Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-12-19 14:07

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 11-12-19 14:07

Ik hoor er goede verhalen over,dus ja,ik kan dat altijd proberen.Het kán een hoop problemen oplossen.

**Geplaatst**: 11-12-19 18:29

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 11-12-19 18:29

Jammer dat je met vervoer zit. In Wapenveld zit paardkrachtig en die doen EMDR met paarden

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-01-20 14:24

Geplaatst door de TopicStarter : 02-01-20 14:24

Mijn medisch dossier is gemaild naar Rotterdam door iemand van de kankerstichting,de vrouw die precies dezelfde oogkanker had als ik nu heb.Zij is genezen dankzij Rotterdam,zij werd voorheen behandeld in het Radboudziekenhuis waar net zo geknoeid werd als bij mij nu in Utrecht.
Ze zei ook dat ik weg moet uit Utrecht,ze heeft mijn dossier gelezen en noemt het ook prutswerk.
Nu is het wachten op dé oogarts uit rotterdam en hopen dat ik daar mag langs komen.
Je kan en mag tegenwoordig niet meer overal binnen komen voor een behandeling.Ze nodigen je uit of niet, mag je niet komen? dan daar doe je verder niks aan.Zo werkt dat in de Zorg nu.

Die vrouw zei dat 2020 mijn jaar gaat worden,ik hoop het echt.

**Geplaatst**: 02-01-20 18:54

Geplaatst: 02-01-20 18:54

Ik duim zo hard voor je gohya! Ik hoop dat je snel in Rotterdam terecht kan, met behulp van deze lieve dame moet het toch gewoon lukken!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-01-20 20:07

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 02-01-20 20:07

Dankjewel Hannanas. Gaat vast lukken,en anders ga ik het proberen bij het Anthony van Leeuwenhoek ziekenhuis of ander in kanker gespecialiseerd ziekenhuis.

**Geplaatst**: 02-01-20 20:28

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 02-01-20 20:28

Ik ga duimen voor je!
Hopelijk nemen ze je daar aan en kan je snel terecht

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-01-20 13:40

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 04-01-20 13:40

Vanmorgen een appje gehad van de vrouw R die me helpt,ze heeft gesoliciteerd bij het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap. Ik hoop dat ze word aangenomen, zij maakt zich echt sterk voor kankerpatiënten.
Mijn pijn is gelukkig nog steeds heel erg goed te doen! helemaal weg is het niet,maar zoveel minder.Alleen bij voorover bukken voel ik het wel boven in de oogkas en in me hoofd.
Zie wel heel erg dubbel bij iets naar links kijken.Kan ook niet anders,het oog zit vast gekleefd en word belemmerd met naar links kijken.
De oogarts uit Rotterdam waar mijn dossier heen is gegaan is terug van vakantie,we hopen snel wat te horen, en R zou me gelijk berichten als ze wat gehoord heeft.

Ik ben zó benieuwd wat de oogarts gaat zeggen 13 januari als ik gebeld ga worden.

**Geplaatst**: 19-01-20 15:31

Geplaatst: 19-01-20 15:31

Heb je nieuw gohya?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-01-20 17:44

Geplaatst door de TopicStarter : 30-01-20 17:44

Ben al een poosje bezig om in rotterdam te mogen komen,gaat dus echt niet gemakkelijk zoals er hier gezegd werd!
Dankzij het patiënten platform kanker.nl mag ik eindelijk naar het oogziekenhuis in rotterdam.
Ik heb vanmiddag een verwijzing gevraagd aan me huisarts,moet alle operatie's op papier hebben [ff uitprinten] en alle medicijnen die ik gehad heb en dat opsturen naar rotterdam en dan krijg ik een uitnodiging voor een second opinion.
Ik kan binnen nu en 5 weken een oproep krijgen voor die grote operatie,maar ik wil éérst die second opinion hebben,dan stel ik de operatie maar uit denk ik. Ik weet niet wat wijsheid is want het groeit best wel weer in het oog,aardig weer wat tumoortjes.Ook de pijn is weer flink terug,het komt steeds in aanvallen en het oog kan maar beperkt draaien,het zit muurvast aan het ooglid,doet ook pijn als er aan getrokken word door het oog.
Ik kan helaas geen foto's of filmpjes hier plaatsen omdat Tinypic niet meer bestaat en de andere bewerk site's ken ik niet.

Die vrouw R heeft heel veel voor me gedaan! zonder haar had ik nooit naar rotterdam gemogen.
Moet de huisarts wél meewerken en de verwijzing geven natuurlijk,anders houd het op.

Laatst bijgewerkt door gohya op 30-01-20 17:48, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-01-20 17:47

Geplaatst door de TopicStarter : 30-01-20 17:47

Citaat:
En de echte specialist erbij gaan halen bij deze zeldzame kanker? Waarom wacht je daarmee?
Pure belangstelling dit en geen enkel verwijt of zo hé.

zoals dit bedoel ik, dit komt over als dat ik er geen moeite voor zou doen.
Nou echtwel,maar het gaat gewoon niet meer in de Zorg als voorheen,geloof me nou maar,ik doe echt me best!

**Geplaatst**: 30-01-20 17:58

Geplaatst: 30-01-20 17:58

gohya schreef:
Ben al een poosje bezig om in rotterdam te mogen komen,gaat dus echt niet gemakkelijk zoals er hier gezegd werd!
Dankzij het patiënten platform kanker.nl mag ik eindelijk naar het oogziekenhuis in rotterdam.
Ik heb vanmiddag een verwijzing gevraagd aan me huisarts,moet alle operatie's op papier hebben [ff uitprinten] en alle medicijnen die ik gehad heb en dat opsturen naar rotterdam en dan krijg ik een uitnodiging voor een second opinion.
Ik kan binnen nu en 5 weken een oproep krijgen voor die grote operatie,maar ik wil éérst die second opinion hebben,dan stel ik de operatie maar uit denk ik. Ik weet niet wat wijsheid is want het groeit best wel weer in het oog,aardig weer wat tumoortjes.Ook de pijn is weer flink terug,het komt steeds in aanvallen en het oog kan maar beperkt draaien,het zit muurvast aan het ooglid,doet ook pijn als er aan getrokken word door het oog.
Ik kan helaas geen foto's of filmpjes hier plaatsen omdat Tinypic niet meer bestaat en de andere bewerk site's ken ik niet.

Die vrouw R heeft heel veel voor me gedaan! zonder haar had ik nooit naar rotterdam gemogen.
Moet de huisarts wél meewerken en de verwijzing geven natuurlijk,anders houd het op.

Wat een fijne update. Klinkt allemaal heel goed en verstandig!

**Geplaatst**: 30-01-20 18:02

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 30-01-20 18:02

Bokt heeft een eigen upload om foto's te plaatsen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-01-20 19:53

Geplaatst door de TopicStarter : 30-01-20 19:53

Oke thnx,wist ik niet,zal morgen eens kijken.
Nog steeds geen mail gehad van de huisarts.Dan hopen op morgen.

**Geplaatst**: 30-01-20 20:03

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 30-01-20 20:03

En anders maar even bellen

**Geplaatst**: 30-01-20 20:05

Geplaatst: 30-01-20 20:05

Kinke schreef:
En anders maar even bellen

Of nog beter er even langs gaan en de assistent aan haar vestje trekken of een afspraakje eraan wijden met de huisarts.

**Geplaatst**: 30-01-20 23:48

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 30-01-20 23:48

Dan kan je beter bellen voor een afspraak op het spreekuur.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-01-20 11:09

Geplaatst door de TopicStarter : 31-01-20 11:09

Verwijzing is binnen, ik ga zo Rotterdam bellen.
Huisarts vraagt ook of UMCU ook op de hoogte is,uhm nee dat niet.
De vrouw van kanker.nl zegt dat ik dat niet hoef te melden,ik twijfel.

Gister "Over mijn lijk gezien" pff das heftig zeg! ook herkenbare klachten van die vrouw met oogkanker,de hoofdpijnen.

**Geplaatst**: 31-01-20 14:00

Geplaatst: 31-01-20 14:00

O jee, over mijn lijk kijk ik niet, te heftig voor mij.
Fijn dat je jouw verwijzing binnen hebt.

**Geplaatst**: 31-01-20 14:04

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 31-01-20 14:04

Eindelijk de verwijzing! Hoop zo voor je dat t wat oplevert. Hoe gaat t verder met je Gohya?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-01-20 18:02

Geplaatst door de TopicStarter : 31-01-20 18:02

Ik heb veel pijn in aanvallen in het oog en de hoofdpijnen links.Maar heb gelukkig ook goeie dagen erbij en die gebruik ik dan om naar de paarden te gaan. Slaap nog steeds op de bank, vind het ook eng boven,durf er niet graag te zijn.Het leven is zo,Ik ben er,het is heel anders dan voorheen.Zo van, ik moet er zijn maar ben er eigenlijk niet echt.Ik doe alles omdat het moet,maar besef het eigenlijk niet,tis een soort van leven in trance,zoiets.Mja tis nog vers, word vast wel beter.Ik mag verder niet klagen,ik ben heel veel in huis aan het opknappen,ben altijd bezig,leid ook goed af.

Voor me arm/pols heb ik weer een Cortisonen prik gehad en die werkt prima.De pijn is zoveel minder nu.

Rotterdan is geregeld,ze waren op de hoogte en ik word gebeld voor een afspraak.
Ze zei eerst dat ze alleen patiënten uit de regio rotterdam accepteren,maar toen ik kanker.nl noemde en de naam van die vrouw en die van hun oogarts,toen was het oke.
Ik heb alle verslagen van de patholoog uit geprint,van alle operatie's en van alle medicijnen,een flink pak papieren dus.
Je komt er anders gewoon niet binnen,te gek voor woorden eigenlijk.

**Geplaatst**: 31-01-20 18:46

Geplaatst: 31-01-20 18:46

Citaat:
Ik heb alle verslagen van de patholoog uit geprint,van alle operatie's en van alle medicijnen,een flink pak papieren dus.
Je komt er anders gewoon niet binnen,te gek voor woorden eigenlijk.

dat is hier in Frankrijk normaal. Er wordt hier niets geregistreerd met de hand of via een patiëntendossier bij de specialist.
De patient en de huisarts krijgen alle uitslagen, de patiënt krijgt al het fotomateriaal en dat neem je allemaal mee als je weer eens een echo, of mammografie etc hebt. Heel handig voor second opinions want jijzelf hebt dus alles bij je en ik vind dat een hele goede manier van omgaan met privacy en verantwoordelijkheid leggen bij de patient waar het hoort.

**Geplaatst**: 01-02-20 12:46

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 01-02-20 12:46

Ergens wel Pien, maar het is ook wel fijn als je van een patiënt bijvoorbeeld een RX van de longen laat maken dat je die kan vergelijken met een eerdere foto om te kijken of iets veranderd is

**Geplaatst**: 01-02-20 13:09

Geplaatst: 01-02-20 13:09

Bij ons moet je alle eerdere foto's meenemen voor die vergelijking (of ECG, ea ) . Bv als ik voor het bevolkingsonderzoek ga, dan neem ik inmiddels 6 foto's mee vanuit de mammografie, 1 echo foto en 1 uitslag foto en resultaat van een punctie ooit gemaakt (vals alarm).

Als buuf op controle gaat voor zijn hart dan doet hij hetzelfde etc etc.

**Geplaatst**: 01-02-20 13:13

Geplaatst: 01-02-20 13:13

Dan is het maar beter dat het in het archief staat hier, je wil niet weten hoe vaak het ziekenhuis belt dat er iemand is voor onderzoek en dat ze de aanvraag vergeten zijn, als ze dan ook nog andere dingen mee moeten nemen word het voor sommige wel heel ingewikkeld. Al vind ik het persoonlijk wel een goed idee hoor als je dat in eigen beheer hebt..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-02-20 11:16

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 06-02-20 11:16

Gister gebelt door UMC en de operatie staat gepland op 10 Maart, half 8 melden.Ze gaan met 2en opereren en de operatie duurt anderhalf uur.
Dan zal de oproep binnen 5 weken moeten komen,anders word het óf operatie uitstellen óf geen second opinion meer. Kankerstichting zegt operatie dan uitstellen. Ik weet niet wat ik zal doen.