Hallo allemaal!
Dit topic heb ik eigenlijk niet voor mezelf gemaakt, maar voor een vriendin van mij. Ze heeft een paar weekjes geleden te horen gekregen dat ze heel veel kans heeft dat ze het syndroom van Brugada heeft. Het zit blijkbaar in haar familie en ze heeft 50% kans dat ze het ook heeft. Voor degene die het niet kennen: dit syndroom komt veel voor in de voetbalwereld, als er spelers plots doodvallen is het vaak door dit syndroom (dit is heel simpel uitgelegd, ik ken er ook niet veel van)..
Nu, de reden dat ik dit topic heb gemaakt is dat ik iemand wil zoeken voor haar om samen met haar er over te kunnen praten. Iemand die ook al zoiets heeft meegemaakt, waar ze haar hart eens bij kan luchten. Ze kan altijd wel bij mij terecht, maar dat is niet hetzelfde vind ik want ik weet niet hoe het voelt om zo'n nieuws te horen en ik ken er ook niet zo heel veel van :/
Is er hier iemand die ook met dit syndroom kampt? Of die mijn vriendin kan helpen, al is het maar door eens te praten?
Ik zou jullie echt dankbaar zijn

En echt sorry als het hier niet mag, ik hoopte gewoon veel mensen te kunnen bereiken op deze manier..

Lief dat je je vriendin wil helpen.

Is er geen patientenforum of facebookpagina met lotgenoten?
Ik heb zelf veel baat bij contact met lotgenoten.

Ze heeft al op verschillende sociale media een oproepje gedaan maar ze heeft niks gevonden. Ze vond enkel op facebook een Engelstalige groep, maar daar was ze niet zo vet mee.

Rondje google levert mij een forum op over dit syndroom, misschien kan ze daar wat mee: http://www.brugadaforum.nl

Rot nieuws is dat voor je vriendin
Misschien is er via UZ Brussel wel een patientenforum en / of praatsessies voor mensen met dit syndroom.
Gaat ze zich ook laten behandelen door prof Brugada ?

Klote voor je vriendin.
Er is hier wel een topic voor hartpatiënten in het algemeen, wellicht heeft ze daar wat aan?
[MWS] bokkers met hartproblemen

Dankjewel voor jullie reactie! Ik zal het aan haar tonen

En ik weet niet wat ze precies gaat doen, eerst moet ze nog onderzocht worden of ze het daadwerkelijk heeft en dan gaat ze verder zien denk ik :/

Daar topics in naam van derden niet toegelaten zijn, hier een slotje.