Als ik zeg dat ik autisme heb,

Moderators: Murthul, Polly, Hanmar, Warboel, Shanna, Dani

 
 
Abacab

Berichten: 1889
Geregistreerd: 10-08-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-17 22:33

J
Qerty schreef:
Toch vind ik je posts onnodig generaliserend en vind het erg vervelend overkomen dat je uiteindelijk in iedere post toch weer alle ASS'ers over de kam scheert die je uit je eigen omgeving bekend is. En dan kan jij stellen dat er zeker wel ruimte is voor een respectvolle relatie, uit jouw posts krijg ik dat gevoel allerminst.


Tja dat is zoals jij het leest. jij mag er mee doen wat je wilt. Het is mijn persoonlijke verhaal, ongecensureerd.
Mij heeft dit topic al veel opgeleverd. Misschien dat dit jou ook wat oplevert. Daar doen we het toch voor.

When I bestride him, I soar, I am a hawk: he trots the air; the earth sings when he touches it; the basest horn of his hoof is more musical than the pipe of Hermes.
Fas est ab hoste doceri.


Sizzle

Berichten: 20051
Geregistreerd: 21-04-06
Woonplaats: Zwitserland

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-17 22:43

Shadow0 schreef:
Sizzle: dat betekent waarschijnlijk dat hij wel degelijk een aantal kenmerken heeft, en daardoor overbelast is geraakt?
Ik bedoel, hij had een burnout. Dat kan in principe iedereen overkomen - maar het is wel een teken dat er dus iets niet goed gaat, hoe het er aan de buitenkant ook uitziet. Dat normale leven, dat kwam dus mogelijk gedeeltelijk uit de reserves...

Doen alsof daarom zo'n diagnose niets voorstelt lijkt me de plank dan behoorlijk mis te slaan.

Of het wel of niet zo is, kunnen wij natuurlijk niet beoordelen. Maar iemand kan langere tijd goed lijken te functioneren, en tegelijkertijd flink compenseren terwijl daaronder wel degelijk dingen spelen die jij niet ziet.



Correctie: die de persoon zelf niet ziet

Ik was net zo verbaast als de persoon zelf, idem de ouders.

Heeft het zelfs nog een kans gegeven en is naar een therapie gegaan maar voelde zich daarna onbegrepen en beledigd.
Denk dus eerder een minder geslaagde behandelaar.

Ik vraag me daarom dan af of sommige diagnoses houdbaar als je verschillende behandelaars zou vragen.

Lijkt me gewoon verwarrend als iemand in feite zegt: je was gemiddeld, maar sinds de nieuwe DSM heb je een stoornis.
Ik kan me voorstellen dat deze persoon niet wist wat hij met die informatie moest doen.

Abacab

Berichten: 1889
Geregistreerd: 10-08-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-17 22:44

Shadow0 schreef:
Heb je andere mensen omgeving die wel 100% van de tijd volledig sociaal wederkerig zijn, altijd?

Ja gelukkig heb ik die wel. Ze voldoen iig aan de behoefte die ik heb.


Citaat:
Jij maakt jouw behoeften tot de norm, en mensen met ASS tot afwijkend van die norm.

Ieder mens streeft naar geluk. Mijn persoonlijk geluk is de norm, zonder dat ik daarbij anderen kwets of geweld aan doe. Ik ben hier heel openhartig maar ik zal mijn bloedverwanten nooit onnodig kwetsen door ze hierover verwijten te maken.
Gelukkig heb hele liefdevolle en diepgaande relaties met mensen die niet binnen het spectrum vallen. Dat was voor mij best een eye-opener omdat ik me juist zo vertrouwd voelde bij mensen binnen het spectrum.

When I bestride him, I soar, I am a hawk: he trots the air; the earth sings when he touches it; the basest horn of his hoof is more musical than the pipe of Hermes.
Fas est ab hoste doceri.

Qerty
Berichten: 1517
Geregistreerd: 18-09-02
Woonplaats: Naast de windmolen

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-17 22:50

Abacab schreef:
J
Qerty schreef:
Toch vind ik je posts onnodig generaliserend en vind het erg vervelend overkomen dat je uiteindelijk in iedere post toch weer alle ASS'ers over de kam scheert die je uit je eigen omgeving bekend is. En dan kan jij stellen dat er zeker wel ruimte is voor een respectvolle relatie, uit jouw posts krijg ik dat gevoel allerminst.


Tja dat is zoals jij het leest. jij mag er mee doen wat je wilt. Het is mijn persoonlijke verhaal, ongecensureerd.
Mij heeft dit topic al veel opgeleverd. Misschien dat dit jou ook wat oplevert. Daar doen we het toch voor.


Je hebt al een aantal keer geschreven dat je het interessant vindt om te lezen hoe de autisten hier het ervaren. Toch blijf je herhalen dat wederkerigheid en tegemoetkoming aan jou behoeftes iets is wat je blijkbaar niet van een autist kunt verwachten.
Als ik daarvan iets leer is het ofwel dat mijn omgeving en ik mij totaal anders zien dan ik werkelijk ben of dat er bij mij iets gruwelijk mis is gegaan in de diagnostiek.
Ik ben blij dat je het ongecensureerd brengt, want liever dat je het zegt dan dat je het alleen maar denkt. Maar merk dat ik het lastig vind om mee te gaan in jou redenatie, omdat beeld mbt autisten niet klopt.
En als er iets is wat mijn autistische brein niet trekt is om dingen te laten rusten voor ze kloppen :+

Lante

Berichten: 10703
Geregistreerd: 18-06-04
Woonplaats: NO Frl

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-17 22:52

Sizzle, ik vind het verhaal van die diagnose best lastig.

Mensen twijfelen soms ook openlijk aan mijn verhaal, omdat mijn vader zo lekker sociaal wenselijk kan doen. Dat voelt heel erg rot, alsof ik het zou verzinnen.
Het is pas sinds een paar jaar dat hij zelf erkent dat hij wel autistische trekjes heeft.. (is getest, maar houdt uitslag geheim..) en dat spreekt hij nooit uit naar de buitenwereld. Wel dat zijn vader (mijn opa) waarschijnlijk Asperger had en van mijn broer weet hij het ook.

Ik heb ook cliënten waar je het echt niet zomaar merkt, zeker aan de vrouwelijke cliënten vaak niet. Sommige hebben pas echt op late leeftijd een diagnose gekregen na allemaal diagnostische missers.
Misschien is dit bij jouw verhaal Sizzle ook het geval. Of niet..

~Het leven wordt achterwaarts begrepen, maar moet voorwaarts geleefd worden.~

Kierkegaard

Sizzle

Berichten: 20051
Geregistreerd: 21-04-06
Woonplaats: Zwitserland

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-17 23:02

Daar kan ik uiteraard geen zinnig woord over zeggen.
Ik vroeg me echter wel of of deze behandelaar niet meer problemen dan oplossingen geboden heeft met een "moderne" diagnose.

Ik kan me voorstellen dat als je worstelt met je leven of andere mensen dat zo'n diagnose een geschenk kan zijn.
Maar bij iemand die zelf geen idee had 'anders' te zijn kan dat wellicht iemand juist volslagen in de war maken.
Helemaal als er bij verteld wordt dat deze diagnose enkele jaren geleden negatief zou zijn.

Hij geeft aan dat zijn burnout herstel hier waarschijnlijk door vertraagd is geweest door de twijfel. Uiteindelijk naast zich neergelegd en zelf verder gegaan.

Zou het ook niet 'gevaarlijk' zijn om zulke diagnoses te stellen bij iemand die op het slechste moment van zijn leven zit?
Zou je dezelfde diagnose krijgen als je net in he top dagen van he leven zit?

Ik heb er geen verstand van, maar het houdt me wel bezig omdat het iemand gekwetst heeft die belangrijk voor me is.

Uiteindelijk is het gewoon belangrijk dat je een manier vind waarin je functioneert.
Ik heb met mensen gewerkt die nooit door een 'normale' sollicitatie zouden komen maar succesvol en tevreden waren.
Enkele werkten slechts op uren dat niemand aanwezig was om zo sociaal contact te vermijden. Op deze manier hielden ze het vol.

Kahawa
Berichten: 5345
Geregistreerd: 05-12-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-17 23:11

Sizzle schreef:
Wij zijn laatst een beetje in de war gebracht.
Een familielid die zijn hele leven een vrij normaal leven leeft en hooguit wat aan de gevoelige kant is raakte in een burn-out.
Zijn therapeut vertelde hem vervolgens dat hij onder de huidige meest recente veranderingen een diagnose autistisch mee kon krijgen als hij wilde.
Toen stonden we toch met z'n allen wel een beetje vreemd te kijken.
Hij heeft het 'aanbod' afgeslagen en is inmiddels ook weer aan het werk.
Op dat moment dacht ik wel: wat betekend zo'n diagnose dan eigenlijk als je 5 jaar geleden onder dood normaal zou vallen nu spontaan autistisch zou zijn.


Een diagnose krijg je alleen als je moeilijkheden ondervindt in je functioneren door een bepaalde oorzaak. Dus in die zin liep hij toch tegen een beperking in zijn functioneren aan. En die therapeut beoordeelde de oorzaak blijkbaar autisme gerelateerd.

Qerty
Berichten: 1517
Geregistreerd: 18-09-02
Woonplaats: Naast de windmolen

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-17 23:15

Snap denk ik wel wat je bedoelt Sizzle. Geen idee wat de behandelaar ermee bedoelde en hoe kloppend zijn/haar vermoeden was.
Ik val absoluut onder de moderne diagnose, maar enkele jaren geleden zou deze door mij persoonlijk net zo positief zijn ontvangen als nu.

Lastig om hier iets over te zeggen en kan me voorstellen hoe verwarrend dat is.
Toch ben ik erg blij dat er tegenwoordig anders naar autisme gekeken wordt en er een naam en daarmee een verklaring is voor wat er aan mij 'mankeert'.

Lante

Berichten: 10703
Geregistreerd: 18-06-04
Woonplaats: NO Frl

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-17 23:18

Kahawa schreef:
Een diagnose krijg je alleen als je moeilijkheden ondervindt in je functioneren door een bepaalde oorzaak. Dus in die zin liep hij toch tegen een beperking in zijn functioneren aan. En die therapeut beoordeelde de oorzaak blijkbaar autisme gerelateerd.


De burn out is een gevolg ergens van. Overvraging door? Autisme dan misschien? Je verwoord precies mijn gedachte Kahawa.

~Het leven wordt achterwaarts begrepen, maar moet voorwaarts geleefd worden.~

Kierkegaard

Sizzle

Berichten: 20051
Geregistreerd: 21-04-06
Woonplaats: Zwitserland

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-17 23:20

Dat bedoel ik inderdaad Querty,
Als het je een handvat geeft dan is dat een hulp.

Ik dit geval werkte de persoon niet alleen extreem veel, hij had 2 zelfdodingen recent meegemaakt en doet naast het vele werk meerdere vrijwillige projecten en nog intensief sport.
Is meermaals topverkoper genomineerd, veel naar grote feesten geweest en een enorm sociaal netwerk.

Wellicht valt het later nog op z'n plek, dat kan natuurlijk ook nog :)

enamorada

Berichten: 2764
Geregistreerd: 25-01-15
Woonplaats: Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-17 23:22

Lante schreef:
enamorada schreef:
Maar het lijkt me dat een relatie tussen personen zonder ASS ook niet helemaal soepel loopt als je elkaar enorm overvraagt en niet duidelijk naar elkaar kan zijn/bent.


‘Elkaar enorm overvraagt’ staat er niet, dus dat is wat anders.
Mensen met ASS worden in de maatschappij vaak overvraagd is mijn ervaring, waar mensen zonder ASS of andere beperkingen daar minder last van hebben.
Als mijn vader (of broer of cliënten) overvraagd worden, kan ik voor mijn gevoel maar een paar dingen doen; zorgen dat je het werk voor/met ze afmaakt of (als dat lukt) een time out inlassen en ze rust gunnen tot de overprikkeling zakt. En dan een planning maken hoe verder.

‘Niet duidelijk zijn’ is in mijn beleving echt veel minder een issue als je allebei geen ASS hebt. Als je op dezelfde frequentie zit, heb je aan een half woord vaak genoeg, zeker met mensen die dicht bij je staan.

Het is geen aanval hé, het is mijn persoonlijke ervaring. Wat niet wil zeggen dat het ook jouw ervaring is. Ik heb als kind/zus van een ouder en broer met ASS een totaal ander gezichtspunt. Daar mag je iets mee doen, maar het hoeft niet.
Ik denk dat het misschien helpend kan zijn, daarom deel ik het.
Het is tenslotte vrij persoonlijk.

Ik weet niet of het laatste ook naar mij was gericht, maar ik vat het allemaal zeker niet op als aanval hoor. Ik kom misschien wat bot over dat je dat denkt, dat is dus mijn stukje autisme haha. Mijn ervaringen zijn denk ik gewoon anders en ik zie dingen misschien ook wat anders.

"I myself have never been able to find out precisely what feminism is. I only know that people call me a feminist whenever I express sentiments that differentiate me from a doormat." - Rebecca West

Shiloh

Berichten: 17645
Geregistreerd: 23-07-02
Woonplaats: Nijmegen

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-17 23:25

musiqolog schreef:
Om te zeggen dat "we" (ook weer zoiets, "we") geen sociaal filter hebben is me te kort door de bocht.


Daarom zei ze ook "vaak", en vooruit. Ik was het woordje "mogelijke" vergeten in 1 van en vele (mogelijke) kenmerken.

Ik denk dat iedereen met ASS maar al te goed weet dat iedereen zijn eigen set kenmerken heeft waar die zich wel en niet in herkent.

"Every song has a CODA, a final movement. Whether it fades out or crashes away. Every song ends. Is that any reason not to enjoy the music?"

xyzutu2

Berichten: 8132
Geregistreerd: 18-07-01
Woonplaats: 1 meter boven zeeniveau

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-17 23:29

Abacab schreef:
Maar........ik heb er niet altijd zin in om te bedenken, XX vraagt nergens naar maar dat is niet uit desinteresse, XX staat weer op zenden maar dit is een uiting van medeleven, of dat ik me moet bedenken, het ASS hoofd is te overprikkeld, ik doe wel even een stapje terug en kom er over een uur of morgen wel op terug. Ik kan niet altijd die hulpverlener zijn die rekening houdt met.....en die een prettige sfeer weet te scheppen en die zorg voor balans. Dat is voor mij een sta in de weg voor een gelijkwaardige en liefdevolle relatie, en het raakt wel de kern van ASS. Maar er is zeker wel ruimte voor een respectvolle en prettige relatie.


De uitspraak 'Ik kan niet altijd die hulpverlener zijn die rekening houdt met' vind ik interessant omdat dat hier vooral lijkt te gaan over een persoonlijke levensvisie die hier gepresenteerd lijkt te worden als een soort logisch gevolg van de diagnose van de ander. Ik heb om mij heen diverse relaties tussen mensen met Asperger en neurotypische mensen gezien en geen van die neurotypische partners zag zichzelf al hulpverlener, laat staan als 'altijd de hulpverlener'.
Waarschijnlijk bedoel je het niet zo, maar het feit dat jij jezelf in de omgang met autisten omvormt tot hulpverlener betekent niet dat die autisten dat van jou vragen, laat staan dat alle autisten dat van jou of hun omgeving vragen. Het zou ook kunnen dat dat jouw persoonlijke copingsmechanisme is om om te gaan met een wereld die anders is dan je wilt. Het klinkt in mijn ogen in elk geval niet gezond als je jezelf als hulpverlener ziet binnen een relatie. Een hulpverlener is namelijk aan het werk, en dat betekent dat jij dus altijd aan het werk bent als je bij de mensen bent bij wie je eigenlijk jezelf zou willen zijn. Sterker nog; als jij je in de nabijheid van de ander altijd anders voordoet dan je werkelijk bent, dan geef je op jouw beurt hún ook nooit de kans om jou beter te leren kennen, te ontdekken wat jij nodig hebt en dat misschien zelfs af en toe ook te geven.

Stel, iemand met Asperger in jouw omgeving is dol op radio's en jij 'gebruikt' dat onderwerp om contact te hebben door elke keer als je hem ziet over radio's te beginnen. Die persoon ziet jou door jouw gedrag als iemand met wie hij heel leuk eindeloos over radio's kan praten. Hij is dus tevreden terwijl jij je achter die facade wrokkig voelt worden omdat die persoon jou nooit vraagt naar jouw hobbies. Maar als je even heel logisch redeneert: waarom zou hij? Als jij zo geinteresseerd meepraat over radio's dan is dat toch jullie gezamenlijke hobby? Jij zit toch niet de boel te bedonderen en glashard interesse te veinzen, al die uren lang dat jullie daar over praten? Of wel? Hoe eerlijk is dat eigenlijk, en gooi je daarmee niet je eigen glazen in?

In plaats van dat je mensen met ASS als patienten ziet of mensen met een gemankeerde sociale vaardigheid zou je ze ook als voorbeeld kunnen zien: als mensen die zeggen wat in ze opkomt, niet om de ander daarmee te manipuleren tot een zorgrol-dialoog ('Ik voel me vandaag zo tja, kweetniet' 'Ach meid, vertel, kan ik iets voor je doen?') maar gewoon om een status qua aan te geven. Te vertellen hoe het is. Veel mensen zeggen bijvoorbeeld 'Ik hou van jou', en als de ander daar dan niet 'Ik ook van jou' op niet terugzegt dan is het mislukt.
Je kunt ook denken; ik zeg ik hou van jou omdat dat zo is, dat is mijn gevoel en dat wil ik nu delen. Ook als jij dat niet terug kunt zeggen dan blijft mijn gevoel nog steeds mijn gevoel, wie ik ben is niet afhankelijk van wat jij wel of niet zegt.
Voor sommige (veel?) mensen/autisten is dat gewoon zichzelf zijn genoeg. En misschien zijn ze op sociaal vlak inderdaad minder vaardig, maar misschien maakt dat ze op persoonlijk vlak juist wel vaardiger: ze hangen hun zelfbeeld niet op aan het gedrag van anderen.

Hiermee wil ik niet zeggen dat dit allemaal op jou van toepassing is, want jouw situatie lijkt me sowieso erg moeilijk, maar als iemand in de omgeving van een hoogfunctionerende autist zichzelf ongevraagd tot hulpverlener bestempelt, dan zit het probleem vaak niet in de autist zelf, maar in hoe die ander zichzelf wil zien en de rol die die persoon nodig heeft in de omgang met die autist.

Sowieso is het in de psychiatrie altijd een red flag als de partner van een psychiatrische patient zichzelf als hulpverlener ziet, omdat daarmee iedere kans op een eerlijke, gelijkwaardige relatie verdwenen is. De belangrijkste vraag is dan: wat is het motief? Wat wil die zelfbenoemde hulpverlener voor zichzelf bereiken met dit gedrag? En daaruit komt vaak de vraag voort: Kan de (psychiatrische) partner dit eigenlijk überhaupt wel geven?
Heel vaak is het antwoord 'nee'. Als iemand 'hulpverlener' wordt binnen een relatie, bijvoorbeeld zodat hij zich nuttig/gezien voelt, dan haalt hij dat gevoel van nuttigheid waarschijnlijk uit de verkeerde hoek. Dan is het beter om een baan/hobby/vrijwilligerswerk te zoeken waar hij zich nuttig kan maken en de relatie weer gewoon als partnerschap te zien.
Het wordt lastiger als de hulpverlenende partner zich helemaal vereenzelvigt met de psychische problemen van de partner. Dan is het bijvoorbeeld 'Ik ben slecht in langdurige relaties omdat mijn moeder een borderliner was'. Dat zou heel goed kunnen, maar het zou ook goed kunnen dat je gewoon slecht bent in relaties aangaan, dat je van nature te goedgelovig of wantrouwend bent, je gewoon niet handig bent in mensen inschatten of dat je zelf misschien gewoon te hoge of stomweg verkeerde verwachtingen hebt van anderen. Dat je geliefde psychische problemen heeft betekent niet dat hij de enige is met psychische problemen is - laat staan dat hij de bron is van alle psychische problemen bij alle mensen om hem heen.

Als je dat niet beseft, dan wordt de 'gecertificeerde' psychiatrische patient een soort psychische bliksemafleider voor wat eigenlijk de psychische problemen van de ander zijn. Maar in plaats van dat die 'gezonde ander' zegt 'ik ben onzeker', 'ik ben erg needy en afhankelijk van wat anderen van me vinden' of 'ik laat mezelf makkelijk de put in praten' is het dan ineens: 'doordat mijn partner autistisch is moet ik...' 'doordat zij manisch-depressief was ben ik nu...'.

Natuurlijk hebben diagnoses van geliefden een grote impact om hun naasten, maar als de diagnose van een ander volledig bepaalt hoe jij je voelt, wat je denkt en wat je doet en je zelfs permanent een rol gaat spelen, dan is het de moeite waard om eens na te gaan: voor wie doe ik dat eigenlijk als ik heel eerlijk ben? En zijn er ook betere manieren om mijn doel te behalen?

Wat ik nu in veel van je posts lees is 'zij kunnen mij dat gevoel niet geven want ze zijn autistisch'. Het zou eerlijker zijn als je het bij jezelf houdt: 'Zij zijn autisten die mij dat gevoel niet kunnen geven'. Dat is eerlijker, want misschien zit het probleem niet in dat zij autisten zijn maar het specifieke gevoel dat jij met die vraag van de ander verwacht, misschien ligt het ook wel helemaal niet aan hun autisme maar gewoon aan wie ze zijn dat ze anders zijn dan jij, en daarnaast zijn er genoeg autisten die op andere manieren met partners en relaties omgaan en hun gedachtes/gevoelens daarover wel kunnen uiten.
In plaats van 'zij zijn niet sociaal omdat ze autisten zijn' is het 'zij zijn niet-sociale autisten'. Er zijn namelijk genoeg wél sociale autisten. En niet sociale neurotypische mensen. :)

Shiloh

Berichten: 17645
Geregistreerd: 23-07-02
Woonplaats: Nijmegen

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-17 23:55

Abacab schreef:
Dank je wel voor je uitgebreide antwoord Shiloh, dat waardeer ik erg. Jouw verhaal sluit precies aan bij het verhaal zoals mijn ASS bloedverwanten het vertellen. Aan je verhaal te lezen zou je zo maar een sibling van me kunnen zijn.


Citaat:
Maar ik heb wél interesse in jou. Heel veel interesse. Maar meestal dacht ik er gewoon niet aan, om ergens naar te vragen. Mijn autistische hoofd dacht, "als iemand wilt vertellen, dat doet die dat toch gewoon". Dat deed ik immers ook? Als je iets wilt vertellen, dan doe je dat. Wil je dat niet, dan doe je dat niet. Maar dan is er ook nog zoiets als luisteren. Écht luisteren. En doorvragen. Omdat goed te kunnen moet mijn hoofd rustig zijn. Moet er geen chaos zijn. Moeten mijn hersenen niet 300.000 toeren per seconde draaien, om alle prikkels die ik de hele dag op me af heb gekregen te verwerken.


Ik begrijp heel goed dat er geen onwil of opzet in het spel is. Precies dit verhaal is mij zo vaak verteld. Maar dit zo'n stukje waardoor ik zeg: nu is het genoeg. Ik mis hierin de wederkerigheid. En omdat ik rekening moet houden met onder andere dit stukje zal er voor mij nooit sprake zijn van die gelijkwaardige wederkerigheid, die voldoet aan mijn behoefte. Daarom laat ik mijn verwachtingen los, zal ik die persoon nooit onder druk zetten of kwetsen, hebben we een hele leuke onderhoudende relatie met respect en humor. Ik laat die persoon zichzelf zijn, geef ruimte, pas me aan aan de behoefte van de ander en breng zo harmonie en balans.
Maar ik realiseer me dat de relatie niet evenwichtig is omdat die relatie enkel en alleen volstaat omdat ik rekening hou met de wereld van de mens met ASS. Ik zie hoe mensen met ASS soms sneuvelen op het mijnenveld van de sociale etiquette. Dus ik laat die verwachting los zodat ik me in de relatie met de mens met ASS kan richten op de dingen waarbij deze mens in zijn kracht staat. Bijvoorbeeld door interesse te tonen in de grenzeloze kennis van een bepaald onderwerp, door samen dergelijke beurzen te bezoeken, te praten over dat onderwerp dat deze wandelende Wikipedia zo in zijn/haar greep houdt.
Maar........ik heb er niet altijd zin in om te bedenken, XX vraagt nergens naar maar dat is niet uit desinteresse, XX staat weer op zenden maar dit is een uiting van medeleven, of dat ik me moet bedenken, het ASS hoofd is te overprikkeld, ik doe wel even een stapje terug en kom er over een uur of morgen wel op terug. Ik kan niet altijd die hulpverlener zijn die rekening houdt met.....en die een prettige sfeer weet te scheppen en die zorg voor balans. Dat is nl. iets dat ik bijna mijn hele leven al heb gedaan en wat alle hulpverleners me geleerd hebben. "Als je een klein beetje rekening houdt met de belevingswereld van..... dan is er heel veel mogelijk".
Het is voor mij een sta in de weg voor een gelijkwaardige en liefdevolle relatie, en het raakt de kern van ASS. Maar er is zeker wel ruimte voor een respectvolle en prettige relatie.


Ik ben ff heel bot. Maar ik kan hier maar 1 conclusie trekken. Dat de beperking hierin bij jou ligt, ontstaan door de pijn in je leven. en niet bij "mensen met ASS".

Je houdt als mensen die je lief hebt rekening met elkaar. Alleen al dat het een probleem is dat er soms "nu ff niet" volledig onoverkomelijk is en voelt als "hulpverlener zijn", maakt dat de tolerantie richting alles wat niet "nu omdat jij het wilt" kan gebeuren volledig ontbreekt.

Als jij een lieve niet-ASS partner hebt. En die krijgt kanker. En wordt in zijn ziek zijn volledig afhankelijk van jou en heeft in al dat verdriet en overweldigd zijn geen ruimte meer voor jou verdriet, loop je dan ook weg? (Niet dat ik vind dat dat vergelijkbaar is met ASS, maar het is wel een situatie waarbij wederkerigheid vaak heel erg scheef trekt).

Als ik heel eerlijk ben. Ik vind het intolerant en weinig inlevingsvermogen in de ander. Jij hebt nodig wat jij nodig hebt, en als daar niet altijd aan voldaan kan worden ben je gekwetst en is het niet wederkerig en houd je jezelf emotioneel op afstand.

Sorry. Maar zo werkt de wereld niet.

Dat blijkt eigenlijk ook alleen al dat uit het hele verhaal dat ik getypt heb, je alleen dat ene stukje eruit pikt, waarin ik aangeef dat de chaos in mijn hoofd beïnvloed hoe goed ik in praktijk kan brengen wat ik geleerd heb. Een stukje die gaat over hoe ik was 10 jaar geleden. Maar al het andere eigenlijk negeert en op een hoop gooit van "dat is eigenlijk vergelijkbaar met mijn familie". Nee. Nee eigenlijk gewoon helemaal niet.

Heb je de rest uberhaubt gelezen? Hoe ik geleerd heb om dat wél te doen. Het komt echt over alsof je niet verder wilt kijken als je eigen neus lang is. En bij elke bevestiging alleen bevestiging leest en de rest weigert tot je te nemen, of te accepteren als waarheid.

En ik ben dolgelukkig dat het aantal mensen dat zo in het leven staat bijzonder klein is en dat ik gezegend ben met vele hele lieve wederkerige mensen. Die weten dat relaties gaan over zowel geven als nemen. En dat je soms de ander even voor moet laten gaan. Die net zoveel aan mij geven, als ik aan hun geef.

Ik vind het typisch dat je vooral valt over gebrek aan wederkerigheid, maar dat in je gehele communicatie in dit topic jou eigen wederkerigheid vrijwel volledig afwezig is en het in jou relaties met anderen eigenlijk alleen maar gaat over "wat jij nodig hebt".

"Every song has a CODA, a final movement. Whether it fades out or crashes away. Every song ends. Is that any reason not to enjoy the music?"

Lante

Berichten: 10703
Geregistreerd: 18-06-04
Woonplaats: NO Frl

Re: Als ik zeg dat ik autisme heb,

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-17 00:22

Er worden hele persoonlijke gevoelens en ervaringen gedeeld vanuit verschillende gezichtspunten. Dat is leerzaam. Waardeer dat gewoon zonder oordeel. Als je kan.

~Het leven wordt achterwaarts begrepen, maar moet voorwaarts geleefd worden.~

Kierkegaard

Shiloh

Berichten: 17645
Geregistreerd: 23-07-02
Woonplaats: Nijmegen

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-17 00:40

Er zit verder geen oordeel in. Maar zoals zij haar conclusies trekt. Trek ik de mijne. Wat is daar mis mee? Zij legt alle problemen neer bij de ASS, ik vind dat niet terecht. Ik leg haar conclusies bij haar neer als haar probleem (en die van haar familie) en niet die van ASS.

En merk daarin dingen op die best wel "pot verwijt de ketel" overkomt.

En heel eerlijk. Ik type een uitgebreide reactie, om iets over te brengen. Om duidelijk te maken dat dingen wél te leren zijn. Om aan te geven. Dat échte wederkerigheid wél kan. En 95% van dat verhaal wordt in feite genegeerd. Wie verplaatst zich nou niet in wie?

"Every song has a CODA, a final movement. Whether it fades out or crashes away. Every song ends. Is that any reason not to enjoy the music?"

Marocje
Berichten: 2577
Geregistreerd: 26-03-11
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-17 01:15

Wauw, bijna een uur over twee pagina's gedaan, maar echt respect hoe jij dit bericht hebt weten neer te typen Shiloh! Zoveel herkenning, maar kon het lang niet zo goed overbrengen! Enja, ook dingen waar ik tegenaan loop, waar ik 'nu pas' achter kom waarom dat zo is. Simpel voorbeeld: ik snapte idd nooit hoe dat zat met gesprekken, vooral met mensen die je niet na staan maar wel een gesprek mee wil. Je ziet dat het bij anderen zo soepel gaat, maar ik kan dat niet.
Het voelde altijd alsof 'het mij niet aanging' als die andere mij niks over zichzelf vertelde. Had er nooit bij stilgestaan dat je het 'moet' vragen. Maar dat stuk blijf ik moeilijk vinden. Bij mijn naasten niet, daar moet ik er wel op letten maar voelt het niet als 'inbreuk op de privacy'.

Laurora

Berichten: 1342
Geregistreerd: 19-07-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-17 01:19

Ik ben het wel met Shiloh eens....
De problemen die jij stelt, Abacab, zijn niet per definietie ASS problemen. Die problemen zijn ontzettend rot, het lijkt me onwijs moeilijk om daarmee om te moeten gaan, en ik begrijp heel goed dat je in zo'n geval, omdat de diagnose ASS er aan hangt, een verkeerd beeld kan krijgen van ASS in het algemeen.
Ik weet niet hoeveel personen er in dit verhaal spelen, en of je ook wel eens te maken hebt gehad met mensen met ASS die meer buitenaf staan (kennissen, vreemden) maar echt, voordat je een oordel kunt vellen over ASS en hoe anderen daarmee omgaan moet je toch wel een paar honderd autisten meegemaakt hebben.

Ik had toen ik jong was een boekje over autisme.
Zie autisme als een streepjescode. Er zijn enkele tientallen verschillende streepjes (symptomen, struikenblokken) mogelijk. Alle autisten hebben een stuk of wat streepjes. Zo zijn er duizenden en nog eens duizenden verschillende combinaties, en dus autisten.

Als alle autisten die jij kent familie van elkaar zijn dan is het niet zo heel gek dat ze min of meer dezelfde problemen hebben, ook omdat autisten elkaar nog wel een willen versterken (is mijn ervaring)

Ik ben ervaringsdeskundige als het gaat om autistisch zijn, net zoals de rest van de autisten hier.
Maar ik ben ook ervaringsdeskundige als het gaat om hoe mensen met autisten omgaan. Dat zie ik namelijk bij letterlijk iedereen die met mij en mn broertje omgaat. En wat jij stelt, heb ik letterlijk nog nooit erder gezien of gehoord. Ik hoor juist altijd dat autisten zo verschrikkelijk veel terug te geven hebben.
Bovendien merk ik dat het de 'normale' mensen zijn die juist zo halsstarrig vol blijven houden dat hún norm de norm is. Als er nou meer autisten zouden zijn dan 'normale' mensen, dan zouden 'jullie' de abnormale mensen zijn.
De mensen die het slechts zijn in aanpassen, worden gevraagd zich constant non stop aan te passen.

Dus nee, sorry, ik vind niet dat je zo'n oordeel over 'ons' mag vellen zonder ons te kennen.

Demeter asked him to make the most beautiful animal that the world had ever seen. So, in an effort to impress her, Poseidon created the first horse
~~~

Lante

Berichten: 10703
Geregistreerd: 18-06-04
Woonplaats: NO Frl

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-17 01:57

Als kind opgroeiend met ouders die jouw behoeften niet begrijpen heb je helaas weinig aan dat gegeven weet ik uit ervaring. Affectieve verwaarlozing is niet niks. Dat drukt een enorme stempel. En daar mag best even zonder oordeel bij stilgestaan worden.
En nee, er is geen sprake van opzet. En het hoeft inderdaad niet te gebeuren. Maar het kan wel gebeuren. En dat is voor alle partijen triest.

~Het leven wordt achterwaarts begrepen, maar moet voorwaarts geleefd worden.~

Kierkegaard


Qerty
Berichten: 1517
Geregistreerd: 18-09-02
Woonplaats: Naast de windmolen

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-17 03:02

Dat mag. Maar dit topic gaat over autisme. En uiteindelijk vind ik dat er nog best begripvol gereageerd wordt op iemand die het meerendeel van de reageerders wegzet als mensen die geen liefde kunnen geven of geen wederkerigheid kennen.

Shiloh

Berichten: 17645
Geregistreerd: 23-07-02
Woonplaats: Nijmegen

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-17 08:37

Lante schreef:
Als kind opgroeiend met ouders die jouw behoeften niet begrijpen heb je helaas weinig aan dat gegeven weet ik uit ervaring. Affectieve verwaarlozing is niet niks. Dat drukt een enorme stempel. En daar mag best even zonder oordeel bij stilgestaan worden.
En nee, er is geen sprake van opzet. En het hoeft inderdaad niet te gebeuren. Maar het kan wel gebeuren. En dat is voor alle partijen triest.


Ik vind dat ook ontzettend rot voor haar. Maar nogmaals. Ik heb geen oordeel.

Ik probeer duidelijk te maken dat haar problemen in haar leven niet volledig zijn af te schrijven op ASS en dus ook niet terecht is dat ze iedereen met ASS over 1 kam scheert.

Zij legt ons heel generaliserend vanalles op ons bordje. Ik geef het weer terug. Want het klopt gewoon niet, soms wel, maar ook minstens net zo vaak niet!

Ze heeft pijn en verdriet uit hoe ze opgegroeid is. Die zijn oprecht, die bagetaliseer ik totaal niet. Ze heeft daarbij conclusies getrokken en uitspraken gedaan, die een aantal van ons verschrikkelijk pijn doet. Die ons raken tot op het bot. In onze ziel. Waar ik écht verdrietig van word. Begrijpen en begrepen worden is een levenslange dagelijkse worsteling. En dan komt er iemand langs die even roept dat het zinloos is, dat liefde niet kan en dat we in feite gedoemd zijn tot een zeer eenzaam liefdeloos leven. Heb je enig idee wat dat met je doet?

Ik heb doorgevraagd. Waar komt het vandaan? Ik heb het écht proberen te begrijpen.

Ook ik vind Abacab daarin ontzettend star. En ik kan niet anders dan in mijn conclusie blijven. Het komt over of de "wederkerigheid" vooral vanaf de ander moet komen en daarin dus zelf eigenlijk niet geeft wat ze van de ander verwacht. Dat is begrijpelijk. Ik ga daarin niet voorbij aan de pijn en verdriet die ze heeft. Maar de conclusies die ze daarover trekt, zijn gewoon niet terecht. En dat is alles wat ik probeer duidelijk te maken.

Maar vervolgens kom ik toch echt tot de conclusie dat dit niet volledig een ASS probleem is. Dat het vooral haar probleem is. En die van haar familie en hun onderlinge relatie. En dat ik haar uitspraken dus volledig naast me neer leg. Daarbij bagetaliseer ik haar pijn niet. Maar het is haar pijn. Ontstaan uit hun problemen. Het is niet generiek voor ASS en dat dat haar verkeerde conclusie is en niet te waarheid. Basta. Klaar daarmee.

Dat doe ik niet om haar te kwetsen! Dat doe ik om de pijn die ik voel bij haar uitspraken, een plekje te geven en te beseffen dat het niet op mij betrekt en ook niet op heel veel andere ASS'ers.

En dan komt er vervolgens iemand vertellen dat ik wel even stil moet staan moet hoezeer zij gekwetst is en hoeveel haar pijn is aangedaan.

Ja hallo? En dus? Mag ze mij wel kwetsen? Mag ze wel ongenuanceerde zeer zeer zeer pijnlijke uitspraken doen? Dus moet ik haar statements maar voor waar aannemen en op mezelf betrekken? En mijn pijn dan? Mag daar niet bij stilgestaan worden.

Ik heb eigenlijk ook wel de neiging om te stoppen om op dit verhaal verder in te gaan. Het heeft totaal geen zin en het frustreert me alleen maar enorm. Het zoveelste voorbeeld dat wij als autisten ons volledig in de wereld van de neurotypen moeten bevinden en afgerekend worden dat ze we het niet perfect doen. Soms denk ik wel eens "en dan noemen ze mij ("ons") de autisten...".

Overigens. Zoals gezegd in mijn post. Mijn moeder heeft ook ASS en ik ben opgegroeid met extreem veel liefde en affectie. Ik ben niks tekort gekomen. En mijn beide zussen ook niet. Ik heb de liefste, meest begripvolle, inlevende ouders die er zijn.

"Every song has a CODA, a final movement. Whether it fades out or crashes away. Every song ends. Is that any reason not to enjoy the music?"

Lestrange01

Berichten: 447
Geregistreerd: 20-01-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-17 09:25

Abacab schreef:
Ik zou het enorm waarderen wanneer je me zou toevertrouwen dat je bent gediagnosticeerd met ASS. Het geeft mij de kans om mijn verwachtingen tav jou bij te stellen zodat we een fijn contact kunnen hebben zonder misverstanden of escalaties.
Voor jou zal het contact met mij dus een stuk aangenamer zijn omdat ik rekening zal houden met jou.


Aan de andere kant zal ik voor mezelf emotioneel direct meer afstand van je nemen zodra ik merk dat ik een stukje emotionele wederkerigheid mis, of wanneer ik me emotioneel tekort gedaan voel door jou. Ik zal het je nooit verwijten. Maar ik zal ook direct gepaste afstand nemen van jou om te voorkomen dat ik zelf emotioneel gekwetst wordt. Mijn conclusie, is dat het niet mogelijk is een liefdevolle relatie op te bouwen met iemand met een ASS.

Ik heb heel erg veel ervaring met ASS. In mijn familie komt dit helaas veel voor. Ik weet als geen ander dat ASS een groot container begrip is en dat ieder individu anders is. Toch is er veel overeenkomst. Als doorgewinterd ervaringsdeskundige met de keerzijde van ASS heb ik misschien een iets andere opvatting dan veel mensen hier.

Als je benieuwd bent hoe andere mensen een intensieve omgang met mensen met ASS ervaren kun je eens kijken op de site van KAsper of Kindvanauti. Daar staan verhalen te lezen van mensen zonder ASS die zijn opgegroeid in gezinnen waarin ASS een grote rol speelde. Echt de moeite waard als je oprecht geinteresseerd bent in hoe het is om te leven met iemand met ASS.



Dat doet pijn

Siesjuh
Berichten: 1218
Geregistreerd: 06-07-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-17 10:06

Om even binnen te vallen...Ik vind het vooral erg dat autisten (wat een k..woord) zich genoodzaakt voelen hun gedrag keer op keer uit te moeten leggen. Ook al heb je de diagnose (stempel vind ik persoonlijk erg negatief), in de eerste plaats ben je gewoon mens met je eigen talenten, behoeften en tekortkomingen. Net als iedereen. Je bent gewoon jij, net als dat ik ik ben. En ondanks dat ik geen diagnoses heb, kan ik toch ook van mezelf zeggen dat ik soms best raar ben (maar dan komen we weer bij wat is normaal en wat is raar...)
Ik lees hier ook dat mensen het gebruiken om uitleg te geven. Maar eigenlijk is dat toch vreemd, waarom moet je een diagnose vermelden om begrip te krijgen omdat je iets lastig vindt?
En dan heb je natuurlijk de mensen die zo'n diagnose gebruiken...Tsjah dan heb je het toch niet helemaal begrepen en kweek je veel onbegrip voor mensen die wél hun best doen. Maar dat soort mensen heb je altijd en overal een hoeven daarvoor echt geen diagnose te hebben...

Edit: ik lees ook een stuk over rekening houden met een geen hulpverlener willen zijn...Maar houden we sowieso geen rekening met elkaar? Geen enkel persoon is hetzelfde, dus zul je op een moment toch echt rekening met de ander moeten houden. Of het nu gaat om een emotioneel aspect of en lichamelijk...onbewust (probeer) je toch rekening te houden met de ander lijkt me...

What's Meant To Be, Will Always Find A Way...

Ieder einde is een nieuw begin :-)

Laurora

Berichten: 1342
Geregistreerd: 19-07-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-17 10:22

@ siesjuh
Dat is natuurlijk ook een beetje de wereld op zn kop.
Iedereen vind wel eens dingen lastig, ook zonder autisme, en van 'normale' mensen word er dan ook geen uitleg verwacht.
Echter wijken autisten zo erg af van de norm (in de meeste gevallen) dat ze (we) soms/vaak een beetje raar aangekeken worden, en afgerekend op 'ons' gedrag. Dan ga je al heel snel aan het uitleggen om je te verklaren, want je wil niet raar of afwijkend gevonden worden, immers, je wijkt áltijd al af. Het is ook wel eens fijn gewoon begrepen te worden, of op zn minst dat gevoel te krijgen. Met een beetje uitleg is dat bij sommige mensen wel voor elkaar te krijgen.
Wel iets om moe van te worden, uitleggen. En het helpt toch heel vaak niet. Dus hoe veel ik de neiging ook heb, ik ben er inmiddels mee gestopt bij de meeste mensen. Ze nemen me maar lekker zoals ik ben, en anders toch niet? Ik ben heel leuk hoor, zíj moeten dat missen ;)

Overigens vind ik autist persoonlijk niet raar of beledigend klinken, ik maak zelf ook veelvoudig gebruik van dat woord. Voor andere autisten kan ik niet spreken, kan me voorstellen dat het vervelend kan klinken. (in dat geval, sorry!)

Edit: overigens loop ik absoluut niet te koop met mijn diagnose, uitleggen deed (en doe) ik alleen bij bekenden die ik tot op zekere hoogte vertrouw. Aan vreemden vertel ik het eigenlijk nooit.
Laatst bijgewerkt door Laurora op 14-12-17 10:30, in het totaal 1 keer bewerkt

Demeter asked him to make the most beautiful animal that the world had ever seen. So, in an effort to impress her, Poseidon created the first horse
~~~

Lante

Berichten: 10703
Geregistreerd: 18-06-04
Woonplaats: NO Frl

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-17 10:25

Querty, Shilo en Lestrange; die opmerking is zoals ik het zie haar beschermingsmechanisme dat spreekt. Haar pijn. Het zegt iets over hoe zij opgegroeid is. Het staat er wel hard, maar eigenlijk zegt het niks over mensen met een ASS diagnose. Ik vind het triest dat ze voor zichzelf uiteindelijk die mening heeft gevormd. Persoonlijk zou het mij eenzamer maken denk ik. Je sluit hiermee vrij definitief je familie (en vele anderen) buiten.

Siesjuh: Ik vind dat je nooit je gedrag hoeft te verantwoorden met een diagnose, maar in sommige situaties kan het wel even een verklaring zijn die ruimte geeft denk ik. Maar uiteindelijk is een diagnose van jou vind ik.

~Het leven wordt achterwaarts begrepen, maar moet voorwaarts geleefd worden.~

Kierkegaard