Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-19 20:32

Opzoek naar mensen die ervaring hebben met Lyme

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-19 20:32

Goedenavond.

Ik ven eigenlijk opzoek naar mensen die ervaring of kennis hebben van de ziekte van Lyme.
Ik kan op internet echt helemaal niks vinden over hetgeen wat ik bedoel.

Sinds april ben ik steeds ziek. Keelpijn, koorts, griep, rare spierpijn, maagzuur, overgeven. Helemaal niks voor mij. Ik besloot vorige week om bloed te gaan prikken. Eergisteren heb ik hier de uitslag van gehad. Uit de uitslag is gebleken dat ik ooit Lyme gehad zou hebben. Ze konden uit het onderzoek niet herleiden wanneer dit geweest is, dit kan twee maanden geleden zijn geweest, maar ook jaren terug. Twee jaar geleden heb ik ook bloed laten prikken, daar is toen niks uitgekomen. Dus het moet maximaal twee jaar geleden zijn geweest dat ik ben gebeten door een teek.

Omdat we nu pas erachter zijn gekomen dat ik Lyme heb gehad, heb ik nu volgens de huisarts geen antibiotica meer nodig, omdat er nu niks meer aan te doen valt. De assistente heeft mij verteld dat mijn klachten nog wel enige tijd aan kunnen blijven houden.
Echter ben ik nog steeds extreem moe en heb erg weinig energie. Vorige week lukte het mij nog niet eens om een fles drinken open te krijgen, hier schrok ik zelf erg van...
Vanmorgen heb ik drie uurtjes gewerkt en ik ben nu weer de hele dag extreem moe en zou het liefst willen slapen de hele dag.

Heeft de doktersassistente gelijk? Is het normaal dat ik me niet goed voel? Heb ik echt geen antibiotica nodig? Moet ik het de tijd geven? Of moet ik juist verder onderzoek willen?

Wie kan me hier mee helpen?

Groetjes Saskia

Mijn vraag is,

**Geplaatst**: 14-06-19 20:44

Re: Opzoek naar mensen die ervaring hebben met Lyme

Geplaatst: 14-06-19 20:44

Ik zou in ieder geval contact opnemen met een specialist op dit gebied. Radboud in Nijmegen heeft erg veel ervaring met Lyme behandelingen.

https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-19 20:45

Re: Opzoek naar mensen die ervaring hebben met Lyme

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-19 20:45

Goede tip! Dankjewel.

**Geplaatst**: 14-06-19 20:46

Geplaatst: 14-06-19 20:46

https://lymevereniging.nl/

Bij de lyme patienten vereniging kunnen ze je verder helpen.

**Geplaatst**: 14-06-19 20:48

Geplaatst: 14-06-19 20:48

Ik heb zelf al 12 jaar Lyme. Naar mijn weten kunnen ze nog steeds niet aan de hand van zo'n test zeggen dat je op dit moment geen actieve bacterie meer hebt. Als ik jou was zou ik eens contact opnemen met een ILADS arts, liefst zo snel mogelijk want hoe langer je het hebt hoe moeilijker het te behandelen wordt. Je mag me ook pb'en als je meer over mijn traject wilt weten. Ik heb een soortgelijk verhaal bij de huisarts, toen ze het vonden was ik al 6 jaar ziek.

De Lyme vereniging is inderdaad super!

Laatst bijgewerkt door melody7 op 14-06-19 20:51, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-19 20:51

Re: Opzoek naar mensen die ervaring hebben met Lyme

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-19 20:51

Oei, je laat me nu wel schrikken nu je zegt dat ze aan de hand van een test niet kunnen zeggen of er een actieve bacterie is. Ontzettend bedankt voor de tip!

**Geplaatst**: 14-06-19 20:53

Geplaatst: 14-06-19 20:53

Herkenbaar verhaal.
Bij mij hebben ze een paar jaar geleden ook Lyme gevonden die al een tijdje in mijn systeem zat.
Helaas heeft antibiotica alleen maar zin vlak na de besmetting.
Ik heb nog een kuur gedaan nadat ze het ontdekt hebben maar ze heeft niets geholpen.

Helaas zijn er ook niet echt dingen die je kan innemen omdat er nog zo weinig over bekend is en niet iedereen voelt zich hetzelfde.
Er zijn mensen die gewoon helemaal niet meer functioneren terwijl er mensen zijn die het niet eens merken.

Ik kan je alleen maar de tip geven om zelf vitaminen bij te nemen.
Ik laat elk half jaar mijn bloed nakijken op tekorten en daar kan ik dan aanvullen met supplementen.
De ene dag is de andere niet en het werkt met opstoten maar je moet vooral naar jezelf beginnen luisteren.
Als je lichaam aangeeft dat het rust nodig heeft, heb je wel degelijk rust nodig.

**Geplaatst**: 14-06-19 20:58

Geplaatst: 14-06-19 20:58

Dat antibiotica alleen na de besmetting zin heeft klopt niet helemaal, dat is afhankelijk van de kuur. Ik heb in de afgelopen 4 jaar nog 20 maanden antibiotica gehad (6 verschillende soorten in combinaties van minimaal 2 tegelijk, pillen & infusen en uiteraard met allerlei supplementen en vitamines). Het moet alleen wel aan de patiënt aangepast worden en het slaat niet bij iedereen aan. De standaard kuurtjes zijn inderdaad (meestal) niet genoeg als het een oudere infectie is.

**Geplaatst**: 14-06-19 21:43

Re: Opzoek naar mensen die ervaring hebben met Lyme

Geplaatst: 14-06-19 21:43

Welke test hebben ze gedaan? Niet elke test geeft even goed aan of je (nog) een actieve besmetting hebt of niet. Er zijn verschillende.
https://www.biomaatschappij.nl/lyme-test/

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-19 22:18

Re: Opzoek naar mensen die ervaring hebben met Lyme

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-19 22:18

Bedankt voor jullie reacties.

Hoe voel je je nu Tessyke? Heb je nog steeds last van de Lyme? Of houd je het onder controle door het nemen van vitamines?

Wow, wat heftig lijkt me dat Melody.

Lindsey, ik durf niet meer te zeggen waar ik precies op geprikt ben, maar ik ben onder andere geprikt op een algemeen onderzoek, op vitaminetekorten, mijn lever is getest, mijn suiker is getest, ik ben getest op leukemie. Verder dan dat durf ik het niet te zeggen. Ik zal dus vast en zeker ook getest zijn op iets met Lyme, anders denk ik dat ze niet konden herleiden dat ik Lyme heb gehad.

**Geplaatst**: 15-06-19 00:20

Geplaatst: 15-06-19 00:20

Is het bloed twee jaar geleden ook getest op lyme? Anders kan je het nog wel langer hebben. Huisartsen weten weinig over lyme, kijk op de site van de lyme vereniging.

**Geplaatst**: 15-06-19 00:41

Re: Opzoek naar mensen die ervaring hebben met Lyme

Geplaatst: 15-06-19 00:41

Van de week nog met mij huisarts over gehad vanwege mijn vage klachten . De bloedtests die de huisartsen kunnen doen zijn onbetrouwbaar en niets zeggend vertelde ze mij. Wil je meer weten is een doorverwijzing naar het Radboud aan te raden en eigenlijk wenselijk. Die kunnen beter onderzoeken al blijft lyme een lastig iets.
Bij mij gaan we eerst andere dingen uitsluiten en anders toch eens doorverwijzen naar Nijmegen voor onderzoek naar Lyme.

**Geplaatst**: 15-06-19 07:06

Geplaatst: 15-06-19 07:06

Luister naar je lijf.
Als je door gaat, zullen je klachten verergeren.
Probeer een balans te blijven vinden in conditie en klacht niet achteruit te laten gaan, maar niet teveel doen dat je je lichaam overbalast en ook achteruit gaat. Vooral tussendoor steeds rust nemen.

Verder kunnen gewone artsen veel onzin uitkramen over lyme. Ga naar de specialisten, die heb je nodig!
Ondertussen heel veel lezen zodat je zelf meer kennis krijgt over de borrelia bacterie. Als je googled op cyste en lyme krijg je ook weer interessante links

Trouwens, pas op met antibiotica, de borrelia bacterie zal hierdoor zeer snel muteren waardoor het nog moeilijker zal worden om hem aan te pakken.

**Geplaatst**: 15-06-19 12:13

Re: Opzoek naar mensen die ervaring hebben met Lyme

Geplaatst: 15-06-19 12:13

Ik weet niet hoe het inmiddels ziet, maar vroeger was dat helemaal niet te testen uit een gewoon bloedonderzoek. Je had toen de ELISA-test en de Western blot-test. Maar de lyme vereniging weet daar vast meer over en heeft de meest recente informatie.

**Geplaatst**: 15-06-19 12:37

Geplaatst: 15-06-19 12:37

Bij mij is een aantal jaar geleden ook ontdekt dat ik ooit een Lyme infectie heb doorgemaakt. Waarschijnlijk wel al zo'n 20-25jr geleden. Mij werd ook verteld dat er nu niks meer aan te doen was.
Ik had aanhoudend vage klachten, steeds moe, vaak ziek, nooit echt helemaal fit.
Ik ben (door omstandigheden die hier niks mee te maken hadden) van baan gewisseld, heb nu regelmatige werkdagen en -tijden. Dat heeft me enorm geholpen. Mijn conditie is prima. Ik ben heel veel buiten, fiets elke dag 30 tot 90min, rij paard enz. Ik denk eigenlijk nooit meer aan Lyme.

**Geplaatst**: 15-06-19 12:40

Re: Opzoek naar mensen die ervaring hebben met Lyme

Geplaatst: 15-06-19 12:40

Het antwoord van de assistente geeft al aan dat ze er de ballen verstand van hebben op jouw praktijk. Lymevereniging heeft eigen lijst met artsen en dit zijn gewoon normaal opgeleide artsen die zich echt toeleggen op het Lyme verhaal. Helaas, zeggen dat je ooit lyme hebt gehad is grappig want eenmaal lyme gaat het zonder behandeling nooit over.

**Geplaatst**: 15-06-19 12:47

Geplaatst: 15-06-19 12:47

Sassii schreef:
Ik besloot vorige week om bloed te gaan prikken. Eergisteren heb ik hier de uitslag van gehad. Uit de uitslag is gebleken dat ik ooit Lyme gehad zou hebben. Ze konden uit het onderzoek niet herleiden wanneer dit geweest is, dit kan twee maanden geleden zijn geweest, maar ook jaren terug. Twee jaar geleden heb ik ook bloed laten prikken, daar is toen niks uitgekomen. Dus het moet maximaal twee jaar geleden zijn geweest dat ik ben gebeten door een teek.

Ik pik dit stukje er even uit. Is je bloed daadwerkelijk op antistoffen ( Igg en IgM ) tegen Lyme getest ? En was dit bij de bloedtest 2 jaar geleden ook het geval ?
Mijn ervaring is dat je dit specifiek moet vragen. In een standaard bloedtest doen ze dit niet.

Ik heb ook antistoffen tegen de Borrelia bacterie. Blijkt dat het EB virus ( klierkoorts ) een vals positieve uitslag voor Borrelia kan geven.

Om zeker te zijn kan je natuurlijk altijd contact opnemen met de Lyme vereniging.

**Geplaatst**: 16-06-19 10:43

Geplaatst: 16-06-19 10:43

Er worden voor Nijmegen de lymepoli veel mensen afgewezen. En inderdaad bij een bloedtest testen ze alleen op lyme als ze dat testje aanvinken en veelal doen ze dat alleen als je zegt gebeten te zijn door een teek. Ik vermoed dus dat twee jaar geleden er dus niet op lyme is getest. Ik zal het wel even navragen. En bedenk dat ook specialisten allerlei onzin over lyme uitkramen. Laat ook niet te snel een ruggemergpunctie voor lyme doen als ze het al in bloed hebben gezien want dat gaat ook nog vaak mis.