Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-07-20 12:20

Geplaatst: 20-07-20 12:20

Ja ik merk dat ik het lastig vind in dit topic, ik was er vanuit gegaan dat er alleen mensen hier zich zouden melden die echt bijna niet konden functioneren. Maar dat is niet de strekking van het topic merk ik al, en ik merk dat het me onterecht irriteert. Deels vanuit jaloezie, deels vanuit onmacht. Ik ben nu al trots als ik meteen mn bed uit ga als ik wakker word en meteen even wat in het huishouden kan doen. Dan moet ik daar wel even 3 uur van bijkomen voordat ik weer wat nieuws onderneem.

Het voelt gewoon ook als oneerlijk, dat is mijn ding hoor, niet dat van jullie.

**Geplaatst**: 20-07-20 12:24

Geplaatst: 20-07-20 12:24

Earth schreef:
Ja ik merk dat ik het lastig vind in dit topic, ik was er vanuit gegaan dat er alleen mensen hier zich zouden melden die echt bijna niet konden functioneren. Maar dat is niet de strekking van het topic merk ik al, en ik merk dat het me onterecht irriteert. Deels vanuit jaloezie, deels vanuit onmacht. Ik ben nu al trots als ik meteen mn bed uit ga als ik wakker word en meteen even wat in het huishouden kan doen. Dan moet ik daar wel even 3 uur van bijkomen voordat ik weer wat nieuws onderneem.

Het voelt gewoon ook als oneerlijk, dat is mijn ding hoor, niet dat van jullie.

Maar doen ze dat over 5 jaar ook nog?
Uiteraard hoop ik van wel

Maar ik heb dit ook járen gedaan.
Tussendoor wel eens een uitval gehad, me weer onder mijn gat geschopt en door.
Maar eens is het op...ik ben ook blij hier wat (met een berg typefouten) te kunnen lezen enschrijven.
Tussendoor wat huishoudelijk dingen te doen.
Maar een baan...echt ik weet niet meer hoe.
Raak er zelfs van in paniek als ik het wel moet.
UWV geeft niet thuis en ja dan zo maar alles zien te rooien. Niet eerlijk, maar zo zit het nu eenmaal.

Ik ben niet jaloers op de mensen die het wel kunnen, wel denk ik steeds, pas op, pas op, ga niet zo ver over de grenzen als ik gedaan heb, dan is het een keer zo enorm klaar. Dat gun ik niemand.

**Geplaatst**: 20-07-20 12:27

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 20-07-20 12:27

Herkenbaar penotti, ik raakte ook in paniek aan het idee weer te moeten gaan werken vh uwv.

**Geplaatst**: 20-07-20 12:37

Geplaatst: 20-07-20 12:37

Earth schreef:
Ja ik merk dat ik het lastig vind in dit topic, ik was er vanuit gegaan dat er alleen mensen hier zich zouden melden die echt bijna niet konden functioneren. Maar dat is niet de strekking van het topic merk ik al, en ik merk dat het me onterecht irriteert. Deels vanuit jaloezie, deels vanuit onmacht. Ik ben nu al trots als ik meteen mn bed uit ga als ik wakker word en meteen even wat in het huishouden kan doen. Dan moet ik daar wel even 3 uur van bijkomen voordat ik weer wat nieuws onderneem.

Het voelt gewoon ook als oneerlijk, dat is mijn ding hoor, niet dat van jullie.

Wat omschrijf je dat eerlijk.
Als ik lees tot hoe weinig je in staat bent, dan begrijp ik je gevoel wel. Wat vervelend voor je.

Bij mij overheerst vaak nog wel een gevoel van dankbaarheid/ waardering voor wat ik nog wel kan. Maar, kan me goed voorstellen dat als dat bijna niets is ik er mogelijk anders in zou staan en me ook gefrustreerder daarover zou voelen.

Nu heb ik ook al veel dingen laten vallen, die ik ooit met veel plezier deed, maar heb gelukkig nog genoeg over wat wel lukt en waar ik wel blij van wordt.

**Geplaatst**: 20-07-20 12:45

Geplaatst: 20-07-20 12:45

Die dankbaarheid is mooi en dat siert je. Fijn dat je nog voldoende kan blijven doen.

En die eerlijkheid, tja ik ben me heel bewust van mijn situatie en wat dat met mij doet. Dat scheelt wel, ik kan het verschil goed voelen tussen 'oprechte' emoties betreft mijn situatie, en mijn depressieve gevoel. En daar wringt de schoen ook wat, ik heb psychisch alles gedaan, ik heb zo keihard gewerkt om me weer beter te voelen, maar dat heeft niet de uitwerking die ik had gehoopt...
Soms zeg ik wel eens, het lijkt wel of er iets kapot is gegaan in mijn lijf en hoofd wat niet meer gemaakt kan worden.

**Geplaatst**: 20-07-20 12:54

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 20-07-20 12:54

Ik begrijp wat je wil zeggen Earth

Het is ook altijd moeilijk zo'n dingen, omdat je niet 1 op 1 kan vergelijken. De ene persoon met reuma is de andere niet, om maar een voorbeeld te noemen.

Dat wat _Penotti zegt begrijp ik ook heel erg, en ik zit nu momenteel op een punt dat ik het niet weet wat het beste is om te doen. Zoals gezegd heb ik ruim een half jaar uit gelegen, omdat ik altijd maar doorging en het werken was het belangrijkst en noem het maar op. Dat houdt echt wel een keer op .. Nu ben ik wel weer terug 'ok' en dus weer aan het werk, maar ik merk dat ik er moeite mee heb. Als ik zou kunnen kiezen zou ik liefst gewoon thuis zijn en mijn eigen dingen doen, daar heb ik het al lastig genoeg mee. En als het dan eens een dag niet gaat kan ik dat ook aanvaarden en er rekening mee houden, ipv dat ik dan gewoon moet gaan werken. Maarja, dat is niet zo simpel, en ook niet algemeen aanvaard denk ik, om op 'mijn leeftijd' niet meer te werken. Daarnaast moeten de rekeningen wel betaalt worden en dat is ook een puntje waar ik dan erg mee zit.

Ik probeer nu wel beter mijn grenzen te bewaken ed, maar ik weet nog niet wat de toekomst gaat brengen. Als ik het geld niet nodig had wist ik het wel overigens

**Geplaatst**: 20-07-20 12:58

Geplaatst: 20-07-20 12:58

Earth schreef:
Die dankbaarheid is mooi en dat siert je. Fijn dat je nog voldoende kan blijven doen.

En die eerlijkheid, tja ik ben me heel bewust van mijn situatie en wat dat met mij doet. Dat scheelt wel, ik kan het verschil goed voelen tussen 'oprechte' emoties betreft mijn situatie, en mijn depressieve gevoel. En daar wringt de schoen ook wat, ik heb psychisch alles gedaan, ik heb zo keihard gewerkt om me weer beter te voelen, maar dat heeft niet de uitwerking die ik had gehoopt...
Soms zeg ik wel eens, het lijkt wel of er iets kapot is gegaan in mijn lijf en hoofd wat niet meer gemaakt kan worden.

Dat lijkt me heel naar

Ik heb wel eens wat off dagen als t even allemaal too much is, maar ken echt depressief gevoel gelukkig niet.

In ieder geval veel sterkte met de situatie.

**Geplaatst**: 20-07-20 13:03

Geplaatst: 20-07-20 13:03

Earth schreef:
Ja ik merk dat ik het lastig vind in dit topic, ik was er vanuit gegaan dat er alleen mensen hier zich zouden melden die echt bijna niet konden functioneren. Maar dat is niet de strekking van het topic merk ik al, en ik merk dat het me onterecht irriteert. Deels vanuit jaloezie, deels vanuit onmacht. Ik ben nu al trots als ik meteen mn bed uit ga als ik wakker word en meteen even wat in het huishouden kan doen. Dan moet ik daar wel even 3 uur van bijkomen voordat ik weer wat nieuws onderneem.

Het voelt gewoon ook als oneerlijk, dat is mijn ding hoor, niet dat van jullie.

Ik snap je hoor. Dat gevoel.klibkt heel bekend en is niet naar bedoeld naar anderen maar wel confronterend.

Ik werk niet, dat gaat niet. Ik kan maximaal 15 minuten achter een beeldscherm, 5 minuten lopen en belasting over de hele dag is minder dan 4 uur, eerder 2 uur. Dus ook inclusief eten, opstaan enzovoorts :(:)

mijn week bestaat uit fysio, keer paardrijden en boodschappen doen. Voor huishouden komt er hulp vanuit de wmo en koken lukt 6 van de 7 dagen niet

En ja, ik kies ervoor om nog paard te rijden omdat ik vreselijk verwend ben en paard van mijn moeder is. Ik heb dus veel vrijheid, maar het is nog een beetje ontspanning want voor de rest moest ik met alle hobby's stoppen, omdat het niet ging. Ik moet er ook een dag en soms 2 van bijkomen de de dag ervoor niks extra's doen, maar zolang dat kan doe ik dat

UWV geeft bij mij wel aan elke keer dat ik idd werk niet aankon, of dat ik niet meer als 4 uur per dag kan, maar telkens net op zo'n manier dat ik dus geen recht heb op uitkering. Ik krijg dus bijstand, terwijl de gemeente niet inziet hoe ik die 4 uur zou moeten doen. Helemaal niet in combinatie met fysio, hulp in huishouding en reistijd... ( en rusten, want ik.moet dus telkens 2 uur echt rust of slapen na een half uurtje inspanning)

**Geplaatst**: 20-07-20 13:32

Geplaatst: 20-07-20 13:32

_Penotti schreef:
Earth schreef:
Ja ik merk dat ik het lastig vind in dit topic, ik was er vanuit gegaan dat er alleen mensen hier zich zouden melden die echt bijna niet konden functioneren. Maar dat is niet de strekking van het topic merk ik al, en ik merk dat het me onterecht irriteert. Deels vanuit jaloezie, deels vanuit onmacht. Ik ben nu al trots als ik meteen mn bed uit ga als ik wakker word en meteen even wat in het huishouden kan doen. Dan moet ik daar wel even 3 uur van bijkomen voordat ik weer wat nieuws onderneem.

Het voelt gewoon ook als oneerlijk, dat is mijn ding hoor, niet dat van jullie.

Maar doen ze dat over 5 jaar ook nog?
Uiteraard hoop ik van wel
Maar ik heb dit ook járen gedaan.
Tussendoor wel eens een uitval gehad, me weer onder mijn gat geschopt en door.
Maar eens is het op...ik ben ook blij hier wat (met een berg typefouten) te kunnen lezen enschrijven.
Tussendoor wat huishoudelijk dingen te doen.
Maar een baan...echt ik weet niet meer hoe.
Raak er zelfs van in paniek als ik het wel moet.
UWV geeft niet thuis en ja dan zo maar alles zien te rooien. Niet eerlijk, maar zo zit het nu eenmaal.

Ik ben niet jaloers op de mensen die het wel kunnen, wel denk ik steeds, pas op, pas op, ga niet zo ver over de grenzen als ik gedaan heb, dan is het een keer zo enorm klaar. Dat gun ik niemand.

Niet op de manier zoals ik het 10 jaar geleden deed nee

Earth, die tijd heb ik ook gekend. Zo'n 6 jaar geleden alweer kreeg ik een burnout. Niet een beetje overspannen ofzo, ik zat echt aan de grond. Ik zag niet meer hoe ik de dag door moest komen, laat staan morgen, of volgende week. Het traject wat je dan ingaat is vooral gericht op het psychische aspect; je zo snel mogelijk weer functionerend krijgen. Dat heeft deels geholpen maar ik heb zeker 1,5 jaar volledig thuis gezeten. Vervolgens kwamen ook alles van vroeger om de hoek zetten en heb ik een stuk verwerking door moeten maken.
Tijdje weer volledig aan het werk geweest, maar lichamelijk zat ik er eigenlijk nog doorheen. Toch weer de ziektewet in, aanmodderen, in overleg met de huisarts weer aangemeld voor revalidatie. Dat had ik al een keer gedaan toen ik mijn diagnose kreeg, maar gezien de situatie en het feit dat dat 12 jaar geleden was en ze toen ook heel anders met fibro klachten omgingen nog, had ik gelukkig recht op ruim 3 maanden intensieve behandeling. Daarna ben ik heel langzaam mijn werk weer gaan opbouwen onder begeleiding, voelen waar dingen weer verkeerd en waar mijn grenzen (vandaag) liggen. Daar rekening mee houden. De dingen blijven doen die mijn lijf gezond houden en mijn hoofd, en dan pas de dingen die moeten. Het was en is een heel traject.
En sinds deze week zit ik dus weer op 32 uur en kan ik uit de ziektewet. De tranen rollen over mijn wangen terwijl ik dit schrijf want voor mij is het echt een juigmoment. Ik heb er keihard voor gewerkt om gewoontes, denkwijzes en patronen te leren herkennen en om te buigen naar iets wat voor mij werkt. Dus ik voel het als een aardige prestatie dat ik sta waar ik nu sta. En misschien moet ik over een paar weken concluderen dat het toch teveel is en weer een stap terug doen. Maar dat is dan zo. Ik heb er alles aan gedaan, en ik ben ontzettend dankbaar voor een werkgever die me daar alle ruimte in heeft gegeven. En voor het feit dat ik er zoveel uit heb kunnen halen en daarom weer zoveel mogelijkheden heb.
Ik denk nog vaak terug aan de tijd dat mensen zeiden ach, je bent gewoon lui. Je gebruikt het als een excuus. Je hebt er gewoon geen zin in. Het zit gewoon tussen je oren, ff doorzetten. En nog steeds soms, alleen reageer ik er nu anders op. Ze moesten eens weten. Doe maar eens wat wij doen, dag in dag uit. Dat vechten met en tegen jezelf. Tegen de wereld die ingericht is op handicaps die je van buiten kunt zien. Met als argument iets wat nauwelijks tastbaar is. Iedere dag alles op de weegschaal, omdat je bij alles wat je doet, ergens anders iets moet inleveren. Met je rug tegen de muur omdat er simpelweg teveel dingen op de schaal zijn en te weinig tijd om ze over te verdelen. Nooit even pauze waarin je even kan doen waar je zin in hebt. Ga der maar aan staan. Laat je alsjeblieft niet ontmoedigen door posts zoals de mijne! Er zit geen waarde oordeel in en het proces is voor iedereen anders. Ik ben heel dankbaar voor waar ik nu sta, maar ik weet ook dat het ontzettend relatief is, en dat als ik niet uitkijk ik zo weer terug bij af ben.

**Geplaatst**: 20-07-20 13:52

Geplaatst: 20-07-20 13:52

Ik zal me ook even melden soms is het ook fijn even te delen...

15 jaar geleden kreeg ik de diagnose ME 2 jaar daarvoor werkte ik ruim 70 per week in de voor ons drukte tijd van het jaar terwijl ik al steeds niet lekker was door Phyfer maar ik moest door... kort daarna stortte ik volledig in geestelijk en lichamelijk... ik kreeg aanvallen waarbij ik zo mijn bewustzijn kon verliezen en als ik eenmaal snachts in bed lag had ik mijn lichaam niet meer onder controle... 2 jaar lang onderzoeken gehad voor epilepsie hersenscans noem maar op tot ik eindelijk de label ME kreeg. Naar de wc lopen was soms een hele opgave... maar ik moest ermee leren omgaan dit heeft wel ruim een jaar geduurd voor ik me er zelf bij neer kon leggen en gewoon moest nemen zoals het me gegeven werd.
Ik leerde ermee leven en leerde mijn dag in te delen met veel rust momenten.
Toch bleven er bij veel dingen vraagtekens ze werden wel op het hoopje chronisch vermoeid gegooid maar kon niet alles plaatsen tot ik vorig jaar door iemand geattendeerd werd dat ik weleens eds kon hebben (mijn ledematen gaan regelmatig uit de kom, ik zie zonder hulpmiddelen maar 4% en ik heb elke dag het gevoel alsof ik 100 kilo heb moeten tillen...

Ik heb 3 paarden op pension en ik ben zelf bezig geweest om mijn jongste paard op te leiden... helaas ben ik hier al ruim een jaar mee bezig omdat ik dus niet kan zeggen nou ik ga de hele week rijden... ik moet het echt dag voor dag uit zoeken en dat brengt ook het een en ander aan onzekerheid met zich mee. Want ja dan rij ik 1 dag en moet ik ruim 4 dagen bijkomen daarvan en als ze dan rare bewegingen maakt kost het erg veel energie om op te vangen en zit er soms zelfs 3 weken tussen.
Dan zeggen mensen ja dan doe je ze toch weg? Maar mijn paarden zijn mijn passie ze zorgen ervoor dat ik blijf Knokken en niet bij de pakken neer leg.
Wat ik we lastig vind is dat mensen weinig begrip hebben. Ze zien mij op de goede momenten dus ja zo erg is het toch allemaal niet joh en hebben commentaar als ik dan 3 dagen niet kan ... wat ze niet zien is dat ik dan de trap op ga en telkens tree voor tree moet zitten of amper een bak koffie kan vasthouden omdat m’n spieren continue op spanning staan. Dat ik huilend op de bank zit en vraag waarom??!! Dat vind ik het lastige van allemaal...

Wat earth zegt herken ik ook dan zie ik mensen een hele dag shoppen, een paar paarden op een dag rijden of een hele dag op wedstrijd kunnen rondlopen en zeggen dat ze “niks” kunnen dat doet soms echt pijn want dat lukt mij echt niet ik heb echt goede dagen maar dan ben ik blij als ik kan rijden en daarna nog een rondje met de hond kan lopen. En daar mag ik al echt super blij mee zijn want er zijn mensen die minder kunnen maar dan nog is het prut want ik wil meer ...

En nu nog weet ik dat ik mezelf soms echt moet behoeden voor het doorgaan en me verplicht rust moet geven maar denk dat het iets is wat je altijd op zal moeten letten.

**Geplaatst**: 22-07-20 15:30

Geplaatst: 22-07-20 15:30

_Penotti schreef:
Door hersenletsel ben ik vaak vermoeid.
Ik heb erge last van concentratie verlies. En ook alles gaat me snel.
Dus even naar de supermarkt en ik ben uitgeput van de prikkels.
Op vakantie gaan als voorbeeld is er daarom echt niet bij.

Daarnaast heb ik veel hoofpijn, medicatie maakt dat ik overdag dan op kan zijn en niet plat in bed met de gordijnen dicht hoef te zijn, maar ben dan wel heel moe.

Paardrijden, in hele goede weken kan ik wel 2x 20 minuutjes.
Maar dan ook weer 3 weken niet.
Als fanatiek wedstrijdruiter is dat wel even wennen geweest.

UWV vind dat ik niets heb, dus zit ik zonder inkomsten thuis, fijn geregeld dat goede Nederland.

Leuk he dat UWV, ik ben 2% afgekeurd met een waslijst aan klachten, ook zonder inkomen thuis en volledig afhankelijk van vriendlief

**Geplaatst**: 22-07-20 15:50

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 22-07-20 15:50

Lees veel herkenbare dingen hier, al vind ik het door mijn slechte concentratie erg lastig lange stukken te lezen.

Voor een baas werken lukt mij niet, mijn energie wisselt veel te sterk per dag in wat ik aankan. Er zijn dagen dat ik een van de paarden kan rijden maar dan ben ik ook echt op. Als de kinderen van mijn vriend het weekend geweest zijn heb ik de maandag en vaak de dinsdag nodig om weer wat op peil te komen. Vermoeidheid heeft altijd wel een rol gespeeld maar dan altijd een paar weken per jaar.

Thuis vind ik het lastig om alles bij te houden, heb via wmo hulp in de huishouding 1x per week. Woon samen met mijn vriend maar die kan weinig voor mij uit handen nemen, heeft zelf een spierziekte.

Deels heb ik mijn vermoeidheid geaccepteerd maar heb er ook heel regelmatig goed de balen van en dan frustreert het me enorm als ik weer een aantal dagen niks kan, niets lukt.

Ik doe wel werkzaamheden in het bedrijf dat mijn vriend en ik runnen maar op moment kunnen we daar nog geen inkomen uithalen.

Nu ook weer bezig met allerlei onderzoeken naar de reden dat ik al bijna een jaar met name in de ochtend aan het braken ben. heb wat verhoogde leverwaardes, te lage vit. d. en ze hebben tot nu geen idee wat het is

**Geplaatst**: 24-07-20 16:05

Geplaatst: 24-07-20 16:05

Ik vind het moeilijk om te zeggen of ik chronisch moe ben maar vermoeidheid speelt wel een enorm grote rol.

Zo groot dat ik nu mijn werk kwijt ben (zit in de wia) en voornamelijk op de bank lig. Ik probeer nog wel 2 keer paard te rijden maar het opzadelen en poetsen lukt bijna niet.
Ik ben een fanatiek hardloopster en afgelopen 31 dec liep ik nog een pr op de 10 km met 46.50 en werd ik 3e senior en daarvoor 1e vrouw op de 5 km met 22.07 min. En nu mag ik niet eens meer hardlopen. Toch speelde ook toen al vermoeidheid een rol.

Maar nu is het uitgeputheid. Ben veel afgevallen, heb ernstig ondergewicht en ik kan bijna niets.

Maar ik kan wel een stukje op mijn elektrische fiets fietsen soms en dat kunnen anderen ook weer niet.

Ik hoop ook dat dit niet blijvend is maar nu is het al lang aan de gang. Nu sinds januari en in totaal 2.5 jaar met 3 keer uitgeput zijn.
Ik vind het nog erg moeilijk om te doseren, voel het pas veel te laat aan waardoor ik weer gevloerd lig.

Ik zit er dus een beetje tussenin.

Laatst bijgewerkt door Fleury op 24-07-20 16:08, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 24-07-20 16:07

Geplaatst: 24-07-20 16:07

Fleury schreef:
Ik vind het moeilijk om te zeggen of ik chronisch moe ben maar vermoeidheid speelt wel een enorm grote rol.

Zo groot dat ik nu mijn werk kwijt ben (zit in de wia) en voornamelijk op de bank lig. Ik probeer nog wel 2 keer paard te rijden maar het opzadelen en poetsen lukt bijna niet.
Ik ben een fanatiek hardloopster en afgelopen 31 dec liep ik nog een pr op de 10 km met 46.50 en werd ik 3e senior en daarvoor 1e vrouw op de 5 km met 22.07 min. Toch speelde ook toen al vermoeidheid een rol.

Maar nu is het uitgeputheid. Ben veel afgevallen, heb ernstig ondergewicht en ik kan bijna niets.

Maar ik kan wel een stukje op mijn elektrische fiets fietsen soms en dat kunnen anderen ook weer niet.

Ik hoop ook dat dit niet blijvend is maar nu is het al lang aan de gang. Nu sinds januari en in totaal 2.5 jaar met 3 keer uitgeput zijn.
Ik vind het nog erg moeilijk om te doseren, voel het pas veel te laat aan waardoor ik weer gevloerd lig.

Heb je e.a. wel al laten onderzoeken? (neem eigenlijk wel aan van wel) en wat zegt een arts hier dan van?

**Geplaatst**: 24-07-20 16:12

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 24-07-20 16:12

Ja, bloed is goed. Krijg binnenkort een afspraak met een diëtist. Wordt sinds kort (na 19 maanden wachten) behandeld bij het ggz.

**Geplaatst**: 24-07-20 16:47

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 24-07-20 16:47

oke, psychische klachten kunnen ook extreme vermoeidheid geven, heb zelf ptss gehad in verleden
wat heb je dan ook lang moeten wachten zeg! echt niet normaal

**Geplaatst**: 24-07-20 17:16

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 24-07-20 17:16

Ik meld mij hier ook even, ook in de hoop om mensen zoals Earth weer een lichtpuntje te bieden.
Bij mij begon het toen ik op mijn 18e de ziekte van Pfeiffer kreeg.
Daarna nog een hersenschudding eroverheen en toen was het feest compleet.
Chronische vermoeidheid was toentertijd nog nauwelijks bekend onder de naam ME.
Werken ging niet meer, terwijl ik daarvoor juist onvermoeibaar was en altijd bezig.
Tot het einde van de straat lopen (50 meter), ging nog net en dan zakte ik door mijn benen.
Daardoor bijna in een rolstoel beland.
Alle onderzoeken gehad, niets te vinden.
Voor de ziektewet was toentertijd CVS nog onzin, dus afkeuren was geen optie.
Omdat werken niet ging, ben ik samen met mijn man een eigen winkel begonnen.
Met ruimte boven om te kunnen liggen als het nodig was.
Uiteindelijk bleek ook mijn schildklier een probleem te zijn.
De waardes waren binnen de norm, maar wel net op het randje. Uit verder onderzoek bleek dat ik toch antistoffen aanmaakte tegen mijn eigen schildklier, diagnose Hashimoto.

Maar ondanks medicatie bleef de vermoeidheid en de pijn.
Dus weer terug naar de reumatoloog en inmiddels heb ik de diagnose fibromyalgie er ook bij gekregen.
Wat ik heel duidelijk merkte en wat ik hier ook veel lees, is dat luisteren naar je lichaam het allerbelangrijkste is.
Inmiddels ben ik 46 en begint dat te lukken.
Als ik moe ben, neem ik mijn rust.
En ja, ik sta ‘s morgens nog steeds moe op (verplicht mezelf om om 9 uur uit bed te komen, anders lukt het helemaal niet).
Ik heb een eigen paard in volpension staan.
Het rijden zorgt ervoor dat ik mijn lichaam niet volledig op slot zet , als het niet gaat rijdt mijn dochter haar door.
Ik merk dat ik van gedoseerde beweging beter word in mijn lijf.
Alleen moet ik ook daarbij opletten.

Een beweegprogramma van de sportschool is juist weer totaal verkeerd uitgepakt.
Het heeft een half jaar geduurd voor ik daar weer van hersteld was.

Wat ik opvallend vind is dat ik op mijn 38ste al klaar was met de overgang en dat hoor ik vaker bij dit soort klachten.
Zelf heb ik toch het idee dat daar een belangrijk punt zit.
Inmiddels durf ik te zeggen dat het redelijk goed gaat.
De pijn blijft, maar is te hanteren met alternatieve hulpmiddelen en goede voeding(Ook uit supplementen)
De vermoeidheid is echt stukken beter sinds ik dingen doe die ik leuk vind, dat geeft mij energie.
En als het echt toeslaat, luister ik naar mijn lijf.
Komend jaar ga ik zelfs weer een opleiding volgen, dus geef de hoop niet op.

**Geplaatst**: 25-07-20 11:02

Geplaatst: 25-07-20 11:02

frisian_love schreef:
Een beweegprogramma van de sportschool is juist weer totaal verkeerd uitgepakt.
Het heeft een half jaar geduurd voor ik daar weer van hersteld was.

Die heb ik ook gehad

"Je moet in beweging blijven, je moet je spieren sterker maken, je moet dit en je moet dat". Dus ik dat braaf gedaan, onder begeleiding, ging moeilijk maar dat was normaal want je hebt ook geen conditie & kracht ... Tot het na een half jaar nog steeds niet beter was, en iedereen zich toch wel vragen begon te stellen. Het programma op pauze gezet om even te zoeken wat en hoe, vlak daarna volledig gecrashed (ook mentaal) en pas 6 maanden later het idee dat er misschien toch wat mogelijk is, maar niet op zo'n manier.

Ik ga nu met de fiets naar het werk, wandel met de hond en doe wat met de paarden. Probeer het paardrijden weer op te nemen, stapje voor stapje, en als dat allemaal kan (ook bv. eens een rondje voor de leuk gaan fietsen) dan zal het ook wel genoeg zijn qua beweging om je spieren te behouden. Echt zwaar trainen of grote doelen zijn gewoon niet aan mijn lichaam besteed, hoe graag ik het ook zou willen.

**Geplaatst**: 25-07-20 11:14

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 25-07-20 11:14

Dat praatje van je moet meer actief zijn ken ik ook, geprobeerd werkt echt niet.

Werk nu b.v. in ons eigen bedrijf in diervoeders, daar beweeg ik behoorlijk wat en niet alleen gewoon bewegen maar ook de voerzakken sjouwen, hooibalen etc. vorig jaar ging dat een poosje best goed, op moment is het weer drama dat ik eigenlijk een zak van 22 kg of een baal hooi echt problemen kan ervaren. Op goede dagen lukt het me wat zakken in een stelling te krijgen en gooi ik de zakken voor de klanten rustig in de auto, maar op slechte dagen lukt het in de stelling krijgen gewoon echt niet, hoop ik op zo min mogelijk klanten en is mijn werk achter de computer eigenlijk al teveel

Vind het op dat soort gesprekken ook altijd lastig, als ik alles vertel wat ik doe zeggen ze dat er niks mis is en dat het toch prima gaat, geen afkeuring nodig. Zeg ik niet alles wat ik doe moet ik meer gaan doen want dan gaat het beter.

**Geplaatst**: 25-07-20 11:53

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 25-07-20 11:53

Ik beb ook chronisch vermoeid en momenteel valt het erg zwaar. Het zijn bij mij ook meerdere factoren die meespelen. Zo heb ik ook nog dystrofie in mijn enkel, heel hypermobiel, spier reuma enbeen versleten rug. Ik ben voor 50% afgekeurd maar geen recht op een aanvulling... het stukje oneerlijk wat ik veek lees ervaar ik ook. Over mensen die een mening hebben kan ik mij na 10 jaar redelijk overheen zetten maar de dokters niet. Dokters die denken dat ik wel ff een revalidatie traject aankan terwijl ik nog met werk zit en mijn verantwoordelijkheid over mijn beesten heb. Ooit heb ik 1 dokter even verteld wat ik er van vond en die had gelijk mijn ha op gebeld met de vraag of ze mij even goed in de gaten konden houden omdat ik mentaal onstabiel zou zijn. :wave:

even voor de duidelijkheid ik was 14 en de dokter zei doodleuk ja sorry leer er maar mee leven gelukkig kan je nog naar school... ik heb mijn school dus niet af kunnen maken zo als ik graag had gewild.
Tijdje terug wel een fijne internist tegen gekomen die eindelijk mijn schildklier waardes serieus nam waardoor ik wel een stuk minder moe ben maar helaas is het niet weg. Ik zou nog zo graag willen leren omgaan met de pieken. Zo heb ik bijv paar weken geleden heel veel gedaan en daar ben ik nu nog helemaal kapot van. Als ik mij 'goed' voel kan ik de wereld aan waardoor ik daarna gelijk naar beneden val en echt heek slecht ben. Bij de paarden heb ik mazzel met mijn paarden die niks voor me willen doen als ik te moe ben en mij dan volledig negeren. Mijn moeder doet ook veel aan de verzorging dus dat is fijn.

De maatstaven van het uvw vind ik trouwens heel raar. De 1 word zo afgekeurd en de ander moet echt bewijzen dat ze echt niks meer kunnen... ik werk 20 uur en dat gaat maar voor een goede kwaliteit zou 15 uur eigenlijk beter zijn maar ik heb toch geld nodig.

**Geplaatst**: 25-07-20 12:17

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 25-07-20 12:17

Oh ja de "leer er maar mee leven" zin

Denk trouwens dat niemand meer zomaar afgekeurd word tegenwoordig. Ik werd eerst ook maar 28% afgekeurd, pas na het in de arm nemen van advocaten, die alles uitplozen en alles weerlegden. Toen pas werd ik 100% afgekeurd. Al moet ik volgend jaar weer gekeurd, want ik ben jong en zou wel weer genezen...
Tja dat godswonder mag best gebeuren hoor van mij. Al vraag ik mij af hoe als ik al 5/6/7 jaar op rij enkele achteruit ga. :roll:

**Geplaatst**: 25-07-20 12:19

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 25-07-20 12:19

ermee leren leven ken ik inderdaad ook, advocaat heb ik ook gehad heeft niets geholpen voor mij

**Geplaatst**: 25-07-20 13:22

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 25-07-20 13:22

Wat o de eerste pagina ook al gelijk gezegd werd. Laat je testen op apneu. Dit kan heel veel symptomen verklaren. Hel veel mensen en soms ook artsen weten niet wat dit allemaal met je kan doen. Ik zelf slaap sinds april met een cpap. Ik slaap er heerlijk op en ik begin langzaam op te knappen.

**Geplaatst**: 25-07-20 16:42

Geplaatst: 25-07-20 16:42

[***] schreef:
frisian_love schreef:
Een beweegprogramma van de sportschool is juist weer totaal verkeerd uitgepakt.
Het heeft een half jaar geduurd voor ik daar weer van hersteld was.

Die heb ik ook gehad
"Je moet in beweging blijven, je moet je spieren sterker maken, je moet dit en je moet dat". Dus ik dat braaf gedaan, onder begeleiding, ging moeilijk maar dat was normaal want je hebt ook geen conditie & kracht ... Tot het na een half jaar nog steeds niet beter was, en iedereen zich toch wel vragen begon te stellen.

Hier hetzelfde. Van te voren nog wel uitgelegd wat de issues zijn, wat ik wel en niet kan, toch gekozen voor het programma met begeleiding, maar ze snappen het niet en blijven maar pushen. 'Ja je moet het wel echt willen!' Goeiemorgen zeg... Ik heb uiteindelijk huilend voor de zoveelste keer zitten uitleggen wat het voor mij betekend dat ze dit zo aanpakken en hoe pijnlijk het dan is om te horen dat ik 'gewoon een beetje moet doorpakken'. Uiteindelijk wel excuses voor gekregen. Tja. Bedankt, I guess. Ondertussen eindelijk aan de beurt bij het revalidatiecentrum en daar werd op een hele andere manier de krachttraining opgebouwd, daar kan ik nu mooi zelf mee verder. Het blijft een beetje dweilen met de kraan open helaas, maar ondanks ups en veel downs zit er toch wel een licht steigende lijn in gelukkig.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-07-20 11:15

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst door de TopicStarter : 27-07-20 11:15

Heftige verhalen hier van iedereen ik stuur jullie allemaal wat liefde toe.

Vraag voor diegene die volpension staan, hoe doen jullie dat financieel?

(Ik kan momenteel niet werken dus heb weinig te besteden maar voor mijn gezondheid zou het beter zijn om volpension te staan. )