Geplaatst Mijn vriend kampt vanaf zijn zestiende met oorsuizen (tinnitus) in zijn rechteroor. Dit is heel lang aardig stabiel gebleven. Hij had ongeveer jaarlijks of eens per twee jaren een duizeligheidsaanval waarbij de tinnitus een stuk erger werd, zijn evenwicht verdween, misselijk werd en hoofdpijn kreeg. Dit was dan 2 a 3 dagen zo waarnaar het opknapte en de klachten verdwenen. De oorsuizen verminderde dan ook weer terug naar normaal.
Rond zijn 27ste (nu vier jaar geleden) werden de duizeligheidsaanvallen ietwat frequenter en begon hij zijn gehoor rechts wat te verliezen. Hij is toen door de medische molen gegaan; gehoortesten, valtesten, MRI, CT en heeft hij uiteindelijk de diagnose Ziekte van Ménière gekregen (ondanks dat deze diagnose niet vaak voorkomt bij zijn leeftijd). Hij kreeg ook een gehoorapparaat voor zijn rechteroor en daarmee was het wel gedaan. Gelukkig stabiliseerde hij in de maanden daarna weer naar zijn normaal en kon hij weer goed functioneren, ook zonder gehoorapparaat.
En nu... afgelopen december had hij weken het gevoel dat er een aanval aan zat te komen. Net voor de Kerst zette deze door. Opgelucht waren we wel want dan zou het nu weer beter moeten worden. Helaas voor hem bleef hij moe, duizelig en misselijk. En worst of all: nu had hij ook oorsuizen in zijn linkeroor
Nu is het maart en zijn de klachten gebleven. Hij heeft nu rechts én links oorsuizen van behoorlijk volume. De toonhoogtes wisselen per dag. Hij blijft moe, is soms misselijk, altijd hoofdpijn en heeft slechte nachten. Evenwicht is ruk en zijn gehoor is aan beide kanten afgenomen. Soms hoort hij stemmen vervormd en robotachtig. We zijn opnieuw met onderzoeken in het ziekenhuis gestart. Weer gehoortesten (die slechter zijn dan de vorige keer), een valtest, MRI en CT en tot nu weer zonder resultaat...
De arts die hem behandelt vindt zijn klachten niet typisch voor mèniére en heeft hem zelfs ook een week op een hoge dosering prednison gezet. Helaas veranderde daarmee ook niks - behalve een rits aan bijwerkingen - en zijn we nog niets verder opgeschoten.
Inmiddels zit hij dus al sinds december thuis. Hij werkte in de zorg maar is nu zo onbetrouwbaar dat dit niet meer kan. Ik zie hem gewoon langzaam afglijden en mijn hart breekt als ik denk dat dit misschien ook zijn toekomst zal zijn
Zijn er hier misschien mensen die ook ervaring hebben met oorsuizen/ziekte van mèniére? Zijn er (alternatieve) dingen die mogelijk wel werken of tips hiermee om te gaan? Op het moment grijpen we alles aan. Donderdag heeft hij weer een gesprek in het ziekenhuis en willen we zo veel mogelijk vragen stellen over hoe nu verder. We zijn zó bang voor een "ja, we kunnen niets vinden, dit waren de opties"
Het is inderdaad niet de bedoeling dat we altijd op zoek blijven naar iets wat misschien helpt en dan steeds teleurgesteld raken. Acceptatie is wel key hierin denk ik ook. Echter is het natuurlijk nog maar kort geleden en willen we nu ook niet zomaar stoppen met om ons heen kijken. Hij heeft al wel gepraat met een praktijkondersteuner en ikzelf heb ook al meerdere therapiën gevolgd (voor wat anders natuurlijk 
) maar om aan te geven dat we dat zeker niet uit de weg gaan 
