Hydradenitis

Moderators: Berdien, Duhelo

 
 

Nanne

Berichten: 5729
Geregistreerd: 14-10-05
Woonplaats: ♥ Op Kellan's magic stick ♥

Hydradenitis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 19-11-17 21:18

Gek word ik er van.

Al een aantal jaar heb ik onverklaarbare ontstekingen die of zelf tot uitbarsting komen of door de HA open gemaakt zijn. Nu ben ik 2 maanden geleden geopereerd aan een enorme harde schijf in mijn bovenbeen. Volgens de HA, HA post en chirurgie moest het rijpen voor ze mij konden helpen. Toen uiteindelijk mijn hele bovenbeen ontstoken was ben ik geopereerd en net op tijd want ik had al zwart, dood weefsel in mijn been. Na 3 weken is deze wond geheeld tot een ontzettend lelijk litteken, maar goed ik was wel van de pijn af.

Tot 3 weken geleden, toen ben ik wederom geopereerd aan een ontsteking. Hetzelfde verhaal en binnen 3 dagen na het ontstaan was het een grote harde schijf van 3 bij 3 cm. Nu is deze wond ook weer geheeld en zou ik morgen eindelijk weer aan het werk gaan, maar vrijdag voelde ik weer iets opkomen. Dat iets is nu 5 cm en zelfs er aan denken doet pijn. Morgen ga ik dus weer naar de HA en hoop dat ik niet weer geopereerd hoef te worden.

Ik Google mezelf suf naar wat ik er aan kan doen, maar alle tips die worden aangedragen zijn nvt.

Ik raak er moedeloos en heel verdrietig van en vroeg mij af of ik de enige ben en zo niet, wat doe jij er tegen?

When people see good, they expect good.. And I don't wanna have to live up to anyone's expectations..


karuna
Drukke kabouter

Berichten: 19170
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-17 22:09

Verdorie het heeft dus een naam. -O- ik word er zo langzaam aan helemaal gek van. Stomme dingen ontstaan en verdwijnen weer, een enkele keer dreigt het naar openmaken en schoonspoelen op een uitermate nare rotplek. Dat is tot nu toe voorkomen. Toch eens met de huisarts overleggen dan of er iets te doen is. Ik was al met water droog goed af katoenen ondergoed ruim zittende kleding enz. Maar die krengen blijven terugkomen. Heb al een speciale ontsmettende shampoo gekregen van de huisarts maar dat helpt nog niet echt lekker.

En dat te bedenken dat ik nooit jeugdpuistjes heb gehad en nu deze krengen,
Laatst bijgewerkt door karuna op 19-11-17 22:15, in het totaal 1 keer bewerkt

Geen auto, 100000 euro of een mooie reis maar wél dit prachtige onderschrift
Karuna is een sociaal wat onthande computergebruiker met myopie
En dan ben je opeens weg. Mutsje het is goed zo, genoeg is genoeg.
Y; Dag oude man, veel 215 dekens te koop

Nanne

Berichten: 5729
Geregistreerd: 14-10-05
Woonplaats: ♥ Op Kellan's magic stick ♥

Re: Hydradenitis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 19-11-17 22:15

Ja, het heeft helaas een naam. :')

Bij mij verdwijnen ze helaas sinds een maand of 3 niet zelf meer. Het begint als een superklein rood pukkeltje en na een dag of 3 is het een grote harde schijf.

Ik was met Betadine, draag geen knellende kleding of wat dan ook. Ik heb ze dan ook op plekken waar ze normaal niet voorkomen. Midden op m'n bovenbeen, midden op m'n bil. Over het algemeen schijnen ze vaker in de huidplooien te zitten.


Heb wel gevonden dat het Erasmus ziekenhuis een expertisecentrum heeft voor onder andere dit. Ga het morgen bij m'n HA voorleggen.

When people see good, they expect good.. And I don't wanna have to live up to anyone's expectations..

Sem_

Berichten: 5846
Geregistreerd: 17-02-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-17 22:18

Pff lijkt me heftig! Rot dat je er zoveel last van hebt.. Ik heb zelf geen tips maar ik herinner me wel dat
deze aandoening een keer voorbij kwam bij het programma Je Zal Het Maar Hebben. Misschien dat je
daar nog iets uit kunt halen (als je het niet al hebt gezien)?
https://programma.bnnvara.nl/jzhmh/media/371737

Soms is wat onmogelijk lijkt, alleen maar moeilijk

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 19170
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-17 22:19

Betadine kan ik zelf niet tegen, heb hibiscrub ervoor gekregen,

Ellende is na b12 injectie altijd iets erger en na het eten van spul waar ik allergisch voor ben is het erger. Helaas hier altijd in liesstreek, bil lf nog erger op mijn schaambot gebied. Pijnlijk en rotplek. Heb inmiddels aantal onderbroeken met pijpjes voor de dagen dat die krengen daar ontwikkelen. Liezen zijn laatste tijd bijna helemaal rustig maar in ruil daarvoor twee plekken op schaambot die blijven terugkomen. Een daarvan dreigt te moeten worden opengemaakt en schoongespoeld zonder verdoving %)

Zal morgen eens bellen met huisarts, had al ab gevraagd of dat zin had (eerder gehad op vakantie toen ab en het was weg) in ergste geval prednison moeten slikken. -O-

Ben helaas bekend met autoimuun ellende en een beroerde weerstand

Morgen uitzending met je zal het maar hebben kijken

Geen auto, 100000 euro of een mooie reis maar wél dit prachtige onderschrift
Karuna is een sociaal wat onthande computergebruiker met myopie
En dan ben je opeens weg. Mutsje het is goed zo, genoeg is genoeg.
Y; Dag oude man, veel 215 dekens te koop

Darah3

Berichten: 2157
Geregistreerd: 18-06-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-17 22:33

Vraag een doorverwijzing! Meeste artsen weten niet goed wat te doen met HS en er in zitten snijden helpt niet zomaar.
Deze ziekte 'heerst' in mijn familie, heb een familielid die chronische ontstekingen heeft en al 3 keer geopereerd is (deroofing, geen pretje).
Gelukkig heb ik een milde variant. Als ik een ontsteking heb, dan hou ik die nat zodat alle rotzooi eruit kan. Soms AB nodig, maar ik wil voorkomen dat er in gesneden wordt.

The quieter you become
The more you can hear

Make-up te koop: Too Faced, Urban Decay & Tarte

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 19170
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is

Re: Hydradenitis

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-17 22:36

Ik ook. Genees altijd traag dus graag houd ik de boel heel.

Morgen eens overleggen met huisarts desnoods idd doorverwijzing naar dermatoloog

Geen auto, 100000 euro of een mooie reis maar wél dit prachtige onderschrift
Karuna is een sociaal wat onthande computergebruiker met myopie
En dan ben je opeens weg. Mutsje het is goed zo, genoeg is genoeg.
Y; Dag oude man, veel 215 dekens te koop

Nanne

Berichten: 5729
Geregistreerd: 14-10-05
Woonplaats: ♥ Op Kellan's magic stick ♥

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 19-11-17 22:41

Sem_ , bedankt voor het filmpje. Wat erg voor die jongen! Het probleem bij mij is dat ze niet meer tot uiting komen, er komt ook geen pus meer uit. Niet vanzelf. Het worden bij mij grote, ingekapselde harde schijven die uiteindelijk m'n weefsel weg gaan eten.

Karuna, ik heb 2 maanden terug 2 AB kuren tegelijk moeten slikken en zelfs dat deed helemaal niks. Kreeg ook een grote rode vlek over m'n been en de schijf is toen ongeveer 9 bij 9 cm geworden. Het gekke is dat ik een hele goede weerstand heb over het algemeen. Ben nooit ziek.

Darah, ik wil morgen ook een doorverwijzing gaan vragen maar ik ga mijn HA ook smeken om het open te snijden. Met of zonder verdoving, dat maakt me niet uit. Ik hoop alleen niet dat ik weer onder narcose in het ziekenhuis moet. Ik kan op m'n werk ook niet aan blijven komen met ziekmeldingen om dit en ik word er zelf ook doodongelukkig van.
Ik ken het deroofing. Dat is de laatste keer dus gedaan, eerste keer was het enorme krater omdat het toen al te ver heen was en de laatste keer hebben ze deroofing gedaan en had ik een wond van 8 cm diep. Had thuiszorg nodig voor wondzorg en voelde me echt zo ellendig.

Ik wil zo als ik naar bed ga ook een warme washand er op leggen en dan hoop ik stiekem dat ie vannacht misschien wel open gaat.

Ben ook niet blij met de littekens, maar ik heb geen andere optie als ze verharden ipv rijpen. |(

When people see good, they expect good.. And I don't wanna have to live up to anyone's expectations..

Zil

Berichten: 305
Geregistreerd: 11-02-08
Woonplaats: Spijkenisse

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-17 23:31

Ik kamp er ook al jaren mee. Heb ook al van alles geprobeerd en loop nu hij het Erasmus MC bij die speciale poli hiervoor. Arts heeft mij eerlijk gezegd dat hier geen genezing voor is en ik er de komende 15-20 jaar rekening mee moet houden dat ik er last van heb. Na de overgang zou het kunnen verbeteren... Deze aandoening kan zeer goed met hormonen te maken hebben...
Voor ik in het EMC kwam en nog niet wist wat het was heb ik van alles geprobeerd;

- zalven
- huisarts
- alternatieve zorg
- diëten
- elimineren van voedsel
- kleding ed veranderen/ aanpassen
En vast nog meer wat ik even niet meer weet..

Ik heb nu in totaal 9 maanden antibiotica geslikt. Dat helpt wel iets maar nooit helemaal. Nu smeer ik dagelijks zalf en dep met vloeibare ab en zal het hiermee moeten doen. Opereren van continue dezelfde ontstoken gangen kan helpen maar blijkt erg pijnlijk te zijn. Ben er zelf nog niet aan begonnen en heb ook het 'geluk' dat ik de verspringende versie heb, zeg maar. Dus opereren is ook niet zaligmakend.
Net als eerder genoemd heb ik het ook veel in de liesstreek maar ook op bovenbenen, schaambeen en borstkas. Typisch voor deze aandoening is ook in de oksels maar daar blijf ik tot nu toe van bespaard...
Mijn idee is ga alsjeblieft naar die poli bij het EMC... hoe meer kennis ze vergaren hoe sneller er misschien een genezing kan komen?

Blijven jullie ervaringen delen? Wie weet helpen we elkaar met deze verschrikkelijke nare aandoening.

Zolang mensen denken dat dieren niet voelen, moeten dieren helaas voelen dat mensen niet denken!

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 19170
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-17 23:36

Nou ik zit in de overgang bijna aan het einde en krijg er nu pas echt last van -O- eerder af en toe in oor of neus en soms lies of bil. Laatste maanden alleen lies of schaamstreek. Steeds dezelfde plekken. Nu vooral schaamstreek dus.

Emc is voor mij echt de andere kant van het land

Lees nu dat het ook vaker voorkomtbij schildklier problemen. Check ook aanwezig. Doorschrobben met hibiscrub dan maar om bacterien te doden om te hopen dat niet verder gaat.

Alleen een ding vraag ik me af als het komt door dichtzittende porien helpt scrubben dan niet goed? Daarmee haal je de dode meuk weg toch?

Geen auto, 100000 euro of een mooie reis maar wél dit prachtige onderschrift
Karuna is een sociaal wat onthande computergebruiker met myopie
En dan ben je opeens weg. Mutsje het is goed zo, genoeg is genoeg.
Y; Dag oude man, veel 215 dekens te koop

Nanne

Berichten: 5729
Geregistreerd: 14-10-05
Woonplaats: ♥ Op Kellan's magic stick ♥

Re: Hydradenitis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 19-11-17 23:52

De poli van het Erasmus staat nu ook bovenaan mijn lijstje. Dan moet ik er maar wat verder voor reizen, maakt me niks uit.

Helaas ben ik de laatste maanden gezegend met ontstekingen waar ze echt niet anders kunnen dan opereren. Moet ook eerlijk zeggen dat de napijn niks is vergeleken met de pijn die ik daarvoor heb. Mijn huid komt zo strak te staan dat zelfs er naar kijken al pijn doet.
Alleen het spoelen van de wond was soms naar omdat ze helemaal je lichaam in gaan en soms kon het water niet wegkomen waardoor ik het uitgilde.

Tot nu toe had ik ze alleen op m’n benen, laatst dan op m’n bil en nu eentje in m’n lies.

De overgang duurt hier nog wel even, ben pas 29.. Heb het ook pas de laatste 5 jaar ofzo.

When people see good, they expect good.. And I don't wanna have to live up to anyone's expectations..

Depende

Berichten: 3124
Geregistreerd: 19-07-09

Re: Hydradenitis

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-11-17 10:52

Ah Nansje vind het zo naar voor je. Hopelijk kunnen bij het Erasmus iets voor je betekenen :(:)

"Life, man. I can't guarantee perfection, but I can guarantee intrigue."

Because friends don't waste wine when there's words to sell

Nanne

Berichten: 5729
Geregistreerd: 14-10-05
Woonplaats: ♥ Op Kellan's magic stick ♥

Re: Hydradenitis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 20-11-17 11:59

Ik ben bij de HA geweest, godzijdank heeft ze het open gesneden op mijn verzoek. Kwam veel troep uit en er zitten nog 2 ontstekingen naast. Het is nu een cm of 2 diep, ik ga het zelf spoelen en zo lang mogelijk openhouden.

Ze stond heel positief tegenover het Erasmus dus dat word de volgende stap.

Dankjewel Peetje :+:

When people see good, they expect good.. And I don't wanna have to live up to anyone's expectations..

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 19170
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is

Re: Hydradenitis

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-11-17 12:10

Gelukkig dat de ergste druk eraf is, nu hopen op vlot genezen. Ik ben aan het experimenteren afgeloen weekend en het lijkt te werken. Simpele ouderwetse uierzalf voor koeien smeren. Dikke klodders erop twee keer per dag. En verrek de boel is zachter, rustiger en na een dag al minder dik en pijn is weg. Hopen dat het zo blijft, geeft wel een kledderboel want pleisters plakken kan iet op die plek maar hoop dat dit de simpele oplossing is.

Geen auto, 100000 euro of een mooie reis maar wél dit prachtige onderschrift
Karuna is een sociaal wat onthande computergebruiker met myopie
En dan ben je opeens weg. Mutsje het is goed zo, genoeg is genoeg.
Y; Dag oude man, veel 215 dekens te koop

Keet

Berichten: 26387
Geregistreerd: 15-08-04
Woonplaats: Eastsean

Re: Hydradenitis

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-11-17 12:30

Geen ervaring met deze aandoening. Maar Kurkuma met zwarte peper zou wonderen doen bij ontstekingen. Heb er enorm goede ervaringen mee gelezen online. Wellicht kan je het proberen? Niet geschoten is altijd mis met dit denk ik

Always be yourself
Unless you could be a unicorn
Then always be a unicorn
Op 3-7-15 is onze prachtige zoon geboren! 35/40

BloemBloem

Berichten: 14351
Geregistreerd: 21-05-03

Re: Hydradenitis

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-11-17 12:34

Beste TS, ik heb dit helaas al vanaf mijn 12e :) en heb al zoveel operaties
moeten ondergaan dat deze niet meer op 2 handen te tellen zijn.

1 hele grote tip van mijn kant, informeer naar Dr. Duco van den Broecke, hij is een
geweldenaar op het gebied van hydradenitus supperativa :)

Mocht je meer vragen hebben dan mag je mij altijd een PB sturen :)

marschwood
Berichten: 191
Geregistreerd: 25-08-08

Re: Hydradenitis

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-11-17 12:48

ook ik heb er al jaren last van.Zowel liezen,schaamstreek en oksels.Meerdere keren deroofing uitgevoerd.Wat mij het beste helpt is Clindamycine/Dalacin lotion.Zo gauw ik wat voel opkomen:deppen en indien mogelijk een gaasje of de-make up watje met clindamycine erop.(als pleister plakken niet gaat,gewoon los in het ondergoed)Ben bij dermatoloog in Deventer die ook al jaren daarin is gespecialiseerd.Roken,overgewicht en stress zijn bij mij de triggers

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 19170
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-11-17 12:52

Deventer is al een stuk dichterbij voor hier. Ik rook niet heb relatief weinig stress (nou ja wel stress maar niet mega veel. Overgewicht wel iets maar kan niet meer doen dan ik al doe. en is niet overmatig bmi onder de 30.

Is de lotion vrij verkrijgbaar of op recept?

Geen auto, 100000 euro of een mooie reis maar wél dit prachtige onderschrift
Karuna is een sociaal wat onthande computergebruiker met myopie
En dan ben je opeens weg. Mutsje het is goed zo, genoeg is genoeg.
Y; Dag oude man, veel 215 dekens te koop

Nanne

Berichten: 5729
Geregistreerd: 14-10-05
Woonplaats: ♥ Op Kellan's magic stick ♥

Re: Hydradenitis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 20-11-17 13:33

Ik rook wel, mijn arts zegt juist weer dat het niet bewezen is dat roken invloed heeft op HS. :+

Stress heb ik wel, maar imo niet veel. BMI ook hier onder de 30 en ik ben juist veel aan het sporten.

Ben zwaarder geweest dan ik nu ben en toen had ik er geen last van. Het is pas de laatste 3 maanden zo heftig.

BloemBloem, ik zal eens zoeken naar die arts.

Heb nu net gedoucht, gespoeld en vet gaas in de wond gestopt. Een cutisorb erop en ik voel me 100 keer beter dan vanmorgen. :j
Ook contact gehad met het Erasmus. Ze willen me graag helpen, HA moet even een verwijsbrief mailen en dan komt het helemaal goed zeggen ze.

When people see good, they expect good.. And I don't wanna have to live up to anyone's expectations..

marschwood
Berichten: 191
Geregistreerd: 25-08-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-11-17 15:37

karuna schreef:
Deventer is al een stuk dichterbij voor hier. Ik rook niet heb relatief weinig stress (nou ja wel stress maar niet mega veel. Overgewicht wel iets maar kan niet meer doen dan ik al doe. en is niet overmatig bmi onder de 30.

Is de lotion vrij verkrijgbaar of op recept?

voor de lotion is een recept nodig

Murthul
Moderator LZP, KH, BEU, NM, WZ

Berichten: 16054
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Almere

Re: Hydradenitis

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-11-17 23:14

Oh Nans wat naar zeg :* ik ga duimen dat het Erasmus je kan helpen!

De Turtle.
Do what I do! Hold tight and pretend it's a plan!

Tanya

Berichten: 7719
Geregistreerd: 28-12-01
Woonplaats: Leidschendam

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-17 00:39

Nanne schreef:
Ik rook wel, mijn arts zegt juist weer dat het niet bewezen is dat roken invloed heeft op HS. :+

Stress heb ik wel, maar imo niet veel. BMI ook hier onder de 30 en ik ben juist veel aan het sporten.

Ben zwaarder geweest dan ik nu ben en toen had ik er geen last van. Het is pas de laatste 3 maanden zo heftig.

Op de site van thuisarts.nl staat dat roken 6x zo grote kans geeft hierop, als bij niet-rokers. Dus ik weet niet of het klopt wat jouw arts zegt, ik denk het niet ;)

( https://www.thuisarts.nl/zweetklieronts ... dradenitis )

Veel sterkte, het lijkt me onwijs vervelend! Hopelijk kun je bij het Eramus terecht.

janderegelaa

Berichten: 9941
Geregistreerd: 10-01-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-17 00:48

Nanne schreef:
Gek word ik er van.

Al een aantal jaar heb ik onverklaarbare ontstekingen die of zelf tot uitbarsting komen of door de HA open gemaakt zijn. Nu ben ik 2 maanden geleden geopereerd aan een enorme harde schijf in mijn bovenbeen. Volgens de HA, HA post en chirurgie moest het rijpen voor ze mij konden helpen. Toen uiteindelijk mijn hele bovenbeen ontstoken was ben ik geopereerd en net op tijd want ik had al zwart, dood weefsel in mijn been. Na 3 weken is deze wond geheeld tot een ontzettend lelijk litteken, maar goed ik was wel van de pijn af.

Tot 3 weken geleden, toen ben ik wederom geopereerd aan een ontsteking. Hetzelfde verhaal en binnen 3 dagen na het ontstaan was het een grote harde schijf van 3 bij 3 cm. Nu is deze wond ook weer geheeld en zou ik morgen eindelijk weer aan het werk gaan, maar vrijdag voelde ik weer iets opkomen. Dat iets is nu 5 cm en zelfs er aan denken doet pijn. Morgen ga ik dus weer naar de HA en hoop dat ik niet weer geopereerd hoef te worden.

Ik Google mezelf suf naar wat ik er aan kan doen, maar alle tips die worden aangedragen zijn nvt.

Ik raak er moedeloos en heel verdrietig van en vroeg mij af of ik de enige ben en zo niet, wat doe jij er tegen?


Heb je al eens een ontharingslaser geprobeerd?

http://huidtherapie-amersfoort.nl/nieuw ... ppurativa/

http://www.hplt.nl Curing with the power of light!

BloemBloem

Berichten: 14351
Geregistreerd: 21-05-03

Re: Hydradenitis

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-17 08:20

Janderegelaa, daar heb ik al gebruik van gemaakt, en bij mij heeft dat niet geholpen :-)

MJR_Tjelle

Berichten: 80
Geregistreerd: 12-09-11
Woonplaats: vlakbij m'n pony

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-17 08:44

BloemBloem schreef:
Beste TS, ik heb dit helaas al vanaf mijn 12e :) en heb al zoveel operaties
moeten ondergaan dat deze niet meer op 2 handen te tellen zijn.

1 hele grote tip van mijn kant, informeer naar Dr. Duco van den Broecke, hij is een
geweldenaar op het gebied van hydradenitus supperativa :)

Mocht je meer vragen hebben dan mag je mij altijd een PB sturen :)



Mee eens!

Deze dokter was de enige in NL die mijn moeder nog wou helpen.
Inmiddels zo'n 9 jaar geleden dat de eerste operatie heeft plaats gevonden, maar nog steeds is m'n moeder elke dag dankbaar en is haar huid rustig.

Jarvik <3


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: AmberDL, Barvrouwke, Ecudes, genja, Googlebot, Siersma, StormMilagro, Tanya en 142 bezoekers