Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-08-18 14:26

Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-18 14:26

Pfoe waar moet ik mijn verhaal beginnen.
Vorig jaar in juni kreeg ik mijn eerste ‘aanval’ zoals de dokter het noemt. Ik werd duizelig, echt duizelig zoals ik nooit ervoor gevoeld had. De hele wereld draaide naar achteren ik viel. Huisdokter zei dat ik waarschijnlijk te snel was opgestaan. Ondanks dat ik al een 20 tal minuten wakker was. Goed, de maanden erna kreeg ik gemiddeld 1x per maand weer zo een aanval waavan ik 2x hard gevallen was. In december werd het erger. De duizeligheid bleef langer, ik was slimmer dus ik legde me op de zetel. Alleen spendeerde ik makkelijk 2x 3u op de zetel per week. In januari werd het nog erger, met als kers op de taart een aanval van 7u lang. Ik was inmiddels wel naar de huisarts gegaan die me medicatie had gegeven maar dat werkte niet.

13 januari stond ik smorgens op, bij de koelkast voelde me weer duizelig. Een van de honden wou naar buiten dus ik wou nog snel de deur open doen en dan gaan liggen maar ik ben een enorme slag op de grond gegaan. Alsof mijn spieren gewoon niet wouden helpen. Ik was volledig bewust tijdens het vallen. Toen ben ik 3 dagen in het ziekenhuis moeten blijven, scan genomen van mijn hoofd, eeg, bloedtesten en testen van evenwichtsorgaan. Dokter dacht aan vestibulaire migraine (ook wel evenwichtsmigraine genoemd).
De dokter.. tja die vond ik vreselijk. Terwijl ik een aanval had vertelde ze me vanalles want ze moest nog door. Op dat moment wou ik alleen stilte om me heen. Ik vroeg of ze het tegen een verpleegster wou zeggen omdat ik me niet kon focussen. Toen zei ze dat ik maar wat moeite moest doen om te luisteren.
Ik werd naar huis gestuurd met medicatie, depakine (tegen migraine en epilepsie) voorschrift voor ademhalingsoefeningen bij de kinesist én met de boodschap dat ik niet mocht werken aangezien ik als autocarchauffeur werkte. Dat was een risico dat ze niet wou nemen.
Een week later moest ik terug naar het ziekenhuis omdat de medicatie niet werkte, via infuus wel. Dus, medicatie via infuus en 3 dagen later weer naar huis. Elke maand ging ik op controle en nooit was er verbetering. Nuja, de duizeligheid was iets minder maar de aanvallen bleven. In juni besloot ze dat ik mocht werken, ondanks dat ze gezegd had dat ik een maand aanval vrij moest zijn en ik letterlijk de dag ervoor nog een aanval had. 2 weken later had ik prijs, een aanval in een bus. Gelukkig zonder mensen, en veilig aan de kant geraakt.
Ik ging opzoek naar een nieuwe dokter die me meer zou willen onderzoeken. Hier heb ik scan van nek en rug gehad, 24u eeg, pet scan, bloedonderzoek voor genetische ziektes, spierspanning via eeg gemeten, nieuwe test voor evenwichtsorgaan, andere medicatie, en als laatste een ruggenprik. Deze heb ik dinsdag gehad. En dan kwam ze gisteren binnen in de kamer: “Alles was voorlopig negatief. Als je je goed voelt mag je naar huis, ik verleng je ziekteverlof tot 13/09 dan zien we elkaar weer.”
Ik was net niet aan het huilen.. hoe kan het dat ze niets vinden maar dat ik toch zo hevige aanvallen heb. Ik zou zooo graag weer werken. Tot juni toe heb ik deeltijds op mijn werk kunnen werken, allemaal prullenwerk maar dat konden ze niet blijven doen. Sinds half juli werk ik als vrijwilliger in een dierenasiel waar ik 3 voormiddagen in de week ga helpen om maar bezig te zijn.
Ik voel me zo op.. ik wil zo graag een antwoord hebben en gepaste medicatie. Ik heb al zoveel dagen zitten huilen omdat ik bang ben dat mijn job verloren gaat zijn. Ik heb al vaak leuke dingen met vrienden moeten afzeggen. Hoe langer dit duurt, hoe gekker ik van mezelf wordt. Vorig jaar was ik een heel rustig persoon, alles zat goed, geen zorgen. Nu word ik gek van mijn eigen gedachten...

Ik weet niet goed wat ik met dit topic wil bereiken, ik denk gewoon even mijn hart luchten. Bedankt voor het lezen!

**Geplaatst**: 23-08-18 14:30

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst: 23-08-18 14:30

Jeetje, wat heftig!
Ik zou verder niet weten in welke hoek je het moet zoeken, maar ik kan me wel voorstellen dat het nu niet verstandig is voor je om achter het stuur te kruipen.
Ik hoop dat er snel een oplossing voor je komt!

**Geplaatst**: 23-08-18 14:32

Geplaatst: 23-08-18 14:32

Dat klinkt eng zeg, getver. Zo lukt het niet om op jezelf te kunnen vertrouwen. Ik ben geen arts maar bij het lezen van jouw verhaal schoot conversie direct door mijn hoofd.

**Geplaatst**: 23-08-18 14:42

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst: 23-08-18 14:42

Jee wat heftig..
Ik zou eens naar een andere arts of ziekenhuis gaan. Lijkt me niet echt normaal dat er zo luchtig over gedaan wordt. Normaal mogen mensen na epileptische aanvallen en bij ander gevaar voor verkeersveiligheid überhaupt niet meer rijden en is een herkeuring bij het cbr vereist.. Ik vind het erg onverantwoord dat ze jou gewoon weer achter het stuur laten kruipen.

**Geplaatst**: 23-08-18 15:01

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst: 23-08-18 15:01

Is de ziekte van Ménière al uitgesloten?

**Geplaatst**: 23-08-18 15:03

Geplaatst: 23-08-18 15:03

Hebben ze je hartslag en bloeddruk liggend en staand gemeten? Ik heb vergelijkbare klachten. Extreem duizelig, alles draait rond en het wordt letterlijk zwart voor mijn ogen. Vaak gaat het gepaard met hoofdpijn, maar niet altijd. Liggend heb ik er niet zo vaak last van, meestal gebeurd het als ik net ga staan, na inspanning (vooral na traplopen) en als ik te lang sta.
Een tijd terug kwam mijn arts erachter dat mijn hartslag enorm stijgt als ik zit of sta, bloeddruk week ook af. Hij had het over POTS.

**Geplaatst**: 23-08-18 15:05

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst: 23-08-18 15:05

Is er eigenlijk al een diagnose gesteld? Je krijgt depakine, is er dan door de onderzoeken vastgesteld dat je epilepsie hebt?

**Geplaatst**: 23-08-18 15:09

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst: 23-08-18 15:09

Ts, je bent dan wel bang om je baan misschien te verliezen maar wanneer je wel gaat rijden en een zwaar ongeval krijgt dan ben je nog veel verder van huis, maak je daar aub niet druk om want stress is al helemaal niet goed voor je herstel.

**Geplaatst**: 23-08-18 17:23

Geplaatst: 23-08-18 17:23

melody7 schreef:
Hebben ze je hartslag en bloeddruk liggend en staand gemeten? Ik heb vergelijkbare klachten. Extreem duizelig, alles draait rond en het wordt letterlijk zwart voor mijn ogen. Vaak gaat het gepaard met hoofdpijn, maar niet altijd. Liggend heb ik er niet zo vaak last van, meestal gebeurd het als ik net ga staan, na inspanning (vooral na traplopen) en als ik te lang sta.
Een tijd terug kwam mijn arts erachter dat mijn hartslag enorm stijgt als ik zit of sta, bloeddruk week ook af. Hij had het over POTS.

Dit, heb het ook eens gezien in het ziekenhuis bij een patient dat de bloeddruk enorm steeg met duizeligheid tot gevolg. Overigens ging dit wel over na enkele dagen, die dame had een TIA gehad.

**Geplaatst**: 23-08-18 17:36

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst: 23-08-18 17:36

Draaimigraine geeft bij mij dezelfden dezelfde klachten. Ik val niet om gelukkig. Het is even puzzelen geweest qua medicatie, maar nu gebruik ik sumatriptan zodra ik het op voel komen

**Geplaatst**: 23-08-18 18:16

Geplaatst: 23-08-18 18:16

Wat een ellende $:\$
Heb je nu nog steeds die aanvallen ? Welk ziekenhuis ben je geweest ?

Mijn overbuur heeft laatst ook een epilepsie- aanval gehad. Werd wakker in de garage op de grond. Laatste wat hij zich herinnerde was iets van uren ervoor. Hij had ook flink op zijn tong gebeten. Dit schijnt typisch te zijn voor epilepsie.
Scan in ziekenhuis wees niks uit. Enkel de klachten wijzen in de richting van epilepsie bij hem.
Hij krijgt alsnog geen medicatie en moet in november weer terug voor een nieuwe scan.

**Geplaatst**: 23-08-18 18:23

Geplaatst: 23-08-18 18:23

Is je bloeddruk tijdens die aanvallen wel ok?
Ik heb een poos vlekken gezien, slap, vanalles en ik bleek simpelweg last te hebben van te weinig natrium (=zout) vasthouden.
Nu heb ik daar medicijnen voor, fludrocortison en dat werkt als een speer.
Heb je al eens je bloeddruk normaal gemeten, tov in een aanval?
Wie weet zit daar een aanknopingspunt in. :(:)

**Geplaatst**: 23-08-18 18:25

Geplaatst: 23-08-18 18:25

Is er ook een simpele bloedtest gedaan naar vitaminen ? (Het zal waarschijnlijk wel, maar ik vraag het toch maar omdat artsen het toch nog wel eens vergeten).

Toen ik 16 was had ik namelijk dezelfde symptomen: duizel-aanvallen of aanvallen waarin zelfs mijn ogen wegdraaiden. Ik bleek zeer ernstig vitamine B12 tekort te hebben, wat (als het ernstig genoeg is) dus tot neurologische symptomen kan leiden. Na 6 weken 2x wekelijks een B12 injectie ging het een stuk beter, nu haal ik nog steeds eens per 6 weken een injectie omdat ik anders weer diezelfde symptomen krijg.

In elk geval veel sterkte, het is heel rot! :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-08-18 18:27

Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-18 18:27

Ik zie dat ik nog iets belangrijk over de aanval vergeten ben, ik krijg namelijk ook uitval in arm en been aan de rechterkant. Soms kaak die erg begint te trillen.

Ziekte van meniere is al uitgesloten.
Bloeddruk werd 3x per dag gemeten in het ziekenhuis, wel altijd liggend. Maar ik kan ook liggend een aanval krijgen.

Depakine werd ook tegen migraine, vandaar dat deze werd voorgeschreven. Momenteel ben ik aal het overschakelen naar tegretol (ook tegen epilepsie, maar werkt ook tegen migraine).

Ziekenhuis is in hasselt en sint truiden geweest, ze stelde de laatste keer voor dat als er in september niets uitkomt ik naar leuven moet gaan.

Wat betreft mijn werk, ik wil absoluut niet gaan rijden met de bus, begrijp me daar niet verkeerd in. Maar het is altijd een droom geweest, en om dit zo vroeg al te moeten opgeven doet pijn. Ik zou erg graag een andere job op mijn werk doen maar helaas kunnen ze me dat niet bieden. Al ga ik eens vragen of een deeltijdse kantoorjob een optie kan zijn.

Er zijn veel verschillende vormen epilepsie, dus dat is nog steeds een van de mogelijkheden. Alleen duren epilepsie aanvallen niet zo lang (denk aan gemiddeld 2u tot wel 7u) dat wijst eerder naar de vestibulaire migraine. Maar na inmiddels daar 4 verschillende soorten medicatie voor geprobeerd te hebben vrees ik dat het dat toch niet is. We blijven verder zoeken. Het is alleen enoooom ontmoedigend

Qua bloedtesten is er al enorm veel gezocht, tot genetische ziektes toe waarvan de uitslag maanden duurt en dus nog niet binnen is. Dinsdag hebben ze 10 buisjes bloed afgenomen om nogmaals zo veel mogelijk te testen en te vergelijken met enkele maanden geleden.

Ik heb zelf geen bloeddrukmeter, maar misschien moet ik dat maar eens proberen. Al geloof ik wel dat deze nagekeken was de 1e en 2x keer in het ziekenhuis tijdens een aanval.

**Geplaatst**: 23-08-18 18:41

Geplaatst: 23-08-18 18:41

Leuven is een prima alternatief natuurlijk.

Dat van die vitaminecheck vind ik ook een goeie. ( ernstig ) B12 tekort of vit D tekort kan op termijn ook hele nare klachten geven. Alsook een vit B6 overschot. In elk geval ook neurologische symptomen.
Misschien een idee om je huisarts alvast te vragen dit te checken ? Heb je hier ook meteen uitsluitsel over.
Je zal wel wat moeten aandringen

Vooral die B6 schijnt hier in ons apelandje een grote onbekende te zijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-08-18 18:46

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-18 18:46

B12 kreeg ik geloof ik vroeger als kind bij, toen door ‘rusteloze benen’. Dus dat ga ik ook zeker navragen, 13 september moet ik weer naar de neuroloog voor de uitslag van het bloed en de rest van de ruggenprik. Dan kijken we ook of de medicatie zijn werk doet of niet.

**Geplaatst**: 23-08-18 18:51

Geplaatst: 23-08-18 18:51

is je bloeddruk ook gemeten tijdens een aanval? ow wait, ik las er overheen. was er toen geen afwijking?

**Geplaatst**: 23-08-18 18:56

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst: 23-08-18 18:56

Voor het begon, iets van medicijnen? zwangerschap? hormonen? prikpil? Wat is er veranderd vlak voor het begon?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-08-18 20:49

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-18 20:49

Volgens mij niets afwijkend, dan zouden ze dat wel aanhalen.
En niets veranderd, enkel in november voor dat het begon (dus iets meer als 1,5 jaar geleden) door een hond in mijn gezicht gebeten. Hierdoor dachten ze eerst aan ptss, maar na bezoek aan psycholoog en geen symptomen van ptss is dat aan de kant geschoven. Wel hebben ze nu extra onderzocht in hersenvocht en bloed naar ziektes die overdraagbaar zijn door honden.

**Geplaatst**: 23-08-18 21:04

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst: 23-08-18 21:04

persoonlijk kan ik je klinimum Aachen erg aanraden voor vreemde klachten waar ze geen diagnose op kunnen plakken. Helaas wordt het door België niet met vergoed. Ben daar bijna altijd dezelfde dag of aan het eind van de week weg kunnen gaan met een diagnose en behandelplan. ( waar ik in Nederland en België al 4 jaar bezig was. )

Hebben ze bijvoorbeeld al eens een echo van je hart gemaakt voor en na/tijdens inspanning? De wand van mijn 3e hartkamer zwelt bij mij op tijdens inspanning en ik heb daardoor in beginnende maten last van jouw symptomen.

Zoek een team die door wilt zoeken totdat ze het hebben gevonden. Laat je bloed helemaal natrekken en zoek niet alleen met een neuro team.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-08-18 21:45

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-18 21:45

Ik ben bij een cardioloog geweest waar ik moest fietsen en wat dan gemeten werd. Maar nooit tijdens een aanval of erna.
Cardioloog zei dat ik een perfect gezond hart heb.

**Geplaatst**: 23-08-18 22:21

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst: 23-08-18 22:21

Oh vind het zo erg om dit te lezen. Heb jullie gevolgd met de honden en jullie nieuwe huis. Hopelijk vind je snel wat je hebt en kan je daarop een plan opbouwen :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-08-18 22:21

Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-18 22:21

Ik heb heel wat pb’s gekregen, fijn dat mensen zo willen meedenken.

Ziekte van lyme was negatief gekomen uit de ruggenprik.

En een bokker stelde een ostheopaat voor, bij die persoon heb ik dan ook een afspraak gemaakt op 10 september. Benieuwd of daar meer gaat uitkomen!

**Geplaatst**: 23-08-18 22:33

Geplaatst: 23-08-18 22:33

Leen schreef:
Ik ben bij een cardioloog geweest waar ik moest fietsen en wat dan gemeten werd. Maar nooit tijdens een aanval of erna.
Cardioloog zei dat ik een perfect gezond hart heb.

Hartritme problemen kunnen een oorzaak van buitenaf hebben die de cardioloog niet kan zien als het niet ter plekke gebeurt

Bij mij was ook alles perfect maar bleek er toch een probleem met vermoedelijk hormonen te zijn. Precieze oorzaak is nooit gevonden maar het heeft zichzelf opgelost.

Uhm, je bent aan het renoveren geweest; schimmels en sporen etc onderzocht? Benoem het even bij je arts dat je midden in een grote renovatie zat toen het begon.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-08-18 23:00

Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-18 23:00

Klopt we hebben een grote renovatie achter de rug met veel schimmels op de muren! Dit zal ik ook voorleggen op de volgende afspraak. De schimmel was rond januari-maart 2017 weg. Juni 2017 was mijn eerst echte aanval.

Ik ga ook nog een afspraak maken bij een maag-darm specialist. Daar hebben ze nog niets van onderzocht, ik heb al altijd slechte stoelgang gehad. Dus misschien heeft het er wel iets mee te maken. Ik kan maar proberen.