Endometriose

Moderators: Dani, Polly, khirshanta, Shanna, Leo, Hanmar

 
 

Joolien
Stormjager

Berichten: 41362
Geregistreerd: 05-11-08
Woonplaats: Almelo

Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 15-11-18 12:59

Edit, ik wil alleen antwoord op onderstaande vraag.

Ik zoek mensen die wel de diagnose hebben. Want ik ben wel benieuwd of er met een diagnose überhaupt wat verandert. Wat voor behandelingen zijn er etc.
Ik wil nog niet zeggen dat ik het heb, maar ik ga wel volgende week een afspraak maken bij de huisarts.
Laatst bijgewerkt door Joolien op 15-11-18 13:18, in het totaal 1 keer bewerkt

Stormchasen, jagen op onweersstormen en ander extreem weer in Nederland, Duitsland, België en Frankrijk.
Happystormchaser


Anoeska

Berichten: 5769
Geregistreerd: 01-01-03

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-18 13:11

Laat je nou niet gek maken door Jan en alleman op internet met soms hele goede en valide ervaringen maar ook vaak veel verhalen van horen zeggen. Je komt op mij op bokt over als iemand die nogal zoekend is, veel vragen over je gezondheid. Ga naar een arts en laat je doorverwijzen naar een goede gynaecoloog. Dan krijg je antwoorden die op jou van toepassing zijn. En niet zijn gebaseerd op verhalen van de zus van de buurvrouw. Sterkte!

"God gave men both a penis and a brain, but unfortunately not enough blood supply to work both at the same time."

_Dominique
Berichten: 6945
Geregistreerd: 18-11-07

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-18 13:14

Ga naar de huisarts. Bespreek het met hem of haar. Wij zijn geen doktoren.

Bella - B+1♡

Celiien

Berichten: 12396
Geregistreerd: 10-09-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-18 13:16

De enige die wat kan zeggen over je gezondheid, is iemand die er gespecialiseerd in is. Internet en andere mensen gaan het niet weten, die gaan je alleen maar hypochonder maken.

A girl from Nashville sings... And the whole world listens <3

Joolien
Stormjager

Berichten: 41362
Geregistreerd: 05-11-08
Woonplaats: Almelo

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 15-11-18 13:16

Anoeska schreef:
Laat je nou niet gek maken door Jan en alleman op internet met soms hele goede en valide ervaringen maar ook vaak veel verhalen van horen zeggen. Je komt op mij op bokt over als iemand die nogal zoekend is, veel vragen over je gezondheid. Ga naar een arts en laat je doorverwijzen naar een goede gynaecoloog. Dan krijg je antwoorden die op jou van toepassing zijn. En niet zijn gebaseerd op verhalen van de zus van de buurvrouw. Sterkte!


Ik laat me ook niet gek maken hoor, ik heb alleen zoveel problemen met mijn lijf, dat ik wel zoek naar antwoorden. Ik hoop een reden te vinden dat ik me zo ellendig voel. -O- Als ik mensen om me heen en internet geloofde dan had ik echt van alles gemankeerd ,maar ik filter er dingen uit die voor mij van toepassing lijken.

Dit topic gaat me ook meer dat mocht je dit hebben, want zijn dan de ervaringen. Ik ben nieuwsgierig of het uberhaupt zin heeft om hier een diagnose van te hebben zeg maar.

Stormchasen, jagen op onweersstormen en ander extreem weer in Nederland, Duitsland, België en Frankrijk.
Happystormchaser

Sannens
Berichten: 907
Geregistreerd: 20-08-13
Woonplaats: Maastricht

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-18 13:17

Op basis van het verhaal dat je nu verteld kan het wel degelijk, maar het kan ook iets anders zijn. Dus inderdaad, als je hier verdenking op hebt: Hop naar de huisarts en op naar een doorverwijzing. Een goede gynaecoloog zal je verder kunnen helpen met deze verdenkingen en mogelijk ook behandeling in gaan zetten als het zo is. Succes! :)

Edit: Op basis van je reactie: Slik je anticonceptie?

Import Limburger. :+

Saaarr

Berichten: 955
Geregistreerd: 04-03-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-18 13:30

Hoi,
Ik heb endometriose en de behandelingen zijn inderdaad vaak ruk. Ik kan wel mijn ervaring vertellen, maar houd er rekening mee dat iedereen verschillende klachten heeft of gradaties dus ze kunnen andere beslissingen nemen.

Ik heb stadium 4 dus t zit op m'n blaas, darm, cystes in m'n eierstokken en verklevingen. Ook hebben ze nu adenomyose geconstateerd. Een gespecialiseerde arts kan een deel op echo zien maar met een MRI of kijk operatie kunnen ze een beter beeld krijgen.
Door mijn kinderwens heb ik een kijk operatie gehad en daarna lucrin en door naar IVF/icsi. Dat achter de rug hebbende door laten verwijzen naar t Bronovo waar ik nu op m'n mri wacht een ik hoop een operatie waarbij ze een groot deel weg kunnen halen (weg = weg)
Ik gebruik duphaston, dat zijn progesteron tabletten waarbij de ergste pijn onderdrukt blijft.

Voor sommige wil een dieet goed helpen, zelf volg ik het ook grotendeels.
Er is een Facebook endometriose lotgenoten waar heel veel informatie word gegeven en kundige mensen zitten waar je altijd om advies kan vragen

whatever it takes..

ElviraKelan
Berichten: 268
Geregistreerd: 10-08-18

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-18 14:45

Wat is er voor mij veranderd sinds de diagnose;
Ik volg nu voor een gedeelte het endometriose dieet
Ik heb vrij lang de lucrin gehad
Ik heb alle denkbare vruchtbaarheidsbehandelingen gehad helaas zonder resultaat
En ik slik nu de orgametril twee tabletten daags. Mocht ik antibiotica weer eens moeten slikken drie tabletten daags

Opereren kent bij mij de nodige risico’s daarnaast ook adenomyose dus we gaan zo door

Boras
Berichten: 4051
Geregistreerd: 21-10-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-18 15:11

@ElviraKelan

Mag ik je vragen wat he endometriose dieet grofweg inhoudt?

Ik ben door meerdere artsen gediagnostiseerd met adenomiose (in de baarmoederwand dus), onderzocht naar aanleiding van een reeks miskramen. Maar ik twijfel daar zelf enorm aan, omdat ik godzijdank niet de bijbehorende klachten heb. Het heeft wel mijn interesse.

ElviraKelan
Berichten: 268
Geregistreerd: 10-08-18

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-18 15:32

Boras schreef:
@ElviraKelan

Mag ik je vragen wat he endometriose dieet grofweg inhoudt?

Ik ben door meerdere artsen gediagnostiseerd met adenomiose (in de baarmoederwand dus), onderzocht naar aanleiding van een reeks miskramen. Maar ik twijfel daar zelf enorm aan, omdat ik godzijdank niet de bijbehorende klachten heb. Het heeft wel mijn interesse.

Ik volg het in grove lijnen omdat ik ook een eiwit en zoutbeperkend dieet heb maar hier grofweg
Geen suiker
Geen tarwe en glutenvrij
Geen vlees
Geen zuivel en met mate mag van geit/schaap
Twee soorten vis
Biologisch
Onbewerkt voedsel

Boras
Berichten: 4051
Geregistreerd: 21-10-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-18 15:40

Dank je wel.

Het lijkt alsof er weinig overblijft wat je wel mag eten. Best ingewikkeld, lijkt me.

Lucrin is dat niet een geneesmiddel om je in een kunstmatige overgang te brengen?

Selka

Berichten: 7043
Geregistreerd: 15-10-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-18 16:09

Ben 2x geopereerd en na het herstel is er een spiraal geplaatst. Ik ben nu al 8 jaar klachtenvrij *\o/*

Ik ben vegetariër en eet 90% van de tijd vegan.

ElviraKelan
Berichten: 268
Geregistreerd: 10-08-18

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-18 17:34

Boras schreef:
Dank je wel.

Het lijkt alsof er weinig overblijft wat je wel mag eten. Best ingewikkeld, lijkt me.

Lucrin is dat niet een geneesmiddel om je in een kunstmatige overgang te brengen?

Doordat ik net in de wachtkamer zat en werd opgehaald zelfs de soja nog vergeten er bij te zetten

Klopt daarom hebben mijn diëtiste en ik besloten om eiwitbeperkend en zoutbeperkend voorrang te geven. Deze heb ik ivm verminderde nierfunctie (los van de endometriose).
Wel soja te eten en kaas maar bv geen vlees.
Suiker ben ik al heel zuinig mee.
Ik kan mij voorstellen dat voor mensen die totaal geen dieet volgden het een heel pittig dieet is
Ik zelf vond eiwitbeperkend al heel lastig toen waardoor dit wat kleinere aanpassingen vergde waarbij ik ook echt goed ben begeleid
Daarnaast is het goed om jezelf idd regelmatig te laten prikken op evt tekorten
Ik ben onlangs geprikt door mijn oplettende nefroloog en ik heb hele mooie bloedwaarden

Door lucrin kom je idd in een kunstmatige overgang

SuperAssie

Berichten: 4690
Geregistreerd: 22-05-09
Woonplaats: Zuid Limburg

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-18 17:54

Ik lees even mee, heb zelf een (sterk) vermoeden dat ik wellicht endometriose heb, maar mijn eigen huisarts vind dit onzin. Ik vertrouw hem niet meer omdat ik nu al meer dan een half jaar met heftige pijnen rond loop.

Maandag mag ik bij een andere huisarts terecht en hopelijk kan ik deze er wel van overtuigen dat ik naar een gyn wil en kunnen we eindelijk uitzoeken waar mijn buikpijn vandaan komt.
Als ik hierboven lees wat het dieet inhoud word dit voor mij extreem lastig maar ik ga me verder inlezen en mijn onderzoeken afwachten verder :)

Equisync. Equine Sports Massage. PB voor een afspraak of informatie.
Andor <3
You're perfectly perfect to me.

Selka

Berichten: 7043
Geregistreerd: 15-10-09

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-18 19:41

SuperAssie, gewoon blijven zeuren ik heb bijna 5 jaar met klachten gelopen omdat de HA het maar onzin vond. Alle anticonceptie en pijnstilling die er bestaat heb ik gezien. Pas toen ik meer dan 3 maanden aan 1 stuk bloedde mocht ik naar de gynaecoloog. Die HA hoef ik niet meer te zien...

ElviraKelan
Berichten: 268
Geregistreerd: 10-08-18

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-18 19:56

SuperAssie schreef:
Ik lees even mee, heb zelf een (sterk) vermoeden dat ik wellicht endometriose heb, maar mijn eigen huisarts vind dit onzin. Ik vertrouw hem niet meer omdat ik nu al meer dan een half jaar met heftige pijnen rond loop.

Maandag mag ik bij een andere huisarts terecht en hopelijk kan ik deze er wel van overtuigen dat ik naar een gyn wil en kunnen we eindelijk uitzoeken waar mijn buikpijn vandaan komt.
Als ik hierboven lees wat het dieet inhoud word dit voor mij extreem lastig maar ik ga me verder inlezen en mijn onderzoeken afwachten verder :)

Je zal niet de eerste zijn waarbij het wordt onderkend en helaas ook niet de laatste.
Ook bij mij werd er in eerste instantie gezegd dat het door stress kwam (you are right? Ik gaf toen al duidelijk aan dat het door de pil kwam. Bij mij was de eisprong nog pijnlijker dan de menstruatiepijn).
Totdat we kinderen wilden, pijn erger werd en zwangerschap uit bleef
Wat ik in de tussentijd heb geleerd is echt op je strepen blijven staan. Ook bij specialisten als het moet

Pauline
Berichten: 11722
Geregistreerd: 10-01-01
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-18 22:27


SuperAssie

Berichten: 4690
Geregistreerd: 22-05-09
Woonplaats: Zuid Limburg

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-11-18 11:18

Dat klinkt niet echt geruststellend :')
Het was al een heel gedoe om bij een andere huisarts terecht te kunnen, dus ik hoop er iets aan te hebben.

Mijn eigen huisarts noemt endometriose iets "voor oude vrouwen" en dat ik daar onmogelijk last van kan hebben.
Ondanks dat ik al maanden aangeef dat de pijn gelijk loopt met mijn cyclus blijft hij volhouden dat het dat niet is. Heb al een echo van de bovenbuik (maag, lever, nieren, galblaas, darmen etc) gehad maar daar kwam niks uit. Vandaar dat ik toch denk dat het baarmoeder/eierstok gerelateerd is wellicht.
We gaan het hopelijk zien!

Equisync. Equine Sports Massage. PB voor een afspraak of informatie.
Andor <3
You're perfectly perfect to me.

Vumana89

Berichten: 3565
Geregistreerd: 06-02-09
Woonplaats: Aan het water

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-11-18 11:23

Ik vraag me af waarom mensen bij erge buikpijnen direct denken aan een gyneacoloog.
De enige echte methode waarmee het vastgesteld kan worden is een kijkoperatie en die krijg je inderdaad niet zomaar. Terecht in mijn optiek.

Voor sommige zaken kan je ''gewoon'' geen diagnose krijgen en hoort het bij je lijf.
Hiernaast sluit ik me aan bij Anoeska.
Je wekt bij mij de indruk vooral zoekende te zijn naar wat je wil in het leven en wat je kan en niet kan.
Mijn advies; gewoon doen! Doen en zie zelf waar het schip strandt.

There is nothing in this world that can trouble you as much as your own thoughts!

I am strong because i've been weak,
I am fearless because i've been afraid,
I am wise because i've been foolish.

MarliesV

Berichten: 9123
Geregistreerd: 24-06-08
Woonplaats: Hellendoorn

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-11-18 11:40

Vumana89: gewoon doen? Wat doen? Ademhalen, niets, bankhangen, pijn lijden?
Wat is dat voor vaag advies?

Ik vind echt dat 'gewoon' geen diagnose niet acceptabel is.

Ben gisteren zelf bij de orthopeed geweest voor vage knieklachten. Ben er al 2x aan geopereerd maar nu is de scan goed en weten ze niet waar de klachten vandaan komen.
Dan is 'gewoon' geen diagnose toch geen optie. Daar ga ik niet mee akkoord.
Dus vandaag wezen bloedprikken en komende tijd aan de medicatie om te kijken of we daar wat mee kunnen bereiken.

Joolien als je klachten hebt, dan moet je door vragen.
Dagboek bijhouden, wanneer, hoe vaak, welk cijfer geef je de pijn. En met zo'n opgebouwd dossier op pad om je te laten onderzoeken.

Life is short....SMILE while you still have teeth!

Vumana89

Berichten: 3565
Geregistreerd: 06-02-09
Woonplaats: Aan het water

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-11-18 11:47

MarliesV schreef:
Vumana89: gewoon doen? Wat doen? Ademhalen, niets, bankhangen, pijn lijden?
Wat is dat voor vaag advies?

Ik vind echt dat 'gewoon' geen diagnose niet acceptabel is.

Ben gisteren zelf bij de orthopeed geweest voor vage knieklachten. Ben er al 2x aan geopereerd maar nu is de scan goed en weten ze niet waar de klachten vandaan komen.
Dan is 'gewoon' geen diagnose toch geen optie. Daar ga ik niet mee akkoord.
Dus vandaag wezen bloedprikken en komende tijd aan de medicatie om te kijken of we daar wat mee kunnen bereiken.

Joolien als je klachten hebt, dan moet je door vragen.
Dagboek bijhouden, wanneer, hoe vaak, welk cijfer geef je de pijn. En met zo'n opgebouwd dossier op pad om je te laten onderzoeken.


Dat is jouw interpretatie.
Gewoon doen; ga naar de dokter en geef aan dat je naar de gynaecoloog wilt.
Dat is ''gewoon doen.''
Waarom wil Joolien eerst weten of er een ''nut is'' in het ''krijgen van een diagnose''?

Toen ik abnormale bloedingen kreeg ben ik ook niet eerst op bokt gaan kijken of er mensen waren met de diagnose afwijkende cellen.
Ik ben de huisarts gegaan en direct doorverwezen naar een arts.
Besides, als ik iets heb, ga ik naar een (tand-huis-) arts/chirurg/ziekenhuis. En daarna ga ik eens koekeloeren of er ''lotgenoten'' zijn.
Of kijk ik op bokt of er mensen zijn die mijn vragen zouden kunnen beantwoorden. Buiten kuif dat ik ten állen tijden eerst een arts contacteer.

There is nothing in this world that can trouble you as much as your own thoughts!

I am strong because i've been weak,
I am fearless because i've been afraid,
I am wise because i've been foolish.

Selka

Berichten: 7043
Geregistreerd: 15-10-09

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-11-18 11:58

SuperAssie, haha zeg maar tegen jouw HA dat ik met mijn 16 jaar oud blijkbaar al een heeeel oude vrouw was... Sukkel. Bij mij is het dus vastgesteld officieel met 21. Nog steeds niet oud lijkt mij.

Falderal

Berichten: 402
Geregistreerd: 04-12-06

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-11-18 12:04

Mag ik vragen op welke manier er bij jullie een diagnose is gesteld? Via een echo of echt via een kijkoperatie?

Bij mij wordt momenteel vermoed dat ik het eventueel heb, klachten lijken hiermee overeen te komen. Echter heeft mijn HA gezegd dat het stellen van een diagnose weinig nut heeft op dit punt, omdat er niet zo zeer bewezen medicatie is die bij iedereen success boekt. Mijn HA zegt dat het remmen van je cyclus het meest gebruikte hulpmiddel is (dus de pil doorslikken bijv.) en aangezien ik dit nu doe en het de pijn voor het overgrote deel wegneemt lijkt dit inderdaad goed te werken en vind de HA een verdere diagnose onnodig.

SuperAssie

Berichten: 4690
Geregistreerd: 22-05-09
Woonplaats: Zuid Limburg

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-11-18 12:05

Selka dat idee had ik dus ook.. je hoort zoveel jonge vrouwen die er last van hebben dat ik niet snap dat hij dit zo wegwuift.

Vumana ik snap je punt, maar "gewoon" accepteren dat ik maandelijks 2 weken crepeer(nee dat is niet overdreven, ik kan niet meer functioneren en alleen nog in foetus houding in bed liggen en hopen dat het snel over gaat) vind ik niet echt een optie. Ik wil weten wát er mis met mij is en wat ik kan doen om mijn pijn te verminderen. En dat lijkt mij ook mede "lotgenoten" hetzelfde. Simpelweg accepteren is niet altijd mogelijk als het serieus je dagelijks leven tegen zit.

Equisync. Equine Sports Massage. PB voor een afspraak of informatie.
Andor <3
You're perfectly perfect to me.

Vumana89

Berichten: 3565
Geregistreerd: 06-02-09
Woonplaats: Aan het water

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-11-18 12:12

Bij mij via een kijkoperatie icm een colposcopie en een lisexcisie.

@ Superassie, dat snap ik, erger nog, ik herken het.
Inderdaad, simpelweg accepteren is soms gewoon geen optie. Bij mij waren de bloedingen dusdanig dat ik flauwviel en toen is er gezegd; dan blijf je maar een week op bed liggen als je menstrueert.
En wat MarliesV aangeeft; soms moet je echt vol ergens voor staan. En doorknokken tot je weet wat je mankeert. Want ook ik heb dat gedaan.

En daarom zeg ik; Gewoon doen.
Ga naar de dokter, kaart je issues aan en sta op je strepen.
Maar Bokt kan Joolien hier niet bij helpen.. Zij zal zelf naar de dokter moeten. Dat is het stukje wat ik niet snap.
Ga naar de dokter en je kan gewoon duidelijk zijn dat je dit onderzocht wil hebben.
Daarnaast snap ik de contradictie niet;

Citaat:
Ik ben nieuwsgierig of het uberhaupt zin heeft om hier een diagnose van te hebben zeg maar

Die stoot mij tegen het borst.
Als jij ergens last van heb dan ga je naar een arts. Want als de diagnose stempel krijgen geen nut heeft, kan je er dan wel mee leven? Of ga je dan niet het traject in?

There is nothing in this world that can trouble you as much as your own thoughts!

I am strong because i've been weak,
I am fearless because i've been afraid,
I am wise because i've been foolish.


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Lux1964paris, Merell123, NogSteedsGek, nuscaniels, xGoldenHero en 59 bezoekers