palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Moderators: Dani, Polly, khirshanta, Hanmar, Leo, Shanna

 
 
leestmee

Berichten: 1826
Geregistreerd: 20-01-11
Woonplaats: daar waar mijn bed slaapt

palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-09-15 16:43

Waar zal ik eens beginnen….
Ik wist toen ik een relatie kreeg al dat mijn vriend C.O.P.D. heeft.
Ik heb toen alleen niet beseft wat voor impact het heeft nu hij in de palliatieve fase van zijn ziekte zit.
Wat wil zeggen de laatste fase voor hij doodgaat. Zowel de longarts als de longverpleegkundige hebben hem nog een jaar gegeven. Kan iets langer of korter zijn gezien het grillige verloop van deze ziekte.
Hij heeft nu door het zuurstofgebrek altijd pijn in zijn benen. En lopen gaat niet of nauwelijks. Douchen en aankleden moet hij bij geholpen worden en omdat hij geen vreemden aan zijn lijf wil moet ik dat doen. (Ik zeg moet omdat ik hierin geen keus heb)
En zo doe ik eigenlijk alles voor hem. Behalve eten drinken dat mag hij zelf doen. Maar ik geef het hem wel voor zijn neus. Qua eten is zijn eetlust behoorlijk achteruit gegaan dus ik geef hem dagelijks iets waar hij echt heel veel zin in heeft zodat hij in elk geval iets binnen krijgt.
Zuurstof krijgt hij niet, in het ziekenhuis zijn de bloedwaarden goed. Zelfde test bij de huisarts niet.
Ziekenhuis doet verder niets.
Hij drinkt veel (alcohol) als hij daar de kans toe krijgt maar dat weet ik nu in juiste banen te leiden zonder dat hij daar pissig om wordt. Dat is wel eens anders geweest.
Er werd eerder aan Korsakov gedacht omdat hij toen zoveel dronk en er ook problemen zijn met zijn geheugen evenwicht en motoriek. Maar ik denk nu dat het misschien met alles samenhangt.
Lotgenoten praat hij niet mee. En hij probeert nog steeds over zijn grenzen heen te stappen wat zijn achteruitgang alleen maar bespoedigt.
Ik zie het soms even niet zitten. Ik kan nergens heen behalve de dagelijkse dingen als boodschappen doen.
Nooit voor mezelf een dagje weg ofzo ff adempauze.
En als hij chagrijnig is vanwege de pijn moet ik me al zijn opmerkingen maar laten welgevallen. Wat uiteraard ook een zware wissel trekt op mij.

Wat wil ik hiermee. Nou enerzijds mijn ei kwijt en anderzijds ben ik benieuwd of er mensen zijn die in eenzelfde situatie zitten en /of zaten en hoe zij daarmee omgaan.

No drama. No glory.

1 april rebus-puzzelaar


Cayenne
Vlinderlicht

Berichten: 88138
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-15 16:48

Jeetje, wat een moeilijk onderwerp. Zelf heb ik ook een vorm van COPD (chronische bronchitis met astmatische kenmerken en bronchiale hyperreactiviteit), maar niet half zo ernstig als jouw vriend, zo te lezen. Ik functioneer prima en sport veel, wat er ook voor zorgt dat mijn longinhoud goed blijft. Ik heb alleen sneller last van longontstekingen en soms knijpen mijn longen zich samen bij aparte luchtjes.
Het lijkt me nog moeilijk voor jou omdat je vriend zo te lezen mogelijk een alcoholist is.
Heb je zelf ook mensen in je omgeving om mee te praten?
Laatst bijgewerkt door Cayenne op 17-09-15 16:54, in het totaal 2 keer bewerkt

***Het zware leven met onze groene terrorist in huis!***
"Alles van waarde is weerloos" ~Lucebert

djuulsie

Berichten: 12189
Geregistreerd: 13-07-08
Woonplaats: Bleiswijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-15 16:48

Niet bekend met deze situatie, maar wilde je toch even laten weten dat ik je enorm dapper en stoer vind! Heel veel sterkte, voor zowel jou als je vriend.

17/40 <3
Rust zacht lieve Soc +17-06-2015

Murloc
Berichten: 301
Geregistreerd: 28-03-12

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-15 16:50

Wat heftig zeg, ik kan er niet over mee praten en heb dus ook geen tips voor je maar ik wil jullie wel heel veel sterkte wensen.

loez

Berichten: 9203
Geregistreerd: 19-07-03
Woonplaats: Venray

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-15 16:50

Jeetje wat heftig zeg! Respect voor jou dat je dit alles op je schouders neemt. Dat is niet niks!
Tips heb ik helaas niet, maar ik zou wel even kijken of raadplegen voor het een of ander dat je toch once in a while wat eigen tijd krijgt! Al is het maar een paar uurtjes! Even wat gaan drinken in de stad met iemand oid.

Anders ga jij zelf hier ook aan onderdoor.

Sterkte en succes komende tijd!

Rebecca

Berichten: 53011
Geregistreerd: 27-05-06
Woonplaats: Joure

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-15 16:51

Jeetje wat een 'last' heb je 'ongewild' op je schouders te dragen , ik zou toch beetje praten erover dat hij toch echt eens iemand anders hem laat verzorgen .. Anders kunnen ze jou ook oprapen straks , vreselijke situatie :(:)

Utopia 01-05-09 / 27-11-15 , de hemel heeft er een ☆ bij . Kerst 01-11-2007 / 13-08-2016 ☆ Nynke 15-05-2011 / 27-03-2018 ☆ Gone but not forgotten :* Syb 01-01-2011 / 05-04-2018 . Jane 01-07-2018 / 22-09-2018 :*

Goof

Berichten: 20463
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Pig-city

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-15 16:52

Goh TS, wat een heftige situatie.

Ik zou bijna zeggen (maar dat ia makkelijk praten) dat je echt tijd voor jezelf moet nemen. Je kunt niet sterk blijven als je niet kunt opladen. Je kunt ook niet nog een jaar dag en nacht voor hem zorgen. Hij zal toch echt andere hulp nodig hebben naast jou.
Sterkte hoor.

luuntje

Berichten: 8729
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-15 16:53

Jeetje.
Aan de ene kant vind ik je stoer, je zorgt goed voor je vriend.
Aan de andere kant vind ik je naief, je doet teveel voor je vriend en gaat er straks misschien zelf aan onderdoor.

Best leuk dat je vriend wil dat jij alles doet.
Maar jij hebt ook een eigen leven. Een ander kan hem ook best weleens douchen of aankleden.

bigone
Berichten: 17465
Geregistreerd: 03-08-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-15 16:59

Sterkte, doet me aan mijn vader denken. Mijn moeder moest ook alles voor hem doen en hij vertikte het om ook maar iets te gaan doen wat ongemakkelijk was of pijn opleverde. Als kinderen probeer je wel wat te ontlasten maar ik was eerder hard tegen mijn vader dan dat ik meeging in zijn norse buien. Hij is door iets anders plotseling overleden dus het ellendige einde van een copd-er is hem bespaart. Ik vind (klinkt misschien vervelend) dat jij meer op je strepen moet gaan staan, natuurlijk is het voor hem erg maar jij gaat hier aan onderdoor, je bent een slaaf en geen partner meer. Als hij geen hulp van buitenaf wil dan rest je maar één ding om toch tijd voor jezelf en daarmee een gigantische burn-out oid te krijgen en dat is hem keihard voor het blok zetten. Of hij accepteert hulp of jij gaat weg. Misschien valt heel bokt dan nu wel over me heen maar ik vind dit niet kunnen, zijn verstand werkt nog prima en al zijn frustratie en hulpbehoevendheid word op jou afgewenteld en daarmee word jou leven geen leven. Heel veel sterkte en bedenk, ze kunnen hem wel een jaar geven maar het kan ook zo maar twee of drie jaar worden. Het feit dat zijn test in het ziekenhuis goed was en hij nog niet is aangewezen op zuurstof doet vermoeden dat hij er nog wel even is.

Lante

Berichten: 10766
Geregistreerd: 18-06-04
Woonplaats: NO Frl

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-15 17:13

Je kunt een pgb aanvragen met een verklaring van de arts dat er paliatieve zorg nodig is. Hiermee kan je extra zorg inkopen, zodat jij jezelf zo nu en dan kan ontlasten. En je moet niks, je hebt altijd keus. Mensen in de laatste fase kunnen vanwege angsten voor wat komt heel claimend zijn, maar als jij overspannen raakt zijn jullie nog veel verder van huis...
Sterkte toe gewenst.

~Het leven wordt achterwaarts begrepen, maar moet voorwaarts geleefd worden.~

Kierkegaard

pipo

Berichten: 7533
Geregistreerd: 25-03-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-15 17:23

ik denk toch echt dat je heel erg aan jezelf moet gaan denken.
was je bij de diagnose van de arts? Wil niet flauw doen, maar jij kan vast meer dan als persoonlijke verzorger van je vriend optreden. Hij mag geen beslag leggen op jou en je tijd. En jij zal duidelijk moeten zijn in wat je wel en niet kunt. Uiteraard is het vreselijk k enzo dat hij dus niet zo lang meer van het leven mag genieten, maar da
tmag dus geen verplichting worden. Zo zit liefde niet in elkaar.

evelien11
Berichten: 692
Geregistreerd: 12-08-10
Woonplaats: In een dorp

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-15 17:30

Wat een lastopjouw schouders! Heel lastig om zo alles alleen te doen. Kan je niet met bijv. Een maatschappelijk werker praten en kijken naar mogelijk nog andere oplossingen?

Percy
Berichten: 11385
Geregistreerd: 04-09-01
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-15 17:33

Mijn ervaring met mensen in deze situatie is ook dat ze heel veeleisend, claimend en snel boos kunnen worden. Dat uiten ze alleen in de vertrouwde omgeving, het gezin dus.

Psychologisch gezien is het volkomen verklaarbaar maar als naasten moet je wel je grenzen stellen. Dit hou jij ook geen jaar vol en wat dan? Dan mag hij zijn laatste maanden misschien wel in een verpleeghuis slijten. Denk dat je daarin hard moet zijn en hem dit moet voorleggen zonder er doekjes om te winden.

Snap het wel. Mijn superlieve, enorm zachtaardige papa kon ook opeens zo lastig worden en hij wilde ook geen vreemden aan zijn lijf. Het laatste stukje duurde "gelukkig" niet zo heel lang dus mijn moeder heeft het vol kunnen houden maar die nam ook tijd voor zichzelf, ging even winkelen of ergens iets drinken. Dat moet want anders hou je het niet vol.

Mijn moeder accepteerde wel hulp van buitenaf, ging niet anders, ik woonde 100 km. van haar vandaan. Grote verschil tussen haar en mijn vader was dat zij er aan toe was om te gaan en ook oud was. Mijn vader wilde geen afscheid nemen en werd daarom opstandig en soms lastig. Dat zal bij jouw vriend niet anders zijn.

Sterkte, wat een nare situatie.

Sinterklaas kapoentje, gooi wat in mijn schoentje
http://www.concertplus.nl https://www.facebook.com/#!/concertmeteenplus

__YSB__

Berichten: 1059
Geregistreerd: 11-12-11
Woonplaats: Almelo it is.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-15 17:40

Ik zou je vriend toch even heerlijk vertellen dat je , ondanks dat je van hem houdt, af en toe een beetje adem moet hebben.
En heel erg gemeen, maar ik zou niet mee willen werken aan zijn alcohol verslaving. Op het moment dat hij zo grof is, kan je zeggen dat je dat niet accepteerd.
Er zijn professionele mensen die zowel jou als hem bij kunnen staan.
Je kan niet verwachten van jezelf dat je verpleegster, huishoudhulpje en boksbal bent als meneer het uit komt.
Succes in deze zware tijd.

And that's the way the cookie crumbles

vuurneon
Berichten: 49885
Geregistreerd: 17-10-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-15 17:40


Casarell
Berichten: 9550
Geregistreerd: 15-02-06
Woonplaats: Regio 0167-

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-15 17:49

Drinkt hij niet zo veel om de pijn te verzachten??

!!!...12 mei 2017 is 'Isn't She Special' (I'm Special De Muze x Orame x Zeus x Nimmerdor) geboren...!!!

leestmee

Berichten: 1826
Geregistreerd: 20-01-11
Woonplaats: daar waar mijn bed slaapt

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-09-15 18:27

Ik probeer even op iedereen te reageren.
Allereerst dank voor alle lieve en ondersteunende berichten.
Ja ik ben altijd bij de onderzoeken en uitslagen aanwezig. Mits (dat wil de HA nog wel eens doen) dat telefonisch meegedeeld wordt dan pakt vriend ook nog wel eens de telefoon op.
Ik moet sowieso mee want ik moet hem in en uit de taxi helpen.
Pgb is inmiddels aangevraagd maar de verklaring moet nog afgegeven worden en daar is dat ziekenhuis ook laks mee.
Ik kreeg het zelf niet maar de instantie moest de aanvraag maar doen.
Het lijkt erop of ik geen eigen leven mag leiden als ik daarover begin bij een kennis dan is het gelijk ja maar vriend heeft toch hulp nodig en gezien hij geen vreemde wil zul jij het moeten doen.
Hij heeft 3 dochters en 2 kijken sowieso niet naar hem om. En de jongste heeft het ook druk met haar werk haar eigen zoon en 2 bonuskinderen.
Hij drinkt omdat hij denkt dat het leven dan leuker is. En ik denk ook om zijn gevoel te verzachten ware het niet dat hij er niet leuker op wordt als hij teveel heeft gedronken.

En dank voor de link ik zal er zo even naar kijken.

No drama. No glory.

1 april rebus-puzzelaar

oedsje

Berichten: 1507
Geregistreerd: 19-05-11
Woonplaats: oldebroek

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-15 18:31

Jeetje zeg!
Weet er helaas een hoop van.
Afgelopen april is mijn moeder overleden aan precies hetzelfde
Wil je heel veel sterkte wensen
Pb box staat open

bigone
Berichten: 17465
Geregistreerd: 03-08-09

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-15 19:06

Ts, de meeste mensen zullen zeggen, in goede en slechte tijden. Maar het moet wel van twee kanten komen. Eigenlijk weet niemand hoe je reageert als je partner ziek word en qua karakter ook heel erg verandert. Je moet je maar één ding afvragen, houd ik nog van hem, zo ja dan doe je gewoon wat je moet doen maar wel met hulp van buitenaf. Hoe hard hij ook schreeuwt dat hij het niet wil.
Zijn je gevoelens weg dan kun je ook anders kiezen en natuurlijk zal de hele club om je heen je voor de voeten gaan werpen dat je een zieke in de steek laat maar wees gerust, er is ook niemand die met je wil ruilen. Wel vaak een grote mond maar als puntje bij paaltje komt dan zijn ze er niet.
Vind het trouwens schandalig dat een van zijn dochters niet af en toe een middag bij hem blijft zodat jij andere dingen kunt doen.

Percy
Berichten: 11385
Geregistreerd: 04-09-01
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-15 19:14

Hij is dus dik veel ouder dan jij bent en zijn eigen familie/kinderen doen niets? Je vriend zal vast van je houden maar de anderen misbruiken jou gewoon. Lekker gemakkelijk, de vriendin van pa doet het werk wel. Beetje hard en dat weet ik wel maar ik vrees dat het daar dus gewoon op neerkomt.

Sinterklaas kapoentje, gooi wat in mijn schoentje
http://www.concertplus.nl https://www.facebook.com/#!/concertmeteenplus

Joltsje

Berichten: 8025
Geregistreerd: 10-03-06
Woonplaats: in mijn huis

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-15 19:37

Lastig ts.

Mijn schoonmoeder is heel lang psychisch in de war geweest die wou ook alleen maar mijn schoonvader bij alles.as wij bij haar op bezoek wsren vroeg ze ook alleen maar naar hem. Het had iet langer moete. Duren of mijn schoonvader gong er ook aan onderdoor.

Ik ben wel een voorstander van 'in voor en tegenspoed'. En ja je leven staat op zijn kop en je hebt een hele zorgen. Maar het is ook heerl belangrijk dat jij het red. Jij moet straks nog langer door. Jij moet wel tijd voor jezelf hebben om jet op te brengen voor hem te zorgen.

Probeerdus echt voor jezelf op te komen.


In ieder geval veel sterkte

#BaasBok DEXTER L2 + 12

hypos
Berichten: 185
Geregistreerd: 01-05-06

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-15 19:56

Volgens mij is het ook mogenlijk om voor jezelf ondersteuning te krijgen in de vorm van huishoudelijke hulp, iemand neemt dan die last van je over, kun jij in die tijd wat voor jezelf doen. Dus geen vreemde aan zijn lijf, maar wel een ander die even voor zijn natje en droogje zorgt en jij hebt een uitlaatklep en kan eventueel een dagdeel weg.

WinSel

Berichten: 19343
Geregistreerd: 28-09-04
Woonplaats: Groningen

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-09-15 22:15

Ik wil je even een hele dikke knuffel geven :(:)

moonfish13
Berichten: 16054
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-09-15 22:24

Zuurstof kan je ook regelen zonder arts als je echt wil.
Iemand die weinig lucht heeft benauwd laten zijn is niet eerlijk. -O-
En banketstaaf gezegd maar hoeveel erger kan het zijn als je toch dood gaat?
Waarom willen ze geen zuurstof verstrekken?
Ik heb zelf een zuurstofconcentrator gehad voor iets anders, maar dat zijn mooie dingen hoor.
Zoals de titel zegt concentreerd het de zuurstof dus wel letten op ventilatie.
Op die van mij zat ook een alarm, als het zuurstofpercentage lager als 80% werd gingen de toeters en bellen af. :)

Ik had dit model, staat op marktplaats.
http://www.marktplaats.nl/a/sieraden-ta ... ousPage=lr

Pb maar als je vragen hebt. Heel veel weet ik niet maar wel simpele dingen en de eigenlijke inkoppertjes.
Op degene die ik had kon ook optioneel een mobiele concentrator geladen/gevuld worden, best handig.
Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 18-09-15 22:30, in het totaal 3 keer bewerkt

senna21

Berichten: 6180
Geregistreerd: 17-03-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-09-15 22:25

Je kunt alleen goed voor een ander zorgen als je ook goed voor jezelf zorgt. Dus het is belangrijk dat jij ook je grenzen bewaakt. Ziek zijn is geen vrijbrief tot claimen en dat de ander alles moet accepteren. (Zoals zijn drinkgedrag) Via vrijwilligerscentrales kun je ook hulp krijgen. En anders eens overleggen met huisarts of maatschappelijk werk.