Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-08-20 09:52

Polymyalgia rheumatica

Geplaatst door de TopicStarter : 15-08-20 09:52

Net gisteren deze diagnose gekregen.

Wie heeft deze ervaring ook en waar loop je tegenaan?
Voor mij is bv het ergste niet zelf uit bed kunnen komen en een soort van zombie te zijn in de ochtend
Het is vrij snel van 0 naar 100 gegaan zeg maar.
Zo erg dat we vervroegd van vakantie zijn teruggekomen.

Begrijp ook dat het een auto immuunziekte is, dus hoe moet je daar mee omgaan.

Gister al bij reumatoloog geweest en zit voor min 2 jaar aan prednison.

**Geplaatst**: 15-08-20 21:48

Re: Polymyalgia rheumatica

Geplaatst: 15-08-20 21:48

Ik moest het googelen, maar het klinkt knap poedersuiker! Sterkte Echwel :knuffel:

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-08-20 16:45

Geplaatst door de TopicStarter : 16-08-20 16:45

Ik wil iedereen die mij pbs heeft gestuurd enz enorm bedanken

**Geplaatst**: 16-08-20 17:00

Geplaatst: 16-08-20 17:00

Wil je specifiek weten hoe je met deze ziekte om moet gaan of met auto immuunziektes in het algemeen?
En waar vraag je dan precies naar?

Mentaal er mee om gaan? Omgaan met de medicatie en de gevolgen er van? (dat hangt dan weer af van je medicatie)
All of te above?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-08-20 17:01

Re: Polymyalgia rheumatica

Geplaatst door de TopicStarter : 16-08-20 17:01

Ach eerst het binnenkomen
Dan hoe ga je ermee om en hoe zou je het makkelijker kunnen maken

**Geplaatst**: 16-08-20 17:09

Geplaatst: 16-08-20 17:09

Ik heb niet jouw specifieke diagnose, wel een auto immuunziekte (en vermoedelijk meerdere maar dat is een onduidelijk verhaal.

)

Tja, het binnen komen... Dat is voor iedereen persoonlijk, ik zie het voor mezelf een beetje als dat het altijd een beetje oorlog in mijn lijf is. Ik vond het "weten" het makkelijker maken maar dat heb ik altijd dus ik zelf heb veel opgezocht. Anderen doen het dan weer beter met niet te veel te weten dus dat moet je een beetje voor jezelf uit maken.

IK word graag betrokken bij mijn behandeling en zoek dus ook artsen die daar voor open staan. Anderen hebben liever dat ze gewoon moeten volgen en zoeken daar hun arts dan weer op uit. Een goede begeleidende arts die bij je past is het halve werk.

Hoe je er mee om gaat? De basis is luisteren naar je lijf en je hoofd. Ben je moe, dan ben je moe. Niet door bikkelen. Daar help je jezelf niet mee.

Wanneer je chronisch pijn hebt komt je lijf 's nachts niet goed tot rust dus overdag zal je ook sneller moe zijn.

Je krijgt prednison (dat zijn cortisonen toch?) dus moet je rekening houden met het feit dat je iets gevoeliger bent voor infecties. Ik weet niet hoe "vies gevallen" je bent. Maar simpele dingen zijn bv dat ik nooit zal eten van een gezamelijke kom chips waar 15 man in graait. Ik neem geen "proevertjes" in winkels aan (zover die er zijn.) en ik was mijn handen behoorlijk veel. Ondanks dat mijn immuunsysteem behoorlijk onderdrukt wordt (door twee soorten medicatie) ben ik eigenlijk zelden tot nooit ziek om de simpele reden dat ik op let met wat ik doe.

Hoe je het makkelijker kan maken? Door jezelf toe te staan om het moeilijk te vinden. Klinkt stom he? Maar niet te veel met jezelf vechten.. Moe = moe. Pijn = pijn. Frustratie = normaal en huilen hoort daar bij. Ben je chagerijnig? Zeg dan tegen je partner dat je gefrustreerd bent zodat die ook weet dat het om de situatie is en dat hij niets verkeerd gedaan heeft.

Duidelijk communiceren daarover maakt het voor je partner makkelijker dan dat maakt het voor jou weer makkelijker.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-08-20 17:21

Geplaatst door de TopicStarter : 16-08-20 17:21

Citaat:
IK word graag betrokken bij mijn behandeling en zoek dus ook artsen die daar voor open staan. Anderen hebben liever dat ze gewoon moeten volgen en zoeken daar hun arts dan weer op uit. Een goede begeleidende arts die bij je past is het halve werk

Daar ben ik nu mee bezig ook hulp van iemand gehad voor second opinion

Citaat:
Hoe je er mee om gaat? De basis is luisteren naar je lijf en je hoofd. Ben je moe, dan ben je moe. Niet door bikkelen. Daar help je jezelf niet mee. Wanneer je chronisch pijn hebt komt je lijf 's nachts niet goed tot rust dus overdag zal je ook sneller moe zijn.

Dat.is effe wennen van 100 naar 0 nu
Maar heb al tik op vingers gehad

Citaat:
Je krijgt prednison (dat zijn cortisonen toch?) dus moet je rekening houden met het feit dat je iets gevoeliger bent voor infecties. Ik weet niet hoe "vies gevallen" je bent. Maar simpele dingen zijn bv dat ik nooit zal eten van een gezamelijke kom chips waar 15 man in graait. Ik neem geen "proevertjes" in winkels aan (zover die er zijn.) en ik was mijn handen behoorlijk veel. Ondanks dat mijn immuunsysteem behoorlijk onderdrukt wordt (door twee soorten medicatie) ben ik eigenlijk zelden tot nooit ziek om de simpele reden dat ik op let met wat ik doe

.
Gelukkig deed ik proevertjes al nooit en ben ik aardig schoon
Chips gaat hier in bakje pp
En heb lichte vorm smetvrees

Citaat:
Hoe je het makkelijker kan maken? Door jezelf toe te staan om het moeilijk te vinden. Klinkt stom he? Maar niet te veel met jezelf vechten.. Moe = moe. Pijn = pijn. Frustratie = normaal en huilen hoort daar bij. Ben je chagerijnig? Zeg dan tegen je partner dat je gefrustreerd bent zodat die ook weet dat het om de situatie is en dat hij niets verkeerd gedaan heeft. Duidelijk communiceren daarover maakt het voor je partner makkelijker dan dat maakt het voor jou weer

Dat moet ik dus gaan leren, mijn partner is 1 uit 1000 heeft al zoveel.met mij meegemaakt
Kind helpt ook super mee
Alleen ik moet af en toe schop onder mijn hol om er mee te leren omgaan

**Geplaatst**: 16-08-20 17:27

Re: Polymyalgia rheumatica

Geplaatst: 16-08-20 17:27

Dat is een proces.

Ging bij mij ook niet van vandaag op morgen en er zijn nog steeds dagen dat ik zonder duidelijke aanleiding ineens op de grond of op de zetel zit te huilen (veelal omdat de pijn me dan even te veel wordt of iets mislukt dat hoort te lukken.) Inmiddels weet mijn man dat hij me dan best gewoon even laat huilen. Het is voor de mannen ook een beetje een proces.

Lichte vorm van smetvrees is in deze dus een goede eigenschap.