (zwaar lichamelijk werk).
En ik ben nu 36

**Geplaatst**: 14-09-20 22:33

Re: fibromyalgie jonge leeftijd?

Geplaatst: 14-09-20 22:33

Dat afvallen is ook iets wat ik nog wil proberen. ik heb nog overgewicht, wel voor de corona 8 kilo al kwijtgeraakt, moet nu nog 9 kilo en dat zit ik voor mij op een gezond gewicht waar ik mij lekker bij voel (ben 1.61, weeg momenteel 78 kilo. Dus voor gezondheid is het altijd beter. Maar mijn knie problemen had ik al toen ik rond de 65 kilo woog dus dat is daar niet aan te linken. Maar wie weet... Ik zal voorlopig nog niet minder kunnen werken helaas, ik woon alleen, koophuis, dus dat is vrij lastig. Mocht ik een partner krijgen met wie ik ga samenwonen wil ik wellicht een andere regelmatigere baan nemen. maar ja moet eerst die prins op het zwarte paard voorbij komen

Claudia wel fijn dat voor jou het afvallen goed heeft gewerkt! En dat je de mogelijkheid hebt om wat minder te werken! Alle beetjes helpen.

**Geplaatst**: 14-09-20 22:40

Re: fibromyalgie jonge leeftijd?

Geplaatst: 14-09-20 22:40

Ik ben niet jong,heb het vermoedelijk al een jaar of 20,ben nu 55.Sinds vorig jaar officieel.
Doe nog veel lichamelijk werk,maar met zeer veel pijn.
Slik nu sinds twee dagen tramadol het lijkt wat dragelijker nu.
Ben ook in de overgang...leuke combi ook -O-

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-09-20 08:12

Geplaatst door de TopicStarter : 15-09-20 08:12

boemel schreef:
AnoukWelsh schreef:
@peelie wat ik graag zou weten is of je iets qua leefgewoonten hebt aangepast.
Ik heb het idee dat ik met mijn huidige baan meer last ervaar als dat ik iets anders zou doen. Heb jij bijvoorbeeld ander werk gezocht om deze reden?

@boemel ik merk dat ik enorm snel moe ben na inspanning, na 2 uur werken is mijn lichaam al op. Ik voel me af en toe een oude vrouw van 80. Toch blijf ik alle dagen werken en het proberen want ik ben nog jong. Maar het valt me soms zwaarder als gedacht..

Het is goed om te kijken wat voor jou energiegevers zijn en wat energienemers.
En het laatste kunnen zowel dingen, zaken of bepaalde mensen zijn en probeer je tot een minimum te beperken.

Werk kan ook een energiegever zijn. Ondanks dat het me heel veel moeite, energie en pijn koste toch een paar studies in de avonduren gedaan. Daardoor beter werk gekregen, wat minder fysiek was en beter betaalde.

Daardoor ben ik van 40 uur naar 32 uur gegaan en kan ik me ook een huishoudelijke hulp permitteren.
Daarnaast staan de paarden in volpension.

Vrije tijd is daardoor zoveel mogelijk quality time en dat geeft ook wel weer energie.

Verder heb ik een goede masseur. Dat helpt mij weer meer dan fysiotherapie. En ik begin mijn dag regelmatig met een stukje wandelen of wat yoga oefeningen.

Pijnstillers moet je zoveel mogelijk voorkomen. Ze kunnen op den duur averechts werken. Maar als het dan toch echt moet, dan maar beter even een goede dosis.

Om jouw oververmoeidheid te voorkomen is het goed om met detail te kijken jouw leven. Kan je bijvoorbeeld minder werken? Of ander werk doen?

Zorg je goed voor jezelf? (Voeding slaap, niet roken, weinig alcohol, voldoende beweging).

Zijn er dingen die je kan doen om het je zelf makkelijker te maken?

Doe je regelmatig dingen waar je blij van wordt?

Het is niet altijd makkelijk en je zult altijd pieken en dalen houden, maar je kunt door balans wel zorgen voor minder pijn en minder vermoeidheid.

Bedankt voor je reactie!

Op dit moment is mijn werk een enorme energie vreter. Ik zit dus ook te denken om mijzelf om te scholen. Alleen naar wat, dat is nog de vraag.

Van mijn paard krijg ik altijd fijne energie, dan denk ik ook even niet aan de pijn.

Ik heb naproxen gekregen maar krijg hier maagbloedingen van dus mee gestopt. Aanstaande maandag heb ik het tweede consult met de reumatologen dan gaan we kijken wat er nog mogelijk is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-09-20 08:16

Geplaatst door de TopicStarter : 15-09-20 08:16

Rennie89 schreef:
Dat afvallen is ook iets wat ik nog wil proberen. ik heb nog overgewicht, wel voor de corona 8 kilo al kwijtgeraakt, moet nu nog 9 kilo en dat zit ik voor mij op een gezond gewicht waar ik mij lekker bij voel (ben 1.61, weeg momenteel 78 kilo. Dus voor gezondheid is het altijd beter. Maar mijn knie problemen had ik al toen ik rond de 65 kilo woog dus dat is daar niet aan te linken. Maar wie weet... Ik zal voorlopig nog niet minder kunnen werken helaas, ik woon alleen, koophuis, dus dat is vrij lastig. Mocht ik een partner krijgen met wie ik ga samenwonen wil ik wellicht een andere regelmatigere baan nemen. maar ja moet eerst die prins op het zwarte paard voorbij komen

Claudia wel fijn dat voor jou het afvallen goed heeft gewerkt! En dat je de mogelijkheid hebt om wat minder te werken! Alle beetjes helpen.

Wie weet komt ooit die prins. Ik heb het geluk dat mijn vriend super begripvol is en mij met alles helpt waar nodig.

Voor mij zou er ook wel 10 kilo af mogen maar de omstandigheden maken dit erg lastig.

**Geplaatst**: 16-09-20 19:34

Geplaatst: 16-09-20 19:34

Ik heb het ook al veel langer dan de uiteindelijke diagnose.
Vandaag de heg geknipt, hartstikke leuk maar daarna een uur bijna geen kracht meer in mijn hand. Dat was vroeger niet zo, maar bepaalde drukpunten die met fybromialgie in verband worden gebracht had ik ‘altijd’ al.
Op bepaalde plek op mijn rug kan ik geen toevallige, onwijs lichte aanraking verdragen, schiet gelijk een meter de lucht in.

Zo’n 15 jaar geleden (ik was dus ca 28) kreeg ik na relatief geringe belasting opgezette gewrichten, dan de knie, dan de enkel, echt helemaal opgezet. En niet meer te buigen.
Onderzocht op reuma maar dat was het niet.
Het leek weer over te gaan maar soms was het er toch weer. Dokter hield het op piekbelasting.

Gaandeweg meer en meer pijn aan de heupen. Sowieso het gevoel alsof een ontsteking door mn lichaam waart en dan weer hier en dan weer daar opduikt.
Maar zover ik het goed onthouden heb geen ontstekingswaarden te vinden.
De heupen op de foto gezet, geen slijtage.

Inmiddels loop ik langzamer dan normaal, wen er al wel aan, pas me beetje bij beetje aan.
Toch maar doorgaan. Maar wel krachtverlies dus.
Ook in banden / gewrichten. Ga makkelijk door een enkel heen en kan bijvoorbeeld maximaal tien minuten op schaatsen staan, daarna houden mijn enkels het niet meer en knikken ze gewoon om.

Alles is toen door de dokter onder Fybromialgie geschaard. Een heel vage en tevens onzichtbare aandoening. Heel vervelend. De ene dag is de andere niet qua energie level. En een dag alles negeren en dus bijv ergens helpen bij de paarden is de dagen erna extra last.

Trouwens het kan zijn dat ik ook hyperflexibel ben, niet officieel want krijg mn duim niet tegen mijn pols. Dus dan telt het niet zover ik het begrepen heb. Maar wel zwakke kniebanden bijvoorbeeld.

Sterkte en ik zie dat je al veel goede tips hebt gekregen hier, ik vond het topic ook interessant om te lezen.

:(:)

**Geplaatst**: 16-09-20 19:53

Re: fibromyalgie jonge leeftijd?

Geplaatst: 16-09-20 19:53

Hier ook een lot genoot.

Al vanaf mijn 14e dat iedereen mij voorbij rent, ik overal pijn heb en mijn ouders mij met regelmaat thuis moesten houden, omdat ik er letterlijk niet uit zag.
Vanaf toen al oplaad momenten nodig gehad en de caisière van de Aldi die zich toen zorgen maakte.

Zelfs met het samenwonen van mijn eerste vriend (nu ex) vond hij het onwijs stom dat ik op zondag letterlijk in de zon ging zitten en in slaap viel.
"Je bent nog zo jong! Jeetje zeg je gedraagt je als een oud wijf"
Eerlijk is eerlijk, zo voelde ik mij oprecht ook. Dus zo vreemd was het niet.

De pijn in mijn vingers, handen, polsen, ellebogen, heupen, knieën en soms zelfs tenen, waren een ramp.

Ik was blij met mijn opleiding in de dieren en zat vaak te leren in de reptielen kamer tussen de spinnen, slangen en aquaria. Waarom? Warm en vochtig.
Dierentuin was een vaste stop in de vlindertuin en iedereen die een serre had .. je raad het al.

Sinds vorig jaar (25) hebben ze flink onderzoek gedaan.
Mijn B12 was te hoog.
Mijn d was iets laag.
En met meerdere malen kwamen kleine ontstekings waarden naar boven. Niet noemenswaardig tot reuma.
Röntgenfoto knie. Ik had een voorbeeld knie! Prachtig schoon! Perfect voor de studie...

Fijn! Maar dat neemt mijn pijn niet weg!
Reumatoloog.
Knappe jonge kerel, begin 30 denk ik.
Mondeling een klik mee. "Gezellig!" Dacht ik. Tot hij mij ging prikken op mijn kom van mijn schouder. Vanuit het niet werd ik zo boos van de pijn. "Oprecht heb ik respect voor je, maar als je mij nu niet met rust laat hebben we ruzie!"

Hij bleef vriendelijk. "Ik moet je nog even plagen! Maar ik denk al een antwoord te hebben."

Op mijn heupen en op mijn rug hetzelfde.

"Duidelijk! Dit is een grote kans op fybriomalgie."

Wat helpt mij.
Bewegen. Met name paardrijden. Geeft energie en mijn lichaam reageert duidelijk.

Stress vermijden en na een stress dag even een dag rust.

Nachtrust! Cruciaal!!!! Als ik niet slaap, heb ik pijn.
Als ik drie nachten slecht slaap, neem ik één amytriptilyne, dan slaap ik tenminste door.

Ik kan niet meer zonder mijn deepblue olie van doterra.

Ik werk gewoon, 32 uur in de week. Maar doe niet elke dag meer het zware sjouw werk. Zo sta ik veel achter de kassa waar ik enorm veel energie uit haal. Als adviseur mag ik ook lekker mijn energie stoppen in leuke klanten.
Mijn collegas weten er van en zodra ik een tikje kreupel, laten ze mij vooral kassa en wandel werk doen. (Hou van m'n collega's!!!) Meestal na 1500 uur is het weer okey, kan de klok er op gelijk zetten.

Als ze mij zien wrijven in m'n handen, vingers, polsen of elleboog, mag ik niet meer tillen. Behalve de telefoon :')

Dankbaar! Echt!

Verder doe ik letterlijk alles!
Ben erg bewegelijk.

Warm douchen is belangrijk en als we over tien jaar nog verliefd samen wonen, mijn huidige knappe vent en ik, dan kan het zijn dat we een serre gaan bouwen.

Waar ik verder nog op let, zijn hoge omega drie.
Zonnebloemolie werkt letterlijk averechts. :')

Verder zijn we nog een beetje aan het uitzoeken.

Suiker is ook uit den boze. Daar ben ik ook achter.

**Geplaatst**: 20-09-20 21:38

Geplaatst: 20-09-20 21:38

Hier ook al zo'n 10 jaar de diagnose, ben inmiddels 34 jaar. Daarnaast hypermobiel in alles behalve knieën en bovenrug (die is juist stug). De eerste jaren waren enorm ingewikkeld; ik kon niet meer autorijden in schakelbak, kopjes vielen met regelmaat uit m'n handen. Door alles goed warm te houden (beenwarmers 's nachts om m'n armen heen), wat pijnstilling, veel rust en rustig opbouwen ging het uiteindelijk vooruit.

Ik heb jarenlang endurance gereden, wel de dag/dagen na de wedstrijd tot vrijwel niets in staat. Drie jaar geleden met mijn oudere merrie nog de Eper Vierdaagse gereden. Inmiddels weer voorzichtig aan het opbouwen met m'n jonge merrie. Helaas door wat smakken van een ander paard meer problemen met mijn rug, dus echt rustig aan opbouwen dit keer. Hele gebied rechtsonder in mijn rug verkrampt en gaat na een tijdje lichtrijden dan ontzettend veel pijn doen. Stappen ontspant de boel dan weer.

Daarbij heb ik een eigen onderneming en werk ik meestal 50-60 uur per week. Ik doe een deeltijd opleiding HBO Fysiotherapie (leer makkelijk, dus dat scheelt) en heb de paarden (momenteel 3, net voor m'n vakantie mijn allerliefste oudste merrie in moeten laten slapen) aan huis staan. Ze krijgen al maanden weer 3x per week per paard beweging. Het zware werk met bosmaaier/kettingzaag/heggenschaar doet mijn vriend inmiddels, dat geeft teveel klachten.

Voor onderhoud slik ik inderdaad ook multiVit en magnesium, daarbij evt omega3/vitD/vitB12. Indien nodig neem ik voor pijn wel wat in, maar probeer het te beperken. Magnesium smeren wil ook wel helpen. Voorheen smeerde en slikte ik volop (Voltaren, ibuprofen, met periodes zwaardere medicatie). Het lijkt nu redelijk stabiel. Voedingspatroon is inderdaad een aandachtspunt, ik probeer de suikers volledig afwezig te houden zodat mijn darmen/maag rustiger zijn. Op tijd slapen, proberen echt een goede nacht te maken. In de middag moe? Dan dus gewoon even gaan liggen, evt even Netflix tijdens een pauze. Soms ben ik bij het wakker worden al/nog moe, dan dus gewoon een rustig dagje, proberen om al te gekke dingen te vermijden. Warm douchen, zo nu en dan naar de sauna.. Warme lamp erop, ook lekker. Zodra die akelige hevige pijn weer in bv een knie schiet (die dan ook door en door koud is door een onbekende reden), enorm inwikkelen in warme dekens.

Vorig jaar naar een orthomanueel arts geweest, die me met hamer en beitel helemaal rechtzette. Pijnlijk, maar heeft ook zeker verlichting gegeven, vooral aan nek/hoofd/bekken. Rug blijft een gedoe.

Waar ik ook bij zweer? De fysiotherapeut! Ik ga nu weer wekelijks (goed verzekerd), een echte old school fysiotherapeut die je gewoon nog op de behandelbank legt en dingen gaat masseren. Er schieten regelmatig spieren zoo vast...die krijg je niet met wat oefeningen los. Ik heb een tijd ook een sportmasseur bezocht, maar werd toevallig begin van het jaar door de orthopeed na een langdurig probleem aan mijn enkel/onderbeen doorgestuurd naar de fysio. Inmiddels is de enkel stabiel, de linkerheup (door ander looppatroon) ook, maar rug speelde again op..

Al met al...blij dat ik redelijk stabiel ben. Pijn komt met vlagen en na sporten blijft de pijn langer hangen...veel langer. Kou is een ellende, altijd een sjaal en vest mee dus.

**Geplaatst**: 20-09-20 21:53

Geplaatst: 20-09-20 21:53

Hier fibro en hypermobiel (en nog wat meer kwaaltjes). Na veel onderzoek omdat ik verlammingsverschijnselen heb gehad (lichamelijke burn out) heb ik op mijn 18e de diagnose fibro gekregen (ik ben nu 20) en 4 maanden intensief in een revalidatiecentrum gezeten wat mij goed heeft geholpen. (Meer info PB). Wel een enorme terugval gehad waar ik nu uit aan het krabbelen ben. Een balans is heel belangrijk en ik probeer niet over mijn grenzen heen te gaan. Ik werk 24 uur per week en studeer thuis. Het blijft pittig maar acceptatie is een belangrijke stap geweest voor mij.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-09-20 17:16

Geplaatst door de TopicStarter : 22-09-20 17:16

Iedereen enorm bedankt voor jullie ervaringen en steun!

Morgen heb ik het 3e gesprek bij de reumatoloog en gaan we kijken welk revalidatie traject bij mij past.

Ik herken veel van jullie punten.

Nogmaals bedankt voor het delen van jullie ervaringen ❤

Edit. Hebben jullie ook echo's van gewrichten gehad? Bij mij zit het met name in de pezen en kapsels rond de gewrichten.

**Geplaatst**: 22-09-20 21:02

Re: fibromyalgie jonge leeftijd?

Geplaatst: 22-09-20 21:02

Ik ben ooit ook eens op mijn 14e gediagnosticeerd met fibro. Zelf was ik het totaal niet eens met deze diagnose omdat mijn klachten anders waren dan lotgenoten waar ik bij geplaatst was. Uiteindelijk altijd alles maar genegeerd en stug doorgegaan. Totdat ik op mijn 28ste (geloof ik) naar de huisarts ging met een verdenking op carpaal tunnel syndroom. Bij een EMG onderzoek bleek ik erfelijke poly neuropathie te hebben, ook wel HMSN type 1. Dit is een spierziekte waar ik mij direct in herkende en mijn hele leven ook al heb. Dit is aangetoond in met een DNA onderzoek waarin een gen fout te zien is.