Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-07-13 19:39

Nog mensen met alopecia areata? (haaruitval ziekte)

Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-13 19:39

Hoi bokkers,

Ik vroeg me af er nog mensen zijn met Alopecia Areata, die hun ervaringen (en misschien ook oplossingen?) willen delen.

Bij mij begon het allemaal toen ik 7 jaar was, al mijn haar begon uit te vallen, ik had nog minder dan een kwart van mijn haar over. Om het een beetje te vebergen droeg ik van die haardoekjes (zo'n driekhoekig lapje stop met een rekker aan). Natuurlijk werd ik hier hard mee gepest woorden als 'kankerkind' en 'kale dikzak' (was molliger dan de anderen) hoorde ik dagelijks. Ik was nog jong en besefte het dus niet zo goed, maar dit heeft wel een flinke deuk in mijn zelfvertrouwen gegeven toen ik naar de middelbare moest.

Toen ik 12 jaar was, was zo goed als al mijn haar teruggegroeid. Ik had nog enkele plekjes (zo groot als een 1€ stuk) achter mijn oren of onder aan mijn haargrens. deze waren bedekt met de rest van mijn haar dus daar was ik al heel tevreden mee. Ik dacht dat die ziekte genezen was.

Nu ben ik 15 jaar (had eindelijk mijn zelfvertrouwen terug, ben er ook wel een beetje sterker uit geworden) maar nu begint het helmaal opnieuw. Op mijn achterhoofd had ik 3 plekken, die nu zijn samengekomen, dus mijn achterhoofd is al terug bijna volledig kaal.
Dit kan ik nog verbergen door mijn bles naar achter te spelden. (alleen valt dat soms open) Ook heb ik er een bij de haargrens in mijn nek, dus kan ook geen staart dragen.

Het enige voordeel is dat ik ook geen armhaar en beenhaar heb (wel schaamhaar), tijdens lichamelijke opvoeding is iedereen jaloers op me omdat ik mijn benen niet moet scheren. maar ze weten/vergeten dan wel dat ik half kaal ben ondertussen.
Ook mijn wenkbrauwen zijn al voor de helft uitgevallen, en de meeste wimpers aan 1oog ook. Dit kan ik nog wel een beetje camoufleren met make-up.

Ik weet echt niet meer wat te doen, medicijnen helpen niet (ben ook al naar al die speciale dokters geweest).
Ik zit nu echt op een leeftijd dat ik het mij verschrikkelijk aantrek en mijn zelfvertrouwen begint terug te minderen.
Ik heb het er gewoon zo moeilijk mee.

Ik ben nu aan het informeren naar haarwerken, maar word er maar niet wijs uit. en het nadeel is dat het ook zo verschrikkelijk duur is. MIjn moeder wilt dit geld er aan geven, maar dat vind ik dan weer zo erg omdat we het helemaal niet breed thuis hebben (het geld dat ze er aan wilt geven, is haar spaargeld voor onze studies later)
Niemand kan zeggen hoe lang het gaat duren voor het teruggroeit, en of het ooit wel teruggroeit.

Zijn er hier nog mensen met deze ziekte? Het zou mij goed doen om met iemand te praten die mij begrijpt.
Mag ook in pb hoor

Bedankt om deze lange tekst te lezen!

**Geplaatst**: 22-07-13 19:48

Re: Nog mensen met alopecia areata? (haaruitval ziekte)

Geplaatst: 22-07-13 19:48

LZP -> MW

**Geplaatst**: 22-07-13 19:57

Geplaatst: 22-07-13 19:57

Kijk eens op de site van stichting haarwensen; http://www.haarwensen.nl/, volgens mij bieden zij kinderen gratis haarstukjes aan wat ik er altijd van begrepen heb. Ik zie namelijk op de facebook van stichting haarwensen ook af en toe foto's van kinderen met alopecia voorbij komen die een pruik of deels haarstuk hebben gekregen.
Ik heb hier in oktober zelf mijn haar aan gedoneerd omdat ik er andere mensen mee wilde helpen.
Zelf heb ik (gelukkig) geen ervaring met deze ziekte, maar ik kan begrijpen dat het erg vervelend is, andere mensen en vooral kinderen en pubers snappen niet hoe je hier mensen mee kwetst.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-07-13 20:41

Re: Nog mensen met alopecia areata? (haaruitval ziekte)

Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-13 20:41

bedankt voor je reactie! ik zal er zekere eens informeren

**Geplaatst**: 23-07-13 11:13

Re: Nog mensen met alopecia areata? (haaruitval ziekte)

Geplaatst: 23-07-13 11:13

Hier ook iemand die last heeft van haaruitval. Een haarwerkje is inderdaad duur, maar ik heb veel te lang gewacht om er een aan te schaffen.
Het is zo fijn dat er niemand naar je hoofd staart, op stap kunnen gaan en wat leuks met je haar doen .... Kies wel voor echt haar als je het doet, synthetisch blijft minder lang mooi. Wanneer je het laat vastzetten, kan je ongeveer een jaar doen met een werkje. Dan begint het te verslijten. Mijn werkje staat los, daardoor kan ik het afzetten als ik ga rijden e.d. en misschien gaat het daardoor ook langer meegaat, maar dat kunnen ze niet garanderen.

Kostprijs begint rond de 800 euro als je voor aziatisch haar gaat tot ... als je voor europees haar kiest. Ik hoop dat haarwensen iets voor je kan doen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-07-13 13:36

Re: Nog mensen met alopecia areata? (haaruitval ziekte)

Geplaatst door de TopicStarter : 23-07-13 13:36

Bedankt voor je reactie!

ik heb een afspraak gemaakt bij een kapper die ook haarstukjes en pruiken plaatst, om te informeren wat de beste optie is voor mij en de prijzen enzo.
Ik vrees dat haarwensen niet gaat lukken aangezien ik niet van Nederland ben.
en het probleem is dat als ik een haarstukje op maat laat maken, dat mijn plekken nog groter (of hopelijk terug kleiner) kunnnen worden. dus ik ga me gewoon eens laten informeren

**Geplaatst**: 23-07-13 14:03

Re: Nog mensen met alopecia areata? (haaruitval ziekte)

Geplaatst: 23-07-13 14:03

Ah ik kom ook uit .be. Waar je ook nog moet informeren is die "kleurspray". Dat is vind ik vooral ok als je een kort kapsel hebt, daarmee spray je over je haar en dat cammoufleert de kale plekken. Klinkt bizar maar werkt echt goed!

In .be krijg je trouwens wel een tussenkomst van de mutualiteit in bepaalde gevallen, wel beperkt. Maar wat het is, is het!

Normaal kunnen ze de klemmen steeds wel herzetten, bij mij is het ook vrij wisselend waar ik plekken heb en waar niet.

**Geplaatst**: 23-07-13 14:12

Re: Nog mensen met alopecia areata? (haaruitval ziekte)

Geplaatst: 23-07-13 14:12

Ik heb een aantal jaar geleden ook mijn haar gedoneerd aan haarwensen.nl
Wie weet bestaat zoiets ook in België? Als ik jou was zou ik gewoon contact met ze opnemen, misschien kunnen ze toch iets voor je betekenen of kennen zij organisaties uit België.

**Geplaatst**: 24-07-13 00:57

Re: Nog mensen met alopecia areata? (haaruitval ziekte)

Geplaatst: 24-07-13 00:57

Ik heb een aangeboren afwijking waardoor mijn haar niet groeit, ( nergens niet ) dus voor mij is het heel normaal.
Ik weet niet hoe het in belgië zit...
Maar hier in nederland krijg ik 1 keer per jaar een haarwerk vergoed. Maar zelf persoonlijk vind ik dat te weinig.
Ik bestel nu meestal zelf zo om de 3 maanden via internet. En dan 1 x per jaar met vergoeding.
Met die site ben ik best tevreden over, de haarwerken zijn goed verstelbaar, dus vaak passend.
Anders kun je ze altijd nog kleiner laten maken!
Ik wil je de site best doorsturen mocht je intresse hebben

Het lijkt me heel lastig voor jou op deze leeftijd, weetje, voor mij is het "normaal" ben het gewend
Mij lijkt haar hebben juist heel pijnlijk haha

Haarwerken zijn in het begin best vervelend, maar je went er aan.
Het is echt zoeken naar wat je het lekkerste vind zitten ect ect,
En heb ook een voordeel

ik ben van de ene week blond, dan weer een dondere bos krullen, lang haar zat dan toch weer kort?
En mensen maar jalours zijn want hun kunnen dat niet haha!

**Geplaatst**: 24-07-13 01:03

Re: Nog mensen met alopecia areata? (haaruitval ziekte)

Geplaatst: 24-07-13 01:03

Dit lijkt me echt ontzettend vervelend, ik ben altijd bang geweest om kaal te worden, heb ook een vrij dunne kruin en voel elke dag met wat paniek of er nog wel haar zit..

Ik heb helaas geen tips voor je.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-07-13 22:55

Re: Nog mensen met alopecia areata? (haaruitval ziekte)

Geplaatst door de TopicStarter : 24-07-13 22:55

Bedankt voor jullie reacties! Ik ken niemand die dit ook heeft, dus voelde ik me soms zo 'alleen', niemand bergeep het echt, dus doet me wel 'goed' dat er mensen zijn die me wel begrijpen.

@Belsje: van die spray had ik nog nooit gehoord! Ik zal er zeker eens achter informeren!
Ja dat vroeg ik me ook af, als ze die haarstukjes op maat maken en een maand later is mijn plek terug groter of ik dan terug een nieuw zou moeten laten maken. maar ik zal er vrijdag eens achter horen

ik denk dat ik een vragenlijstje ga maken anders vergeet ik alles terug als ik daar ben, mezelf kenende

@cashlee; ik heb een mailtje gestuurd

@Balou_k; ik hoop voor je dat het niet begint uit te vallen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-07-13 23:04

Re: Nog mensen met alopecia areata? (haaruitval ziekte)

Geplaatst door de TopicStarter : 24-07-13 23:04

@Angeliquee18; vind het echt knap dat je er niet zo veel moeite mee hebt! Ik zou er denk ik echt onzeker door worden ook al ben je het je hele leven gewoon. Dan mag ik mezelf eigenlijk nog gelukkig prijzen dat ik nog haar heb.
Na de afspraak bij die kapper zal ik je het laten weten of je da site mag sturen goed?

Maar idd wel handig dat je van kapsel kan wisselen zonder moeite!

**Geplaatst**: 24-07-13 23:06

Geplaatst: 24-07-13 23:06

Mijn zusje heeft deze ziekte. Het begon in, als ik mij niet vergis, groep 7. Eerst ook kleine plekjes en toen steeds meer. Ze heeft een tijde met een pet op school gelopen en heeft toen een pruik aangeschaft. Na wat onderzoek is zij ook bij sticting haarwensen gekomen en daar heeft zij een gratis pruik van gekregen. Ze er is daar ook zelfs mee op tv geweest. Volgens mij werd dat toen uitgezonden op ned3 en werd gepresenteerd door herman wegter. Ik weet alleen niet meer hoe het programma heet...

Er is een periode geweest dat het bijna álles terug was! (op een paar plekjes na). Maar sinds het hoge woord eruit kwam dat mijn vader vreemd ging en de hele oliebol eromheen (die nu nog steeds bezig is) heeft ervoor gezorgd dat ze (op een kuifje na) weer helemaal kaal is. Haar wimpers en wenkbrauwen beginnen nu ook beetje bij beetje uit te vallen. Wij denken ook dat het mede gepaard gaat met stres, veel stres. Want voor de hele situatie had ze een stuk minder stres. Inmiddels heeft ze weer een nieuwe pruik, want hoe je ze ook behandeld, ze gaan iets van 1 tot 2 jaar mee.

Laatst had ze het er wel over dat ze een dokter in rotterdam had gevonden, die kleine naalden in je hoofd prikt, wat de haargroei bevordert. Maar daar moet/wil ze nog even meer informatie over krijgen.

Ook een oud collega van mij heeft deze ziekte, maar zij is helemaal kaal. Er is ook nooit iets terug gegroeid de afgelopen jaren. Zij draagt sinds dien altijd een pruik, gebruikt nepwimpers etc.

**Geplaatst**: 24-07-13 23:08

Geplaatst: 24-07-13 23:08

Jeetje.. heftig hoor. Een vriendin van d'r zusje had het ook maar die is er 1 of andere manier overheen gegroeid. Ik zal eens vragen hoe dat bij haar is gegaan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-07-13 23:29

Re: Nog mensen met alopecia areata? (haaruitval ziekte)

Geplaatst door de TopicStarter : 24-07-13 23:29

@_Femkee; bij mij is het ook exact zo! het is ook eens bijna volledig teruggeroeit geweest voor 3 jaar ongeveer. en nu is het terug begonnen. De dokters dachten ook dat het van de stress was, maar voor de moment denk ik niet dat ik echt gestrest voor iets ben, juist relaxter dan ooit. (alhoewel dat ik gewoon in het algemeen een stresskip ben hoor

)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-07-13 23:30

Re: Nog mensen met alopecia areata? (haaruitval ziekte)

Geplaatst door de TopicStarter : 27-07-13 23:30

Bij de kapper ging het heel goed, we zijn tot de beslissing gekomen dat we plakstrips met echt haar aan over mijn kale plakken gaan hangen. Hiermee kan ik ook alles doen, het enige nadeel is dat ik ze om de 6weken terug hoger moet laten plaatsen (omdat je haar groeit, groeit het een beetje uit, waardoor het gewicht/de druk op je echt haar groter wordt en het makkelijk afbreekt)
Het grote voordeel van die strips is dat al mijn plekken kleiner of groter worden dat ik er een strip meer/minder kan laten bijplaatsen/afnemen.

De prijs (voor 20 strips, waarvan er 4 reserve zijn) was iets van een 550€ maar daar word 180€ van de ziekenkas terug getrokken en bijna al de rest van onze hospitalisatieverzekering.
Maar om de 6weken moet ik dus terug naar de kapper, en moet mijn haar ook gewassen en gebrusht worden, dus het is wel elke zes weken nog eens 50€ wat niet word terug getrokken.

Woensdag worden de strips geplaatst!

**Geplaatst**: 27-07-13 23:40

Re: Nog mensen met alopecia areata? (haaruitval ziekte)

Geplaatst: 27-07-13 23:40

Geweldig!

Ik heb deze strips zelf ook, als ik weer eens besloten heb dat ik mijn kort geknipte haar langer wil laten lijken. Ik vind ze erg fijn! Je kan er inderdaad alles mee.

**Geplaatst**: 27-07-13 23:47

Geplaatst: 27-07-13 23:47

Mijn vader heeft het gehad, is ook op het hele lichaam onbehaard geweest. Is naar het haar en nagel instituut geweest, weet niet precies wat ze uitgespookt hebben, maar het haar is heel spontaan weer terug komen groeien. Artsen hebben geen verklaring. Rond zijn 30e kaal en 2 jaar later weer behaard. Op zijn armen en benen is het niet zo dik terug gekomen, zijn haar op het hoofd wel.

Er is dus nog hoop! Sterkte meid!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-07-13 14:34

Re: Nog mensen met alopecia areata? (haaruitval ziekte)

Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-13 14:34

Bedankt!

**Geplaatst**: 28-07-13 18:46

Geplaatst: 28-07-13 18:46

lotte_horses schreef:
Bij de kapper ging het heel goed, we zijn tot de beslissing gekomen dat we plakstrips met echt haar aan over mijn kale plakken gaan hangen. Hiermee kan ik ook alles doen, het enige nadeel is dat ik ze om de 6weken terug hoger moet laten plaatsen (omdat je haar groeit, groeit het een beetje uit, waardoor het gewicht/de druk op je echt haar groter wordt en het makkelijk afbreekt)
Het grote voordeel van die strips is dat al mijn plekken kleiner of groter worden dat ik er een strip meer/minder kan laten bijplaatsen/afnemen.

Ik las toevallig je topic omdat ik ook iemand ken die ook alopecia areata heeft. Wat goed dat ze jou kunnen helpen met plakstrips. Maar wat ik me afvraag: is dit wel goed voor het haar dat je nog wel hebt? Is de kans dat dit haar ook uitvalt niet groter als je er gewicht aanhangt?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-07-13 19:09

Re: Nog mensen met alopecia areata? (haaruitval ziekte)

Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-13 19:09

De kapper zij van niet, hij zegt wel dat dat zo lijkt, maar dat is gewoon omdat de haren die normaal uitvallen door mijn ziekte in de strips blijven hangen, maar dat het niet extra uitvalt.
volgens hun toch, maar echt zeker weet ik dat natuurlijk niet

**Geplaatst**: 28-07-13 19:11

Geplaatst: 28-07-13 19:11

Wat fijn dat het goed is gegaan bij de kapper!
Van die strips heb ik nog nooit gehoord, word dat dan gewoon op je hoofdhuid geplakt?

**Geplaatst**: 28-07-13 20:04

Re: Nog mensen met alopecia areata? (haaruitval ziekte)

Geplaatst: 28-07-13 20:04

De strips zijn niet zwaar en beschadigen je haar niet.
Het zijn eigenlijk 2 strips met haren, aan beide zit bovenaan een plakrand. Deze plak je aan elkaar met een klein beetje haar van jezelf er tussen. Voordeel is dat je ze er zo weer uit kan laten halen met speciale spray en daarnaar weer hergebruiken door een nieuwe lijmlaag erop te laten zetten. Ze blijven redelijk lang mooi als je ze een beetje goed onderhoud.

**Geplaatst**: 28-07-13 20:23

Geplaatst: 28-07-13 20:23

Hoi,
Hier nog iemand met deze ellende, ik was 15 toen ik voor het eerst plekken kreeg
Weet nog goed dat mijn moeder zich rot schrok, zij heeft dit zelf ook en is net als jij helemaal kaal geweest

Ik heb zelf hele grote plekken gehad tussen mijn 15-18e.. Ben er ook mee gepest, en in die fase is juist je uiterlijk zo belangrijk, kan me voorstellen dat je het er maar moeilijk mee hebt.

Ik heb ook periodes waarin ik gewoon al mijn haar heb, maar toevallig heb ik nu ook weer een flinke plek, na 3 jaar niks.. Het blijft helaas erg onvoorspelbaar

Tip wat betreft die plakstrips, laat je moeder heel goed kijken bij de kapper hoe dat werkt, mijn buurvrouw is kapster en plakte bij mij het haar er in voor alleen de kosten van de lijm ( 10 euro)
Als je moeder een paar keer heeft gezien hoe dat werkt kan ze het misschien wel zelf, scheelt een berg centjes ( en anders misschien een oproepje plaatsen, of er een (thuis) kapster is die je hier misschien voordeliger bij kan helpen )

Succes meis, als je vragen hebt of je wilt even van je af kletsen mag je altijd een berichtje sturen

Zelf gebruik ik tegenwoordig clip in extensions, die kun je heel makkelijk zelf indoen, zijn veel filmpjes over te vinden op youtube,

**Geplaatst**: 30-07-13 15:26

Geplaatst: 30-07-13 15:26

Wat een herkenbare verhalen hier!

Ik ben zo'n 12 jaar terug ook bijna al mijn haar kwijt geweest, en dat is weer teruggekomen. Door de jaren heen wel wat plekjes, ene keer meer dan de andere keer, maar sinds anderhaf jaar is het weer helemaal mis.

Eerst vulde ik mijn haar altijd op met clip-in extensions, maar die kon ik op een gegeven moment niet meer bevestigen. Spuitbussen in de kleur van mijn haren, vanalles heb ik geprobeerd.
Sinds twee weken heb ik nu een gedeeltelijk haarwerk, waar ik heel erg blij mee ben!

Qua middeltjes, zalf en spuiten vanalles geprobeerd, behandeld door natuurgeneeskundige, een paar weken terug in Berlijn geweest bij een professor (aangeraden door de professor van mijn eigen ziekenhuis, volgens hem het laatste wat ik kon doen) Hier ook weer wat middeltjes meegekregen, maar verder kunnen ze gewoon nog niks doen.

Er is wel een behandeling, werkt bij de meeste mensen, maar is nog niet bewezen zoals ik begreep, die de doktoren ook omschrijven als 'helemaal niet prettig', waarbij ze exceem opwekken op je hoofdhuid.

Zelf zit ik ook met een schildklier die niet helemaal goed werkt, heb hiervoor al een aantal jaar medicijnen, maar nog steeds is de waarde niet goed. Dit en alle andere dingen in mijn lichaam moeten in balans komen, als lichaam (en geest) helemaal rustig is, is de kans aanwezig dat het weer gaat groeien. Maar ook dit durft niemand mij te beloven.

Wat ik ook zeker herken is dat mensen je raar aankijken. Nu ik mijn nieuwe haarwerk draag ziet niemand het, maar bijvoorbeeld in de sportschool, of op concours wanneer je je haren vast hebt..

Ik ben benieuwd naar hoe de plakstrips je bevallen. Ik heb ook verschillende optie's bekeken, en heb gelukkig uiteindelijk iets gevonden waar ik voorlopig mee vooruit kan.

Als je nog vragen hebt, iets kwijt wilt, of wat dan ook, je mag me altijd een PB sturen!
(Dit geld ook voor andere mensen die mijn berichtje nu lezen)