Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-11-20 21:43

Ben ik dan echt zo zwak?

Geplaatst: 13-11-20 21:43

Een beetje dramatische titel weliswaar, maar ik vraag het mij toch regelmatig af.
Voor degene die mij nog niet hebben zien voorbij komen zal ik even een samenvatting geven:
- sinds een aantal jaren de diagnose fibromyalgie en later Bechterew erbij
- daarnaast problemen met mijn vitamine D die wel op pijl geraakt met een bepaalde behandeling maar ook regelmatig weer daalt
- daarnaast nog diverse problemen (oa prikkelbare darm, scheenbeenvliesontstekingen, syndroom van tietze, ..) maar deze hangen vooral samen met eerder genoemde dingen, en stress uiteraard.

Qua werk ben ik vanwege mijn lichamelijke klachten van voltijds naar deeltijds werken gegaan. Ondanks deze stap vorig jaar december toch ingestort, geraakte gewoon niet meer naar mijn werk. Psychische decompensatie was de diagnose, soort burn-out maar dan door lichamelijke problemen. Ruim 6 maanden thuis geweest, een psychologisch traject in, nog andere gesprekken, arbeidsgeneeskunde, heel het riedeltje. In juli dit jaar weer gestart, halftijds gedurende 3 maanden, daarna weer mijn eerder deeltijdse uren.

En dan zitten we hier. Ik werk, en daar is ook alles mee gezegd. Het gaat niet goed de laatste tijd. Weer terug veel meer lichamelijke klachten, ik weet niet hoe ik dingen moet aanpakken, nergens energie voor. Dat dit zo is is 1 ding, hoor van verschillende kanten dat ik het moet aanvaarden en een balans zoeken tussen werk & privé. Ik heb die balans nog steeds niet gevonden. Mijn leven bestaat voor mijn gevoel uit werken en bekomen van mijn werk. Ik heb geen energie voor huishouden, geen energie voor mijn paarden, nergens energie voor.

Als ik met mensen praat probeer ik het onder woorden te brengen hoe het voor mij aanvoelt, maar dan krijg ik steevast dezelfde soort reacties: kom op, zet dat knopje gewoon om, werken moeten we allemaal. Mijn moeder (de enige die ik in deze tijden nog zie, buiten mijn collega's en wat losse contacten op stal) is daarin vaak nog het ergste. Zij heeft ook een reumatische aandoening dus je zou denken dat van daaruit begrip is, maar neen, juist niet, want zij heeft ook heel haar leven met pijn gewerkt en ze ging ook maar gewoon door en ze had dan ook nog eens een kind naast haar huishouden.

Heb vandaag dan op een bepaald moment maar geantwoord dan ik dan wel zwakker zal zijn dan haar. En als ik in het algemeen de mensen bezig hoor is dat misschien ook wel gewoon. Ik ben zwak, want iedereen heeft moeilijke dagen, of pijn, of is moe, en iedereen gaat maar gewoon door. En ik niet ...

Hoe zet ik dat knopje om?
Ik zit echt vast .. volgende week weer een gesprek met de psycholoog en arbeidsgeneeskunde, dan gooi ik dat normaal gezien ook wel op tafel. Maar voor nu weet ik het allemaal niet zo goed. Als ik aangeef dat ik niet meer terug wil belanden in hetgeen ik vorig jaar aan de hand heb dan is het ook van "maar zo moet je niet denken, gewoon knopje om en doorgaan". Was het maar zo makkelijk -O-

Weet niet wat ik met dit topic wil bereiken, nog maar eens mijn hart uitstorten zeker, misschien dat het ergens voor iemand herkenbaar is en die mij dan op weg kan helpen. Tegelijk heb ik het idee dat ik ook maar steeds hetzelfde aan het vertellen ben, maarja, zo is het nu éénmaal, ik zou het ook liever anders willen ...

En ik weet dat ik op zich nog geluk heb, er zijn mensen die het erger hebben .. een ergere ziekte, geen werk, andere onzekerheden in het leven, ... Ik heb het op zich allemaal goed voor elkaar: vast werk, een eigen appartement, 2 eigen paarden, ik kan nog doen wat ik wil (als ik de energie vind), etc. Ik besef dat wel, maar toch zit mijn hoofd vol negativiteit door altijd maar weer die stomme pijn.

**Geplaatst**: 13-11-20 21:52

Re: Ben ik dan echt zo zwak?

Geplaatst: 13-11-20 21:52

Ik snap je
Niemand ziet het aan je. Maar misschien moet je het ook een beetje loslaten wat anderen van je vinden
Ik mankeer ook van alles maar ben niet ziek zeg ik altijd. Ben verder beresterk en geestelijk nooit klachten gehad maar wel oa fibromyalgie
Heb laatste tijd veel klachten dus via huisarts ga ik 1 of andere pilot in over voeding
Misschien is dat voor jou ook een idee. Schijnt zelfs voor psychische klachten ook te helpen. Maar zeker voor je energie
Zoek naar wat je wel kan en blik op vooruit
Laat je B12 ook eens testen

**Geplaatst**: 13-11-20 22:09

Re: Ben ik dan echt zo zwak?

Geplaatst: 13-11-20 22:09

Kijk eens op www.reumanederland.nl - daar kun je informatie vinden over 'omgaan met' maar ook contact zoeken met lotgenoten.

Eén dringend advies alvast: kijk uit met minder gaan werken. Mocht je ooit helemaal moeten stoppen, arbeidsongschikt worden/de WAO inrollen dan wordt je uitkering gebaseerd op je laatste salaris.

De wet is er totaal niet op gericht om zolang mogelijk (een beetje) te blijven werken, je kun je beter fulltime kapotwerken, krijg je daarna tenminste op basis van fulltime een uitkering.

Alles wat je zelf inlevert krijg je dus nooit meer terug.
Meld je dus liever (frequent) ziek, dan je te laten verleiden (ook als je werkgever dat voor zou stellen) minder uren te gaan werken. Dat kost je echt heel veel geld. Iets waar ReumaNederland zich trouwens wel sterk voor maakt om dat te veranderen.

**Geplaatst**: 13-11-20 22:21

Geplaatst: 13-11-20 22:21

Wat rot dat je je zo zwak voelt eigenlijk door wat anderen zeggen.

Wel fijn dat je goed je hart kan luchten bij de psycholoog en arbeidsgeneeskunde.

Ook ik heb periodes met pijn, soms heel veel en soms weinig. De ene keer kan ik meer hebben dan anders en ieder persoon is daar anders in. Net als de momenten.

Toen ik 18 was kreeg ik enorm last van mijn polsen, deed een mbo opleiding gehandicaptenzorg en kon op een gegeven moment bijna niks meer. Uitslag na veel onderzoek was hyperlaxciteit in beide polsen en teveel kraakbeen. De opleiding gaf aan dat ik moest stoppen want een gehandicapte kan geen gehandicapten helpen. Ik moest stoppen met paardrijden want die druk op mijn polsen ging echt niet meer. Huilend heb ik bij mijn moeder vaak gezeten en wist niet meer hoe of wat.

Tot ik besefte er het beste van te maken en kijken wat ik kon. Focussen op goede dingen die ik leuk vond. Langzaam merkte ik dat ik steeds meer kon. Ik vond een nieuwe manege waar ik western ging rijden, ik haalde mijn havo en vwo diploma om naar de universiteit te gaan. En langzaam werd de pijn minder erg, minder beperkend.

Geen idee wat je aan de samenvatting hiervan hebt. Maar je mag je soms rot voelen om je situatie. En je moet jouw modus denk ik vinden. Wat gaat jou helpen. Wellicht is dat acceptatie dat je soms dingen gewoonweg niet meer kan.

Als je je hart wilt luchten mag je mij altijd een PB sturen sterkte!

**Geplaatst**: 13-11-20 22:27

Geplaatst: 13-11-20 22:27

@Ibbel: Ik woon in België, weet niet in hoeverre er verschil zit met Nederland mbt dat soort dingen.
Uiteraard is minder werken minder voordelig naar "later" toe dan fulltime werken, maarja, fulltime is gewoon echt geen optie meer. En (frequent) ziek melden wordt ook niet zo geapprecieerd. Naast dat ik ook niet de persoon om steeds maar weer naar de dokter te lopen om te melden dat het op dat moment niet meer gaat.

Ga de website verder wel eens doornemen, er zal vast wel wat nuttigs op te vinden zijn.

Mijn B12 is in orde, is al diverse keren getest. Daarnaast ben ik ook een tijdje met gezonde voeding bezig geweest (als in veel groenten en alles volkoren) maar daar blijken mijn darmen niet zo leuk op te reageren. Dus dan houdt het ook al snel op. Uiteraard probeer ik nog altijd wel op te letten, maar wat volgens de boekjes het beste is om te doen blijkt in mijn praktijk niet zo interessant.

En wat je verder zegt is dus net hetgeen waar ik mee zit: anderen zijn ook ziek maar vinden dat zelf niet en gaan gewoon door. Dus ben ik zwak want hoe hard ik ook probeer, ik kom steeds mezelf tegen. Zoeken naar wat ik wel kan is nu juist het probleem want daar verdien ik niks mee, en blik op vooruit is heel fijn in theorie maar wil hier niet zo, of toch niet meer.

Bedankt Tucktuck.
Het stomme aan dat alles is als er gezegd wordt 'kijken naar wat nog wel lukt en hoe je het wel kan', daar zit net het probleem. Voor mezelf zou het enorm schelen als ik niet meer zou moeten werken, zodat ik mijn dagen in kan delen zoals het voor mij en mijn lichaam op dat moment uit komt. Dan zou ik wel toekomen aan huishouden en af en toe eens tijd voor leuke dingen, dat ging op een bepaald moment tijdens mijn ziekteperiode ook goed. Maarja, zo zit het leven niet in elkaar, want ik ben te jong om de rest van mijn leven thuis te zitten en iedereen moet werken. En dan houdt het op in mijn ogen.

**Geplaatst**: 13-11-20 22:31

Re: Ben ik dan echt zo zwak?

Geplaatst: 13-11-20 22:31

Het eerste wat in mij opkomt: een andere baan zoeken?

**Geplaatst**: 13-11-20 22:35

Geplaatst: 13-11-20 22:35

Haal jezelf in ieder geval niet zo naar beneden. Voor jou zijn je klachten gewoon aanwezig. Misschien toch weer naar een specialistisch ziekenhuis en nogmaals de hele roedel van onderzoeken door. En jouw werkgever kan wel niet zo van ziekmelding zijn, dat is geen enkele werkgever dus voel je niet bezwaard om gewoon ziek te zijn.
Zorg dat je inderdaad niet nog minder werk officieel aanvaard want dat is nergens voor nodig, houd je het niet vol dan ziek melden en van daar uit weer opkrabbelen. Veel sterkte.

**Geplaatst**: 13-11-20 22:42

Geplaatst: 13-11-20 22:42

[***] lastig is het inderdaad als je al zo moe bent van werk dat je ernaast geen energie meer overhoudt.
Het is inderdaad jammer dat werk zo'n grote rol speelt en je nog te jong bent om dus te stoppen met werken.

Wellicht is een lijstje bijhouden van wat je wanneer energie gaf een optie. En dan hoef je niet meteen 100% opgeladen te zijn, maar net de dingen waarvan je denkt o dit voelde fijn/prettig.

Sterkte want het is gewoon echt heel lastig!

**Geplaatst**: 13-11-20 22:49

Geplaatst: 13-11-20 22:49

[***] wie zegt dat anderen gewoon door gaan? Nu reageer je hetzelfde als je vervelend vindt wat andere mensen naar jou doen
Misschien hebben die ook slechte dagen of zijn ze door schade en schande beter geworden in balans vinden
Diëten bij fibromyalgie zijn vooral gericht op zuur base evenwicht in je darmen, staat dus los van bijv volkoren. Het is een complexe materie die je in mijn ogen moeilijk zonder begeleiding onder de knie krijgt

Los van de financiële kant is structuur en beweging ook belangrijk, dus niet meer werken hoeft niet te betekenen dat je fitter wordt, misschien werkt het juist averechts. Ander werk waar je meer voldoening uithaalt en beter vol kunt houden is misschien een betere optie.

Ik zou oppassen met teveel: ja maar
Want daar kom je inderdaad niet verder mee

**Geplaatst**: 13-11-20 22:54

Geplaatst: 13-11-20 22:54

@Tucktuck: Zo'n lijstje heb ik al vaker geprobeerd, maar dat heeft ook weinig zin, want het probleem is dat door mijn lichamelijke problemen het zo kan zijn dat iets wat mij de ene dag energie geeft de volgende dag er juist teveel aan is. Een mooi voorbeeld daarvan zijn mijn paarden, soms is het er naartoe gaan echt ontspanning en kom ik met een goed gevoel en meer energie terug. Andere dagen is het mij echt er naartoe slepen, proberen te genieten (wat ik op zich wel doe) en nog meer moe of met meer pijn naar huis gaan. Dus dat schiet niet zo op..

@bigone: wat zou zo'n ziekenhuis voor mij kunnen doen denk je? Welke onderzoeken, met welk doel? Ik heb mijn diagnoses, ik ben daarvoor in behandeling (voor zover dat kan) en verder is het gewoon ermee leren leven en een balans vinden, die ik dus niet lijk te vinden.

Ik ben echt niet de persoon die elke keer als het minder gaat naar de dokter loopt. Dat heeft ook geen zin, dan kan ik wel met een 10-beurten-kaart gaan werken

De dokter kom ik alleen als ik er echt niet meer uit kom (wat de afgelopen 2 jaar al meer geweest is dan mij lief is). Ik zie er ook geen oplossing in om zo vaak ziek te melden, ga ik daar beter uit komen? Heb niet dat idee.

@Wildgirl: een gedachte die ik al enorm vaak heb gehad. Maar poeh, dat is een moeilijke hoor. Ik heb vast werk, kan deeltijds werken waarbij ik wel nog een redelijk loon heb (in ieder geval kan ik er alleen mijn kosten van betalen, als er niet teveel tegenslag is) en er zijn nog wel andere voordelen. Een andere baan is maar afwachten, naast iets vinden in deze tijd weet je ook niet hoe het gaat lopen (waarom zou ik dat wel aan kunnen? ), kan waarschijnlijk deeltijds werken niet en met wat pech lig je op straat bij de volgende crisis. Werkzekerheid is iets wat er in mijn sector wel is, in andere sectoren ligt dat toch anders. Buiten dat ik niet zou weten wat ik anders zou doen, dat is ook nog een belangrijke

**Geplaatst**: 13-11-20 23:06

Geplaatst: 13-11-20 23:06

Als eerste nee je bent niet zwak, fibromyalgie is niet aan je te zien en als men dan ook nog gaat googlelen is helemaal het hek van de dam!

Ik weet hoe je je kan voelen met fibromyalgie ik kamp er zelf al jaren mee i.c.m. hms. 1 ding moet je onthouden het komt en het gaat, hoe prut je je nu ook voelt het kan zomaar zijn dat je je volgende week stukken beter voelt.

En ja ook ik ga hard klinken want je moet door gaan je moet er echt het beste uithalen wat erin zit hoe moeilijk dat ook is, ik snap ook echt heel goed dat werken zoooo zwaar kan vallen op bepaalde momenten en dat je echt echt niet wil. Maar hoe actiever je na je werkt bent des te beter het word.

Ik herken me heel erg in jouw bericht, zo voelde ik mij ook een hele lange tijd. Tot ik mijn ziekte zo zat was en zelf merkte dat ondanks de pijn na het werken de pijn en vermoeidheid echt niet beter ging worden van rusten na het werken. Ik heb mijzelf heel streng aangepakt en ben juist na het werken elke dag een flink stuk gaan wandelen en mijzelf ook verplicht om minimaal 2 keer per week 20km te gaan paardrijden. En hoe moeilijk het soms ook vol te houden is dit is een beter medicijn dan rustig aan doen. Ik zeg nu niet dat je helemaal geen rust moet nemen want dat is natuurlijk ook niet waar, maar actief blijven doet je lichaam heel veel goed!

Sterkte TS, je bent geen aansteller!

**Geplaatst**: 13-11-20 23:18

Re: Ben ik dan echt zo zwak?

Geplaatst: 13-11-20 23:18

Bedankt voor je bericht, zet mij wel aan het denken.
Mijn bewegingspatroon om het zo te noemen is de laatste jaren wel verandert, vooral afgenomen. Op zich niet zo goed, maar het was wel met reden, ik had namelijk ontstekingen die typisch zijn voor overbelasting, en dus moest ik rusten en die dingen die ik toen deed niet meer doen, en langzaam terug opbouwen. Bij dat opbouwen bij het kleinste teken weer pauzeren. Ben tot nu toe nog niet ver geraakt .. Moet ik toch gewoon doorzetten en verder opbouwen, ondanks de pijn? Gaat mij dat op termijn goed doen? Of alles nog erger maken?

Dat zijn vragen die mij zeker bezig houden, en waardoor ik ook schrik heb om dingen te doen. Neem nu bv. paardrijden, zou zo graag weer willen rijden, mijn eigen pony's zijn op pensioen en die doe ik daar echt geen plezier meer mee (met wandelen aan de hand overigens wel, dat probeer ik regelmatig te doen) maar ik heb een 3e paard ter beschikking die daar geen problemen van maakt. Dus prima geregeld zou je zeggen, alleen heb ik er een paar keer op gezeten en is dit intussen 2 maanden geleden. Er is altijd wel iets, en waarbij een andere zou zeggen "ik kruip er gewoon op en de rest zie ik morgen wel" denk ik "hmm, doe toch vandaag maar niet want stel dat ik morgen veel meer last heb, ik moet wel werken".

Zal vast ook een patroon zijn waar ik iets aan moet veranderen

**Geplaatst**: 13-11-20 23:33

Geplaatst: 13-11-20 23:33

[***] schreef:
Ik snap je
Niemand ziet het aan je. Maar misschien moet je het ook een beetje loslaten wat anderen van je vinden
Ik mankeer ook van alles maar ben niet ziek zeg ik altijd. Ben verder beresterk en geestelijk nooit klachten gehad maar wel oa fibromyalgie
Heb laatste tijd veel klachten dus via huisarts ga ik 1 of andere pilot in over voeding
Misschien is dat voor jou ook een idee. Schijnt zelfs voor psychische klachten ook te helpen. Maar zeker voor je energie
Zoek naar wat je wel kan en blik op vooruit
Laat je B12 ook eens testen

Ik heb groepstherapie met andere chronische pijnpatienten en degene die hier mee bezig zijn, zijn erg enthousiast.

**Geplaatst**: 13-11-20 23:37

Re: Ben ik dan echt zo zwak?

Geplaatst: 13-11-20 23:37

Vriendin van me heeft crps.

Zij heeft vergelijkbare dingen gedaan als [***] omschrijft.

**Geplaatst**: 13-11-20 23:38

Geplaatst: 13-11-20 23:38

Beste [***], wees niet te hard voor jezelf, je bent helemaal niet zwak, of zwakker dan een ander. Ik vind het naar om te lezen dat je je zo voelt.

Stop om jezelf te vergelijken, niet iedereen is hetzelfde en niet iedereen voelt hetzelfde.

Misschien leg je jezelf wel teveel druk op, omdat je voelt dat de buitenwereld dat van jou verwacht.

Kun je je niet bij de bedrijfsarts aankloppen en je voor een x percentage ziekmelden? Dan is die druk eraf. Bij goede dagen heb je dan nog energie voor leuke dingen. Bij mindere dagen geen energie, maar wel tijd om even rust te nemen.

En dat je moeder of anderen altijd doorgaan ondanks de pijn zegt niet dat jij dat ook moet doen. Je hebt in je leven maar één lijf, wees daar zuinig op.

**Geplaatst**: 14-11-20 00:18

Geplaatst: 14-11-20 00:18

Dat opbouwen is moeilijk he? Ik heb ook fibro en had vooral de neiging op goede dagen flink wat te doen en daar had ik dan weer de gevolgen van. Die balans is echt lastig. Inmiddels heb ik die wel en waar ik veel profijt van heb is structuur en een vast ritme. Iedere dag rond dezelfde tijd opstaan, dezelfde hoeveelheid activiteiten, dezelfde bedtijden. Dat werkt.
Wat me conditioneel enorm goed heeft gedaan is yoga. Ik deed dat altijd wel zo af en toe, maar doe het nu ruim een half jaar structureel 3 of 4 keer per week. Dat was even intensief in het begin, maar ik heb inmiddels zoveel minder pijn en ben zoveel sterker en soepeler geworden dat ik dit veel eerder had moeten doen. Mijn lichaam voelt echt enorm veel beter dan hiervoor.

**Geplaatst**: 14-11-20 00:20

Geplaatst: 14-11-20 00:20

[***] Jouw bericht herken ik meteen ... Jaren geleden diagnose me gekregen na veel onderzoeken trajecten enz.. rijontzegging gehad omdat ik aanvallen had. Hierdoor was mijn wereld zo klein geworden dat ik er mentaal aan onderdoor ging. Revalidatie trajecten gestart zonder succes. Uiteindelijk gedeeltelijk afgekeurd omdat ik nergens werk kreeg waarbij ik kon zeggen nou vandaag kom ik wel maar morgen weet ik het niet. De andere gedeelte ben ik voor mezelf beginnen en deel ik mijn eigen werktijden in.
Jaren later kreeg ik na meerdere klachten diagnose eds al voren er een hoop puzzel stukjes op zn plek werd ik er niet beter van. Het is enorm frustrerend om de ene dag goed te voelen en de volgende dag het gevoel hebben dat alles om je heen instort. Het begrip van buiten af heb ik
Veel mee geworsteld en soms nog want ja de gene die me niet persoonlijke kennen zien mij rijden, werken met de honden wandelen, wat ze niet zien is dat ik snachts 1-2 uur uiterlijk slaap omdat de pijn teveel is dat ik smiddags op de bank overstuur ben omdat ik zo graag naar buiten wil en van het mooie weer wil genieten maar dat de wc halen al een opgave is.
Ik praat er niet graag over want ik ben altijd bang dat mensen mij een aansteller vinden. Waar ik veel moeite mee had is als ik naar stal ging om even wat positieve energie op te doen ik geconfronteerd werd met iemand die over elk pijntje van de pink tot aan de teen klaagde (En dan bedoel ik letterlijk ik heb zn pijn want heb mijn teen gestoten aan de tafel) en dan had ik zoiets ik probeer juist even mn eigen problemen van me af te zetten. Soms kreeg ik de vraag is er iets? Mijn antwoord ben best moe ... voor mij betekend moe... moe om de ene voet voor de ander te zetten te moe om mijn vork vast te houden tijdens het eten of moe dat ik als ik door ga letterlijk instort. Waarop ik een opmerking kreeg pfff je moest eens weten hoe moe ik ben ... dan ben ik uitgepraat.
Ook met mijn moeder hetzelfde als jij die heeft het vooral de laatste 20 jaar ontwikkeld. Die is het tegengestelde van mij ik denk er is niks aan te doen ik moet ermee om leren gaan dus neem
Elke dag zoals het komt en Zij is meteen van bel een arts want gaat niet goed. Ze zit zelf in een negatieve cirkel van pijn = niks doen = pijn want bij fibro is bewegen ook belangrijk maar verder als kamer computer keuken komt ze helaas niet. Als ik haar probeer aan te moedigen ben ik de boeman want ik kom me niet voorstellen hoe het was zoveel pijn te hebben. Ja mam dat kan ik wel maar je moet wel een beetje verzet tonen. Daar hebben wij dus geregeld een botsing van.

Kwa mensen die het niet willen begrijpen probeer het los te laten het is heel makkelijk gezegd maar ik denk nu steeds vaker ja geeft mij alleen meer stress dus laat maar. Doe wat je kan en probeer juist niet teveel die grens op te zoeken want als je die overschrijd dan ben je idd verder van huis.

Is het mogelijk dat je een tijdje ziek kan melden om even wat bij te tanken want op een fikse burn-out zit niemand te wachten. Probeer echt een klein beetje te luisteren naar je lichaam als
Je een dag even niks kan dan maar niet...
wat mij wel hielp was een moet/mag lijstje maken op het moet lijstje stonden altijd tig dingen en mag 1 of 2 die moest ik omdraaien met 2 dingen die ik van mezelf moest doen. Dus ik moest bewust gaan kiezen voor iets wat ik leuk
Vond om te doen worst nu weer tijd vor zn lijstje merk ik..:

Je moet echt niet van jezelf denken dat je zwak ben want je hebt een hele rugzak die je steeds mee moet zeulen. Je hoeft die knop niet om
te zetten je moet alleen voor jezelf een balans vinden hoe kan ik het allemaal indelen en dit gaat evht niet 1.2.3 goed hoop ik ben 15 jaar verder en nog zit ik weleens weer on een dip maar ik moet er toch zelf weer uitkomen en jij ook!

**Geplaatst**: 14-11-20 08:12

Geplaatst: 14-11-20 08:12

[***] schreef:
Bedankt voor je bericht, zet mij wel aan het denken.
Mijn bewegingspatroon om het zo te noemen is de laatste jaren wel verandert, vooral afgenomen. Op zich niet zo goed, maar het was wel met reden, ik had namelijk ontstekingen die typisch zijn voor overbelasting, en dus moest ik rusten en die dingen die ik toen deed niet meer doen, en langzaam terug opbouwen. Bij dat opbouwen bij het kleinste teken weer pauzeren. Ben tot nu toe nog niet ver geraakt .. Moet ik toch gewoon doorzetten en verder opbouwen, ondanks de pijn? Gaat mij dat op termijn goed doen? Of alles nog erger maken?

Dat zijn vragen die mij zeker bezig houden, en waardoor ik ook schrik heb om dingen te doen. Neem nu bv. paardrijden, zou zo graag weer willen rijden, mijn eigen pony's zijn op pensioen en die doe ik daar echt geen plezier meer mee (met wandelen aan de hand overigens wel, dat probeer ik regelmatig te doen) maar ik heb een 3e paard ter beschikking die daar geen problemen van maakt. Dus prima geregeld zou je zeggen, alleen heb ik er een paar keer op gezeten en is dit intussen 2 maanden geleden. Er is altijd wel iets, en waarbij een andere zou zeggen "ik kruip er gewoon op en de rest zie ik morgen wel" denk ik "hmm, doe toch vandaag maar niet want stel dat ik morgen veel meer last heb, ik moet wel werken".

Zal vast ook een patroon zijn waar ik iets aan moet veranderen

Bij mij gaf mijn lichaam ook aan niet te bewegen ivm ontstekingen (met name in de heupen) maar ik heb ondanks alle alarmbellen toch doorgezet en ja dat was pijnlijk en zwaar. Maar oh wat ben ik dankbaar dat ik mijzelf zo hard heb aangepakt. Tuurlijk ik heb nog regelmatig pijn maar ik lijdt een redelijk normaal leven. En ik besef ook dat ik nooit helemaal pijnloos door het leven zal gaan.

Nog een tip, kijk eens of je heel veel gluten eet ik wil daar nog wel eens gevoelig op reageren.

**Geplaatst**: 14-11-20 08:18

Geplaatst: 14-11-20 08:18

Ik lees dit topic van jou en herinner me andere topics. De gemene deler hierin is jouw mindset: enorm streng voor jezelf en op zoek naar goedkeuring en steun van anderen. Ik denk eerlijk gezegd dat je daaraan moet werken.

**Geplaatst**: 14-11-20 08:57

Re: Ben ik dan echt zo zwak?

Geplaatst: 14-11-20 08:57

Kan je niet via de arts een traject in waarbij de ziekenkas betaalt van zodra je ziek bent?

Mijn zus heeft ook een ziekte waar je niets aan haar ziet. De arbeidsgeneesheer wou haar de ziekenkas krijgen, maar wou zij niet en dan kreeg ze een statuut dat de ziekenkas onmiddellijk tussenkomt van zodra ze thuis zit, en dus niet de werkgever de eerste dagen. Zo heeft ze ook makkelijk werk gevonden. Want het is vooral dat werkgevers de eerste dagen moeten betalen bij zien zijn dat het voor hen niet leuk maakt.(ook België trouwens)

**Geplaatst**: 14-11-20 09:41

Re: Ben ik dan echt zo zwak?

Geplaatst: 14-11-20 09:41

Nee, je bent niet zwak. Je hebt een lijf die je pest en dat is vervelend. Je kunt wel gaan werken aan een balans wat voor jou kan gaan werken. Lang zoeken proberen en af en toe op je neus gaan. er is geen goede weg en je zult soms lang moeten zoeken naar mensen die je goed kunnen helpen.

Daarbij is het juist wel belangrijk om in gesprek te blijven met je huisarts. Dus niet alleen gaan als het echt niet anders kan maar ook juist als je een beetje aan het aanmodderen bent. Die kan je goed ondersteunen, helpen en wellicht weer doorverwijzen.

**Geplaatst**: 14-11-20 09:58

Re: Ben ik dan echt zo zwak?

Geplaatst: 14-11-20 09:58

Hier iemand met al enige jaren ervaring met Fibro en allerlei bijkomstige klachten.
Wat betreft bewegen: Ik lees dat je stopt, wanneer je lijf pijn aangeeft, maar dat zorgt ervoor dat je steeds minder kunt. Wat voor mij werkt, is af en toe juist even over mijn eigen grens heen te gaan, ja ik heb daarna pijn, maar merk dat mijn lijf er dan niet slechter op wordt en ik in betere conditie blijf en zelfs kan opbouwen. Dus ja, die knop moet soms echt om, toch even doorbijten en soms dus signalen negeren. En dan daarna weer even 2 dagen rust. Regelmatig bewegen is ook erg belangrijk, al is het maar wandelen, kijk naar wat je nu kan en ga opbouwen. Dus lukt nu een kwartier, dan zou ik de volgende keer 20 minuten doen, heb je daarna pijn, dan de volgende 2 dagen 10 minuten en daarna weer naar 25 minuten. Dus rust is relatief, niet de hele dag stil gaan zitten. Wat klusjes betreft ook, plan een dag in waarbij je verder weinig moet, doe het klusje, daarna de volgende 2 dagen geen extra klusjes. Ik moet zeggen dat je waarschijnlijk ook reageert op het weer, onstabiel koud nat weer, zal extra klachten geven, waarbij mooi stabiel warm of koud weer verbetering geeft.
Wat voeding betreft: Kijk eens naar het FODMaP dieet, dit heeft mij enorm geholpen wat darmen/maag betreft. Ik wist niet dat ik zoveel last had (tja je went aan de pijn), totdat ik dit ging doen. Na 6 weken echt een veel rustigere buik met nauwelijks nog klachten. Juist veel fruit, groenten en volkoren is voor mij niet goed. Hele groepen vallen in het FODMaP rijke gebied, wat juist extra klachten geeft.
Je mag me altijd een Pb sturen voor vragen, hopelijk kun je hier wat mee.

**Geplaatst**: 14-11-20 13:11

Geplaatst: 14-11-20 13:11

Bedankt voor de reacties allemaal. Ik zit momenteel op het werk dus kan niet uitgebreid reageren maar ik lees alles zeker door en kijk even waar ik wat mee kan.

**Geplaatst**: 14-11-20 13:34

Geplaatst: 14-11-20 13:34

Ik kijk nog eens terug naar jouw diagnoses, maar ik vermoed dat de basis Bechterew is (ankyloserende spondylitis, zoals dat in Nederland tegenwoordig heet). Zowel de beenvliesontstekingen als de prikkelbare darm horen daar gewoon bij, net als tendinitis. Tietze is volgens sommige specialisten hier in NL 'gewoon' Bechterew in het borstbeen ipv in het bekkengebied/ruggengraat. En ik vermoed dat fibro in jouw geval een 'gemaksdiagnose' is geweest voordat bechterew werd vastgesteld, want (ook weer hier in NL) wordt fibro door veel specialisten 'onmogelijk' gevonden in combinatie met een andere reumatische diagnose. De klachten van fibro passen nl in de meeste gevallen naadloos bij andere reumatische aandoeningen, en zeker bij Bechterew en aanverwante aandoeningen, waar chronische moeheid en klachten aan weke delen (vooral pezen) bij horen. Vooral als de Bechterew nog niet voldoende onder controle is.
Ik zou echt naar een goede reumatoloog gaan en kijken of je in aanmerking komt voor behandeling met de IL-17 remmer secukinumab (Cosentyx) als je dat nog niet krijgt.

https://reumanet.be/sites/default/files ... _FINAL.pdf

**Geplaatst**: 14-11-20 13:37

Geplaatst: 14-11-20 13:37

VogeltjeM schreef:
Ik lees dit topic van jou en herinner me andere topics. De gemene deler hierin is jouw mindset: enorm streng voor jezelf en op zoek naar goedkeuring en steun van anderen. Ik denk eerlijk gezegd dat je daaraan moet werken.

Dit was mij ook opgevallen. Je leeft nu om te werken, maar zeker als je herstellende bent van een burn-out is het van belang dat er een balans is tussen werk en privé. Het zou niet zo moeten zijn dat je na net werk niet meer in staat bent om thuis iets te doen. In mijn beleving gaat er dan iets niet goed met je reintegratie en moet je eigenlijk weer een flink aantal stappen terug zetten.