Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter:** 20-09-18 11:30

Erfelijke spieraandoening?

Geplaatst door de TopicStarter: 20-09-18 11:30

Hooi bokkertjes,

Ik heb even een vraagje want ik heb geen idee waar ik moet zoeken daar ik gelijk op MS terecht kom en zo ernstig is het verhaal niet :')

.

Ik kamp al jaren met extreme spierspanning, dusdanig dat ik snel blessures oploop en mijn si en wervels uit 'hun voegen' trek. Het probleem is dusdanig groot dat ik eigenlijk niet kan sporten. Fietsen mag, wandelen mag, paardrijden mag, maar piekbelasting is een echte no-go. Feitelijk staan veel van mijn spieren voortdurend strak, het probleem wordt erger als ik fysiek zwaar werk doe, veel om mijn as draai, of simpelweg iets verrek (denk dan aan iets waar je 5 minuten later onder normale omstandigheden niks meer van zou voelen) ik voel dan stijfheid in omliggende spieren en dat blijft aanhouden.

Nu blijkt mijn moeder ditzelfde probleem te hebben. Het is alleen nooit als dusdanig bij haar herkent.

Kent iemand dit probleem? Is er een term voor? Ik heb een stille hoop dat ik nu eindelijk wat duidelijkheid ga krijgen over wat er nou mis met me is...

Rust zacht mijn lieve meisje RIP 2-3-2023

**Geplaatst:** 20-09-18 11:33

Geplaatst: 20-09-18 11:33

Sta je al onder behandeling van een arts? Ik zou bij hem/haar aangeven dat je moeder dit in mindere mate ook heeft, en je evt laten doorverwijzen naar een klinisch geneticus. En anders via de huisarts

**Geplaatst door de TopicStarter:** 20-09-18 11:35

Re: Erfelijke spieraandoening?

Geplaatst door de TopicStarter: 20-09-18 11:35

Thanks, ik sta onder behandeling van een manueel therapeut, ben heel tevreden over hem maar weet inmiddels uit ervaring dat ze ook niet alwetend zijn, vandaar dat ik even een balletje opgooi. Maar ik zal dit zeker even aankaarten. Thanks!

Rust zacht mijn lieve meisje RIP 2-3-2023

**Geplaatst:** 20-09-18 11:45

Geplaatst: 20-09-18 11:45

Even bij je huisarts langsgaan?

Vuurwerk helemaal zat?
Teken de petitie,!!!!
https://petities.nl/petitions/vuurwerkv ... htqSlfkUUw

**Geplaatst:** 20-09-18 11:58

Geplaatst: 20-09-18 11:58

Ik denk niet dat iemand hier zo een zinnig woord over kan zeggen.

Edit: of zou moeten willen zeggen. Dit hoort thuis bij een arts.

**Geplaatst door de TopicStarter:** 20-09-18 12:09

Re: Erfelijke spieraandoening?

Geplaatst door de TopicStarter: 20-09-18 12:09

Ik wil enkel weten of mensen dit herkennen en of er een naampje aan te geven is. Er staat uiteraard al een afspraak bij mijn therapeut, indien nodig gaat die opgevolgd worden door een afspraak met de huisarts.

Rust zacht mijn lieve meisje RIP 2-3-2023

**Geplaatst:** 20-09-18 12:28

Geplaatst: 20-09-18 12:28

Helaas weet ik er niks van, maar je kunt bijvoorbeeld spierkrampen krijgen van een calcium/magnesium verstoring.
Misschien kunnen jullie dit slecht opnemen bijvoorbeeld?

Maar het is maar een wild idee..

Laatst bijgewerkt door Sintara op 20-09-18 12:31, in het totaal 2 keer bewerkt

[PP] Mel en ik in Denemarken

Mel, mijn stoere OTTB

**Geplaatst:** 20-09-18 12:30

Geplaatst: 20-09-18 12:30

Yessy schreef:
Sta je al onder behandeling van een arts? Ik zou bij hem/haar aangeven dat je moeder dit in mindere mate ook heeft, en je evt laten doorverwijzen naar een klinisch geneticus. En anders via de huisarts

Beste tip! Ga naar een klinisch geneticus en laat het uitzoeken!

**Geplaatst door de TopicStarter:** 20-09-18 12:35

Re: Erfelijke spieraandoening?

Geplaatst door de TopicStarter: 20-09-18 12:35

Thanks Sannens!

@Sintara, dit weet ik inderdaad, magnesium bijslikken doe ik dan ook, alleen heeft dit soms minimaal effect maar vaker ook gewoon niet helaas. Dus het zou kunnen dat dit het probleem wat verergert, maar het is helaas niet de oorzaak.

Rust zacht mijn lieve meisje RIP 2-3-2023

**Geplaatst:** 20-09-18 12:40

Geplaatst: 20-09-18 12:40

Xyris schreef:
Thanks Sannens!

@Sintara, dit weet ik inderdaad, magnesium bijslikken doe ik dan ook, alleen heeft dit soms minimaal effect maar vaker ook gewoon niet helaas. Dus het zou kunnen dat dit het probleem wat verergert, maar het is helaas niet de oorzaak.

Hangt er dan wel vanaf hoe slecht je het opneemt uit je voedsel, misschien dat het gemeten kan worden ergens wat je niveaus zijn..

[PP] Mel en ik in Denemarken

Mel, mijn stoere OTTB

**Geplaatst door de TopicStarter:** 20-09-18 12:41

Re: Erfelijke spieraandoening?

Geplaatst door de TopicStarter: 20-09-18 12:41

Dat is inderdaad ook een goeie. Zal ik ook wel even aankaarten +:)+

Rust zacht mijn lieve meisje RIP 2-3-2023

**Geplaatst:** 20-09-18 13:18

Geplaatst: 20-09-18 13:18

Heb je ook al eens geprobeerd magnesiumolie te smeren?

Dit werkt bij mij meestal direct bij verzuring of algeheel vermoeid gevoel in bepaalde spieren of spiergroepen.

Laatst bijgewerkt door MissBambi op 20-09-18 13:31, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter:** 20-09-18 13:30

Re: Erfelijke spieraandoening?

Geplaatst door de TopicStarter: 20-09-18 13:30

Inderdaad ook al gedaan, het haalt bij mij inderdaad de scherpe randjes er wat vanaf, vooral spieren aan het oppervlak, maar de echte boosdoeners (diepere spieren en aanhechtingen) blijven gewoon trekken. Dus het geeft wat verlichting maar meer ook niet helaas. Ook al verschillende soorten magnesium enzo geprobeerd, dus helaas

Rust zacht mijn lieve meisje RIP 2-3-2023

**Geplaatst:** 20-09-18 15:27

Re: Erfelijke spieraandoening?

Geplaatst: 20-09-18 15:27

(Botox? Volgens mij een van de legitieme medische toepassingen ervan.)

https://www.spierziekten.nl/vragen/ zegt dat je bij een neuromusculair centrum in een academisch ziekenhuis zou moeten zijn voor expertise. Ik neem aan dat klinisch genetisch onderzoek daar ook bijhoort. Wellicht dat je met een hele gerichte vraag voor een doorverwijzing naar zo'n speciale onderzoeksafdeling verderkomt?

Overigens - botox is geen geintje. Dat kan iets zijn dat (tijdelijk, na een tijd is botox uitgewerkt) de spanning eraf haalt. Dus misschien heeft het ook echt zin om het medische circuit in te duiken omdat het verlichting kan bieden. En ik denk dat manueel therapeuten zich daar niet aan mogen wagen.

**Geplaatst:** 20-09-18 17:25

Re: Erfelijke spieraandoening?

Geplaatst: 20-09-18 17:25

Het zou kunnen dat het een aangeboren ziekte is. Dat kunnen genetisch artsen met een bloedproef gemakkelijk vaststellen.

Klachten klinken wat als mijn Marfan paar jaar terug (ondertussen helaas chronische pijn). Heb ik van mijn moeder geërfd, dat hebben ze ook met een bloedproefje opgespoord.

**Geplaatst:** 20-09-18 20:19

Re: Erfelijke spieraandoening?

Geplaatst: 20-09-18 20:19

Ik heb een spierziekte. Dit is pas 2 jaar geleden ontdekt. Mijn klacchten waren en zijn altijd vreselijke spierspanning in mijn rug en nek en na zware inspanning benen en armen.
Had ook regelmatig vreselijke krampen in mijn onderbenen.
Toen ik naar de huisarts ging omdat mijn hand steeds meer pijn begon te doen (dacht aan carpaal tunnelsyndroom) werd ik doorgestuurd naar de neuroloog voor een emg onderzoek, hieruit bleek dat mijn geleiding in mijn zenuwen zeer slecht was zowel in mijn armen en benen. Uiteindelijk bleek ik dus erfelijke polyneuropathie te hebben in alle uiteinden van mijn lichaam. Dit heeft de naam HMSN en is ook vastgesteld doormiddel van dna onderzoek.
Door de spierzwakte daardoor ook krachtverlies en gevoelsstoornissen (door kapotte zenuwen) in mijn armen en benen wat een gevolg is van de spierziekte overbelast ik dus eigenlijk altijd mijn andere delen van mijn lijf waardoor ik dus hoge spierspanningen heb.
Ik zou eens naar de huisarts gaan en je door laten sturen naar een neuroloog of revalidatiearts mischien kunnen ze een oorzaak vinden.

Wie is er online