Endometriosis - ervaringen?

Moderators: ynskek, Giolli, Ladybird, Mjetterd, Dani, Maureen95, Polly, Hanmar

 
 

Cubone

Berichten: 6166
Geregistreerd: 17-03-06

Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 09-04-22 17:37

Ik heb recentelijk een doorverwijzing gekregen voor onderzoek naar endometriosis nadat ik in de spoed ben beland vanwege de pijn. In eerste instantie werd blindedarmontsteking verwacht, maar de onderzoeken sloten dit uit. Alle bloedonderzoeken waren ok. Geen ontstekingen en ook geen zwangerschap oid. Ook zijn mijn darmen rustig en heb ik normale ontlasting.

Het is een stekende pijn in mijn linker onderbuik met uitstralende pijn naar mijn rug en benen.

De pijn is me al bijna 20 jaar bekend, maar nu sinds vorige week donderdag (anderhalve week geleden) is de pijn constant aanwezig in plaats van 1 tot 2 keer per maand voor een uur. Ook is de pijn extreem en sta ik af en toe letterlijk te schreeuwen van de pijn.

Ik sta nu op voorschrift op 4 x 1000mg paracetamol en 3 x 600mg ibuprofen om de ergste pijn af te weren tot verdere onderzoeken kunnen gebeuren. Helaas werken de pijnstillers niet voldoende, maar het haalt de scherpste randjes af. Op het moment is het ook zo extreem dat ik eigenlijk niet functioneer. Ik durf geen auto meer te rijden of telefonisch te praten op het werk omdat ik volledig van de kaart ben als de pijn op speelt.

Mijn huisarts heeft me een verwijzing gegeven voor endometriosis, wat ik wel denk te hebben, maar ik heb nog nooit gehoord van dat de pijn ineens 24/7 aanwezig is spontaan. Kan dat?

Zijn er hier mensen met ervaringen naar de onderzoeken om het vast te stellen en de eventuele behandelingen?

Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen!


996981
Berichten: 8331
Geregistreerd: 16-02-08

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-04-22 17:39

Er loopt geloof ik al een topic over endometriose.

Heel veel sterkte! Pijn is rot en de diagnose bij endometriose duurt helaas over het algemeen veel te lang

Sonnentanz Z2+7 - San Dominik Z2+2
Nourejev Z1+2 - King Tasso Z1+ 8

Mevr_Meeuw
Berichten: 18
Geregistreerd: 23-12-03
Woonplaats: Zuid-Limburg

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-04-22 17:59

Ja, ik. Bij mij begon het zoals jij ook omschrijft: af en toe krampaanvallen. Deze kwamen steeds vaker voor en werden steeds langer, in een tijdsbestek van ongeveer twee jaar gok ik. Darmkrampen dacht ik altijd, iets verkeerds gegeten of zo. Tot er op een avond een pijnaanval kwam die zó zwaar was dat mijn vriend de huisartsenpost van het ziekenhuis gebeld heeft. Toen ben ik bij de huisarts een doorverwijzing gaan vragen voor endometriose. Gelukkig vond hij dat ook een goed plan.

Bij mij was de vermoedelijke diagnose makkelijk te stellen omdat er cystes op mijn eierstokken zaten en die zijn niet te missen op een echo. Verder kunnen ze op een echo eventueel zien of je eierstokken dusdanig verkleefd zitten dat ze niet meer 'vrij' bewegen. Verdere endometriose is in principe niet te zien op een echo geloof ik, wel middels MRI, maar dan moet je een gespecialiseerde arts hebben die dat goed kan beoordelen. Op mijn MRI die vorig jaar januari (2021) gemaakt werd zag ziekenhuis 1 niks raars, maar het gespecialiseerde ziekenhuis in Maastricht zag wel endometriose op dezelfde scan.

Ik had op een gegeven moment ook constant pijn, dezelfde dosering pijnstilling die jij beschrijft deed toen nauwelijks meer wat en ook diclofenac niet. De cystes bleken in een paar maanden tijd gegroeid te zijn tot een cm of 9 a 10. Toen ben ik doorverwezen naar Maastricht, de gespecialiseerde arts in ziekenhuis 1 durfde een operatie bij mij niet meer aan. Ik weet dat er mensen uit het hele land naar Maastricht komen, zij hebben een specialistisch centrum voor endometriose. Ik weet niet waar je woont, maar ik zou je aanraden om in elk geval een gespecialiseerd ziekenhuis te zoeken, zodat je meteen écht goed geholpen kunt worden, want de pijn die het geeft is echt ondraaglijk. Bij mij was het op gegeven moment zo extreem dat ze me opgenomen hebben om aan de morfine te leggen }:0 Niet echt grappig dus. Daarna met tramadol uitgezongen tot ik geopereerd kon worden (coronatijd, dus vertraging). Ik heb nog wel wat tips als je wil, maar daar mag je me even een PB over sturen als je meer zou willen weten :)

ieuw! ieuw!

Cubone

Berichten: 6166
Geregistreerd: 17-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 10-04-22 18:22

996981 schreef:
Er loopt geloof ik al een topic over endometriose.

Heel veel sterkte! Pijn is rot en de diagnose bij endometriose duurt helaas over het algemeen veel te lang


Oei, zie ik die over het hoofd? Ik kan enkel oude (2018) berichten terug vinden.


Mevr_Meeuw schreef:
Ja, ik. Bij mij begon het zoals jij ook omschrijft: af en toe krampaanvallen. Deze kwamen steeds vaker voor en werden steeds langer, in een tijdsbestek van ongeveer twee jaar gok ik. Darmkrampen dacht ik altijd, iets verkeerds gegeten of zo. Tot er op een avond een pijnaanval kwam die zó zwaar was dat mijn vriend de huisartsenpost van het ziekenhuis gebeld heeft. Toen ben ik bij de huisarts een doorverwijzing gaan vragen voor endometriose. Gelukkig vond hij dat ook een goed plan.

Bij mij was de vermoedelijke diagnose makkelijk te stellen omdat er cystes op mijn eierstokken zaten en die zijn niet te missen op een echo. Verder kunnen ze op een echo eventueel zien of je eierstokken dusdanig verkleefd zitten dat ze niet meer 'vrij' bewegen. Verdere endometriose is in principe niet te zien op een echo geloof ik, wel middels MRI, maar dan moet je een gespecialiseerde arts hebben die dat goed kan beoordelen. Op mijn MRI die vorig jaar januari (2021) gemaakt werd zag ziekenhuis 1 niks raars, maar het gespecialiseerde ziekenhuis in Maastricht zag wel endometriose op dezelfde scan.

Ik had op een gegeven moment ook constant pijn, dezelfde dosering pijnstilling die jij beschrijft deed toen nauwelijks meer wat en ook diclofenac niet. De cystes bleken in een paar maanden tijd gegroeid te zijn tot een cm of 9 a 10. Toen ben ik doorverwezen naar Maastricht, de gespecialiseerde arts in ziekenhuis 1 durfde een operatie bij mij niet meer aan. Ik weet dat er mensen uit het hele land naar Maastricht komen, zij hebben een specialistisch centrum voor endometriose. Ik weet niet waar je woont, maar ik zou je aanraden om in elk geval een gespecialiseerd ziekenhuis te zoeken, zodat je meteen écht goed geholpen kunt worden, want de pijn die het geeft is echt ondraaglijk. Bij mij was het op gegeven moment zo extreem dat ze me opgenomen hebben om aan de morfine te leggen }:0 Niet echt grappig dus. Daarna met tramadol uitgezongen tot ik geopereerd kon worden (coronatijd, dus vertraging). Ik heb nog wel wat tips als je wil, maar daar mag je me even een PB over sturen als je meer zou willen weten :)


Dit klinkt verschrikkelijk :(:)
Ben je na operatie volledig pijnvrij?

Ik probeer het steeds van me af te schuiven met een “zie je! Je stelt je aan!” en dan komt de pijn weer… Ik vind het heel moeilijk te beseffen dat ik ECHT pijn heb en het niet alleen in mijn hoofd zit :n Ik heb een hele hoge pijngrens, maar ben toch zo bang dat ik me aan stel dat ik eigenlijk niet goed durf aan te geven hoeveel pijn ik heb.. Morgen ga ik de hele rol op de rit moeten zetten en weet nog niet goed hoe ik het aan moet pakken :(

Mevr_Meeuw
Berichten: 18
Geregistreerd: 23-12-03
Woonplaats: Zuid-Limburg

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-04-22 20:20

Ik ben gelukkig volledig pijnvrij nu :) Ook ik heb van nature een tamelijk hoge pijngrens, maar de pijn van de ergste aanvallen... ik denk dat het ongeveer zo voelt als wanneer je weeën hebt, alleen dan zonder tussenpozen. Ik denk niet dat je je aanstelt, maar het is bijna niet uit te leggen aan mensen hoe veel pijn het doet. Ik kon op die momenten echt alleen maar ineengekrompen liggen op m'n linkerzij, maar eigenlijk weet je van de pijn niet meer waar je het zoeken moet, en soms duurde zo'n aanval een paar uur :\ Meestal kwamen ze ook in een heel korte tijd opeens opzetten, ik heb echt wel eens mijn vriend moeten bellen om me op stal te komen halen omdat ik echt verging van de pijn en ik letterlijk niks meer kon, terwijl ik vijf minuten eerder nog vrolijk paarden aan het binnenhalen was. Echt heel naar eigenlijk, ik kan me nu bijna niet meer voorstellen dat het pas een jaar geleden is...

Wat me in de maanden voor de operatie heel erg geholpen heeft met de pijn was een reeks darmspoelingen bij een natuurgeneeskundige. Klinkt stom, ik weet het, maar daarna kon ik eigenlijk zo'n beetje zonder pijnstilling de dagen door komen, terwijl ik daarvoor echt alleen nog tramadol hielp tegen de erge pijn. Af en toe een lepeltje MSM poeder was toen voldoende en dat is toch echt minder belastend voor je lijf dan al dat andere spul. Mijn energie verbeterde toen wel iets ook, was nog steeds bij lange na niet wat het hoorde te zijn, maar die is na de operatie gelukkig wel weer terug. Ik kan wel mentaal iets minder hebben dan voor het hele gebeuren, bij drukke weken merk ik dat ik sneller op mijn tandvlees loop.

Ik volg ook een aangepast dieet, omdat mijn darmen een aantal dingen niet meer goed kunnen verdragen, vermoedelijk door de endometriose die daar zit. Ik heb nu alleen nog links een kleine cyste van één cm ongeveer, dat wordt nog in de gaten gehouden. Verder slik ik nu de anticonceptiepil door zodat ik niet meer menstrueer. Daarmee groeit de cyste hopelijk niet verder terug. Alle veelvoorkomende symptomen zoals een zware, pijnlijk menstruatie heb ik trouwens nooit gehad. Maar ik heb wel veel geluk gehad dat ik meteen serieus genomen werd en ik echt snel de diagnose kreeg met passende hulp. Dat is vaak inderdaad helaas anders. Hopelijk word jij snel en goed geholpen.

ieuw! ieuw!

Majabeestje
Berichten: 3507
Geregistreerd: 07-02-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-04-22 21:20

Hier het vermoeden van endometriose en een cyste op mijn eierstok.
Ik sta op de wachtlijst voor een kijkoperatie, dan gaan ze bekijken of en waar er endometriose zit. Ook halen ze mijn baarmoeder eruit (en mijn rechter eierstok). Dat helpt niet specifiek tegen endometriose maar mijn menstruaties zijn zo pijnlijk dat ik niet functioneer.
Ik ben 40 en heb 2 pubers, geen kinderwens meer dus de boel mag eruit. Heeft me 10 jaar gekost om zover te komen, ben meerdere malen afgescheept bij artsen. Nu gelukkig een hele fijne gynaecoloog gevonden die me direct serieus nam.

Cubone

Berichten: 6166
Geregistreerd: 17-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 12-04-22 09:51

Heftige verhalen van jullie :( Hopelijk schiet het op met de wachtlijst Maja!

Ik heb dinsdag intakegesprek voor verdere stappen en overleg over een eventuele kijk operatie. Ik hoop niet dat ik maanden ga moeten wachten tot ze kunnen starten met uitzoeken, want ik weet niet hoe ik dat ga trekken met pijn die nu al bijna 2 weken 24/7 aanwezig is..

Ik ben dolgelukkig met mijn huisarts ook. Die nam me direct serieus waardoor er nu wel redelijk vlot gehandeld word. Misschien is het ook wel “goed” dat ik vorige week in de spoed ben beland. Dat maakt wel dat het duidelijk is dat het niet zomaar een beetje pijn is..

Faniek

Berichten: 16209
Geregistreerd: 21-07-02
Woonplaats: De Blesse

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-04-22 10:55

Ik heb het gehad in mijn navel, daarbij menstrueerde mijn navel zelfs mee. Elke cyclus werd mijn pijn heftiger, het begon dus op het moment dat ik menstrueerde, ook duurde de pijn steeds langer. Dus dat het nu constant is, zou mij niet verbazen, het is ook net waar de haarden zitten natuurlijk.
Wat bij mij enkel hielp was Naproxen incl. maagbeschermer, ibuprofen en paracetamol deden niks. Met Naproxen kon ik in ieder geval functioneren. Inmiddels ben ik er in oktober aan geopereerd en is alle pijn weg.

Er zitten zoveel konijntjes in de opvang te wachten --> http://www.konijnenparadijs.nl

Cubone

Berichten: 6166
Geregistreerd: 17-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 12-04-22 19:08

Faniek schreef:
Ik heb het gehad in mijn navel, daarbij menstrueerde mijn navel zelfs mee. Elke cyclus werd mijn pijn heftiger, het begon dus op het moment dat ik menstrueerde, ook duurde de pijn steeds langer. Dus dat het nu constant is, zou mij niet verbazen, het is ook net waar de haarden zitten natuurlijk.
Wat bij mij enkel hielp was Naproxen incl. maagbeschermer, ibuprofen en paracetamol deden niks. Met Naproxen kon ik in ieder geval functioneren. Inmiddels ben ik er in oktober aan geopereerd en is alle pijn weg.


Bedoel je dat de pijn ook in je navel zat? De pijn stilling nu voorgeschreven is inderdaad 3 keer niks. Het werkt amper, hopelijk kan ik volgende week wat sterkers krijgen.

Wel heel fijn dat ook voor jou behandeling heeft geholpen! :) Hoe hebben ze de behandeling aangepakt?

Ik ben inmiddels op het werk helemaal klaargezet om uit te vallen. De pijn word met de dag heftiger en het lijkt erop dat het nu enkel nog een kwestie van tijd is tot het echt niet meer gaat.. Alles is nu zo opgezet dat mocht ik morgen dood vallen mijn collega’s het zonder nadenken kunnen overpakken. Dat heeft wel wat rust. In de tussentijd blijf ik werken (thuis niks doen gaat me niks brengen, dus zo lang ik vanuit huis minimaal 50% functioneel kan zijn ga ik door met werken).

Vind het heel akelig, maar ben ook wel heel blij met mijn werkgever dat het zo kan en geaccepteerd word :)

Karma_k

Berichten: 61
Geregistreerd: 15-12-11
Woonplaats: aarde

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-22 09:30

Ik wacht nu al 6 maanden op een intake gesprek >;) Ze zeggen dat het door de corona komt. Maar als ik zie hoe snel ts een afspraak heeft gekregen, vraag ik me af of ik naar andere ziekenhuizen moet gaan kijken. Hebben jullie nog aanraders?

turtlelito

Berichten: 1536
Geregistreerd: 29-08-11
Woonplaats: Hoeven

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-22 09:43

Het zou zeker endometriose kunnen zijn (ik heb er zelf ervaring mee, de pijn kan echt onhoudbaar zijn), maar denk ook aan Acnes (zenuw die klem zit). Dit kan ook tot hevige pijnen lijden en wordt ook vaak erg laat herkend.

[o]

Majabeestje
Berichten: 3507
Geregistreerd: 07-02-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-22 12:52

Karma_k schreef:
Ik wacht nu al 6 maanden op een intake gesprek >;) Ze zeggen dat het door de corona komt. Maar als ik zie hoe snel ts een afspraak heeft gekregen, vraag ik me af of ik naar andere ziekenhuizen moet gaan kijken. Hebben jullie nog aanraders?


UMCG. Ook een wachttijd, bij mij 3 maand. Het wachten waard, echt een top gynaecoloog.

Karma_k

Berichten: 61
Geregistreerd: 15-12-11
Woonplaats: aarde

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-22 13:14

Majabeestje schreef:
UMCG. Ook een wachttijd, bij mij 3 maand. Het wachten waard, echt een top gynaecoloog.


dat is hetzelfde ziekenhuis waar ik sinds oktober op wacht. Wel fijn te horen dat ze daar goed zijn :)

Cubone

Berichten: 6166
Geregistreerd: 17-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-04-22 09:35

turtlelito schreef:
Het zou zeker endometriose kunnen zijn (ik heb er zelf ervaring mee, de pijn kan echt onhoudbaar zijn), maar denk ook aan Acnes (zenuw die klem zit). Dit kan ook tot hevige pijnen lijden en wordt ook vaak erg laat herkend.


Die ga ik even onthouden! Mocht het geen endometriose zijn zal ik dit opperen eens uit te sluiten.

Ondertussen gaat het hier nog steeds niet lekker. Nog altijd constant pijn. Van de week ging het iets beter, dus ik dacht dat het even over ging zijn, maar de dag daarna was het drie maal zo erg terug. Heel de dag op bed liggen kermen van de pijn :n

Inmiddels heb ik ook flink spierpijn van de krampen/verkrampte houding. Ik heb behoefte aan dinsdag!

Een half jaar wachten op een afspraak voor intake vind ik heftig! Ik vind 1,5 week al lang :')

Ik zit overigens niet bij een gespecialiseerd ziekenhuis. Heb me aangemeld bij het ziekenhuis waar ik op de spoed ben geweest. Die mensen hebben me al gezien toen het op z’n ergst was. Zo kort mogelijke communicatielijntjes in de hoop dat ze er zo snel mogelijk achter zijn..

Quir

Berichten: 16882
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-04-22 09:48

Constant pijn van endo is helaas zeker mogelijk. Hier begon het met af en toe, maar nadat ik meerdere keren buikvliesontsteking gehad heb (wat endo kan verergeren) eigenlijk altijd continue pijn en regelmatig heftige aanvallen met extreem veel pijn.

Met name endo op het middenrif is ondraaglijk, liggen is absoluut onmogelijk. Aanvallen duren van een paar uur tot 2 weken.

Helaas is het vaak niet tot zeer slecht te zien op een MRI en/of echo, zelfs diepe is vaak niet te zien. Enige zekerheid is met een kijkoperatie en biopten. Dus als er niets te zien is, zegt dat niet dat er niets is. Helaas is dat wel vaak de standaard in het ziekenhuis, niets te zien = is er niets.

Pijnstillers doen eigenlijk ook niet zoveel (voor mij dan), ibuprofen wil heel soms een beetje de scherpe randjes eraf halen, morfine helpt minimaal maar wel beter dan andere pijnstillers.

Het is echt enorm waardeloos en soms ook behoorlijk onbegrepen, zelfs in het ziekenhuis. Hopelijk kunnen ze je helpen!

Cubone

Berichten: 6166
Geregistreerd: 17-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-04-22 12:50

Quir schreef:
Constant pijn van endo is helaas zeker mogelijk. Hier begon het met af en toe, maar nadat ik meerdere keren buikvliesontsteking gehad heb (wat endo kan verergeren) eigenlijk altijd continue pijn en regelmatig heftige aanvallen met extreem veel pijn.

Met name endo op het middenrif is ondraaglijk, liggen is absoluut onmogelijk. Aanvallen duren van een paar uur tot 2 weken.

Helaas is het vaak niet tot zeer slecht te zien op een MRI en/of echo, zelfs diepe is vaak niet te zien. Enige zekerheid is met een kijkoperatie en biopten. Dus als er niets te zien is, zegt dat niet dat er niets is. Helaas is dat wel vaak de standaard in het ziekenhuis, niets te zien = is er niets.

Pijnstillers doen eigenlijk ook niet zoveel (voor mij dan), ibuprofen wil heel soms een beetje de scherpe randjes eraf halen, morfine helpt minimaal maar wel beter dan andere pijnstillers.

Het is echt enorm waardeloos en soms ook behoorlijk onbegrepen, zelfs in het ziekenhuis. Hopelijk kunnen ze je helpen!


Zo te horen ben jij redelijk bekend helaas.

Bizar eigenlijk dat zo veel vrouwen dit hebben, maar er zo weinig aandacht voor is.. Destijds als puber kreeg ik altijd te horen dat ik me aanstelde (terwijl ik aan het overgeven was en schreeuwde van de pijn) en nu 20 jaar later is er nog maar weinig progressie qua menstruatiepijnen wat ik hier zo lees.

Bij ieder pijntje word onderzoek gedaan tegenwoordig, maar als je vrouw bent en pijn buik? “Zal wel je menstruatie zijn, kijk maar ff”. Best triest eigenlijk dat die gedachte er nog steeds is. Dat menstruatie op zich niet leuk is ok. Maar dat het zo veel pijn moet doen dat je niet normaal je dag kan doorkomen en dat zal maar normaal moeten zijn?

Faniek

Berichten: 16209
Geregistreerd: 21-07-02
Woonplaats: De Blesse

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-04-22 13:07

Cubone schreef:
Bedoel je dat de pijn ook in je navel zat? De pijn stilling nu voorgeschreven is inderdaad 3 keer niks. Het werkt amper, hopelijk kan ik volgende week wat sterkers krijgen.

Wel heel fijn dat ook voor jou behandeling heeft geholpen! :) Hoe hebben ze de behandeling aangepakt?

Ik ben inmiddels op het werk helemaal klaargezet om uit te vallen. De pijn word met de dag heftiger en het lijkt erop dat het nu enkel nog een kwestie van tijd is tot het echt niet meer gaat.. Alles is nu zo opgezet dat mocht ik morgen dood vallen mijn collega’s het zonder nadenken kunnen overpakken. Dat heeft wel wat rust. In de tussentijd blijf ik werken (thuis niks doen gaat me niks brengen, dus zo lang ik vanuit huis minimaal 50% functioneel kan zijn ga ik door met werken).

Vind het heel akelig, maar ben ook wel heel blij met mijn werkgever dat het zo kan en geaccepteerd word :)

Willen ze niks anders voorschrijven? Bij mij kwamen ze al heel snel met Naproxen gelukkig. Volgens mij de huisarts toen al.

Omdat we ook wilden weten of het in de buik zat is er eerst nog een MRI voor de zekerheid gemaakt, daar was weinig op te zien. Daarna voor operatie. Dan wist ze een beetje wat ze aan zouden treffen, al hebben ze dus ook meteen een kijk operatie gedaan om zekerheid te geven over wat er verder nog zat, omdat op MRI etc. lang niet alles te zien is. Gelukkig viel dat verder bij mij mee en was het echt pijn vanuit de navel en daar zat ook enkel de pijn.

Wat fijn dat je werkgever het zo oppakt. Hopelijk voor jou snel duidelijkheid en een behandelplan.

Er zitten zoveel konijntjes in de opvang te wachten --> http://www.konijnenparadijs.nl

Cubone

Berichten: 6166
Geregistreerd: 17-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-04-22 13:55

Faniek schreef:
Cubone schreef:
Bedoel je dat de pijn ook in je navel zat? De pijn stilling nu voorgeschreven is inderdaad 3 keer niks. Het werkt amper, hopelijk kan ik volgende week wat sterkers krijgen.

Wel heel fijn dat ook voor jou behandeling heeft geholpen! :) Hoe hebben ze de behandeling aangepakt?

Ik ben inmiddels op het werk helemaal klaargezet om uit te vallen. De pijn word met de dag heftiger en het lijkt erop dat het nu enkel nog een kwestie van tijd is tot het echt niet meer gaat.. Alles is nu zo opgezet dat mocht ik morgen dood vallen mijn collega’s het zonder nadenken kunnen overpakken. Dat heeft wel wat rust. In de tussentijd blijf ik werken (thuis niks doen gaat me niks brengen, dus zo lang ik vanuit huis minimaal 50% functioneel kan zijn ga ik door met werken).

Vind het heel akelig, maar ben ook wel heel blij met mijn werkgever dat het zo kan en geaccepteerd word :)

Willen ze niks anders voorschrijven? Bij mij kwamen ze al heel snel met Naproxen gelukkig. Volgens mij de huisarts toen al.

Omdat we ook wilden weten of het in de buik zat is er eerst nog een MRI voor de zekerheid gemaakt, daar was weinig op te zien. Daarna voor operatie. Dan wist ze een beetje wat ze aan zouden treffen, al hebben ze dus ook meteen een kijk operatie gedaan om zekerheid te geven over wat er verder nog zat, omdat op MRI etc. lang niet alles te zien is. Gelukkig viel dat verder bij mij mee en was het echt pijn vanuit de navel en daar zat ook enkel de pijn.

Wat fijn dat je werkgever het zo oppakt. Hopelijk voor jou snel duidelijkheid en een behandelplan.


De huisarts wilde nog niks anders voorschrijven. Ik hoop dinsdag wel wat zwaardere pijnstillers te krijgen zodat ik weer een keer naar kantoor kan. Ik mijn huidige toestand - met pijnstillers kan ik niet auto rijden zonder een gevaar te zijn.

MRI en echo sta ik zeker voor open, maar eerlijk gezegd heb ik op dit moment liever dat ze me zo spoedig mogelijk op de tafel smijten en een kijk operatie doen zodat we verder kunnen. Alle poespas eromheen zal wel. Wat mij betreft trekken ze de baarmoeder er preventief uit, als ik maar van de pijn af kom..

De pijn straalt bij mij uit naar de nieren (waar de rugpijn dan weer vandaan komt denk ik) en ik sta open voor alles. Ik heb geen kinderwens, dat maakt eventuele rigoreuze behandeling bespreekbaar (hoewel ik begrijp dat de overgang ook geen pretje gaat zijn, zeker niet voor je 30e). Optimaal zal het nooit zijn, maar dat is met ieder ingreep.

Ik ga dinsdag horen.. Zolang ik niet afgescheept word met een “we zien het wel even aan” ben ik blij.

Veraaaaah

Berichten: 2238
Geregistreerd: 05-07-15
Woonplaats: Breda

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-04-22 19:21

Ik volg even mee! Heb hetzelfde probleem rechts onderin mijn buik. Bloedwaardes waren goed, echo was goed. Op de vaginale echo is wel wat gezien (wat vocht en een verdikte eileider).

Heb mezelf vorige week ziek moeten melden omdat ik stond te huilen van de pijn.

Hoe is jouw pijn? Zeurend? Stekend? Ik heb ook het liefst dat ze me meteen op tafel gooien voor een kijk operatie om te zien waar die pijn toch vandaan komt.

Nuelle nieuwe hoofdstuk in mijn leven!
Glamour Girl je hebt me zoveel gegeven, ik ga je missen 20-01-2021
Rinda, you're a star in heaven 7-6-2017

Cubone

Berichten: 6166
Geregistreerd: 17-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 18-04-22 05:37

Veraaaaah schreef:
Ik volg even mee! Heb hetzelfde probleem rechts onderin mijn buik. Bloedwaardes waren goed, echo was goed. Op de vaginale echo is wel wat gezien (wat vocht en een verdikte eileider).

Heb mezelf vorige week ziek moeten melden omdat ik stond te huilen van de pijn.

Hoe is jouw pijn? Zeurend? Stekend? Ik heb ook het liefst dat ze me meteen op tafel gooien voor een kijk operatie om te zien waar die pijn toch vandaan komt.


:(:) Sterkte met de pijn! Gezien je al echo’s heb gehad denk ik dat je het traject al bent gestart? Is er al een kijk operatie gepland?

De pijn wisselt bij mij van zeurend naar stekend.. Alsof iemand een gekarteld mes in m’n buik steekt stekend.. Soms voelt het ook wel alsof er een touwtje ergens in mijn buik vastgeknoopt zit en iemand er heel hard aan trekt.. Dan kan ik ook helemaal niks meer behalve kreunen en de pijn weg puffen. Raak helemaal van de wereld %) Ben ook steeds misselijk van de pijn..

Cubone

Berichten: 6166
Geregistreerd: 17-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 19-04-22 14:36

“Ik zal wel spastische darmen hebben en mijn huisarts is gek, want ik zal wel gewoon stress hebben”. Goeie gynaecoloog! Lekker neerbuigend. Ik ben echt woest en ga even lekker een uurtje zitten uithuilen en schreeuwen nu…

Wat een *piep*arts. Zelfs al blijkt dat zo te zijn, dan kun je nog gewoon normaal doen en hoe groot is die kans met als ENIGE overeenkomende klacht buikpijn?! Ja dat geloofde ze niet dat de rest allemaal normaal is. Ok, dan ben ik gek joh..

Het was sowieso geen endometriose want de klacht zat niet in m’n baarmoeder in ieder geval.. dus eh..?!

Maar ze kon we zien dat ik echt pijn had. Ja, nee echt? Ik ben hier voor m’n lol!

Nu moet ik vrijdag naar mijn darmen laten kijken, maar het zou me zeer verbazen als hier iets uit komt.. Ik voel me echt te kakken gezet door dat mens en heb dat ook duidelijk uitgesproken. “Ja, maar je moet we wel willen geloven” KLOPT, maar jij moet ook luisteren in plaats van allerlei conclusies trekken over dingen waar ik geen problemen mee heb..

Dus vrijdag tijd verdoen voor de onderzoeken naar de vreselijke stoelgang (waar ik geen last van heb..) en dan maar weer verder zien.. Wat een vreselijk nare ervaring was dat. Heb me nog nooit zo ongehoord gevoeld :n

Maar hè! Nu weet ik in ieder geval dat ik blijkbaar diarree heb en pijn tijdens het ontlasten want dat had ik anders nooit in de gaten gehad :) Ik moet maar luisteren naar de klachten die ik blijkbaar heb ook al weet ik daar niks van. Duh!

Snap wel dat ze dingen willen uitsluiten voor een eventuele kijkoperatie, maar de manier waarop slaat echt alles.

Ugh.

Heeft iemand hier ooit meegemaakt dat een arts symptomen voor je bedenkt en bevestigd terwijl je deze keihard ontkent (omdat je ze ook echt niet hebt)? Ik ben echt een beetje in shock :=

Veraaaaah

Berichten: 2238
Geregistreerd: 05-07-15
Woonplaats: Breda

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-04-22 17:33

Ik moet zeggen (ben nu 5 weken verder) dat ze ook steeds over mijn darmen begonnen. Terwijl ik heel goed voel en merk dat het niet mijn darmen zijn!

Ik voelde me in het begin ook wel rot (want bloed was goed, echo van buiten was goed etc). Daardoor begon ik aan mezelf te twijfelen, maar ik weet zeker dat wat ik voel echt is.

Ik snap inderdaad dat ze eerst de rest willen uitsluiten, maar op zo’n manier is ronduit schandalig. Is er er verder al een (inwendige) echo of iets gemaakt?

Moet zeggen dat onze klachten akelig veel overeen komen. Inderdaad van zeurend naar stekend naar alsof er inderdaad iemand een touwtje strak trekt.

Probeer vooral vol te blijven houden, je lichaam geeft niet voor niets aan dat er iets niet goed zit.

Nuelle nieuwe hoofdstuk in mijn leven!
Glamour Girl je hebt me zoveel gegeven, ik ga je missen 20-01-2021
Rinda, you're a star in heaven 7-6-2017

Faniek

Berichten: 16209
Geregistreerd: 21-07-02
Woonplaats: De Blesse

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-04-22 20:03

Oei dit is herkenbaar..
Eerst was ik bij huisarts die schreef eerst zalfje voor, maar noemde term endometriose wel vrij vlot. Daar was ik blij mee, zalfje werkte niet dus ik werd doorgestuurd naar dermatoloog. Die vond endometriose zeker kunnen en gezien ik eerst een biopt niet direct zag zitten, doorgestuurd naar gynaecoloog. Daar kwam ik en pats boem kreeg direct voor mijn voeten gesmeten, het kan geen endometriose zijn, dat kan niet onmogelijk. Nooit een buikoperatie gehad, geen navelbreuk, het kon onmogelijk endometriose zijn. Uh... maar wel raar dat elke menstruatie mijn navel bloed? Verder niet..?

Toen toch maar een biopt en natuurlijk kwam daar wel endometriose uit. Ik vind dat ze helemaal niet zo harde conclusies mogen trekken.
Ik hoop dat je snel een betere arts gaat treffen, want dit is toch geen doen.

Er zitten zoveel konijntjes in de opvang te wachten --> http://www.konijnenparadijs.nl

Cubone

Berichten: 6166
Geregistreerd: 17-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 19-04-22 23:02

Veraaaaah schreef:
Ik moet zeggen (ben nu 5 weken verder) dat ze ook steeds over mijn darmen begonnen. Terwijl ik heel goed voel en merk dat het niet mijn darmen zijn!

Ik voelde me in het begin ook wel rot (want bloed was goed, echo van buiten was goed etc). Daardoor begon ik aan mezelf te twijfelen, maar ik weet zeker dat wat ik voel echt is.

Ik snap inderdaad dat ze eerst de rest willen uitsluiten, maar op zo’n manier is ronduit schandalig. Is er er verder al een (inwendige) echo of iets gemaakt?

Moet zeggen dat onze klachten akelig veel overeen komen. Inderdaad van zeurend naar stekend naar alsof er inderdaad iemand een touwtje strak trekt.

Probeer vooral vol te blijven houden, je lichaam geeft niet voor niets aan dat er iets niet goed zit.


Inwendige echo is nu al 2 maal gemaakt (een keer bij de spoed en vandaag), maar daar is niks op te zien dus daarom kan het geen endometriose zijn.. (dacht dat juist endometriose ook niet te zien was op de echo..?)

Ik hoop in ieder geval dat ze er snel achter zijn bij jou!

Faniek schreef:
Oei dit is herkenbaar..
Eerst was ik bij huisarts die schreef eerst zalfje voor, maar noemde term endometriose wel vrij vlot. Daar was ik blij mee, zalfje werkte niet dus ik werd doorgestuurd naar dermatoloog. Die vond endometriose zeker kunnen en gezien ik eerst een biopt niet direct zag zitten, doorgestuurd naar gynaecoloog. Daar kwam ik en pats boem kreeg direct voor mijn voeten gesmeten, het kan geen endometriose zijn, dat kan niet onmogelijk. Nooit een buikoperatie gehad, geen navelbreuk, het kon onmogelijk endometriose zijn. Uh... maar wel raar dat elke menstruatie mijn navel bloed? Verder niet..?

Toen toch maar een biopt en natuurlijk kwam daar wel endometriose uit. Ik vind dat ze helemaal niet zo harde conclusies mogen trekken.
Ik hoop dat je snel een betere arts gaat treffen, want dit is toch geen doen.

Klinkt ook fijn ja :( Gelukkig dat ze het uiteindelijk wel getest hebben!

Ik ben nog steeds flink van slag. Een ding had de arts wel gelijk in. De pijn word zeker erger bij stress! De stress die ik ervaar sinds ik bij deze arts ben geweest dan wel precies, want daarvoor had ik niet echt stress |o

Ik ben van plan vrijdag in ieder geval goed na te vragen met welke klachten ze me doorgestuurd hebben. Als het is om op te volgen over mijn "pijn bij het poepen en diarree" ga ik een klacht indienen bij het ziekenhuis, want dat is complete onzin. Als het is om uit te sluiten dat de pijn vanuit eventuele darmproblemen komt is dat prima, maar als ze echt valse informatie doorgegeven heeft ga ik echt even uit mijn stekker gaan denk ik.. Je zal op die manier maar een foute diagnose krijgen! :n

Wel even petje af voor de leerling die er ook bij was tijdens het consult. Die zat ook een beetje geschokt te kijken en probeerde me nog te troosten in de wachtkamer toen ik zat te wachten op mijn doorverwijzing. Lieve meid die begaan was en hopelijk straks een hele goede arts word en datzelfde blijft overbrengen :j

Ik ga me morgen denk ik ook toch maar ziek melden. Ik doe zo mijn best om door te werken vanuit huis, maar het gaat gewoon niet zo. Dit is echt even een klap psychisch. Ik ben al zo vreselijk moe van de pijn en kan dit er even niet bij hebben merk ik nu. Hopelijk kan ik het na vrijdag allemaal weer wat positiever in zien.

candalisa

Berichten: 3012
Geregistreerd: 02-08-10
Woonplaats: Wijchen

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-04-22 23:30

Ik zou vragen naar een 2nd opinie… hier een vergelijkbaar verhaal.
2 jaar geleden werd ik uit het niets niet lekker ik kreeg eerst het gevoel dat ik iets verkeerds gegeten had begin te zweten en de pijn werd heftiger een half uur later lag ik bewusteloos op de grond. Ambulance gebeld want ik snakte naar adem door de pijn. Kreeg meteen morfine toegediend en kon ik een beetje bij blijven.
Ze gingen vrijwel direct uit van een blinde darm ontsteking en de operatie stond gepland. Aangezien de operatie kamers vol waren besloten ze mij toch door de ct te sturen en daar kwam dus geen blinde darm ontsteking uit. 3 dagen heb ik in het ziekenhuis gelegen en toen werd er een diagnose nierstenen gegeven. Toen ik weer iets opknapte mocht ik naar huis. 2 weken later liep ik in de jumbo en een half uur later weer per ambulance afgevoerd met dezelfde klachten. Aangezien ik echt bang voor ziekenhuizen ben drong ik aan om savonds weer thuis te kunnen slapen. De 3de keer werd ik toch verwezen naar een specialist en die ging toch meteen een kijk operatie plannen daar kwam dan de uiteindelijke diagnose endometriose van. Ik slik hiervoor zo nodig morfine voor om de dag door te komen. Ik krijg dus echt rug weeen en verlies mijn bewustzijn door pijn en adem tekort. Afgelopen week heb ik weer een aanval gehad omdat de huisarts de recept niet doorgestuurd had. Het is een eindeloos gevecht met de huisarts want dit is geen fijne medicatie enz enz het is idd steeds jezelf moeten verantwoorden voor de pijn. Ik krijg het gevoel of iemand mijn onderbuik van binnen door mijn rug naar buiten trekt ik gun het niemand maar aan de andere kant zou ik sommige mensen het wel eventjes willen laten ervaren als ze er steeds makkelijk over praten.

CC Justa Sally Doll *Sal*
[ITP] Waar het allemaal begon ...
Just one Fantasy *Sydney*
[KS-ITP] Mijn eigen Champagne Fantasy
*Sterre*


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: ComscoreBot, laran, lizard, moonsparkle, runnerfan, xLeoniee en 30 bezoekers