Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-08-17 19:25

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 22-08-17 19:25

Hij wil vanalles maar jij bent degene die maar door moet... goed dat je aan jezelf begint te denken.

**Geplaatst**: 22-08-17 19:36

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 22-08-17 19:36

Hij kan zoveel niet willen maar het op een verhuis aankomt heeft ie maar even pech. Zal dan zelf zien dat t misschien toch beter is want daar kunnen ze m wel alle hulp bieden die hij nodig heeft.

**Geplaatst**: 22-08-17 19:51

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 22-08-17 19:51

Lieverkoekjes worden niet gebakt en dat moet hij toch ook een keer in gaan zien... TS super om te lezen dat je jezelf nu hogere prioriteit gaat geven...

**Geplaatst**: 02-09-17 16:58

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 02-09-17 16:58

Hoe gaat het met je TS?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-11-17 14:54

Geplaatst door de TopicStarter : 16-11-17 14:54

Even een korte update.

Ik heb een medische volmacht van vriend en ook heeft hij nu een euthanasieverklaring (heb ik voor hem opgesteld hij heeft hem goed gelezen en ik heb hem alles goed uitgelegd en hij heeft getekend)
We hebben het bij de HA neergelegd en ook daar nog een heel gesprek gehad over euthanasie.

Neuro-psychologisch onderzoek laat nog even op zich wachten helaas.
Ggz heeft een achterstand welke ze ook niet zo snel kunnen bijwerken. Ik vraag ggz arts er elke keer naar zodat het wel actueel blijft.

Verder op neurologie gebied toch een second opinion in Groningen aangevraagd. Want er is nog altijd geen diagnose voor wat er in zijn hoofd mis gaat.

Verder leeft hij dagelijks op 2 beschuitjes en een stukje vlees. Meer krijg ik er bij hem niet in.
Eten smaakt hem niet en hij voelt de behoefte ook niet meer om te eten.
Hij eet dus alleen zodat hij zijn medicijnen in kan nemen.

Waarschijnlijk is door de C.O.P.D. nu ook zijn stem aangetast wat maakt dat hij voortdurend hees is en ik weet niet hoe vaak per dag zijn stem even kwijt is.

Hij gaat eens per week naar vrienden van ons en ik blijf dan thuis even 2 uurtjes me-time het is niet veel en bij lange na niet genoeg maar het is iets.

**Geplaatst**: 16-11-17 15:08

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 16-11-17 15:08

Phoe zeg.. je hebt het behoorlijk voor je kiezen..

Wil hij momenteel euthanasie?

Sterkte ts..!

**Geplaatst**: 16-11-17 15:09

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 16-11-17 15:09

Ik vind het knap dat je het nog steeds trekt. Twee uurtjes in de week voor jezelf is niet veel. Vraagt hij nog steeds zoveel aandacht? Of begrijpt hij dat jij ook af en toe rust nodig hebt?

De euthanasieverklaring, is dat voor op lange termijn (zeg maar een half jaar of langer), of wil hij dit al op kortere termijn?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-11-17 16:13

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 16-11-17 16:13

Hij wil euthanasie op het moment dat hij niet meer thuis kan blijven.
Dat is voor hem uitzichtloos en ondraaglijk lijden.

Hij vraagt nog altijd heel veel aandacht en vind het ook nog steeds normaal dat van mij te verlangen. Soms zeg ik tegen hem dat hij niet zo moet drammen en dreinen en dan houdt hij zich een half uurtje stil en is hij boos

**Geplaatst**: 16-11-17 16:39

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 16-11-17 16:39

En wat doet dat met jou, dat hij dan boos op je is? Kun je dat wel een beetje loslaten?
Maar ik meen me te herinneren dat eigenlijk al een tijdje niet meer houdbaar is om thuis te wonen toch? Want thuiszorg kreeg je geloof ik niet rond?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-11-17 17:45

Geplaatst door de TopicStarter : 16-11-17 17:45

Inney schreef:
En wat doet dat met jou, dat hij dan boos op je is? Kun je dat wel een beetje loslaten?
Maar ik meen me te herinneren dat eigenlijk al een tijdje niet meer houdbaar is om thuis te wonen toch? Want thuiszorg kreeg je geloof ik niet rond?

Het is uiteraard niet leuk dat hij dan boos is.
Loslaten is soms moeilijk je krijgt het tenslotte wel even op je bord gesmeten. Echt houdbaar is het ook niet. Ik probeer mezelf voor te houden dat hier echt een eind aan komt.
Ggz arts zei me er rekening mee te houden dat hij fysiek zo slecht is dat het zo maar kan dat hij 's morgens niet meer wakker wordt.

Extra voorbeeld
Dan wil hij een extra lampje op zijn scootmobiel monteren en dat wil hij dan zelf doen. Maar dat gaat dan niet omdat hij en adem tekort komt en zit er dan wel bij maar wankelt alle kanten op. En dan het trillen van zijn handen waardoor hij niets meer fatsoenlijk vast kan houden.
Gevolg hij pissig en ik kan dat lampje er a la minute opzetten want dat lampje moet erop. En dat moet nu. Soms geef ik hem zijn zin en soms ook niet hangt ervan af hoe boos hij al is.

**Geplaatst**: 16-11-17 17:58

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 16-11-17 17:58

Dit lijkt me echt moeilijk voor je. Nogmaals knap dat je het al zo lang vol houdt, maar heel jammer dat het zo moet zijn.

Heb jij iemand waarmee je kunt ventileren? Dus hierover kunt praten? (Professioneel of gewoon een fijne buurvrouw bijvoorbeeld.) Ik kan me namelijk voorstellen dat dit ook heel veel met jou doet..
Laat je niet op de kop zitten hoor. Je bent een bijzondere vrouw en zeker de moeite waard. En je verdiend het niet om zo behandeld te worden. Vergeet dat niet.

**Geplaatst**: 16-11-17 19:38

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 16-11-17 19:38

Stille meelezer hier, vanaf het begin al.

Als eerste, ik heb zoooo ontzettend veel respect met hoe je je hieronder houdt!

Je update over de euthanasie verklaring houd me wel bezig. Hij geeft toestemming voor euthanasie, zodra hij niet meer thuis kan wonen....
Houd dit niet eigenlijk in dat deze zware last nog eens extra op jouw schouders terecht komt?
Want als jij het echt niet meer trekt en hij dus naar bv een verzorgings tehuis moet, houd dit gelijk in dat hij niet meer verder wilt leven?
Waardoor de beslissing om wel/niet euthanasie te plegen, er dus nog op jouw schouders bij komt?

Of zie/lees ik dit verkeerd

**Geplaatst**: 16-11-17 20:14

Geplaatst: 16-11-17 20:14

Ja, in die zin is het gewoon een extra dwangmiddel om jou maar door te laten gaan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-11-17 20:55

Geplaatst door de TopicStarter : 16-11-17 20:55

Imke en Lindy pffoe nou zeg je me wat. Weet je dat ik er niet eens bij stil had gestaan dat hij dit ook zo zou kunnen bedoelen.
Ik was allang blij met die verklaring dat hij dus niet in het oneindige op mij wil blijven leunen en er dan uitstapt.

Zou wel verklaren waarom hij mij alles op heeft laten stellen.
Hij heeft er op nalezen na niets voor hoeven doen. Hij zei me dat hij dat ook niet meer kon.

Wat mij dan niet verbaasde omdat ik sowieso alles regel hier. Omdat hij het niet meer snapt.

Bankieren, afspraken met artsen noem maar op.

Laatst bijgewerkt door leestmee op 16-11-17 20:59, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 16-11-17 20:58

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 16-11-17 20:58

Wie beslist dat hij niet meer kan thuiswonen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-11-17 21:00

Geplaatst door de TopicStarter : 16-11-17 21:00

Joltsje schreef:
Wie beslist dat hij niet meer kan thuiswonen?

Dat zal in samenspraak met HA, ggz arts en neuroloog en longarts gaan denk ik.

Ik weet niet hoe zoiets gaat.

**Geplaatst**: 16-11-17 21:01

Geplaatst: 16-11-17 21:01

Pff ik heb zoveel bewondering voor wat je allemaal doet en ik vind het tegelijkertijd zo'n intrieste situatie voor je.
Goed dat je in ieder geval een heel klein beetje me-time neemt nu. Mijns inziens veel te weinig nog, maar goed.

Ik vind het punt dat Imke en Lindy aankaarten wel een heel goed punt eigenlijk. Heftig ook.
En zijn jullie niet allang op het punt gekomen dat hij niet meer thuis kan wonen eigenlijk?

**Geplaatst**: 16-11-17 21:01

Geplaatst: 16-11-17 21:01

Nou ja. Meer ook voor bovenstaande vraag.

Wie beslist het nu, dat zijn jullie wel samen dus. En niet alleen

nogmaals sterkte

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-11-17 21:12

Geplaatst door de TopicStarter : 16-11-17 21:12

Goof schreef:
Pff ik heb zoveel bewondering voor wat je allemaal doet en ik vind het tegelijkertijd zo'n intrieste situatie voor je.
Goed dat je in ieder geval een heel klein beetje me-time neemt nu. Mijns inziens veel te weinig nog, maar goed.

Ik vind het punt dat Imke en Lindy aankaarten wel een heel goed punt eigenlijk. Heftig ook.
En zijn jullie niet allang op het punt gekomen dat hij niet meer thuis kan wonen eigenlijk?

Over jouw laatste stukje, wanneer ik er niet geweest was had hij 2 jaar geleden al niet meer thuis kunnen wonen en nu uiteraard al helemaal niet meer. Dus in die zin nee hij kan eigenlijk niet meer thuis zijn.
Ik werk niet dus ik kan voor hem zorgen. Had ik wel een baan gehad had hij die uren ook niet alleen kunnen zijn dat is niet vertrouwd.

Hij kan zichzelf niet redden. Niet wassen niet aankleden eten klaarmaken etc. kan hij niet. Als hij valt komt hij niet overeind.
Dus moet er altijd iemand bij hem zijn want valkans is hoog.

Maar aan de andere kant iedereen verdiend toch nog een laatste beetje kwaliteit van leven en daar doe ik het eigenlijk nog voor. Ik gun hem in dat laatste beetje leven wat rest nog wat euh ja comfort, ik probeer het m nog enigszins naar de zin te maken voor zover dat kan

**Geplaatst**: 16-11-17 21:15

Geplaatst: 16-11-17 21:15

Misschien een optie wanneer je gesprekken met artsen ed hebt om gewoon heel duidelijk aan te geven dat jij weg wilt. Dat je dat twee jaar geleden al wilde maar hij toen ziek werd maar dat je het nu absoluut niet meer trekt. En ts, petje af dat je het volhoud maar wanneer je niets meer om hem geeft dan laat hem maar regelmatig even in zijn sop gaarkoken, inhalen kan hij je toch niet en ik vermeod dat hij je lichamelijk ook allang niet meer aan kan. Mooi doorgaan met twee beschuitjes per dag, dan duurt het niet zo lang meer, komt hard over maar hij graaft nu echt zijn eigen graf.

**Geplaatst**: 16-11-17 21:18

Geplaatst: 16-11-17 21:18

leestmee schreef:
Joltsje schreef:
Wie beslist dat hij niet meer kan thuiswonen?

Dat zal in samenspraak met HA, ggz arts en neuroloog en longarts gaan denk ik.

Ik weet niet hoe zoiets gaat.

Nee hoor, zolang je wilsbekwaam bent is hij de enige die dat bepaalt.
En euthanasie willen als/omdat het thuis niet meer gaat is geen reden. Thuiswonen kan namelijk altijd, tenzij je een gevaar bent en met een RM opgenomen wordt. In dit geval klinkt het erg manipulatief. 'Als ik niet meer thuis kan wonen (maw: als jij me niet meer thuis wil hebben) wil ik dood'. Is net zoiets als dreigen met zelfmoord.
Laat je niet manipuleren en pas erg goed op jezelf.

**Geplaatst**: 16-11-17 21:24

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 16-11-17 21:24

Indd TS. Pas dus goed op jezelf.

Aan dr andere kant wees ook vooral trots op jezelf en kijk naar se toekomst. Jij hebt het in je om je helemaal te geven voor iemand waar de liefde over is. Laat staan als je straks iemamd vind die je erg leuk vind. Dat gaat helemaal top zijn.

Maar wees wel duidelijk in je grenzen

**Geplaatst**: 16-11-17 21:33

Geplaatst: 16-11-17 21:33

leestmee schreef:
Joltsje schreef:
Wie beslist dat hij niet meer kan thuiswonen?

Dat zal in samenspraak met HA, ggz arts en neuroloog en longarts gaan denk ik.

Ik weet niet hoe zoiets gaat.

Dat is wel zo, maar in principe ben jij het die bij de doktoren aan moet geven dat het niet meer gaat, en zij zullen dat dan eventueel overnemen. Je moet niet verwachten dat één van die artsen op een dag zegt dat het niet meer gaat.
Zelfs als je vriend in het ziekenhuis terecht zou komen zullen ze hem weer naar huis sturen tenzij jij zegt dat dat niet meer gaat.

Het initiatief moet van jou komen, en met deze euthanasieverklaring zal je die stap nog minder snel zetten.

**Geplaatst**: 23-11-17 09:08

Geplaatst: 23-11-17 09:08

leestmee schreef:
*knip*

Maar aan de andere kant iedereen verdiend toch nog een laatste beetje kwaliteit van leven en daar doe ik het eigenlijk nog voor. Ik gun hem in dat laatste beetje leven wat rest nog wat euh ja comfort, ik probeer het m nog enigszins naar de zin te maken voor zover dat kan

En wat vind jij dan van de kwaliteit van jouw leven?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-01-18 22:29

Geplaatst door de TopicStarter : 03-01-18 22:29

Weer even een hele korte update.

Vriend moest vlak voor kerst ff 7 buisjes bloed laten prikken want neuroloog had nascholing gehad en kwam op een idee (second opinion staat gepland in groningen)

Vandaag daarvan uitslag het is een auto immuunziekte.
Genezen kan niet. Medicijnen die ervoor zijn leggen het immuunsysteem plat en dat kan hij ivm zijn copd er niet bij hebben en zijn dus geen optie andere medicatie mag hij niet hebben ivm de waslijst die hij al gebruikt.

Echter zijn daarmee de geheugen evenwicht en motoriek problemen niet passend dat is dus weer een ander probleem

Maar dat hij niet kan lopen etc. komt dus oa door die auto immuunziekte. Myasthenia gravis

Neuro-psychologisch onderzoek is inmiddels ook geweest en verwacht daar deze maand de uitslag van.