Bokt.nl

**Geplaatst:** 04-02-14 00:14

Geplaatst: 04-02-14 00:14

LindyH schreef:
Een EMG schijnt trouwens een heel vervelend en pijnlijk onderzoek te zijn. Bij mensen vertellen ze het zelfs niet van tevoren omdat mensen het dan niet meer willen. Mijn schoonzusje heeft halverwege moeten stoppen omdat de pijn te erg werd, maar ze heeft het toch afgemaakt.

Ik ben ervaringsdeskundige en vond een EMG helemaal niet pijnlijk wel wat vervelend. Scheelt misschien dat ze het in mijn deels verlamde arm en voet deden? Het is wel raar om je arm/voet te zien bewegen en trekken zonder dat je daartoe zelf een opdracht geeft.

En nu ga ik weer terug naar meelezen

Don't marry into an absolute idea. Then if it doesn't work out you can change it. If you are locked into something it limits your learning ability and we can stop thinking. Mark Rashid

**Geplaatst door de TopicStarter:** 04-02-14 01:10

Geplaatst door de TopicStarter: 04-02-14 01:10

Ja, het zal er ook wel mee te maken hebben welke aandoening je hebt en hoe ver die gevorderd is.

@ancksunamun, wat grappig dat onze verhalen ook hierbij weer zo overeen komen. Het is wel fijn om te weten dat deze stijfheid waarschijnlijk echt met de ziekte te maken heeft, dan heb ik er wat meer geduld mee. Mijn paard is altijd aan de luie kant geweest, en ik vind het moeilijk om in te schatten wanneer ik hem achter zijn kont moet zitten en wanneer hij er echt niks aan kan doen. Het is gewoon gek als een paard iets simpels als doorstappen niet kan, en vijf minuten later opeens wel.

Rek- en strekoefeningen had ik ook al aan gedacht, maar ik weet niet in hoeverre dat handig is met koude spieren. Ik zie meer iets in een massage om de doorbloeding goed op gang te brengen. Maar hoe en wat weet ik niet precies. Waarschijnlijk is gewoon even wat langer stappen net zo handig.

En hoera voor de zachte winter! $*\o/*$

**Geplaatst:** 04-02-14 13:34

Re: Paarden met EMND

Geplaatst: 04-02-14 13:34

Mijn paard is de laatste jaren ook steeds luier/slomer geworden. Maar sinds hij de vitamine E krijgt en het EMND-dieet is dat helemaal weg, alleen tijdens het losrijden is hij nog niet echt voorwaarts en maakt hele korte passen. Is dus denk ik inderdaad niet zozeer dat hij sloom of lui is, maar gewoon stijf. Ik heb daar ook gewoon geduld mee en zet hem pas (licht) aan het werk als ik merk dat hij loskomt. Uitdaging voor mezelf is dat ik dan niet te lang doorrij of teveel ga vragen, want dat doet hij dan allemaal netjes. Maar de volgende dag is hij dan wel een stuk stijver en duurt het langer voordat hij los is.

Want dat trouwe beestje, is het heus wel waard!

**Geplaatst door de TopicStarter:** 05-02-14 23:50

Geplaatst door de TopicStarter: 05-02-14 23:50

Wat is het EMND-dieet dat jij geeft?

Ik heb namelijk geen specifieke dieet-instructies gekregen van de kliniek, behalve dat het gewoon veel moest zijn, 3 a 4 kilo basisbrok per dag.
Mijn paard krijgt alleen wel een speciaal dieet maar dat is omdat hij ook luchtzuiger is. Een hele fijne combinatie... NOT!

**Geplaatst:** 07-02-14 19:01

Re: Paarden met EMND

Geplaatst: 07-02-14 19:01

Bij mij hebben ze ook geen specifieke instructies gegeven. Behalve vitamine E, 4 tot 9 kilo brok en onbeperkt kuil of hooi, bij voorkeur kuil.
Hij krijgt (en eet) per dag 4 kilo (sport)brok, zo'n 10 - 15 kilo kuil, 1 kilo luzerne, theekopje zonnebloemolie en vol maatbekertje Pavo e-plus. Daar gaat hij super op! Daarbij rij ik rij iedere dag maximaal een half uur. Altijd met bijna lange teugel/net contact lang en laag en (voorlopig nog) geen moeilijke dingen. Veel (slange)voltes om buiging en stelling oefenen, gebroken lijnen, veel van hand veranderen. Ben deze week begonnen met tempowisselingen als hij goed los is. Hij is in een half jaar tijd met dit dieet en werk weer goed op gewicht aan het komen en krijgt weer spieren (singel moet inmiddels 4 gaatjes losser!). Hij was een half jaar geleden echt een skelet.

Want dat trouwe beestje, is het heus wel waard!

**Geplaatst door de TopicStarter:** 11-02-14 14:18

Geplaatst door de TopicStarter: 11-02-14 14:18

Ah oke.

Wat betreft skelet en aankomen... Hier ook weer hetzelfde verhaal. Zie ook mijn post hier, met foto's: LindyH @ [VS] Centraal topic voor paarden die te dun zijn

Ik heb er zondag voor het eerst na twee jaar weer even op gezeten. Wat een overwinning zeg! Had het eigenlijk niet meer gedacht.

Ik wil proberen om het kwartier 'opwarmtijd' te gaan verkorten. Want het is gewoon triest om mijn paard eerst een kwartier te moeten laten strompelen voordat hij los is en het echte werk kan beginnen. Je kan dan inderdaad nauwelijks meer iets doen.
De zenuwgeleiding moet met warmte en supplementen toch nog wel iets te verbeteren zijn dus daar ga ik mijn best voor doen. Ik zal hier verslag doen van mijn bevindingen.

**Geplaatst:** 11-02-14 17:09

Geplaatst: 11-02-14 17:09

Anoniem schreef:
Ik vind het wel bijzonder dat in Utrecht nog al eens de diagnose EMND wordt vastgesteld terwijl dat in andere vooraanstaande klinieken zelden tot nooit gebeurd. Ik heb het gevoel dat EMND een nieuw stokpaardje van faculteit Utrecht is. Ze stellen de diagnose nog al eens een keer. Het rare is dat de paarden waar in Utrecht EMND is vastgesteld en die dus terminaal ziek zijn, zij toch bijna allemaal herstellen. Iets wat bij EMND eigenlijk niet kan. Ik vraag mij dus af of zij niet een andere ziekte of aandoening hebben gehad.

Goh, misschien omdat Utrecht de enige plek in Nederland (en België?) is waar ze EMG's maken?

**Geplaatst door de TopicStarter:** 15-03-14 02:52

Geplaatst door de TopicStarter: 15-03-14 02:52

Hebben jullie EMNDers ook van die rare zweetplekken? Die van mij dus wel, bovenaan zijn rechter achterbeen. Hij heeft het al een jaar of twee en je ziet het als het wat warmer is. Ik heb in Utrecht gehoord dat het ook een symptoom van EMND is.

So far so good...

Maarrrrr nou ben ik dus weer redelijk stevig aan het rijden, en ik merk dat zijn rechter achterbeen toch wel zijn zwakste been is. Dat is ook altijd al zo geweest en elk paard heeft uiteraard een natuurlijke scheefheid, maar in combinatie met die zweetplek maak ik me er toch wel een beetje zorgen over. Heeft hij echt een probleem met zijn rechter achterbeen? En zo ja, hoe moet ik daar dan mee omgaan? Trainen of juist met rust laten? De plek gaat trouwens niet zweten bij het werk, terwijl hij dan op andere plekken wel zweet.

Is er iemand die meer weet over die zweetplekken? Ik ga het ook in Utrecht vragen, maar hier zijn misschien meer ervaringsdeskundigen.

**Geplaatst:** 15-03-14 09:21

Re: Paarden met EMND

Geplaatst: 15-03-14 09:21

Mijn paard had er ook één, op vrijwel dezelfde plek!

De kunst is om zo snel te vallen
dat je jezelf voorbij vliegt
en nog net op tijd bent
om jezelf op te vangen.

**Geplaatst door de TopicStarter:** 15-03-14 13:22

Re: Paarden met EMND

Geplaatst door de TopicStarter: 15-03-14 13:22

En was dat ook zijn zwakke been met rijden?

**Geplaatst:** 15-03-14 13:36

Re: Paarden met EMND

Geplaatst: 15-03-14 13:36

Durf ik je zo niet te zeggen. Ik heb nooit meer intensief gereden na de diagnose.

De kunst is om zo snel te vallen
dat je jezelf voorbij vliegt
en nog net op tijd bent
om jezelf op te vangen.

**Geplaatst door de TopicStarter:** 07-04-14 00:43

Geplaatst door de TopicStarter: 07-04-14 00:43

En alweer een vraag van mij...

Is het bij jullie EMNDers zo dat je ze regelmatig in beweging moet houden? Dus elke dag of om de dag even loswerken? Als je ze een week stilzet, zijn ze dan erg stijf?

Ik heb het vermoeden dat dat bij mijn EMNDer zo is, maar voordat ik hem ga pesten met regelmatig loswerken wil ik het eerst even checken.

**Geplaatst:** 07-04-14 01:00

Geplaatst: 07-04-14 01:00

Vind dat je heel goed bezig bent geweest met je inlezen en je alles toch wel op een rijtje hebt! Valt me op dat , ondanks dat je nog tegen dingetjes aanloopt, je wel weet waar je het over hebt.

Goed bezig!
Wilde gewoon even een complimentje maken ts

ik lees lekker mee

https://www.ilanalintsenfotografie.nl/

**Geplaatst door de TopicStarter:** 07-04-14 01:42

Geplaatst door de TopicStarter: 07-04-14 01:42

ilaan schreef:
Vind dat je heel goed bezig bent geweest met je inlezen en je alles toch wel op een rijtje hebt!

Daar twijfelen veel mensen aan hoor, maar toch bedankt.

**Geplaatst:** 18-04-14 12:10

Re: Paarden met EMND

Geplaatst: 18-04-14 12:10

Je bent zeker goed bezig!

Voor mijn EMND-er geldt hetzelfde. Als ik een dag niet rij/longeer is hij de volgende dag een stuk stijver. Ik heb nooit langer dan een dag niet gereden/gelongeerd, maar ik kan me zo voorstellen dat hoe langer ik dat niet doe, hoe stijver hij wordt.

Het valt me trouwens op bij mijn paard dat hij op warme dagen veel minder kuil eet. De afgelopen dagen waar het ineens weer kouder wordt eet hij bijna dubbel zoveel kuil. Heeft die van jou dat ook?

Want dat trouwe beestje, is het heus wel waard!

**Geplaatst door de TopicStarter:** 18-04-14 12:49

Re: Paarden met EMND

Geplaatst door de TopicStarter: 18-04-14 12:49

Niet speciaal, maar de mensen van stal hadden wel opgemerkt dat hij periodes heeft waarin hij zijn kuil niet op heeft. Ik zal eens in de gaten houden of dat met de temperatuur te maken heeft.

**Geplaatst:** 18-04-14 13:30

Re: Paarden met EMND

Geplaatst: 18-04-14 13:30

Zeer interessante topic.

Vorig jaar is mijn ruin in de winter broodmager geworden. uiteindelijk maar is begonnen met onderzoeken. Onderzoek 1 was uiteraard bloedonderzoek. Daar kwam een Vit E en selenium te kort uit. De DA vermoedde iets maar wilde mij niet onrust maken maar heeft mij door gestuurd naar Lienden. Super zenuwachtig en de DA daar keek niet heel blij. Ze vermoedde dus EMND. Nou wist ik niet wat het was maar na uitleg werd ik toch wel verdrietig. Dacht dat dat het einde was van de mooie sport carriere voor mij paard. Paardje moest 2 dagen blijven voor groot onderzoek. Vrijdag middag mocht ik hem weer ophalen met mijn hard in mijn keel. Gelukkig toch geen EMND bleek kerngezond te zijn. Alleen zijn magere lijfje was toch gek. Voor het hele verhaal klik op de link: [ITP] Vermagering.....wat verdriet al niet kan doen.

Toch vind ik het interessant om te lezen en informatie op te doen. Want niemand weet wat de toekomst brengt.

TS Sterkte met je paardje!

Mijn bonte trots Ufurio
Mijn kleine liefde Chris
Kleine stippel vriend Bobbie
Mooie prinses Tova

**Geplaatst door de TopicStarter:** 18-04-14 23:37

Re: Paarden met EMND

Geplaatst door de TopicStarter: 18-04-14 23:37

Dat is ook interessant, want er wordt ook wel gesuggereerd dat EMND gewoon Vitamine E-gebrek is. Maar blijkbaar is er dus toch een verschil.

**Geplaatst:** 19-04-14 10:45

Re: Paarden met EMND

Geplaatst: 19-04-14 10:45

Er is zeker een verschil! Bij mijn paard was het vitamine E gehalte namelijk niet verlaagd, maar hij kreeg wel de diagnose EMND.

Ik denk dat het komt doordat paarden met EMND teveel glucose in hun spieren verbruiken. Doordat ze zoveel glucose verbruiken verzuren de spieren snel en verbruiken ze extra vitamine E. Bij mijn paard dachten ze eerst dat hij hoefbevangen was, dus hij kreeg juist een glucose-arm dieet. En als je te weinig glucose binnen krijgt kun je het ook niet verbruiken, dus ook geen extra vitamine E gebruik. Dat had uiteraard wel als gevolg dat zijn spieren helemaal wegteerden.

Want dat trouwe beestje, is het heus wel waard!

**Geplaatst door de TopicStarter:** 19-05-14 16:51

Geplaatst door de TopicStarter: 19-05-14 16:51

Even een update van mijn kant...

Ik heb nog steeds geen antwoord uit Utrecht over de zweetplek, dus ik heb mijn schoonzus (de arts) er maar eens naar gevraagd. Ze zei dat het waarschijnlijk locale huidzenuwen zijn die niet goed werken. Volgens haar hoeft het dus niks te betekenen voor het functioneren van het been.

Daar houden we het voorlopig dan maar op.

**Geplaatst:** 16-07-14 16:34

Geplaatst: 16-07-14 16:34

Via Google op dit topic gekomen en ondanks dat er al even niet gereageerd is wil ik toch kijken of er weer wat leven in kan

Ik heb via bokt ook een paard met EMND gekregen, inmiddels ruim 4 jaar geleden. Met pieken en dalen gaat het eigenlijk heel goed, voor haar is het het belangrijkste dat ze op gras kan. Momenteel supplementeer ik geen vitamine E en krijgt ze 1 kilo basisbrok per dag, wel krijgt ze onbeperkt rijk hooi en minstens 8 uur de beschikking over gras per dag. Verder krijgt ze eens in het half jaar Vitamine E, spierondersteuners en zenuwondersteuners rechtstreeks in het bloed. Ook probeer ik haar lijf en vooral haar spieren los te houden, door zelf te masseren na het rijden en af en toe een check up door een sportmasseur en de osteopaat. Verder train ik onder het zadel, aan de dubbele longe en de enkele longe vooral gericht op de coördinatie (dus rijden en longeren met de bodywrap, oefeningen aan de hand).

Wel heb ik al lang geleden het besluit genomen om haar in te slapen als ze een te grote terugval heeft. Het is geen paard om stil te zetten en ze raakt gefrustreerd als haar lijf niet meewerkt. De laatste keer zijn we er uit gekomen, maar dat wil ik haar niet nog een keer aandoen. Aan de hand blijft ze dan braaf, maar onder het zadel uit het gefrustreerde in steigeren en blokkeren en aangezien haar coördinatie niet goed is, is dat gewoon gevaarlijk voor haar, voor mij en voor omstanders.

Onderstaand wat foto's van hoe ze nu is. Dit was de vierde keer rijden na het opbouwen en dat ze uit haar frustratie was. Het opbouwen is dan ook vooral gericht op ontspanning.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid ... =1&theater

https://www.facebook.com/photo.php?fbid ... =1&theater

PS: Het zweten hoort inderdaad bij emnd, ook die signalen kunnen verkeerd doorgegeven worden.

http://www.equusstatera.nl
Balans in je lijf, balans in je hoofd, balans in je leven.

**Geplaatst door de TopicStarter:** 16-07-14 23:11

Re: Paarden met EMND

Geplaatst door de TopicStarter: 16-07-14 23:11

Dat is fijn om te horen bromfiets!
(Het zal wel vaker voorkomen dat dit topic een tijdje stil ligt. Geeft niks, gewoon reageren.

)

Hoe oud is je paard nu?

Mag ik vragen van wie je die spier- en zenuwondersteuners krijgt? Ik heb daar nog nooit eerder iets over gehoord, ook niet van de DA. Ben er wel benieuwd naar.

De bodywrap vind ik ook wel interessant. Daar heb ik vroeger wel eens mee gewerkt, ver voordat we de diagnose EMND kregen. Daarna heb ik er nooit meer aan gedacht. Welke wrap gebruik je precies en waarom?

Denk jij dat het bandageren van de benen zou kunnen helpen bij de coördinatie? Ik betwijfel het zelf, omdat het probleem naar mijn idee meer in de romp (wervelkolom) zit dan in de uiteinden (onderbenen). Dat is een verschil met ALS waarbij je allebei de vormen hebt. Ik ben de officiële termen even kwijt. Naar mijn idee hebben EMNDers maar één vorm, maar dat zou ook best per paard kunnen verschillen.

**Geplaatst:** 17-07-14 00:12

Re: Paarden met EMND

Geplaatst: 17-07-14 00:12

Er zijn (gelukkig) niet veel emnd'ers, dus het is vrij logisch dat er niet heel veel gereageerd wordt. Maar ik vind het wel prettig om terug te kunnen vallen op mensen die weten waar het over gaat. (Ik kom nog steeds dierenartsen tegen die eigenlijk niet precies weten wat het inhoudt).

Anouk is nu 8 jaar, het is in Utrecht geconstateerd d.m.v. een spierbiopt toen ze 4 was en ik kreeg haar toen ze 5 was. De eerste 2 jaar heeft ze 24/7 in een kudde op het gras gestaan en niks gedaan, toen ze daar weg moest kwam ze 's nachts op stal te staan en omdat ze vervelend werd zijn we wat gaan werken. Ik had zelf nooit verwacht dat ik er ooit op zou zitten.

De inspuitingen gaan via een dierenarts hier in de buurt, ik zou de namen niet kunnen geven maar mijn ervaringen zijn erg positief. Wat beschadigd is kan natuurlijk niet onbeschadigd worden, maar het lijkt het proces wel te vertragen. Voor mij was het logisch om de spieren te gaan trainen zodat ze de slechte coördinatie op konden vangen en dat werkt tot nu toe erg goed, haar coördinatie is flink verbeterd (Zo goed dat veel mensen niet geloven dat ze ziek is, ze voelen het pas als ze er op zitten).

Als bodywrap gebruik ik heel simpel twee bandages die ik aan elkaar knoop

Voor over de boeg, gekruist op haar rug en achterlangs. Doel is dat ze extra prikkels krijgt en daardoor voor en achter even grote passen gaat maken. En met rijden gebruik ik af en toe een elastiek achterlangs zoals bij een pessoateugel zodat ze haar achterhand beter onderbrengt.

Wat het bandageren betreft begrijp ik even niet helemaal wat je bedoelt, ik bandageer haar niet. Of bedoel je peesbeschermers op de foto? Dat vind ik eigenlijk hele vervelende dingen maar ze kan af en toe zo uit haar stekker gaan en dan gaan haar benen ook alle kanten op. Ze heeft zich in het laatste half jaar al twee schiefels getrapt en voorkomen is beter dan genezen. Qua coördinatie doen die inderdaad weinig tot niks. Om die te verbeteren doe ik aan de hand oefeningen zoals een kwartslag omzetten van voor- en achterhand, ubertreten en schouderbinnenwaart, wijken en achterwaarts door middel van wijken voor druk.
Ik zou niet kunnen zeggen of er een of meerdere vormen zijn zoals bij ALS, ik heb een tijdje terug wel een Frans onderzoek gelezen dat je emnd kan "kweken" bij gezonde paarden door ze te weinig vitamine E te verstrekken.

http://www.equusstatera.nl
Balans in je lijf, balans in je hoofd, balans in je leven.

**Geplaatst door de TopicStarter:** 17-07-14 00:34

Geplaatst door de TopicStarter: 17-07-14 00:34

Nee, ik snap dat je niet bandageert, maar het hoort een beetje bij het bodywrap gebeuren. Je zou kunnen zeggen dat door het inzwachtelen van de onderbenen de signalen daar beter aan zouden kunnen komen. Ik was benieuwd naar je mening.

Dit is een linkje naar een artikel over de verschillende soorten Motor Neuron Disease. http://www.oxfordmnd.net/information/nomenclature
Naar mijn idee heeft mijn paard vooral last van PLS (upper motor neuron degeneration with relatively little muscle wasting but prominent stiffness.) Hij lijkt met coördinatie nauwelijks moeite te hebben.
Daardoor lijkt mij bandageren, ofwel het wrappen van de onderbenen, niet zo zinvol, al heb ik het 'vroeger' wel gedaan.

**Geplaatst:** 17-07-14 08:41

Geplaatst: 17-07-14 08:41

Hihihi, ik wist niet eens dat bodywrap een systeem is

Maar het effect op de onderbenen lijkt me verwaarloosbaar, inderdaad omdat het probleem hoger zit en de onderbenen alleen signalen ontvangen. De fout zit meer in het versturen.

Je link zal ik later lezen als ik er voor kan gaan zitten. Of het verschillende soorten zijn of gradaties van een durf ik niet te zeggen, maar bij Anouk zie je zeker wel dat ze moeite heeft met de coördinatie. Zolang ze snapt wat ik vraag en het ook lukt zie je weinig, maar lukt het niet en ze kan haar ritme niet vasthouden dan zie je haar benen vrij letterlijk alle kanten op gaan. Iemand omschreef het ooit treffend met "elk been viert zijn eigen feestje". Ook de spieratrofie is bij haar heel duidelijk, toen het gras opraakte was ze binnen een paar dagen al haar spieren kwijt. Het lijkt er ook wel sneller weer terug aan te komen, maar het wegvallen gaat bizar snel. Stijfheid valt bij haar wel mee, ze heeft even nodig om op te starten maar dat is niet zo zeer lichamelijk. Het is een paard dat niet voorwaarts denkt en daarmee haar lijf vast blijft houden, haal haar uit die mindset en ze loopt als een trein

http://www.equusstatera.nl
Balans in je lijf, balans in je hoofd, balans in je leven.

Wie is er online