Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-12-17 10:41

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 23-12-17 10:41

Dat doe je goed,je mobiel resetten! dat ding kan je echt bezeten ervan maken,hahaha heb ik ook gemerkt.
Ik hoop met je mee w.b.t. minder ziekenhuizen,operatie's en andere niet leuke dingen.
Jullie ook Fijne Kerstdagen daar in Zweden!

**Geplaatst**: 23-12-17 11:20

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 23-12-17 11:20

Nu snap ik ook waarom ik geen antwoord krijg....
Geeft niets meis als jij merkt dat het goed voor je is
Gewoon doen!
Fijne Feestdagen en alle goeds voor 2018 <|-

**Geplaatst**: 25-12-17 00:38

Geplaatst: 25-12-17 00:38

Fijne feestdagen lieve Quir

**Geplaatst**: 25-12-17 15:05

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 25-12-17 15:05

Fijne feestdagen!

**Geplaatst**: 26-12-17 10:23

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 26-12-17 10:23

Fijne feestdagen Quir !

**Geplaatst**: 12-01-18 10:53

Geplaatst: 12-01-18 10:53

Heey Alice, hoe gaat het met je? gaat het langzaam aan iets beter? of is het nog steeds slecht?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-01-18 19:51

Geplaatst door de TopicStarter : 24-01-18 19:51

Eens een update, krijg heel veel hele lieve berichtjes met de vraag hoe het gaat.

Maar hierbij dus ook maar even in het topic.

Kan helaas weinig echt positief melden. Het wisselt enorm van dag tot dag, maar eigenlijk non-stop pijn helaas (slapen is dus ook echt een hel). Met name dus hoofdpijn, maar ook veel last van mijn rug en zenuwpijn in beide benen (heb t idee dat dat ook verergert door de te hoge druk in mijn hoofd) en een buik die flink voor ellende zorgt. Darmen gingen eigenlijk best redelijk nadat blinde darm eruit gehaald is (ook alweer twee jaar geleden :oo

), maar helaas houden ze er nu weer langzaam mee op. En dan een drain die in de buik zit te vervelen, geeft veel pijn en hele nare uitstralende pijn naar mijn schouders.

Kortom, lijstje wat wel goed gaat/geen pijn is makkelijker.

Na t weekend naar Nederland, oa naar de hengstenkeuring op vrijdag en zaterdag (gaan er meer mensen? Of zin om ook mee te gaan? $*\o/*$ ).
Bedrijf gaat ook lekker, in Nederland ook wat paarden proberen en fotograferen en filmen voor de verkoop.

En als we terug zijn, mag ik vrij snel weer terug naar de neurochirurg. Dan gaan we de kleppen van de drain nog wat verder terug zetten, hopelijk gaat het dan wat beter en wordt de druk wat lager.

**Geplaatst**: 26-01-18 21:47

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 26-01-18 21:47

He Alice wat naar zeg dat het zo wisselt en je zo'n pijn hebt! En balen dat je darmen weer achteruit gaan, bah! Je bent nu dus van die bizarre onderdruk af, en nu weer te hoge druk begrijp ik?

Wel fijn dat het bedrijf goed gaat!

Ik hoop dat je het leuk mag hebben in NL en er een beetje van mag genieten!

**Geplaatst**: 26-01-18 22:54

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 26-01-18 22:54

Echt, hoe kan je nog zo functioneren als jij doet? Blijf me daar keer op keer over verbazen..

Geniet van je tijd hier, veel gezelligheid gewenst!

**Geplaatst**: 17-02-18 17:47

Geplaatst: 17-02-18 17:47

Hoe gaat het er mee?

**Geplaatst**: 17-02-18 19:59

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 17-02-18 19:59

Ben ook benieuwd! Hopelijk was NL leuk!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-18 21:18

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-18 21:18

Lief voor t vragen.

Nederland was erg leuk geweest, super veel nieuwe mensen leren kennen/ontmoet en ook oude bekende. Goed geweest voor het bedrijf ook, heel leuk. Wel erg druk geweest, nog van aan t bij komen.

Ook wat leuke dagjes uit gedaan, zoals de Efteling. Ik hou van de Efteling.

Vriend is in de Efteling ook op zijn knieën gegaan, 21 maart alweer 2 jaar geleden.

Afgelopen dinsdag ben ik weer bij de neurochirurg geweest en hebben we mijn drain in overleg naar 9cm H2O terug gezet (stond op 12 cm). Wilde zelf eigenlijk naar 7, omdat de drain (de enige drain naast deze trouwens) die heel goed werkte tot ie geïnfecteerd raakte op 7 stond (maar dan met een vaste druk en ook een ander merk klep). Maar overeengekomen dat het beter is om het stapje voor stapje te doen en dan houden we ook wat meer ruimte over voor mocht het nodig zijn. Dus hij staat nu op 9 cm en eigenlijk gaat het heel veel beter in mijn hoofd nu! Wordt nu tenminste niet meer wakker van de enorme hoofdpijn en slaap ook weer iets beter. Het is wel nog erg wennen.

Mijn buik heeft nog wel veel problemen met het extra hersenvocht, maar hopelijk went dat en wordt het snel beter. Maar de pijn steken kunnen wel echt heftig zijn helaas. Irritatie van het buikvlies moet je dan dus ook vergelijken met een chronische buikvliesontsteking, maar dan zonder de bacteriën en beestjes. Dus nu ook aan t kijken of we het met een nsaid (begonnen met ibuprofen nu) de ontstekingsreacties van het buikvlies wat kunnen verminderen en zo dus ook de irritatie en de pijn. Andere kant heb ik werkelijk geen flauw idee meer hoe het is om pijn vrij te zijn, al ruim 4 jaar niet meer.

Maar het hoofd gaat dus een stuk beter! En daar ben ik wel heel blij mee.

Hoop stiekem dat mijn linker helft nu ook wat beter gaat worden, in ieder geval kracht, gevoel en coördinatie weer terug iets wat meer wordt. Nog altijd wel hoofdpijn, maar denk niet meer dat het ooit nog mogelijk is om helemaal hoofdpijn vrij te zijn, als t maar wel leefbaar is en dat is het nu wel (mijn beste momenten kan je nu wel redelijk vergelijken met de hoofdpijn als je veel te weinig gedronken hebt, wel een andere soort pijn, maar ongeveer zelfde pijn niveau, denk ik). Alleen als ik wat bezig geweest ben zoals bijvoorbeeld simpel douche of iets, dus niet eens heel druk of veel (of lachen helpt ook niet echt bepaald

), wordt de druk te laag. Hersteld gelukkig wel vrij snel, 5/10 min plat liggen en het is alweer een stuk beter. Heeft te veel hersenvocht aan maken toch nog een voordeel haha. Maar die pijn (te lage druk) is toch nog wel echt hels te noemen, gelukkig dus niet al te lang.

Maar met het hoofd nu kan ik wel leven.

Toch wel fijn dat we nog wat verbetering gevonden hebben, die hoop was ik toch wel kwijt eigenlijk. Weten alleen nog niet wat mijn ogen doen, dus dat binnenkort nog maar eens testen. Daar hangt nu toch ook wel t meeste vanaf, omdat mijn zicht zo hard achteruit ging. Helaas merk ik dat zelf niet.

Maarr, ik ben wel toe aan de zomer, beetje klaar met de sneeuw en kou. :brr:

Denk dat ik me dan ook weer beter ga voelen.

Mijn geheugen is wel nog echt waardeloos (halverwege de zin kwijt zijn wat ik aan het zeggen was bijvoorbeeld, niet weten welke dag het is en continue vragen, etc), ook veel problemen met op woorden komen of überhaupt uit m'n woorden komen. Hoop dat dat toch ook wel weer terug beter wordt...

**Geplaatst**: 17-02-18 21:44

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 17-02-18 21:44

Wat heerlijk meid dat er vooruitgang in de pijn in je hoofd zit! Dat is je toch zo gegund!
Ik duim keihard dat je ogen nog wel meevallen en je buik ook minder geïrriteerd mag worden.

**Geplaatst**: 17-02-18 21:49

Geplaatst: 17-02-18 21:49

Fijn dat het toch beter gaat. Hopelijk heeft dat én de komende lente positieve invloed op de rest.
Enne, ik vind je heel dapper. Een mooie kwaliteit van jou! Ik zal duimen voor een goede uitslag van de ogentest.

**Geplaatst**: 18-02-18 17:32

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 18-02-18 17:32

Wat fijn dat de pijn minder is. Zou mooi zijn als dat helemaal weg kon, maar dat is mss teveel gewild.

**Geplaatst**: 24-03-18 17:57

Geplaatst: 24-03-18 17:57

Ik ben bij tijd en wijlen een stille meelezer in dit topic, nu zie ik dat er al een tijd niet gepost is.
Betekent dit dat het wat beter met je gaat? Of een soort status quo nu met draaglijke hoofdpijn?
Ik heb bewondering voor je, zoals jij er mee omgaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-03-18 21:02

Geplaatst door de TopicStarter : 24-03-18 21:02

Hoofd gaat eigenlijk heel goed. $*\o/*$
Nooit hoofdpijnvrij, maar (op af en toe een dagje na) wel heel goed te doen. Af en toe dus wel een dag dat het stuk minder gaat, maar dat is zo 1 keer in de week. Voor nu blij mee.

Alleen mijn ogen is nog even de vraag.

Helaas kan echter het buikvlies het hersenvocht niet aan... Echt een helse pijn, waarschijnlijk door de buikvliesontstekingen is het buikvlies ook stuk gevoeliger dan normaal. Eigenlijk een niet echt leefbare pijn, eten is dus ook een hel. Dus daar moet eigenlijk nog wel een oplossing voor komen. Alleen de drain weer op een hogere weerstand zetten is eigenlijk geen optie, pijnstillers helpen ook niet afdoende al maken die het wel iets beter te doen. Drain naar het hart, maar dat heeft grote consequenties en risico's. Zeker met mijn bloed dat nogal een groot talent heeft voor het maken van trombose.

Maargoed, dat zou dan ook weer een operatie betekenen en geen kleine. Past niet echt in mijn planning om deze zomer weer wedstrijden te gaan rijden... Besloten om voorlopig met Ootje te gaan rijden, op naar de Lichte Tour, in plaats van te verkopen.

Even leuke dingen en genieten in plaats van medische ellende, al zou dat ook wel nooit helemaal verdwijnen.

Afbeelding

**Geplaatst**: 25-03-18 10:25

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 25-03-18 10:25

Wat fijn dat er eindelijk een klein beetje positief nieuws is! nu de buik nog,als dat ook in hele kleine stapjes zou gaan?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-03-18 10:03

Geplaatst door de TopicStarter : 26-03-18 10:03

Kleine stapjes zie ik niet zo gebeuren. Het is nu ruim 5 weken zo en het wordt alleen maar slechter en slechter. Je moet t voorstellen als een groot scherp mes dat tussen middenrif en lever zit, elke beweging is dus enorm pijnlijk. Ook ademen. Om pijn proberen te voorkomen/verminderen adem ik dus ook slecht, heel oppervlakkig en kort.

En 5 weken is al veel te lang, dus er moet gewoon een oplossing voor komen. Liever nog 20 operaties dan deze pijn.

**Geplaatst**: 26-03-18 10:11

Geplaatst: 26-03-18 10:11

Fijn dat je hoofd beter voelt, hopelijk komt er voor je buik ook nog eens een oplossing...Weet je waarom dat afvoeren van het hersenvocht zo pijnlijk is, is het bijv zuur of is het de hoeveelheid? Via je spijsverteringskanaal is geen optie ivm bacteriën zeker?

Welke paarden heb je/jullie nou nog? En hoe gaat verder in Zweden, helemaal ingeburgerd?

**Geplaatst**: 27-03-18 14:11

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 27-03-18 14:11

he bah, wat naar dat je nog steeds zo veel pijn moet lijden. ik hoop echt voor je dat er gauw een blijvende oplossing wordt gevonden. in de tussentijd :(:)

**Geplaatst**: 27-03-18 17:14

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 27-03-18 17:14

He jakkes, is het het ene niet, dan wel het andere. Wat naar zeg!
Wel leuk dat je lekker aan het rijden bent joh! Ik hoop dat je heerlijk kunt genieten ervan!

**Geplaatst**: 28-03-18 08:15

Geplaatst: 28-03-18 08:15

Ondanks de pijn wens ik je een fijne verjaardag toe!
Afbeelding

**Geplaatst**: 28-03-18 08:31

Geplaatst: 28-03-18 08:31

Van harte gefeliciteerd.

**Geplaatst**: 28-03-18 13:26

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 28-03-18 13:26

Ik hoop dat je ondanks de pijn een beetje een fijne dag hebt vandaag.