Bokt.nl

**Geplaatst:** 11-01-18 10:29

Geplaatst: 11-01-18 10:29

Er is een verschil tussen zijn therapeut uithangen, en rekening houden met wat hij wel en niet kan. Hij zal dingen niet aan jou zien, of zal op sommige dingen niet reageren wat je wilt. Iemand met ASS kan niet zomaar aanvoelen wat je van hem verwacht, dat zal hij moeten leren. Je zult hem dus moeten vertellen wat je voelt en hoe je verwacht dat hij daarop reageert. Ik vind dat niet hetzelfde als de therapeut uithangen, ik vind dat hem leren herkennen wat er gebeurd. Hij kan in therapie allerlei handvaten aangeleerd krijgen over hoe met dingen om te gaan, maar hij zal de hulp van zijn naasten nodig hebben om de momenten om dat toe te passen te herkennen.

Jullie spreken beide een iets andere taal, zowel verbaal als non-verbaal. Jullie zullen allebei moeten leren hoe goed met elkaar te communiceren. Ik weet dat er diverse mogelijkheden zijn om begeleiding daarin te krijgen als volwassen stel. Mijn vader heeft een tijdje in een groep gezeten voor partners van mensen met ASS, dat heeft hem goed geholpen. Daarnaast hebben mijn moeder en mijn vader (mijn moeder heeft dus ASS) samen therapie gehad om beter te leren communiceren. Mijn vader weet beter wat mijn moeder wel en niet kan, en mijn moeder leert beter dingen te herkennen. Mijn ouders zijn ruim 30 jaar samen, waarvan ze dus ongeveer 10 jaar geleden leerde dat mijn moeder ASS heeft. Ze hebben samen veel moeten leren, maar het gaat heel erg goed!

Mensen met autisme zijn niet gevoelloos, ze hebben heel veel gevoel, maar moeten leren dit te uiten, en moeten leren hoe ze het gevoel van een ander op een goede manier erkennen. Niet onmogelijk, maar kost wel tijd.

Uiteindelijk valt of staat alles met hoe je man erin staat. Ik ken meer dan genoeg mensen met ASS die hun handen in de lucht gooien en roepen "ik kan dat niet want ik heb ASS" PUNT. Ik ken er ook meer dan genoeg die elke dag hun best doen om te leren en te groeien. En die zeggen "ik vind dit moeilijk, but I'm working on it, ik doe het niet omdat ik onverschillig/onwillig ben, maar omdat ik niet weet hoe dan wel, maar dat ben ik aan het leren". Als je man er op de tweede manier instaat, dan kun je heel ver komen samen! Maar dat kost wel tijd, en die tijd moet jij hem willen geven.

maxweltsenzo: het komt misschien verwijtend over, maar ik snap het wel. Ze zal vast heel veel van haar man houden, maar heeft waarschijnlijk veel frustraties over hoe hij met haar gevoelens omgaat, of die niet ziet. Natuurlijk is dergelijk nieuws dan even schrikken. Ze heeft waarschijnlijk al die tijd veel gemist in haar relatie en niet terug gekregen van haar man wat ze verwachtte. Ze moet door die gevoelens heen en voor haarzelf beslissen of de tijd die hij nodig heeft om te leren en de hulp die hij daarbij nodig heeft, en de mate waarin zij zich deels tijdelijk en deels permanent zal moeten aanpassen, of ze dat het leven en de liefde met haar man waard vind. En dat is moeilijk.

"Every song has a CODA, a final movement. Whether it fades out or crashes away. Every song ends. Is that any reason not to enjoy the music?"

**Geplaatst:** 11-01-18 11:09

Re: Als ik zeg dat ik autisme heb,

Geplaatst: 11-01-18 11:09

Whow Shiloh! Ik had het niet beter kunnen verwoorden. Ik begrijp heel goed wat er aan de hand is en ik maak zeker geen verwijten richting mijn man, en als dat wel zo geïnterpreteerd word vind ik dat heel jammer want dat was zeer zeker niet mijn bedoeling. Maar deze situatie zet mij zeker aan het denken. Omdat er van mij wel een bepaalde acceptatie wordt verwacht. En ik hem toch zeker wel zo nu en dan zou moeten helpen. Al is het dan alleen maar omdat ook ik een mens ben en hij soms keihard over mijn gevoelens heen gaat en dat ik ook wel eens mijn dag niet heb en er niet tegen kan. (En ik hoogsensitief ben). Maar ik ben heel blij met je reactie Shiloh, hier kan ik echt wat mee. Nu lijkt het een beetje "staren in het donker". Ook misschien omdat het heel vers is. Maar de deskundigen hebben al duidelijk gezegd dat er duidelijke aanwijzingen zijn voor ASS. En ja, omdat ik ook al tien jaar worstel met mijn eigen (zoals ik dat noem) incompetenties raak ook ik gefrustreerd. Ik heb tot nu toe altijd de "schuld" bij mijzelf gezocht. Aan de ene kant is het ook een soort opluchting dat ik niet meer zo hard voor mijzelf hoef te zijn omdat er een duidelijke verklaring voor is. En dat we misschien samen de ASS omhelzen dat we misschien verder kunnen komen. In plaats van elkaar onbegrijpend aanstaren.
De liefde voor mijn man zit heel diep en ik zou hem absoluut niet kwijt willen en ben meer dan bereid om samen naar een punt werken waarin we beiden gelukkig kunnen zijn.

Over illegale houtkap en ontbossing, maken wij ons heel erg boos.
Als milieuvriendelijke oplossing, is ons zadel dan ook boomloos. (@mkdemanvan)

**Geplaatst:** 20-02-18 20:38

Geplaatst: 20-02-18 20:38

Er is al een tijdje niets meer gebeurt hier in het topic maar ik las nog een mooi artikel dat ik graag met jullie wil delen. Beste een pittig onderwerp.

http://autisme.nl/autisme-nieuws/februa ... tisme.aspx

When I bestride him, I soar, I am a hawk: he trots the air; the earth sings when he touches it; the basest horn of his hoof is more musical than the pipe of Hermes.
Fas est ab hoste doceri.

**Geplaatst:** 20-02-18 20:57

Re: Als ik zeg dat ik autisme heb,

Geplaatst: 20-02-18 20:57

Ik vraag me af wat je hiermee wil bereiken?

I'm gonna wash that man right out of my hair
Take my hips to a man who cares
Sheela na gig - you exhibitionist

**Geplaatst:** 20-02-18 21:50

Geplaatst: 20-02-18 21:50

Leuk dat je het topic weer naar boven haalt, dat herinnert mij aan een gebeurtenis van een paar dagen geleden.

Ik praatte met een groepje mensen waarvan eentje net een overlijden had meegemaakt. Ze vertelde dat ze die middag op haar werk had zitten huilen en dat de jongen met Asperger die daar klusjes doet opeens naar haar toe liep, een arm om haar schouder legde en 'ach, wat vervelend' zei. Zij was totaal verrast omdat hij anders nauwelijks praat en nooit echt contact zoekt, en dan nu opeens zo'n gebaar maakte.
Ze vertelde dat ze het heel apart vond maar ze kon het ook wel waarderen 'ook al was het voor hem natuurlijk gewoon puur aangeleerd gedrag en kon hij er zelf verder natuurlijk niets bij voelen'.
Waarop iemand anders in de groep bevestigde, 'Ja, het blijft natuurlijk een autist, die voelen niets, ze doen gewoon wat ze geleerd hebben'.

Ik dacht, oke... Ik heb met die jongen regelmatig urenlange gesprekken over van alles en nog wat - van de relatie tussen mensen en dieren, computerspelletjes tot bijwerkingen van medicatie en zijn basisschooltijd dan hoor je meer dan voldoende relativeringsvermogen en enthousiasme voorbij komen - en vond het behoorlijk heftig om mensen die er verder geen enkel verstand van hebben te horen zeggen dat autisten niets voelen, en dat iedereen het daar gewoon mee eens was. Terwijl het inmiddels meer dan bekend is dat autisten helemaal niet gevoelloos zijn, maar gewoon totaal niet weten wat ze met die gevoelens moeten doen. Autisten zijn ook bovengemiddeld vaak depressief. Dat is best knap als je geen gevoelens hebt.

**Geplaatst:** 20-02-18 22:10

Re: Als ik zeg dat ik autisme heb,

Geplaatst: 20-02-18 22:10

Daar had ik het laatst toevallig met mijn moeder over, ik heb autisme voor de duidelijkheid haha, maar dat ik dus altijd bestempeld ben met me niet in kunnen leven in andere ed, toen vertelde ik dus dat, dat absloluut niet het geval, ze gaf aan dat ze dat van mij wist maar dat dat wel een algemeen beeld is die er aan gehangen is door de zogenaamde deskundige. Het is soms best frustrerend om autisme te hebben omdat je, meer dan men denkt, te maken hebt met vooroordelen en het plaatje die mensen in hun hoofd hebben van een “klassieke autist”. Wel kan ik echt enorm bod en straight to the point uit de hoek komen en dat stoot mensen wel heel vaak tegen het hoofd, maar of dat karakter of autisme is, geen idee.

**Geplaatst:** 21-02-18 09:04

Re: Als ik zeg dat ik autisme heb,

Geplaatst: 21-02-18 09:04

troost je... dat doe ik ook en ik heb geen diagnose

Warina (Commandeur x Krawall)
United (Havidoff x Jazz x Wisconsin)
Jam Session (Don Tango B x Krack C x Jazz)
Igor HR (Sorento x Jazz x Zuidhorn)

**Geplaatst:** 21-02-18 09:08

Geplaatst: 21-02-18 09:08

Ik kan regelmatig een heel gesprek laten dood lopen door 1 keer mijn mond open te doen. Dus meestal laat ik het praten aan anderen over. Ik kan me inmiddels juist heel goed inleven in anderen. Ik weet alleen nooit zo goed wat ik terug moet zeggen als het een gesprek is over serieuze zaken. Ik heb ook geen diagnose en er ook geen belang bij, want ik ben gewoon wie ik ben en daar kan ik weinig aan doen eigenlijk.

Alex en Jorie

**Geplaatst:** 21-02-18 17:33

Re: Als ik zeg dat ik autisme heb,

Geplaatst: 21-02-18 17:33

Dat mensen met autisme geen gevoel hebben is echt heel harteloos. Ze hebben vaak wel moeite met het herkennen van emoties bij anderen en ook bij zichzelf en ook het geven van een passende reactie op de emoties van een ander vinden ze vaak moeilijk. Soms geeft dat zo veel stress en verwarring dat ze er van weglopen. En dat geeft neurotypische mensen het idee dat ze geen gevoel hebben.

@Mossel soms bot en straight zijn zou je ook kunnen scharen onder het niet passend of sociaal onhandig reageren. Autisten worden wel vaak als sociaal onhandig betiteld.

@Fennadev, zo'n gesprek dicht laten slaan kan natuurlijk ook met opzet. Het gaat er om of jij van te voren juist kunt inschatten welke reactie jouw uitspraak zal opleveren. Als je hoopte met je opmerking een gezellig gesprek op gang te houden dan was je uitlating sociaal wat ongemakkelijk. Maar als het juist je opzet was om een einde te maken aan sociaal geneuzel dan was het zeer effectief.

When I bestride him, I soar, I am a hawk: he trots the air; the earth sings when he touches it; the basest horn of his hoof is more musical than the pipe of Hermes.
Fas est ab hoste doceri.

**Geplaatst:** 21-02-18 18:18

Geplaatst: 21-02-18 18:18

Abacab schreef:
Er is al een tijdje niets meer gebeurt hier in het topic maar ik las nog een mooi artikel dat ik graag met jullie wil delen. Beste een pittig onderwerp.

http://autisme.nl/autisme-nieuws/februa ... tisme.aspx

Ik vind het eerlijk gezegd ook wel weer typisch dat je nu met dit artikel op de proppen komt. Het voelt een beetje alsof je je gelijk probeert te halen. Een soort "zie je wel dat een normale relatie met iemand met ASS niet kan".

Maar het is voor mij dezelfde bevestiging van mijn standpunt die er altijd al was.

1. Niemand ontkent dat het hebben van een relatie met iemand met ASS zeer stressvol en eenzaam en pijnlijk en niet-wederkerig kan zijn. Eerder regel dan uitzondering.
2. Het andere uiterste, "een relatie met iemand met ASS is áltijd stressvol, áltijd eenzaam, áltijd pijnlijk en nooit wederkerig is ook ZEKER niet waar.

En als je kritisch naar dit onderzoek/artikel kijkt is dat ook zeker zo.

Het is een onderzoek onder partners van cliënten in hun psychiatrische polikliniek. Oftewel, bij mensen waar de problematiek dusdanig hoog oploopt, dat ze specialistische hulp gaan zoeken. Vaak ook nog eens de beginfase van het vaststellen van wat er aan de hand is. De fase van diagnose en direct daarop aansluitende hulp. Dat is ook een zeer stressvolle fase. Vaak gepaard met relatie crisis, burnout, problemen op het werk. Alle autisme deelnemers aan dit onderzoek hadden als kind geen diagnose, en zijn daar in die kliniek gediagnosiseerd. Een zeer stressvolle fase, waar pas na jaren van frustratie dat van alles niet wilt lukken, er eindelijk eens hulp gezocht gaat worden. Dat is ook een zéér stressvolle fase.

De mensen die niet bij een dergelijke kliniek lopen, of dergelijke hulp niet (meer) nodig hebben, die partners zijn niet ondervraagd. Het onderzoek is dus gedaan onder zéér zéér biased omstandigheden.

De titel/conclusie van het gelinkte artikel
-Veel stress bij naasten van mensen met autisme

is dan ook écht fout en zeer incompleet. Een ultiem voorbeeld van verwarring correlatie vs causatie.

Correcter zou zijn:
- Veel stress bij naasten van autisten die behandeling krijgen in een polikliniek.

Of, eigenlijk nog correcter
- Van mensen met autisme, schizofrenie of depressie die behandeld worden bij een psychiatrische kliniek, ondervinden de naasten van de mensen met autisme de meeste stress.

En als je dan ook het daadwerkelijke onderzoek leest, vind je dat ook terug:
High Functioning Autism Spectrum Disorders in Adults: Consequences for Primary Caregivers Compared to Schizophrenia and Depression

Wel grappig om dit zo tegen te komen. Een van de auteurs was mijn arts het afgelopen jaar om de ritalin in te regelen

.

"Every song has a CODA, a final movement. Whether it fades out or crashes away. Every song ends. Is that any reason not to enjoy the music?"

Wie is er online