Zo ongelukkig met mijn benen.

Moderators: Dani, Shanna, khirshanta, EvelijnS, Hanmar, benangelique, Polly

 
 

Petrichor

Berichten: 8364
Geregistreerd: 14-04-06

Zo ongelukkig met mijn benen.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 16-07-17 11:15

Sinds kort weet ik dat ik last heb van lipoedeem benen en ik schaam mij daar werkelijk zo erg voor. ;(


Mijn benen zien er ongeveer uit zoals op deze foto en dan de middelste:

Afbeelding

Ik vind het zo vreselijk, wil er zo graag zelf wat aan doen maar tot nu toe heeft eigenlijk niets geholpen. Een operatie wil ik eigenlijk niet, het wordt namelijk zelden vergoed en gezien ik het niet zo extreem heb ga ik zeker niet van een vergoeding uit.

Ik vraag mij af of er misschien bokkers zijn die dit ook hebben en wellicht een oplossing tot vermindering hebben?

Voor de duidelijkheid ik heb géén overgewicht, ik sport veel (6 dagen actief paardrijden en ik loop dagelijks best veel.)

The smell of earth after rain!


Deoiridh
Berichten: 493
Geregistreerd: 22-06-15

Re: Zo ongelukkig met mijn benen.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-07-17 11:18

Geen ervaring maar lijkt me erg naar.. Veel sterkte ik hoop dat je een oplossing vindt!

Anoniem

Re: Zo ongelukkig met mijn benen.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-07-17 11:23

Ben je al op de hoogte van andere behandelingen? Lymfedrainage, zwachtels bijv?

Als ke er ongelukkig mee bent, zou ik er zeker wat aan doen, kan het wel niet vergevorderd zijn, maar je hebt er wel last van :)

Koper

Berichten: 27736
Geregistreerd: 12-10-07
Woonplaats: Op 1.5 uur vliegen van Parijs

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-07-17 11:28

Zou acupunctuur wat voor je zijn? Wordt misschien ook niet (volledig) vergoed maar de kosten zijn lager en de procedure minder ingrijpend dan bij een operatie.

Kickin' my can all over the place
Weet je wat mijn paard kan? Hij kan pannenkoeken maken zonder beslag :j
Vivo por vos <3 Pony <3





https://books.google.nl/books?id=N6dHAw ... er&f=false

plutolover

Berichten: 9105
Geregistreerd: 30-07-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-07-17 11:40

Drink je wel genoeg?

Ik heb denk ik stadium 1? Maar ik weet als ik meer drink dat t minder wordt

Of ik heb lipiedeem heb weet ik niet. Maar herken mezelf wel.

Ik heb ook geen overgewicht. Maar ik mag er wel 5 kg bij miij eraf

En als ik drink wordt t minder.

Edit: heb even ingelezen ik heb t niet. Dus Ind meer drinken zou dan denk ik niet werken.

Lastig hopelijk vind je een oplossing

volg ons op Youtube Haflingers Stanley en Maximus
youtube elke dinsdag nieuwe vlog!
Instagram
facebook Nieuwe pagina

Petrichor

Berichten: 8364
Geregistreerd: 14-04-06

Re: Zo ongelukkig met mijn benen.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 16-07-17 11:47

Ik heb trouwens niks van de bijhorende klachten alleen snel blauwe plekken.

The smell of earth after rain!

Saar4
Berichten: 2221
Geregistreerd: 26-11-02

Re: Zo ongelukkig met mijn benen.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-07-17 15:39

Zou iets van bindweefselmassage hier bij kunnen helpen?

That which yields is not always weak

Brainless

Berichten: 23165
Geregistreerd: 19-07-03
Woonplaats: Munnekeburen

Re: Zo ongelukkig met mijn benen.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-07-17 15:47


Sometimes a majority only means that all the fools are on the same side. ;)

MarjanB

Berichten: 7522
Geregistreerd: 04-02-11
Woonplaats: Regio Nijmegen

Re: Zo ongelukkig met mijn benen.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-07-17 15:50

Ik heb ook lipoedeem en limfoedeem. Ik heb een lymfapress waar ik regelmatig in ga en ga elke twee tot drie weken naar de fysio voor massage. Ben al sinds m'n 18 in behandeling dus als je wat wil weten zeg t maar :) wat wel belangrijk is is op gewicht blijven en bewegen zonder overbelasting. Mocht je willen afvallen, er zijn goede resultaten met koolhydraatarm dieet maar doet dit wel met een goede diëtist.

MarjanB

Berichten: 7522
Geregistreerd: 04-02-11
Woonplaats: Regio Nijmegen

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-07-17 15:51

Saar4 schreef:
Zou iets van bindweefselmassage hier bij kunnen helpen?


Bindweefselmassage wordt sterk afgeraden bij lipoedeem, kan ervoor zorgen dat er meer problemen ontstaan.

Saar4
Berichten: 2221
Geregistreerd: 26-11-02

Re: Zo ongelukkig met mijn benen.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-07-17 16:11

Oh jee, goed om te weten! Wat voor massages krijg jij dan bij de fysio?

That which yields is not always weak

MarjanB

Berichten: 7522
Geregistreerd: 04-02-11
Woonplaats: Regio Nijmegen

Re: Zo ongelukkig met mijn benen.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-07-17 16:15

Ik krijg massages voor lymfoedeem en soepel houden van m'n huid. Soms zitten er wat hardere plekken en die worden dan losgemaakt maar wel met beleid. Bij mij is het lymfoedeem aangeboren maar lipoedeem kan er ook voor zorgen dat je meer vocht vast gaat houden. Er wordt dan ook vaak gekozen om steunkousen voor te schrijven bij lipoedeem. Die dingen zijn echter een drama :( en ik heb ervoor gekozen om ze niet te dragen het beperkt me meer dan m'n dikkere benen.

Napie

Berichten: 8016
Geregistreerd: 24-06-04
Woonplaats: Lennisheuvel

Re: Zo ongelukkig met mijn benen.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-07-17 19:14

Nij Smellinghe ziekenhuis in Drachten heeft een hele goede behandeling hiervoor

1090 goedgekeurde kilometers in de mendurance. Powershet

Maeve
Berichten: 1649
Geregistreerd: 12-06-09
Woonplaats: Smilde

Re: Zo ongelukkig met mijn benen.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-07-17 19:53

Wat ontzettend vervelend voor je TS. Mijn moeder had hier ook last van, zat denk ik tussen stadium 2 en 3 in. Ik vraag me wel eens af of het erfelijk is en of ik het ook kan krijgen. Zit het bij jou ook in de familie?

Joker's Valentine

eempiej
Berichten: 3974
Geregistreerd: 16-07-05

Re: Zo ongelukkig met mijn benen.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-07-17 19:56

Ik hou het al een behoorlijke tijd bij met endermologie. Echt een aanrader!

Ersina
Berichten: 1437
Geregistreerd: 28-07-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-17 11:04

Ik heb al jaren lip-oedeem (stadium 3). Het fijne ervan is dat het jaren stil kan staan. Het nare is, dat ze nog niet weten hoe het te genezen is. Ik loop bij een huidtherapeute .
Net als marjanB heb ik een lymfapress thuis. Voor mijn lymfoedeem (vocht)wel te verstaan. Deze helpt echter niet het lipoedeem (vetcellen) te verminderen.
Napie heeft het over Drachten...vorig jaar heb ik daarvoor geïnformeerd. Als je geen patiënt bent van dit ziekenhuis, moet je eerst een diagnose en behandeling van een specialist overleggen. Zelf kwam ik niet in aanmerking, omdat een huidtherapeute (na de diagnose in het ziekenhuis jaren geleden)niet geldt als specialist. Een doorverwijzing van een huisarts accepteerden ze niet. Dat is misschien verandert, maar richt je hoop niet teveel op dat ziekenhuis!
Beste is op zoek te gaan naar een huidtherapeute die lipoedeem kan behandelen. (huidtherapie/lipoedeem) Verwacht geen wonderen, maar aangezien je geen overgewicht heb en nog kan sporten, hoop ik, wens ik, denk ik, dat het nog jaren stil staat. Een huidtherapeut geeft verlichting en een realistisch beeld , wat je kunt verwachten.

MarjanB

Berichten: 7522
Geregistreerd: 04-02-11
Woonplaats: Regio Nijmegen

Re: Zo ongelukkig met mijn benen.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-17 11:21

En als je het weg laat halen moet je in veel gevallen dag en nacht steunkousen an :( ik merk dat mijn kracht in de benen wel achteruit gaat maar probeer het wel op peil te houden met lopen en fietsen.

Amanda
Correspondent

Berichten: 78520
Geregistreerd: 01-06-01
Woonplaats: Animals

Re: Zo ongelukkig met mijn benen.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-17 11:26

Ik heb het ook en heb wel operaties gehad. Wat een hel. Ik heb er nog steeds een gemengd gevoel over. Aan de ene kant blij met het resultaat. Aan de andere kant was de operatie zelf een hel en het herstel niet veel beter. Met nog steeds restklachten.

Overigens is het niet af kunnen vallen niet helemaal waar. Ik heb veel baat gehad bij koolhydraatarm en ben daar voor de operaties 35 kilo mee afgevallen. Ook op mijn benen en billen, al was dat minder dan mijn taille. Gelukkig dat jij geen overgewicht hebt. Hou dat zo, want anders wordt het alleen maar erger en moeilijker.

~~ Paarden zijn de spiegel van onze ziel ~~
Hoe komt het dan toch dat ik zo'n eigenwijs stuk vreten heb? :')
[RIJ-ITP] Lente in het bos: alles komt weer tot leven!

Mereltje

Berichten: 4450
Geregistreerd: 21-07-02
Woonplaats: Haarlem

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-17 13:50

Ik lees even mee hier.
Ik herken mezelf hier ook in, maar ik wist niet beter dan dat ik "gewoon" extreem veel cellulite heb. Mijn bovenbenen zijn heel erg lelijk, ook met uitstekende hobbels aan weerszijden en cellulite tot en met mijn knieën. Ook zijn mijn benen heel gevoelig voor aanraking. Maar hoe weet je nou het verschil tussen cellulite en lip oedeem? Mijn benen hebben wel dezelfde vorm als op de voorbeeldfoto's, maar ik scheel geen kledingmaten meer met boven en onder nu ik flink afgevallen ben. Wel heb ik vaak vermoeide benen en zodra ik iets zwaarder ben al moeite met lopen. Ik heb dan het gevoel dat ik eerst mijn beenvet vooruit moet gooien en dat mijn been erachteraan komt... (en met iets zwaarder bedoel ik 66 kilo bij een lengte van 170, perfect gezond gewicht dus, maar die benen...)

Ik ben nu weer bezig met afvallen, want ik voel me prettiger als ik iets slanker ben. Maar heb altijd toch de hoop gehad dat die benen normaal konden worden als ik maar dun genoeg was.
Is het hierbij echt zo dat je bij wijze van spreken ondergewicht kan hebben en nog steeds hele dikke benen? Uiteindelijk is al het vet toch weg? Want op alle voorbeeldfoto's zie ik toch vrouwen die wat te zwaar zijn (ook bij de buik zeg maar)

En zijn jullie hiervoor bij de dokter geweest? Ik twijfel heel erg of ik dit ook heb...

Reach for the stars, so if you fall you land on a cloud

ClauH

Berichten: 3605
Geregistreerd: 17-02-03
Woonplaats: Tegenover de Xenos

Re: Zo ongelukkig met mijn benen.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-17 13:55

Lymf Taping met Cure Tape ? Een fysio zoeken die hiervoor opgeleid is...

Listos Little Lena * Ell Ell Cool Jay

*Dolly*

Amanda
Correspondent

Berichten: 78520
Geregistreerd: 01-06-01
Woonplaats: Animals

Re: Zo ongelukkig met mijn benen.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-17 14:04

Ik ben via de huisarts doorverwezen naar een dermatoloog in het Erasmus MC die hierin gespecialiseerd is.
Bij mij scheelde het wel overduidelijk meerdere maten.
In mijn zware periode had ik shirts maat 42/44, broeken maat 50. Nu is het shirts maat 40, broeken 44/46.

~~ Paarden zijn de spiegel van onze ziel ~~
Hoe komt het dan toch dat ik zo'n eigenwijs stuk vreten heb? :')
[RIJ-ITP] Lente in het bos: alles komt weer tot leven!

MarjanB

Berichten: 7522
Geregistreerd: 04-02-11
Woonplaats: Regio Nijmegen

Re: Zo ongelukkig met mijn benen.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-17 14:57

Ik ben toen ik 18 was ook doorgestuurd via de huisarts naar een Fysio in Amersfoort die er veel ervaring mee heeft. Daarna ben ik in Amersfoort onderzocht en heb ik een scintigrafie gehad en daar kwam ook uit dat ik aangeboren lymfoedeem heb. gelukkig is het aardig onder controle en blijf ik redelijk stabiel qua kledingmaat. Broekmaat 40/42 en bovenmaat maat M. Wil nu wel weer wat afvallen, was 10kg kwijt maar raakte geblesseerd en heb 3 maanden niet kunnen lopen.

Eef_Bam

Berichten: 2933
Geregistreerd: 19-08-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-17 15:04

Hmm dit kende ik helemaal niet, lijkt wel alsof ik dit ook in lichte mate heb, ik heb de bovenbenen van plaatje 1. Ik ben wel gewoon netjes op gewicht verder, heb bovenlijf maat 34/36/S, qua broek een strakke 38 (moet eigenlijk 40 hebben, maar dan heb ik een enorme openstaande rand bij mijn taille) maar dan wel weer smalle kuiten. Jammer dat er niet echt een oplossing voor is -O- .

Kings Cadanza (Negro x Alfonso )
Kings Once upon a time (van Gogh x Negro )

*Kings Stable*

Ersina
Berichten: 1437
Geregistreerd: 28-07-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-07-17 12:29

Mereltje schreef:
Ik lees even mee hier.
Ik herken mezelf hier ook in, maar ik wist niet beter dan dat ik "gewoon" extreem veel cellulite heb. Mijn bovenbenen zijn heel erg lelijk, ook met uitstekende hobbels aan weerszijden en cellulite tot en met mijn knieën. Ook zijn mijn benen heel gevoelig voor aanraking. Maar hoe weet je nou het verschil tussen cellulite en lip oedeem? Mijn benen hebben wel dezelfde vorm als op de voorbeeldfoto's, maar ik scheel geen kledingmaten meer met boven en onder nu ik flink afgevallen ben. Wel heb ik vaak vermoeide benen en zodra ik iets zwaarder ben al moeite met lopen. Ik heb dan het gevoel dat ik eerst mijn beenvet vooruit moet gooien en dat mijn been erachteraan komt... (en met iets zwaarder bedoel ik 66 kilo bij een lengte van 170, perfect gezond gewicht dus, maar die benen...)

Ik ben nu weer bezig met afvallen, want ik voel me prettiger als ik iets slanker ben. Maar heb altijd toch de hoop gehad dat die benen normaal konden worden als ik maar dun genoeg was.
Is het hierbij echt zo dat je bij wijze van spreken ondergewicht kan hebben en nog steeds hele dikke benen? Uiteindelijk is al het vet toch weg? Want op alle voorbeeldfoto's zie ik toch vrouwen die wat te zwaar zijn (ook bij de buik zeg maar)

En zijn jullie hiervoor bij de dokter geweest? Ik twijfel heel erg of ik dit ook heb...

Een dermatoloog (specialist ) stelt de diagnose. Bij lipoedeem scheelt onder en boven (ook bij afvallen ) minstens 2 maten. Vetcellen die nieuw aangemaakt zijn verdwijnen alleen operatief. Na afvallen zijn het lege vetcellen.

Pikkepor

Berichten: 2983
Geregistreerd: 03-11-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-05-19 08:34

Hoi Hoi,

Ik wil dit topic weer even een schopje geven.

Ik ben benieuwd of TS er nog iets mee gedaan heeft?
En ik ben benieuwd naar ervaringen van behandelingen.

Ik heb dit ook. Vooral aan mijn onderbenen, maar ik zie steeds meer uitbreiding naar boven mijn knieën.

Ik ben het afgelopen jaar tussen de 6 en 8 kilo aangekomen in gewicht, terwijl ik daar in mijn kleding verder weinig van merk. Maar mijn leren paardrijlaarzen en chaps passen niet meer.

Verder heb ik een BMI van 21. Helemaal niet te dik, kledingmaat XS/34 voor mijn bovenlichaam. Maar chaps maat L-XL nodig.

Ik baal er heel erg van. En zie er op tegen de aankomende zomer.

Feeling like a stranger on the edge of something new


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: LiDi en 46 bezoekers