Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-09-18 13:38

Wat zeg je tegen iemand die haar kind gaat verliezen?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-09-18 13:38

Dag bokkers,

Momenteel ben ik aan het oppassen op het zusje van het betreffende kindje. Hierdoor ben ik aan het na denken over wat ik kan doen.

De situatie is zo, een alleenstaande moeder heeft twee chronisch zieke kindjes. Met eentje gaat het op zich goed, je kunt niet met haar communiceren, ze kan zelf niet eten of lopen dus zit zij standaard in rolstoel of in bed en de artsen weten niet wat er nu precies met haar aan de hand is. Zij heeft geen controle over haar eigen lichaam, dus zij maakt ongecontroleerde bewegingen, vooral met haar hoofd en armen. Dit meisje is 10 jaar. Het is een schat van een meid.

Echter gaat het vooral om het andere kindje, zij is 13 jaar en haar lichaam maakt tumoren aan. Zij heeft al van jongs af aan een tumor achter haar ogen zitten. Het gaat een tijdje goed, maar er zijn vooral ook tijden dat het niet goed gaat. Zij heeft vele chemo’s en scans gehad. De moeder gaat wekelijks (al dan niet dagelijks) met een van de twee naar het ziekenhuis voor onderzoek of vanwege opname.

Nu is gebleken, na de laatste chemo, dat deze tumoren niet meer te behandelen/tegen te gaan zijn. Met andere woorden, ze zijn uitbehandeld en gaan nu over op haar kwaliteit van leven zo lang mogelijk goed te houden. Toen dit bekend werd, gaf de arts haar nog 1-2 jaar. Dit is nog geen half jaar geleden.
Sinds enkele weken bleek het ineens zeer slecht met haar te gaan. De tumor achter haar ogen is flink aan het groeien en inmiddels heeft zijn haar zicht aan haar linkeroog verloren, rechts wordt slechter en slechter. Op den duur zal ‘het licht uit gaan’, aldus haar moeder. Inmiddels loopt er al een aanmelding bij het blindeninstituut.

Het meisje is zo ontzettend creatief, ze knutselt graag, loomt, maakt sieraden, de hele mikmak. Maar omdat ze haar zicht kwijt raakt, zal dit straks niet meer mogelijk zijn.

De chemo die ze kreeg om deze druk achter haar ogen te verlichten, was dusdanig agressief dat haar darmen zijn ontstoken en momenteel ligt zij in het ziekenhuis met 4 verschillende antibioticas.

De kindjes hebben logischerwijs 24/7 zorg nodig. Ik ben nu op de jongste aan het passen, zodat zij naar haar dochter in het ziekenhuis kan.

Dit alles is slechts een topje van de berg, het is bizar wat zij allemaal meemaken. Het stapelt zich maar op. De moeder is zo ongelooflijk sterk.

De vorige keer toen ik kwam oppassen op beide kindjes, vertelde de oudste dat ze niet dood wilde gaan en dat ze bij mama wilde blijven. Maar als ze dood zou zijn dat zij dan gaat ‘spoken’ bij haar moeder, want ze vindt het leuk om grapjes uit te halen.
Dan breekt toch je hart, het zijn niet mijn kinderen, maar die kwam wel echt hard binnen.

Ik wil heel graag iets voor ze doen, ze een hart onder de riem steken. Zeggen dat ze geweldig sterk zijn.
Ik begon er net over en toen de moeder aan het vertellen was hoorde en zag ik dat ze emotioneel werd en ze liep ook bij me weg. Ik ben er over opgehouden.

Maar wat kan ik nu doen/zeggen/geven aan de moeder en haar 13-jarige dochter die haar zicht gaat verliezen en nog maar maanden te leven heeft..
Ik weet het zelf niet, alles wat ik bedenk ik stom of gewoon niet passend in mijn ogen.

Wie kan mij hiermee helpen en tips geven over wat ik kan doen en wat ik beter kan laten.
Ik ben geen vaste oppas, ik kom als haar vaste verpleegkundige of verzorgende niet kunnen. Dus ik kom om de paar weken/maanden ongeveer.
Nog een notitie: de vader van beide kinderen is nowhere to be found.. weet van de situatie, maar gedraagt zich als een struisvogel (kop in t zand)

Alvast bedankt voor het meedenken!

Laatst bijgewerkt door _Nancy op 04-09-18 13:43, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 04-09-18 13:41

Re: Wat zeg je tegen iemand die haar kind gaat verliezen?

Geplaatst: 04-09-18 13:41

Ten eerste, heel veel sterkte, want ook als iemand die wat verder van zo'n situatie af staat moet het natuurlijk hartverscheurend zijn om zoiets van dichtbij te zien en niets te kunnen doen.

Als ik jou was zou ik vooral aan de moeder proberen te vragen wat zij nodig heeft en hoe je haar kan helpen. Misschien heeft ze wel hele gerichte hulpvragen waar jij mee kan helpen of kan je iets uit haar handen nemen waar ze simpelweg niet aan toe komt maar waar ze wel behoefte aan heeft.

**Geplaatst**: 04-09-18 13:44

Re: Wat zeg je tegen iemand die haar kind gaat verliezen?

Geplaatst: 04-09-18 13:44

Steun haar, laat ze dit allemaal niet alleen hoeven doormaken. Ik vind het geweldig wat je tot dusver doet, want het is inderdaad hartverscheurend.

Maak eventueel wat foto's als er nog goede momenten zijn.

**Geplaatst**: 04-09-18 13:44

Geplaatst: 04-09-18 13:44

Wat een afgrijselijke situatie. Kun je in en om huis helpen? Zo nu en dan de badkamer schoonmaken, grasmaaien, de auto stofzuigen, allemaal van die klusjes die waarschijnlijk laag op de prioriteitenlijst staan.

**Geplaatst**: 04-09-18 13:45

Geplaatst: 04-09-18 13:45

Wat je kunt zeggen: niks... Niks kan haar pijn nu verzachten. Het belangrijkste dat jij kunt doen is er zijn voor haar en eventueel praktische zaken opvangen zodat zij zich ten volle met de kinderen bezig kan houden...

**Geplaatst**: 04-09-18 13:46

Geplaatst: 04-09-18 13:46

Heftig! Ik denk ook dat je nog het best boodschappen kan doen, schoonmaken etc. zodat ze daar niet om hoeft te denken. Verder zou ik het ook niet weten :(:)

**Geplaatst**: 04-09-18 13:47

Geplaatst: 04-09-18 13:47

Wat afschuwelijk. Het kippevel staat op mijn rug, laat staan hoe jij je moet voelen om dit allemaal van dichtbij te zien gebeuren.

Ik zou vooral eerlijk zijn en zeggen dat je niet goed weet wat je moet zeggen. Dat je haar situatie hartverscheurend vind en haar ten alle tijden bij wilt staan.. Dat er in zulke situaties geen gepaste woorden zijn die de pijn kunnen verzachten maar dat ze altijd bij je kan aankloppen wanneer nodig.

God wat kan het leven toch oneerlijk zijn he

**Geplaatst**: 04-09-18 13:47

Geplaatst: 04-09-18 13:47

Hevonen schreef:
Maak eventueel wat foto's als er nog goede momenten zijn.

Dat vinden de dames vast leuk! Een fotoshoot met visagie enzo, kunnen ze lekker even genieten van de dag, met elkaar en mooie herrinnering voor later.
of is ze daar te ziek voor?

**Geplaatst**: 04-09-18 13:49

Geplaatst: 04-09-18 13:49

Denk vooral dat je aan moet geven dat je er voor hun bent. Dat als het nodig is ze je kunnen bellen om op te passen. Als er boodschappen gedaan moeten worden dat je dit best wil doen. Of evt eens ene keer een klusje in huis waar moeder niet aan toe komt. En misschien wel het belangrijkste 1 op 1 aandacht voor de meiden. En weet niet of het betaalde oppas is wat je doet. En als dit zo is of het financieel voor jou mogelijk is om er geen geld voor te krijgen maar dan geen geld aannemen financieel zal het ook niet makkelijk voor de moeder zijn maar ja dan moet je natuurlijk niet zelf in de problemen komen.

**Geplaatst**: 04-09-18 13:52

Geplaatst: 04-09-18 13:52

Pff heftig. Wat kun je zeggen. Dat je zo sprakeloos bent dat je er geen woorden voor hebt. En er voor haar en de kindjes zijn. Meer kun je niet doen. Maar het feit dat je aangeeft geen woorden te kunnen vinden doet gek genoeg vaak goed. Omdat je niet zomaar iets gaat lopen zeggen om het zeggen wat vask verzand in een dooddoener of cliche. -O-

**Geplaatst**: 04-09-18 13:52

Geplaatst: 04-09-18 13:52

Wat een verdrietige situatie.... veel sterkte er mee.

Geef nu vooral ruimte voor haar verdriet. Als ze het er over wil hebben, luister dan. En zij mag jouw verdriet ook gewoon zien. Het zal haar goed doen om te zien dat haar dochter ook in het hart van een ander zit.

Wat je aan haar kan geven? Ik denk dat herinneringen uiteindelijk het meest kostbaar zijn. Zoals je nu doet: moeder de ruimte te geven om bij haar dochter te zijn. Maar misschien dat je zelf een boekje kan maken? Met leuke anekdotes uit jouw oppas-tijd? Of grappige uitspraken? Of dingen die ze over haar moeder en zusje heeft verteld? Ik denk dat zoiets uiteindelijk van onschatbare waarde kan zijn....

Sterkte TS

**Geplaatst**: 04-09-18 13:53

Geplaatst: 04-09-18 13:53

maximuss schreef:
Wat je kunt zeggen: niks... Niks kan haar pijn nu verzachten. Het belangrijkste dat jij kunt doen is er zijn voor haar en eventueel praktische zaken opvangen zodat zij zich ten volle met de kinderen bezig kan houden...

Dit denk ik.
En je kunt heel eerlijk zeggen of via een lieve kaart laten weten dat je er geen woorden voor hebt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-09-18 13:55

Geplaatst door de TopicStarter : 04-09-18 13:55

Dingen in het huis doen is een goede! Ik denk dat ik zo de keuken onder handen ga nemen.

Boodschappen doen of iets buiten het huis doen gaat helaas niet. Het jongste meisje is zeer snel overprikkelt, dus ik kan haar nergens mee naar toe nemen. Daarnaast zit zij ook de hele middag aan de sondevoeding. En ten slotte is zij ook heel vatbaar voor kou, deze temperatuur is al bijna te koud voor haar.

Fotoshoot is ook heel leuk, deze hebben zij laatst zelf georganiseerd, dus is voor nu niet leuk denk ik.

De oudste heeft een lijst gemaakt met dingen die zij nog graag wil doen met haar moeder, deze zijn zij nu zover mogelijk aan het afwerken.

**Geplaatst**: 04-09-18 13:57

Geplaatst: 04-09-18 13:57

Het fijnste en mooiste wat je denk ik kunt doen is er "gewoon" maar voor ze zijn.
"Gewoon", want zo gewoon is dat namelijk niet.
Je past op, je luistert naar hun verhaal en leeft mee. Heb je enig idee hoe waardevol je al bezig bent?

**Geplaatst**: 04-09-18 13:59

Geplaatst: 04-09-18 13:59

_Nancy schreef:
Dingen in het huis doen is een goede! Ik denk dat ik zo de keuken onder handen ga nemen.

Boodschappen doen of iets buiten het huis doen gaat helaas niet. Het jongste meisje is zeer snel overprikkelt, dus ik kan haar nergens mee naar toe nemen. Daarnaast zit zij ook de hele middag aan de sondevoeding. En ten slotte is zij ook heel vatbaar voor kou, deze temperatuur is al bijna te koud voor haar.

Fotoshoot is ook heel leuk, deze hebben zij laatst zelf georganiseerd, dus is voor nu niet leuk denk ik.

De oudste heeft een lijst gemaakt met dingen die zij nog graag wil doen met haar moeder, deze zijn zij nu zover mogelijk aan het afwerken.

Dan zou je misschien kunnen kijken of er dingen zijn waar je bij kan helpen, of bijvoorbeeld op de jongste passen als er dingen op zijn die langer duren of waar de jongste niet mee kan.

**Geplaatst**: 04-09-18 14:00

Geplaatst: 04-09-18 14:00

Ik weet niet hoe goed je deze familie kent (kom je er al jaren of pas net?) Maar ik zou wel proberen te voorkomen dat je nu jezelf opdringt. Het is heel begrijpelijk dat je dingen wil doen of wil helpen etc. maar mensen krijgen vaak ineens zo veel personen om zich heen die ineens hun halve leven aan de kant willen zetten en continue aanwezig willen zijn om te helpen. En hoe lief dat ook is, vaak kost dat meer energie dan het oplevert.

Een mooie kaart en een bos bloemen, evt met het aanbod om wat huishoudelijke klusjes over te nemen is een mooi gebaar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-09-18 14:04

Re: Wat zeg je tegen iemand die haar kind gaat verliezen?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-09-18 14:04

Vjestagirl, dat is ook precies wat ik niet wil. Mijzelf aan ze opdringen.
De familie van vaders kant komt ineens opdraven, 8 jaar niet gezien en nu het zo slecht gaat, willen ze ineens wel komen.

Emma, ik heb de lijst wel gezien, maar ik weet niet meer precies wat erop staat. Veel dingen zijn nu (en voorlopig) niet mogelijk vanwege de gezondheid, zoals naar het strand gaan. Maar inderdaad, als ze wat willen doen en haar vaste hulp kan niet, ben ik uiteraard bereid om te helpen,

Bedankt voor de tips verder!

**Geplaatst**: 04-09-18 14:05

Geplaatst: 04-09-18 14:05

Boodschappen kun je toch doen voor je naar daar gaat en ze dan meenemen. Dan hoeft dat kind niet naar buiten.

**Geplaatst**: 04-09-18 14:07

Geplaatst: 04-09-18 14:07

je kunt ook aangeven dat je niet goed weet wat te zeggen, maar dat als ze hulp nodig heeft, jouw mag bellen. misschien staat er iets op de lijst, waar je zou kunnen faciliteren, of een keer op beide oppassen, zodat moeder een keer naar de kapper kan bijvoorbeeld. Daar doe je ook veel goeds mee denk ik.

**Geplaatst**: 04-09-18 14:08

Geplaatst: 04-09-18 14:08

Ik weet niet hoe ze zitten qua mobiliteit, maar als dat een probleem is/wordt bij sommige dingen op het lijstje, zou je samen met de moeder eens contact op kunnen nemen met Stichting Ambulancewens https://www.ambulancewens.nl/ Ik denk dat die eventueel zelf nog wel bereid zouden zijn met 2 auto's te rijden om beide meisje te vervoeren. Ze kunnen dan eventueel goed ingepakt vervoerd worden, of afhankelijke van de tijdsdruk ou je kunnen kiezen voor een mooier seizoen natuurlijk.

Praktische dingen zijn al aangereikt, af en toe een grote huishoudelijke klus, kook lekker voor haar als daar een van je talenten ligt, of als er wel voldoende zorg voor handen is, hun moeder gewoon even een uurtje meenemen voor een kop koffie met wat lekkers erbij, zet een vrolijke bos bloemen neer, stuur een kaartje als je denkt er een tijdje niet te komen. Vaak is de wetenschap dat je er bent al heel waardevol en belangrijker dan veel woorden. Ze zeggen niet voor niet dat een gebaar vaak meer zegt dan 100 worden.

**Geplaatst**: 04-09-18 14:11

Geplaatst: 04-09-18 14:11

Misschien kun je iets regelen met stichting wensambulance?

**Geplaatst**: 04-09-18 14:16

Geplaatst: 04-09-18 14:16

Pffff, wat een oneerlijke wereld is het toch. Wat een verhaal en wat een vedrietige situatie. Én dat is nog zacht uitgedrukt.

Ik heb ooit, al een tijdje geleden, eens gelezen over een voelboek. Misschien kan je die ergens kopen/laten maken met persoonlijke dingetjes of dingen die zij leuk vindt? Nu kan ze het nog “zien”, maar over een tijdje (waarschijnlijk veel te snel al) zal ze kunnen voelen, maar de beelden en de herinneringen wel terughalen in haar eigen hoofd. Ik heb geen idee of dat kan en wat het kost, maar evt zou ik een bijdrage willen leveren als je denkt dat dit een passend cadeau is!

En verder... Inderdaad wat praktische bezigheden overnemen (as je zelf boodschappen doet, wat boodschappen langs brengen bijvoorbeeld). En “gewoon” de dagelijkse dingen bespreken. Even niet met het ziek zijn bezig zijn, al is dat onwijs lastig natuurlijk. Misschien een kappersbon geven?

Wat een poedersuiker situatie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-09-18 14:20

Geplaatst door de TopicStarter : 04-09-18 14:20

Annenas schreef:
Misschien kun je iets regelen met stichting wensambulance?

Zoiets lijkt mij dus wel leuk, alleen in hoeverre zit de moeder of dochter erop te wachten?
Dit zou ik dan eerst met de moeder moeten bespreken en dan is het voor haar in ieder geval geen verrassing meer.
Even over nadenken wat ik daarmee kan

Daarnaast is het ook moeilijk te plannen, het gebeurt vaak dat onverwachts iets gebeurd en dan ze naar het ziekenhuis moet voor onbepaalde tijd.

De moeder is gelukkig wel zo ingesteld dat zij ook tijd voor haarzelf neemt. Dus naar de schoonheidsspecialist gaat of de kapper of op zaterdag avond op stap, dit doet haar wel heel goed. Even andere praat en omgeving voor haar.
Ook daarvoor kom ik regelmatig oppassen, zodat zij wat leuks kan gaan doen. Dit zullen haar vaste hulpen ook wel doen.
Maar even goed, ze gaf aan dat ze er nog een beetje boven vliegt en dat het allemaal nog niet geland is. Ze wordt momenteel geleefd.

**Geplaatst**: 04-09-18 14:21

Geplaatst: 04-09-18 14:21

Even over een andere boeg (moet bij ze passen, jij kent ze het beste), aangezien het een mama en haar twee tienermeiden betreft is het misschien wel heel mooi om ze alle drie een ketting te geven wat ze met elkaar bindt. Zoals bijvoorbeeld eentje met geboortesteentjes of een ander symbool wat bij ze past? Iets tastbaars wat ze bij zich kunnen dragen en wat ze dan allemaal ook hebben en ze dus verbindt... Lastig uitleggen.
Hoeft niet duur te zijn, gewoon zilver, maar het is ook iets wat ze straks nog kunnen bewaren/hebben als de tijd komt dat 1 van hen er niet meer zal zijn.

**Geplaatst**: 04-09-18 14:21

Geplaatst: 04-09-18 14:21

Wat een rotsituatie.. Wat ontzettend sneu voor die moeder ook..

Zoals hierboven eigenlijk al gezegd is; er zijn voor dit soort situaties niet echt woorden, je steunt dit gezin nu al enorm door te helpen met de praktische zaken en ervoor te zorgen dat moeder bij haar dochter kan zijn. En naast de praktische zaken zou je inderdaad wat mooie momenten vast kunnen leggen, of op de foto of geschreven. Heel veel sterkte in ieder geval met deze situatie, voor jouzelf zal het ook lastig zijn, jij maakt het tenslotte ook van dichtbij mee. :(:)

Laatst bijgewerkt door Stirrup op 04-09-18 14:44, in het totaal 1 keer bewerkt