Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-09-18 13:11

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Geplaatst door de TopicStarter : 15-09-18 13:11

Symptomen komen wel 100% overeen..

**Geplaatst**: 15-09-18 15:07

Geplaatst: 15-09-18 15:07

Sintara schreef:
maaikemuis schreef:
Heb je geen posttraumatische dystrofie ontwikkeld? Het is namelijk net alsof ik naar de viet van mijn moeder aan het kijken ben.

Ik hoop het niet! Hoe is dat bij je moeder gediagnosticeerd?

Bij mijn moeder had de orthopeed het vermoeden en deze heeft haar (op mijn verzoek) naar een speciaal team in de VU doorgestuurd waar de diagnose bij het uitdoen van de sok al werd gesteld. Ook het Erasmus in Rotterdam heeft een gespecialiseerd team.

Haar voet was/is warm, opgezet, extreem gevoelig, rood gespikkeld met soms blauw er tussen. Het is een zenuwprobleem (enorme overprikkeling lijkt het op).

Medicatie helpt bij haar niets, wel heeft ze speciale fysiotherapie. Wat je kunt proberen is om 3x daagde 600mg fluimicil bruistablet te nemen. Dit kun je veilig doen en bij sommige mensen met dystrofieklachten heeft het goede effecten. Niet gezegd dat je het ook echt hebt, maar je zou het uit kunnen proberen.

**Geplaatst**: 15-09-18 17:19

Geplaatst: 15-09-18 17:19

Het lijkt qua kleurverschil idd wel op posttraumatische dystrofie (CRPS). Bij mij is het overigens vastgesteld door een orthopeed en revalidatiearts.

Eind 2016 heb ik ook een aantal maanden poliklinisch een revalidatietraject gevolgd met fysio, psycholoog, maatschappelijk werker, ergotherapeut en een orthopedisch instrumentmaker. Sindsdien heb ik een nachtspalk die ik draag als het weer erg opspeelt (sowieso omdat op slechte dagen ik de dekens niet kan verdragen en ik ook niet met m’n hiel op het bed kan liggen zeg maar, maar ook om m’n achillespees een beetje op rek te houden zodat het minder stijf is ‘s ochtends) en aangepaste schoenen. Moet zeggen dat ik die niet heel erg vaak draag.

Ik heb niet echt foto’s op slechte dagen, maar hier zie je wel een beetje het kleurverschil in het litteken en hoe dik het dan wordt. Soms wordt m’n hele voet paars, rood en blauw en het is ook een ontzettend naar gevoel als iemand m’n hiel aanraakt.

Nu heb ik toevallig vorige week weer een fysio traject afgesloten, een aantal keer per jaar heb ik weer even wat behandelingen nodig. Als het nodig is kan je via je behandelend arts bij de diagnose CRPS een chronische indicatie voor fysio krijgen, ik heb dit 2 jaar gehad en heeft me superveel geld gescheeld. Ik heb denk ik ruim 2 jaar twee keer per week bij de fysio gelopen.

Qua medicatie heb ik een tijdje tramadol geslikt maar nu inmiddels slik ik geen medicatie meer. Alleen soms nog paracetamol, 2x 500 mg haalt de scherpe randjes er een beetje af. Het helpt toch allemaal niet 100% dus dan maar liever zo.

Afbeelding

Als je twijfelt of dit het is, ga er dan achteraan in het ziekenhuis! Het kan wel (grotendeels) overgaan, en je kan er ook mee om leren gaan. Ik heb gelukkig niet zoveel slechte dagen meer als een jaar geleden maar toch is het soms lastig om ermee om te gaan vind ik. In zo’n revalidatietraject kunnen ze je dat leren en handvatten meegeven!

Sterkte sowieso! :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-09-18 09:36

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Geplaatst door de TopicStarter : 17-09-18 09:36

Als ik er zo op zoek, heb ik nog een vroeg stadium van CRPS.

Ik ga kijken of de huisarts me zo´n crème wilt voorschrijven.. Als ik het zo zie stellen die niet zo gek veel voor. Een kennis van mij zegt dat hij het in de apotheek ook zelf maakt, maar het wordt alleen op recept meegegeven.
Op één bepaalde vetsoort na kan ik zelf aan alle ingrediënten komen en er staat ook bij als voornaamste klacht dat de huid er schilferig van kan worden

.
Ik ben ook alvast begonnen met extra vitamine C slikken..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-09-18 09:22

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-09-18 09:22

Helaas kan ik pas donderdag bij de huisarts terecht. Waar ik zaterdag nog een heel goede dag had ondanks paardrijden en uiteten, gaat het sindsdien minder.

Gister / begin van de nacht had ik zoveel pijn dat ik niet in slaap kon komen terwijl ik niks bijzonders had gedaan

. Zelfs met ibuprofen ben ik pas om een uur of 1/ half 2 weggetukt en nu dus heel moe.

**Geplaatst**: 18-09-18 11:17

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Geplaatst: 18-09-18 11:17

En anders je laten doorsturen naar bij een Bergman kliniek. Was hier niet tevreden over ziekenhuis en wilde met mn knie naar Bergman. Daar dus vorig jaar die operatie gehad ook en hebben ze mn knie ''schoongemaakt''.

Ze werken daar ook net even sneller.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-09-18 21:56

Geplaatst door de TopicStarter : 18-09-18 21:56

Ik ben nog niet in een regulier ziekenhuis geweest, alleen in een privékliniek

maar niet bij Bergman.
Heel gek, net onder de douche had ik de tape acht gemaakt en ingezeept waardoor de lijm nog wat verder losliet. Ik haal de tape eraf en... Er kwam een stukje huid mee o.o. Nog enger dan dat feitje alleen: het deed geen pijn.

Ik ga donderdag naar de huisarts

Laatst bijgewerkt door Sintara op 18-09-18 22:26, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 18-09-18 21:57

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Geplaatst: 18-09-18 21:57

Ohh dat van die tape had ik laatst ook een keer

Trok ook zo een heel stuk huid mee toen ik het eraf haalde. Laat het ook niet meer tapen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-09-18 22:31

Geplaatst door de TopicStarter : 18-09-18 22:31

Ik denk nu eigenlijk dat het een scheur is en niet dat er iets mee kwam.. Misschien is deze zelfs wel eerder onder de tape ontstaan en voelde ik er daarom niks nieuws aan?

In eerste instantie schrok ik me kapot maar inmiddels ben ik wat gekalmeerd

. Na een beetje ontsmettende zalf voelt het nu als een oud wondje, en een oud wondje kan ik handelen *doet nog eens een ademhalingsoefening*.

@ Warboel, wat doe je nu dan? Bij mij helpt de tape wel goed tegen het kraken en knarsen

**Geplaatst**: 19-09-18 00:23

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Geplaatst: 19-09-18 00:23

Tape kan je volgens mij beter van droge huid af halen. Maar laatst na bloedprikken kreeg ik ook een stukje tape wat echt muurvast zat. Wordt bij mij meerdere keren pj bloed getapt, maar dit kende ik niet.

Maar als je er last van hebt, zijn er ook andere soorten tape hoor. Gewoon aangeven dat je er last van hebt of een gevoelige huid.

Ik gaf Bergman als voorbeeld. Ben voor mn hernia bij Klein Rosendael geweest en erg goede ervaring mee, waren ook erg snel.

Je kan ook eens kijken of je iemand kent met een warmte camera of een cat telefoon met die functie bijv. Is dan wel geen arts, maar kan je zelf al wat in beeld brengen en weer beter aangeven bij een arts. Er zijn wel paarden mensen en therapeuten die er mee werken.

**Geplaatst**: 19-09-18 07:18

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Geplaatst: 19-09-18 07:18

Ik dacht bij de foto ook aan dystrofie, ben er zelf helaas ook bekend mee.

Echter wordt die diagnose niet zomaar gegeven en zou ik via bokt geen labeltjes gaan plakken. Wel verstandig om aan te kaarten! Ook omdat ze dan wellicht in andere hoeken zoeken naar een diagnose (mbt zenuwoverdracht, doorbloeding etc)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-09-18 08:44

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-18 08:44

De tape loshalen van droge huid is niet aan te raden. Veel stukjes zijn zo na een halve week vanzelf al losgelaten, zoals de randjes bijvoorbeeld. Maar tussendoor zit het nog goed vast. Na het douchen en met een beetje zeep is de lijm een heel eind opgelost. En op mijn linkervoet gebruik ik precies dezelfde tape, op precies dezelfde plekken op het voorvoetstukje na =/ Het lijkt me niet dat ik er alleen rechts overgevoelig voor ben.

Maar ehm, er zoekt op het moment helemaal niemand wbt hulpverleners meer naar een diagnose. Ik had de foto en mri gehad en daarmee waren de diagnostische toetsen op volgens de orthopeed. Ik moest maar ´gewoon even´ 3 maanden op krukken en stevige schoenen lopen en kijken of het dan beter ging. De stevige schoenen kan ik niet aan maar ik heb wel krukken gehaald.

Helaas gaat het nu na 1 maand echt slechter in plaats van beter en wil ik die andere 2 maanden niet afwachten. Vandaar ook dit topic..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-18 09:30

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-18 09:30

De huisarts was het eens dat het lijkt op crps. Ik heb nu de dmso crème en ik ben doorverwezen naar het crps spreekuur in Zeist/Doorn. Nu maar hopen dat ik daar snel terecht kan!

Volgens de huisarts is het bij crps wel zo dat je onder begeleiding dwars door de pijn heen moet gaan bewegen.

**Geplaatst**: 20-09-18 09:59

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Geplaatst: 20-09-18 09:59

Daar zitten nogal wat haken en ogen aan. Ik kan je alleen maar met klem adviseren om op zoek te gaan naar een fysiotherapeut die hierin is gespecialiseerd. Bij mijn moeder is het in eerste instantie door de fysio alleen maar erger geworden. Daarnaast kan ik ook de poli in de VU aanraden waar we gespecialiseerd team zit (het Erasmus heeft dit ook). En fluimicil. De dosering heb ik een of twee pagina`s terug neergezet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-18 10:21

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-18 10:21

Maar fluimicil is voor longklachten?

Ik neem voor het gemak een beetje aan dat als een huis een crps spreekuur heeft, dat ze er wel verstand van hebben. Als ze er niet uitkomen zal ik het vu en erasmus opperen

.

Stel dat iedereen het ermee eens is dan ga ik naar een fysio zoeken die erin gespecialiseerd is en niet zelf aanprutsen hoor

! Van de fysio waar ik normaal bij loop werd het bij mij ook alleen maar veel erger. Maar, eerst even kijken wat ze bij het 2nd opinion team en dat spreekuur ervan zeggen.

**Geplaatst**: 20-09-18 11:11

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Geplaatst: 20-09-18 11:11

Fluimicil is voor longklachten, maar het blijkt in de voorgeschreven dosering van een pagina of wat terug een verrassend effect te hebben op een groep patiënten met dystrofie. Er is weinig over dystrofie bekend en veel behandelingen zijn volledige toevalsbevindingen. Fluimicil is er 1 van. Voordeel is dat het vrij onschuldig is.

Bij mijn moeder werkt niets en zij is nu door de VU naar het Erasmus gestuurd omdat zij daar met een nieuw medicijn zijn begonnen. Mocht je willen dan kan ik je wel de gegevens geven van haar fysio (Amsterdam).

Wat trouwens wel bij mijn moeder werkt zijn teiltjes met koud water. Koelen met koelelementen is te sterk, daar raken de zenuwen weer overprikkeld van. Zij zit in de avond vaak met haar voet in een bak water. Dat geeft veel verlichting.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-18 11:56

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-18 11:56

Ik heb inmiddels een betere omschrijving ervan geworden, kort door de bocht werkt het zo´n beetje hetzelfde als de dmso crème maar dan vanuit de binnenkant. Goed genoeg voor mij om ermee te beginnen..
Mijn voet voelt ook ietsje beter in milde kou, maar moet ik ook omhoog houden. En mijn knieën willen ondersteund worden. Ik heb dus mijn salontafel tegen de bank aan gezet en daar een dik fluffy kussen op, en dan de zere voet helemaal bloot en aan mijn andere voet nu een lamawollen sok uit Peru

**Geplaatst**: 20-09-18 12:34

Geplaatst: 20-09-18 12:34

Op het moment doe ik er niks aan. Geen tape, geen pijnstillers. Draag alleen soms ‘s nachts een spalk. En heb aangepast schoenen maar die draag ik niet zo vaak. Ben er klaar mee :')

gewoon op m’n tanden bijten en doorgaan.

Ik heb die crème nooit gehad, mocht ik niet ivm het litteken dat nog te vers was. Durfden ze niet aan. Ook die door de pijn heen bewegen behandeling leek ze niet zo geschikt omdat ik heel makkelijk over m’n grenzen heenga. Dus dat zagen ze niet zitten in het revalidatiecentrum.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-18 15:38

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-18 15:38

Ok. Klinkt wel naar hoor, als ik eerlijk ben.. Maar ik snap dat je er op een gegeven moment ook geen zin meer in hebt. Moeilijk! Ik hoop dat het niet verkeerd klinkt maar, vraag je jezelf nooit af of je er toch mee verder moet om oplossingen te vinden? Het litteken is niet vers meer en misschien is het bewegen mogelijk onder strikt toezicht..

Ik zag net in een ander topic een voorbeeld om veters anders te strikken om de wreef/ zijkant voorvoet te ontzien. Mijn schoen drukt nu nog steeds wel een beetje (voet is al behoorlijk dik doordat de huisarts eraan heeft gewriemeld) maar het scheelt weer iets. Blij mee

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-09-18 13:42

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-09-18 13:42

Bij mij blijkt de DMSO crème / fluimucil wel te werken!
Helaas niet tegen de pijn, maar wel tegen het dik en rood worden (wordt het uiteindelijk alsnog, maar duurt veel langer). Ook de huid voelt beter.

**Geplaatst**: 24-09-18 13:55

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Geplaatst: 24-09-18 13:55

Ik smeer nu een week die DMSO creme.
Bij mij nog geen verandering in de zwelling, wel is mijn enkel meer blauw (bloeduitstorting wat er nog uit moet) en heb wat meer pijn, maar of dat nou door die creme komt?
Verder tot nu toe gelukkig geen last van bijwerkingen, jij wel?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-09-18 14:18

Geplaatst door de TopicStarter : 24-09-18 14:18

Nou mijn voet voelt sinds ik het smeer de hele tijd ijskoud, en als dan hij weer opgloeit ben ik laat met de volgende smeerbeurt.
Ik weet niet of dat telt als bijwerking.. Ik ben eigenlijk wel blij dat ik qua temperatuurbesef weer een beetje synchroon ben. Verder merk ik helemaal niets qua bijwerkingen. Het wondje heelt ook nog niet dus daar smeer ik angstvallig omheen.

Qua pijn gaat het bij mij ook niet beter. Zaterdag was een goede dag maar dat was het vorige week zaterdag ook. Zondag was ok, vorige week zondag ook. Vandaag is het slecht, en dat was het vorige week ook. Blijkbaar heb ik een weekschema van pijn? Ik snap er helemaal niks van.

Ik heb wel eindelijk een afspraak kunnen inplannen: 30 oktober intake bij de revalidatie arts/ crps spreekuur.
Zo´n gedoe.. Donderdag doorgestuurd en dan nu pas een afspraak kunnen maken en dan pas over 5 weken erheen kunnen. Maarja, hé, wat is nou 5 weekjes langer pijnlijden ..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-09-18 12:37

Geplaatst door de TopicStarter : 27-09-18 12:37

Ook de 2nd opinion fysio was het eens met de door mij (jullie

) gestelde diagnose. Ze heeft vanalles gedaan, van mijn navel tot mijn tenen en ik ben compleet bont en blauw. En dat terwijl ikzelf bijna nooit blauwe plekken krijg, dus ik kan met recht zeggen dat ik goed gemarteld ben! Ik heb me de rest van de dag ziek gemeld...

Omdat ik had aangegeven dat ik niet meer kan fietsen vroeg ze of ik het wel op een hometrainer kon. Ik had dat nog nooit geprobeerd en had er een hard hoofd in.
Maar het blijkt dat ik het kan! Dus ik heb er meteen eentje van marktplaats geplukt en fiets nu afentoe eens een stukje zolang het een beetje gaat. Vooral vaak eventjes ipv zo lang mogelijk.

Record is nu 8,5 minuut, 0,75 km. Zonder weerstand he :oo

. Ik kan wel huilen als ik er echt over nadenk. Een maand geleden kon ik, hoewel met moeite, gewoon 2x op een dag 3km buiten fietsen en toen deed ik daar maar een half uur over. Die maand rust heeft me gesloopt!

Maar goed, de beweging zelf schijnt al goed te zijn voor de doorbloeding en daarmee het remmen van het verslechteren van de voet, dus daar probeer ik op te focussen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-10-18 16:06

Geplaatst door de TopicStarter : 01-10-18 16:06

De huid van mijn voet voelt nu helemaal niet goed meer

Het is helemaal ruw en bobbelig, als een soort kaaskorst. Dit was natuurlijk te verwachten. Ik had dus, zoals in de bijsluiter staat, een paar smeerbeurten overgeslagen vanochtend en nu is mijn voet véél erger dan ooit.

Dus ik heb het er net toch maar weer even op gesmeerd en een ibuprofen geslikt

. Als iemand een goed idee heeft voor het zielige velletje, hoor ik het graag..

Ik moet er eerlijkheidshalve misschien wel bijvertellen dat ik erg veel heb paardgereden dit weekend (weekendje weg, ene dag een dagtocht van 8 uur en de dag erna tocht van 4 uur). Ik heb dus ook erg veel ibuprofen geslikt om het weekend vol te houden, want dat wilde ik gewoon echt graag

. Het zou kunnen dat dit alles net wat te veel is geweest en de erger dan ooit poot (deels) verklaard

.

**Geplaatst**: 01-10-18 16:21

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Geplaatst: 01-10-18 16:21

Jeetje wat ontzettend balen zeg dat je zulke klachten houdt. Hier helaas ook ervaring met voetklachten die maar niet weg gaan, maar die zijn wel van een andere soort. Binnenkort een MRI van m'n voet, dus ik ben nog in een iets ander stadium.