Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Moderators: Shanna, Warboel, Dani, Leo, Muurp, Berdien, Hanmar, Murthul

 
 

idylle

Berichten: 3626
Geregistreerd: 25-09-05
Woonplaats: Barneveld

Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 11-01-18 12:29

Hallo allemaal,
Ik val meteen maar met de deur in huis. Iemand in mijn omgeving heeft uitgezaaide darmkanker. Vorig jaar oktober ongeveer is de darmkanker voor de 2e x ontdekt. De eerste x is nu 1.5 jaar geleden en dat is operatief verwijderd met aansluitend preventieve chemotherapie. Van de chemo werd hij erg ziek dus dat is vroegtijdig afgebroken. Nu was het terug en is er uitgebreid onderzoek gedaan, waarbij ook een tumor in zijn keel werd ontdekt. De darmen was hij niet meer aan te helpen, maar de keel nog wel. De keel is bestraald en die tumor is weg. Voor zijn darmen had hij nog 1 tot 1.5 jaar te leven was de verwachting. Zodra hij verstopt zou gaan zitten zou het nog een week of 3 duren.
Nu ligt hij sinds eergisteren in het zkh omdat hij verstopt zat en veel moest spugen. Inmiddels was hij in de 2 weken daarvoor al op morfinepleisters overgestapt vanwege de pijn. Begonnen met 12.5 mg en nu een dag of 5 op 37.5 mg, die laatste helpt en hij heeft nu geen pijn. Hij begon heel erg te spugen en nu bleek zijn darm verstopt te zitten door een tumor aan de buikwand die de darm afknelde. Eerst hadden ze het erover om een stemt te plaatsen misschien, maar dit bleek later toch niet mogelijk. Hij heeft een maaghevel gekregen en medicatie om de ontlasting zacht te krijgen. Vandaag heeft hij weer ontlasting gehad en gaan ze kijken of hij zonder maaghevel kan. Aan het eind vd middag is er een gesprek met de zaalarts.
De tumor is ook uitgezaaid naar de lever en dus de buikwand.

Nu ben ik benieuwd of er mensen zijn die hiermee ervaring hebben door iemand uit hun omgeving. Hoe verliep zoiets bij jullie? Misschien kunnen we hier ervaringen en verhalen aan elkaar kwijt.

Kerstmuts


Sunnda
Berichten: 4795
Geregistreerd: 28-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-18 12:30

Geen ervaring, maar wil je wel heel veel sterkte wensen. :(:)

Polly

Berichten: 15439
Geregistreerd: 09-04-01

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-18 12:31

Wel ervaring helaas, via pb meer info.

~sterk en betrokken tot het laatst~ 1958-mama-2016
kleine muisjes hebben kleine wensjes,
beschuitjes met gestampte mensjes!

Jester_

Berichten: 8862
Geregistreerd: 16-12-07
Woonplaats: Eerbeek

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-18 12:32

Mijn opa heeft dit gehad. Hij had niet lang meer te leven volgens de artsen maar heeft het nog wel wel 5 jaar volgehouden, maar met heel veel pijn en narigheid..

Practice makes perfect, I'm still tryna learn it by heart
Harrewar -> Z1+5 & B springen
Jillatre -> Zadelmak

idylle

Berichten: 3626
Geregistreerd: 25-09-05
Woonplaats: Barneveld

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 11-01-18 12:44

Polly schreef:
Wel ervaring helaas, via pb meer info.


Ik ontvang graag een pb van je

Kerstmuts

djuulsie

Berichten: 11935
Geregistreerd: 13-07-08
Woonplaats: Den Haag

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-18 13:07

Mijn tante heeft iets soortgelijks gehad, die kreeg een stoma en heeft daar nog een aantal jaren mee geleefd. Is dat voor deze persoon misschien een optie? Ik neem aan dat ze daar aan gedacht hebben...

Verder uiteraard heel veel sterkte.

;( Rust zacht lieve Soc :+: +17-06-2015

idylle

Berichten: 3626
Geregistreerd: 25-09-05
Woonplaats: Barneveld

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 11-01-18 13:16

djuulsie schreef:
Mijn tante heeft iets soortgelijks gehad, die kreeg een stoma en heeft daar nog een aantal jaren mee geleefd. Is dat voor deze persoon misschien een optie? Ik neem aan dat ze daar aan gedacht hebben...

Verder uiteraard heel veel sterkte.


Stoma is hij net een ruim half jaar vanaf. Deze heeft hij ruim 1 jaar gehad toen de vorige x darmkanker werd vastgesteld.

Kerstmuts

Knakker

Berichten: 8434
Geregistreerd: 04-05-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-18 13:18

sterkte!

Leef: neem en geef!

Myca

Berichten: 5765
Geregistreerd: 10-08-08
Woonplaats: Midwoud

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-18 13:22

Heftig hoor, dit gaat niet lang meer duren.
Wel fijn dat ze de pijn kunnen onderdrukken.

Het is de tegenwind die de vlieger doet stijgen.

Als je nog een zadel zoekt, kijk dan hier:
klik

Priscilla_90
Berichten: 1597
Geregistreerd: 04-05-08
Woonplaats: Rotterdam , nederland

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-18 13:23

Beleid volgt echt aan de hand van andere onderzoeken en uitslagen die nog lopen.
Ook wordt er gekeken mocht er een behandeling komen of dit ook nut heeft op kwaliteit van leven. Anders wordt het symptoom bestrijden en zorgen voor comfort

Winston v. Cool Cracker S #PSG+1 (Z2 PR 231 @CHIO RDAM 2015 # Kringkampioen Zuid-West ZZL 2016
Gipsy Z1 + 2 & gestopt, pensioen
Lexus v.Diedjee NH

idylle

Berichten: 3626
Geregistreerd: 25-09-05
Woonplaats: Barneveld

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 11-01-18 13:36

Myca schreef:
Heftig hoor, dit gaat niet lang meer duren.
Wel fijn dat ze de pijn kunnen onderdrukken.


Waar baseer je dat op dat het niet lang meer gaat duren? Is dat wat je denkt op basis van wat ik verteld heb, of kun je onderbouwen waarom dat zo zal zijn. En niet lang, is dat een jaar, een half jaar, paar maanden, paar weken..?

Kerstmuts

bigone
Berichten: 16503
Geregistreerd: 03-08-09

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-18 14:48

Sterkte, ook ik denk, op basis van je verhaal, dat dit echt een aflopende zaak is. Ben wat ouder en heb volgende week weer een begrafenis, bijna zelfde verhaal. Vanaf de afsluiting tot overlijden duurde nog geen twee weken bij haar.

Niobe

Berichten: 3261
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Brummen

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-18 14:56

Myca schreef:
Heftig hoor, dit gaat niet lang meer duren.
Wel fijn dat ze de pijn kunnen onderdrukken.


Vind dat nogal kort door de bocht hoor, dat verschilt echt enorm per geval.

Mijn vader heeft rond kerst 2016 de diagnose gekregen van darmkanker, uitgezaaid naar buikwand en lever. Hij is nu voor de 2e keer bezig met een chemokuur (heftiger dan de eerste) en daar tussenin heeft hij een tijdje immunotherapie gehad.
Ook heeft hij iets minder dan een jaar een stoma.

De stoma kreeg hij ook omdat de kans op verstopping te groot was en dat al bijna zo ver was. Verstopping is hartstikke gevaarlijk.

Inmiddels is de kanker rustig (door de chemo & immunotherapie) en wachten we zelf constant af hoe het verdere verloop gaat zijn. Met hem zelf gaat het wisselend, uiteraard vaak wat minder door de chemo, maar een paar dagen later loopt hij weer "vrolijk" rond.

Je kunt echt geen pijl trekken op hoe het verder gaat. Als ik dit met mensen bespreek hoor ik ook constant horrorverhalen, maar laat dat alsjeblieft door je oren heen suizen.

Bereid je voor op het ergste, maar hoop op het beste. Dat is alles wat je kunt doen.

Kerstmuts
http://www.lonnekeprins.nl en Facebook Klik!

Nabster

Berichten: 820
Geregistreerd: 06-10-16

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-18 15:12

Hoe lang iemand nog het kan niemand zeggen. Ik hoop voor jou en de patient TS dat het einde pijnloos mag zijn. Veel sterkte.

Denken moet je aan een paard overlaten, die heeft een groter hoofd.

nathe

Berichten: 1639
Geregistreerd: 20-06-05

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-18 15:38

Mijn papa had wel een andere soort kanker (slokdarmkanker) met uitzaaiingen naar de lever. De uitzaaiingen naar de lever maakten dat hij direct palliatieve chemo kreeg. Hij is hier nog 9 maanden heel goed mee geweest maar de laatste maand ging snel en pijnlijk. Als de kanker van binnen de lever naar buiten ging (door de wand, ken de technische benaming niet meer), heeft hij echt afgezien. Dat moet enorm pijnlijk zijn. 2 weken later is hij dan overleden.

Maar een termijn is er ook moeilijk op te plakken... hangt van de verdere ontwikkeling van de kanker af...
Hij heeft 8 maanden super goed op een experimentele chemo gereageerd en plots verspreide het terug. Dan moesten ze een maand wachten om met een nieuwe soort chemo te beginnen en die maand was er teveel aan... de kanker zaaide razendsnel verder uit

Myca

Berichten: 5765
Geregistreerd: 10-08-08
Woonplaats: Midwoud

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-18 16:45

idylle schreef:
Myca schreef:
Heftig hoor, dit gaat niet lang meer duren.
Wel fijn dat ze de pijn kunnen onderdrukken.


Waar baseer je dat op dat het niet lang meer gaat duren? Is dat wat je denkt op basis van wat ik verteld heb, of kun je onderbouwen waarom dat zo zal zijn. En niet lang, is dat een jaar, een half jaar, paar maanden, paar weken..?


Allereerst mijn excuses als ik kort door de bocht over kwam. Dat was niet zeker zo bedoeld.

Ik had dit inderdaad op je verhaal gebaseerd.
Voor de prognose is het belangrijk in welk stadium de kanker zich bevindt:

Er wordt dan naar de tumor(en) zelf gekeken (T), de grootte en tot welke laag ze doorgegroeid zijn. Uit jouw verhaal maak ik in ieder geval op dat de darmpassage alleen mogelijk is als de ontlasting kunstmatig zacht gehouden wordt. De tumor is dus niet heel klein, en de stentplaatsing was onmogelijk door de tumor aan de buikwand? Dat lijkt een T4 (tot buikvlies) maar zou een T3 kunnen zijn (serosa)
Daarna wordt er naar de lymfe knopen gekeken (N), of daar kankercellen in gevonden zijn. Daar heb je niets over gezegd.
Vervolgens wordt gekeken naar uitzaaingen (M) en die zijn er wel, in de lever en de keel.
Dan kom je in ieder geval op een T3v4N..M1 uit en dat betekent dat het 1,5 jaar geleden al een stadium IV was. De chemotherapie is toen gestopt.
In het geval van stadium IV is na 1 jaar gemiddeld nog 48% van de patienten in leven en na 3 jaar is dan gemiddeld nog 19% in leven.
Er is aangegeven dat na een complete verstopping de prognose pm 3 weken is, daar zit hij nu dichtbij.

Ik zou proberen te genieten van elke dag/week die nog gegeven is.
Sterkte hoor!

Het is de tegenwind die de vlieger doet stijgen.

Als je nog een zadel zoekt, kijk dan hier:
klik

idylle

Berichten: 3626
Geregistreerd: 25-09-05
Woonplaats: Barneveld

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 11-01-18 19:25

Ik vatte het niet als kort door de bocht op hoor! Integendeel!
Liever kort maar krachtig zoals het is als een mooi kletsverhaal en nog geen duidelijk antwoord.

Vanmiddag is de arts geweest. Ik heb gevraagd dat als dit terug komt en een maaghevel helpt niet meer, wat er dan nog gedaan kan worden. Het antwoord was niks, dan wordt hij naar huis gestuurd om te sterven. Wel gaf ze aan dat het positief was dat er nu al gekeken wordt of de maaghevel eraf kan aangezien hij vandaag weer ontlasting heeft gehad.

Kerstmuts

Niobe

Berichten: 3261
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Brummen

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-18 20:29

Nou sorry dan... maar zo ervaar ik het.
Sterkte gewenst

Kerstmuts
http://www.lonnekeprins.nl en Facebook Klik!

Jorissie
Berichten: 156
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Rotterdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-18 20:51

Helaas hier een moeder met darmkanker uitgezaaid naar haar lever. Dit is begin maart 2017 vastgesteld ze was net een maand 51 geworden.
Ons jaar was vreselijk, darmoperatie is goed geslaagd, hele tumor is verwijderd. 4 weken later met zware chemo en immunotherapie begonnen, heel erg ziek geweest en moeilijk herstellen van 3 dagen kuren, 11 dagen rust en dan weer opnieuw maar het sloeg goed aan dus ze heeft vol gehouden.
Operatie aan de lever volgde maar helaas konden ze niets doen toen ze eenmaal open was, ze hadden een tumor van 6 cm over het hoofd gezien -:(- .... na dit alles verwerkt te hebben begon ze aan palliatieve chemo maar daar werd ze weer zo ziek van dat ze is gestopt daarmee. Nu met voeding, wietolie etc stabiel. Scan van december en juli vertoonde geen verschil en bloedwaarden zijn wel verbeterd.
Hoe onze toekomst gaat worden geen idee, maar voorlopig voelt ze zich prima en doet ze bijna alles weer op werken na.
Ze is nu bezig met specifieke chemo te krijgen voor haar lever maar dat is nog afwachten of dat doorgaat.
Helaas reageert iedereen zo anders op alle behandelingen dat het moeilijk te voorspellen is hoe nu verder, heel veel sterkte komende tijd iig

Yessie❤️

Veraaaaah

Berichten: 749
Geregistreerd: 05-07-15
Woonplaats: Breda

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-18 21:02

Ik heb geen er ervaring maar wil je wel heel veel sterkte wensen. Ik hoop vooral dat ze morfine blijven geven, want pijn is niks, dat wens je niemand toe...
Bij mijn oma waren er uitzaaiingen ontdekt (vanaf de alvleesklier) en na 3(!!) maanden afzien is ze overleden. 3 maanden ellende, dat wil echt niemand.

Nogmaals sterkte en hopen op het beste!

Glamour Girl de mooiste schimmel <3 B+0
Rinda, you're a star in heaven 7-6-2017

idylle

Berichten: 3626
Geregistreerd: 25-09-05
Woonplaats: Barneveld

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 12-01-18 07:32

De maaghevel is er gisteravond uit gegaan en toen heeft hij thee en boillion gekregen. Hij zat nog wel aan het infuus omdat hij nog vocht nodig had. Als hij het goed blijft doen mag hij misschien vanmiddag of morgen naar huis.

Kerstmuts

Duke

Berichten: 7908
Geregistreerd: 01-06-05
Woonplaats: Waddinxveen

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-18 11:01

Jorissie schreef:
Helaas hier een moeder met darmkanker uitgezaaid naar haar lever. Dit is begin maart 2017 vastgesteld ze was net een maand 51 geworden.
Ons jaar was vreselijk, darmoperatie is goed geslaagd, hele tumor is verwijderd. 4 weken later met zware chemo en immunotherapie begonnen, heel erg ziek geweest en moeilijk herstellen van 3 dagen kuren, 11 dagen rust en dan weer opnieuw maar het sloeg goed aan dus ze heeft vol gehouden.
Operatie aan de lever volgde maar helaas konden ze niets doen toen ze eenmaal open was, ze hadden een tumor van 6 cm over het hoofd gezien -:(- .... na dit alles verwerkt te hebben begon ze aan palliatieve chemo maar daar werd ze weer zo ziek van dat ze is gestopt daarmee. Nu met voeding, wietolie etc stabiel. Scan van december en juli vertoonde geen verschil en bloedwaarden zijn wel verbeterd.
Hoe onze toekomst gaat worden geen idee, maar voorlopig voelt ze zich prima en doet ze bijna alles weer op werken na.
Ze is nu bezig met specifieke chemo te krijgen voor haar lever maar dat is nog afwachten of dat doorgaat.
Helaas reageert iedereen zo anders op alle behandelingen dat het moeilijk te voorspellen is hoe nu verder, heel veel sterkte komende tijd iig

Wat een heftige periode. Sterkte en geniet van alles wat wel kan.

Helaas hier een ander verhaal. Schoonzus ook darmkanker met uitzaaiingen naar lever. Ook rond dezelfde tijd (rond Pasen 2017) vastgesteld. Niets meer aan te doen. Alleen palliatieve chemo. Helaas werd ze daar ook ziek van, maar deed het helemaal niets. Ze is begin september overleden... ze was 48 jaar. Heel heftig. Iedereen reageert anders op de behandelingen, de kanker reageert ook per persoon verschillend.

Tip: stel dingen op je 'bucket list' niet uit, maar doe ze zo snel mogelijk zolang het mogelijk is.

Een mooi portret van je paard, hond, of iets anders?
Ik maak ook muurschilderingen, kan kindjes schminken en meer... check mijn site: www.flippo-art.nl

Hannanas
Berichten: 7863
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-18 17:10

Wat erg :/
Hebben jullie al specialisten in duitsland en België geraadpleegd?

Mijn kennis met uitgezaaide darmkanker (na uitzaaiing lever geopereerd te hebben kwam het terug in het buikvlies) krijgt nu al een jaar immuun therapie in Leuven en leeft nog. (Daarnaast neemt hij thc/full spectrum wiet olie)

Wietsje92

Berichten: 3639
Geregistreerd: 25-10-08

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-18 17:18

Mijn vader had uitgezaaide darmkanker. Kreeg 4 maanden nadat we de diagnose kregen een verstopping. De verstopping werd veroorzaakt door de tumor die zijn darm zo goed als helemaal blokkeerde. Is toen geopereerd, darm een stukje omgelegd. Dachten eerst dat hij niet meer zou herstellen van de operatie, maar ging zich langzaam toch beter voelen. Binnen het half jaar kreeg hij een tweede verstopping. We wisten toen ook dat ze niets meer konden doen. Hij is binnen een half jaar na de operatie overleden. Bizar, want dat was ook de voorspelling van de chirurg die hem had geopereerd.

Al met al lees ik hele wisselende ervaringen. Veel sterkte gewenst in ieder geval!

Even niets..

Majabeestje
Berichten: 2212
Geregistreerd: 07-02-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-18 17:24

Mijn opa heeft jaren geleden voor de 2e keer darmkanker gekregen.
Bij hem heeft de verstopping enkele dagen geduurd, hij had zijn euthanasie geregeld en dat is toen dus gebeurd. Hij wou op dat punt niet meer en de verwachting was enkele weken.