Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar
caro29 schreef:Ik ben er nu wel achter dat ik liever 1x per week een prik zet dan dagelijks meer pillen slik. Naast dit slik ik ibuprofen en Panadol.
caro29 schreef:Ik ben tijdens de proef periode begonnen met enbrel. Ik merkte dat mijn huid slechter werd. Sinds 2 jaar combi mtx/humira.
Ik slikte zo’n 10 mtx pillen per dag en dat lukte op den duur niet meer. 1x per week spuit is veel fijner alleen vergeet ik het nog al eens. Vooral als ik nergens last van heb
Ibbel schreef:caro29 schreef:Ik ben tijdens de proef periode begonnen met enbrel. Ik merkte dat mijn huid slechter werd. Sinds 2 jaar combi mtx/humira.
Ik slikte zo’n 10 mtx pillen per dag en dat lukte op den duur niet meer. 1x per week spuit is veel fijner alleen vergeet ik het nog al eens. Vooral als ik nergens last van heb
Ik hoop dat je niet dagelijks MTX slikte... Dat zijn doseringen die voor de behandeling van kanker bedoeld zijn. MTX bij reuma wordt altijd 1x per week gegeven.
Ibbel schreef:Bij Bechterew zijn er ook heel vaak geen afwijkende/ontstekingswaarden in het bloed.
En als vrouw ben je helemaal de klos, Bechterew wordt (nog) teveel als mannenziekte gezien, en het verloop is bij vrouwen ook soms heel anders.
Blijf op je strepen staan hoor!
Zit in je de buurt van Nijmegen? Daar is Irene vd Horst hoogleraar, en zij is én gespecialiseerd in Bechterew én gespecialiseerd in genderverschillen bij de behandeling van ziektes. Kan de moeite waard zijn je daarheen te laten doorverwijzen.
Ibbel schreef:Knip, lange post.
purny schreef:Hier een reumapatient met fybromyalgie en milde hypermobiliteit. Door de fybro zet ik mijn spieren onbewust vast. Ook heb ik mogelijk beginnende artrose in mijn knie.
Ik heb hierdoor mijn paardrijden moeten opgeven omdat ik elke week last van mijn rug en benen had.
Vooral met dit weer merk ik dat ik veel last heb. Ik slik daarom ook ibu 600.
Reuma zit bij mij ook in de familie
sjaslique schreef:Hier nog iemand met reuma. Heb sinds 2018 RA wat is ontstaan na de bevalling van mijn zoon. Kon mijzelf toen bijna niet eens aankleden en het slot van de deur niet meer open doen. In die jaren diverse medicatie gehad waarbij diverse allergieën of er niet meer op reageren het een en ander in de weg stond. Na een flinke zoektocht gebruik ik nu spuiten mtx, plaquenil en rinvoq.
Heb al heel wat andere medicatie geprobeerd waaronder diverse biologicals.
Momenteel is mijn reuma relatief rustig maar ervaar ik wel klachten van bijwerkingen.
Hebben jullie ook zo vaak luchtweginfecties?
caro29 schreef:In het begin slikte ik het dagelijks. Dat is na een tijd omgezet naar 1x per week. Na 2 jaar overgegaan naar enbrel spuiten. Nu spuit ik 1x per week mtx en om de week humira erbij
SnuitjeLove schreef:Hoe is het verloop qua klachten en diagnose stellen bij jullie gegaan? Duurde dat ook lang?
BarbaraNova schreef:Hier ook een fibromyalgie mens, dus lees even mee. Heb nu geen pijnstillers meer maar heb behoorlijk last, vooral kaken, vingers polsen en voeten naast mijn scoliose rug / versleten onderrug en rechterheup...
AyDeeDee schreef:Knip lang verhaal
Jannie79 schreef:Hier niet zelf een reuma patient maar onze zoon van 17 zit in het onderzoekstraject voor (jeugd)reuma. Gelukkig heel snel doorverwezen naar een kinderreumatoloog in Boxmeer. Hier krijgen we hele fijne begeleiding.
Ayasha schreef:Ik volg mee, nu aan het wachten op de uitslagen van een aantal onderzoeken en moet nog voor een scan in juni. Ik krijg al infliximab/remicade voor mijn colitis ulcerosa maar nog steeds zit mijn lichaam vol ontstekingen dus ze willen weten wat er speelt in de hoop gerichter te kunnen behandelen want mijn lijf is er behoorlijk stuk door aan het gaan.
Drico schreef:Ja, hier nog een Reuma patiënt
De pijn heb/had ik vooral in mijn vingers, polsen en voeten, 'gelukkig' niet echt in de grotere gewrichten.
Ik krijg 2x pj Rituximab en slik ook 1x pw Methotrexaat, heb ook wel Meloxicam liggen maar dat neem ik eigenlijk nooit meer in
WendyBZ schreef:Even een knipje
Maartje_M schreef:Ik heb ook reuma, maar (nog) geen heel heftige vorm. Hier zit het ook in de familie. Ik heb vooral in de winter last en vooral in mijn vingers, heupen en knieën. Ik ben nu medicijn-vrij en heb voor de periodes dat ik er last van heb meloxicam liggen, maar ik wil niet voltijd medicijnen slikken.
Taifoen schreef:Hier ook reuma en ik slik MTX en spuit 2x per week benepali.
Van de MTX gelukkig geen bijwerkingen
NicoleKelos schreef:Ik zet even een stipje, heb palindroom reuma en wil graag meepraten.
WendyBZ schreef:Ik heb wel de 'mazzel' dat ik bij het UMCG loop, heb ik het idee. Ik wissel nog wel eens van reumatoloog, of heb er een in opleiding, en die willen dan wel graag een beetje experimenteren Wat ik dan ervaar als kleine ongemakken (tegenover de pijn en stijfheid die ik zonder de medicijnen heb), zien zij als 'moet niet nodig zijn, we gaan wat aanpassen'. Ik vind het prima, hoe minder pijn, hoe beter.
Gebruikers op dit forum: fro, IASCrawler en 134 bezoekers