Ervaringen met herstel neurologische klachten gezocht.

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
moonfish13
Berichten: 18229
Geregistreerd: 20-08-07

Ervaringen met herstel neurologische klachten gezocht.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-01-17 22:17

Hoi allemaal.

Bij deze ben ik opzoek naar mensen die ervaring hebben met herstel van verlies van kracht en coördinatie in armen of benen.
In mijn geval heb ik 6 jaar gelopen met een onbehandelde bacteriële infectie, de neuroversie van de ziekte van Lyme.
Er is een periode geweest dat ik beide enkels moest tapen omdat ik anders erg raar begon te lopen, en bij een steentje lag ik behoorlijk snel onderuit.
Toen ik moest leren autorijden merkte ik dat ik ontzettend moeite had met de pedalen bedienen en mijn armen goed hoog aan het stuur houden.
Kortom: ik ben een keer gestopt, daarna na een jaar herstart en zij kwam uit op het advies handbediening, een beste klap in mijn gezicht.
Ik moest op de normale lijn nog 10 lesjes, maar mijn lichaam kan het dus niet.
Mijn met name linkerbeen kan ik met pedalen slecht controleren, ik kan mijn pedaal tot de bodem intrappen maar rustig oplaten lukt niet.
Het kost me ook ontzettend veel moeite, links houdt mijn been de gegeven opdracht niet automatisch vol, rechts wel maar dat is ook een tijd niet 100% geweest.
Overigens is dit niét een gevaarlijke 'handicap', maar het cbr proof krijgen lukt niet.
Ik kan lopen en rennen zonder problemen, alleen voelt mijn linkerbeen met vlagen erg raar aan, of het niet bij het geheel hoort.
Nu vind ik mezelf voor handbediening te jong, met name omdat ik hoop dat mijn benen ooit weer herstellen.
Nu heb ik een superfijn 45 km autootje met superlichte pedalen die je met enkel rechts moet bedienen, en de hoek in mijn been is net ietsje groter als 90 graden.
Hierdoor heb ik eigenlijk nul last van deze handicap en de hele auto is perfect.

Maarja dit is een auto die nu bij de garage staat, en soms vraag ik me af wat hierna.
Is het realistisch om te denken dat dit nog bijtrekt?
Ik heb ten tijde van mijn rijles en veel ervoor heel veel gezwommen en aquafitness gedaan, ook veel gelopen in het water voor mijn benen.
Nou, ik werd sterker maar mijn been bleef hetzelfde.
De bespiering oogt gelijk en neemt goed toe, maar het schiet niet op.
Dit lijkt mij vooral neurologisch, ik kan er volgens mij niks aan doen maar wie weet zie ik iets over het hoofd.
Ik probeer goed te sporten en mijn spieren goed in conditie te houden en dergelijke.
Nu vind ik een neuroloog nog een stap te ver, maar wie weet heeft iemand hier goede ervaringen met bepaalde behandelingen of therapieën.

Wie heeft ervaring met iets als dit, en is dit nog bijgetrokken of hersteld?
Ik heb als dit niet zo is op den duur wel een probleem, echt die hele auto zal verbouwd moeten worden, zowel pedalen, stoel als stuur.
Geen goedkoop grapje helaas, dus reacties als dan koop je toch een aangepaste auto hoeven niet gegeven te worden: zo even is dit helaas niet.
Aangepaste auto voor lessen, veel gezeik en een duur rotgeintje. -O-
Daarom hoop ik dat ik het nog goed krijg, maar ik krijg steeds minder hoop. ;(

Bedankt voor de moeite. :)

maj0

Berichten: 6590
Geregistreerd: 28-06-05
Woonplaats: Twente

Re: Ervaringen met herstel neurologische klachten gezocht.

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-01-17 22:24

En een automaat dan? Hoef je alleen met rechts te rijden?

Verder zou ik toch een afspraak maken met een neuroloog wie weet kan die toch wat voor je betekenen

speedfiets_2
Badass Cowgirl

Berichten: 3032
Geregistreerd: 15-03-09
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-01-17 22:26

Misschien niet helemaal precies jouw geval maar mijn zus werd ook beperkt door lyme. Die was ineens heel moe en had een slechte coördinatie. Bij haar bleek dat ze al twee jaar een infectie had. Ze heeft een flinke en langdurige antibiotica kuur gekregen en is nu weer helemaal op de been.
Heeft wel even geduurd voordat het wel wat beter werd.

Misschien dat het een beetje hoop geeft

moonfish13
Berichten: 18229
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-01-17 22:35

maj0 schreef:
En een automaat dan? Hoef je alleen met rechts te rijden?

Verder zou ik toch een afspraak maken met een neuroloog wie weet kan die toch wat voor je betekenen

Dan zit ik nog steeds met mijn armen, dus dat is ook de oplossing niet.
Het punt is dat mijn hele lijf zeer doet en ik dus in eigenlijk alle standaard autostoelen echt niet kan zitten en ook de pedalen pijnloos kan bedienen.
Ik kijk vaak naar auto's, heb in 4 verschillende gelest ook in een hoge zit, maar dat wil ook niet, koppelen heeft mijn instructeur ook een paar lessen voor me gedaan.
Het lukt gewoon niet.

Speedfiets, bij mij zat het er 6 jaar voor het ontdekt werd.
In mei ben ik 10 jaar besmet, nu gaat het opzich heel goed met mij en ik ga goed vooruit qua klachten, maar dat been zit me gewoon dwars.
Had ik nou mijn rijbewijs al gehad had het geen punt geweest, op vooral lastig na maar ik werd al met 15 ziek.
Ik denk er nu over om mijn fysio te bellen, kijken wat de opties zijn.
Vaststellen dat het niet in orde is hoeft van mij niet, ik wil er wat aan doen.

Sannens
Berichten: 1406
Geregistreerd: 20-08-13
Woonplaats: Arnhem

Re: Ervaringen met herstel neurologische klachten gezocht.

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-01-17 22:43

Neuroloog en vanaf daar doorgestuurd worden in een revalidatietraject. Hiervoor heb je specifieke revalidatieartsen die precies weten hoe ze jou verder kunnen helpen en wat nog wel en wat niet mogelijk is! Deze revalidatieartsen werken samen met bijvoorbeeld fysio en ergotherapeut.

moonfish13
Berichten: 18229
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-01-17 22:53

Revalidatie begin ik sowieso niet aan, daar heb ik goede redenen voor.
Ik loop, ik kan eigenlijk alles behalve die pedalen.
Daarbij heb ik lang les gehad van iemand met een specialisatie revalidatie, zij krijgt soms (vaak oude) mensen die op land niet meer lopen weer aan het lopen.
Zij heeft dus ook geholpen met gerichte oefeningen, toevallig heb ik van de week nog met haar besproken hoe zij het zag qua revalidatietrajecten.
Ze had een whiplash, en kon het nu zelf ervaren maar is er absoluut niet positief over.
Maar zij heeft vooral dit vakgebied maar elektrostimulatie of andere methodes is natuurlijk haar ding niet.
Daarom vraag ik naar ervaringen, ik wil best een niet geprobeerde methode proberen maar ik zie echt geen nut in revalideren.
Mijn fysio ook niet trouwens, want ik heb zelf altijd braaf mijn oefeningen en dingen gedaan en revalidatie voegt hierin volgens hem niks toe.
En hij krijgt echt mensen uit de meest verre hoeken, waar men het niet mee weet onder andere van defensie.

Ik sta open voor oefeningen die ik nog niet doe enzo, en goede opties.
Maar ik ga niet een niet heel nuttig circus in met tig peuten.
Het vaststellen van maakt mij ook niet uit, ik wil vooral gericht aan een oplossing werken en hoop op tips van mensen met ervaring.
Mijn fysio heb ik hierover nog niet gesproken, toen hadden we iets andere prioriteiten dan dat been, ik oriënteer nu vooral.

maximuss

Berichten: 3224
Geregistreerd: 15-09-11
Woonplaats: Down with the fishes

Re: Ervaringen met herstel neurologische klachten gezocht.

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-01-17 23:21

Wat doe je nu van sport?

moonfish13
Berichten: 18229
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-01-17 23:37

Ik lig 2x per week in het zwembad, een bad van 1,20 diep en dus geschikt voor zowel zwemmen als lopen en allerlei andere oefeningen.
Ofwel ik zwem, buikspieren trainen, oefeningen voor mijn benen, armen, schouders, echt van alles en nog wat.
Lopen in water uiteraard ook, veel meer weerstand en goed voor mijn balans en kracht en dat is ook aan mijn spieren te zien. :)
Daarin heb ik dus ook goed les gehad van een instructrice met ervaring in revalideren van allerlei klachten, in die groep mankeert zowat iedereen iets.
Laatst kwam ik meedoen, zegt een droogkloot: "en, wat moet jij revalideren?!" :')
Uhm, ook hallo! _O- :D

Maargoed tot nu toe is dat dus niet de magische oplossing voor mijn pootje. :+
Ik heb net dus getest, ik kan op mijn tenen op een traptrede staan, en iets zakken en omhoog ofzo dat lukt.
Ook op mijn slechte been.
Op een been staan lukt ook.
Dan heb ik een stuk elastiek van de fysio, met rechts kan ik hem a'la pedaal naar de grond trappen en links gaat ie zwieberend en zwabberend scheef en krijg ik hem bijna niet naar de grond, dan moet ik me heel erg concentreren wil dat lukken. :Y)

A3a1
Berichten: 2761
Geregistreerd: 07-04-16
Woonplaats: Sleewijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-01-17 23:49

Als je dit niks vind, gewoon links laten liggen, maar ik ken paar mensen met Lyme ea, die enorm veel baat hebben gehad bij de MIR methode. Het is een uitgeteste methode en blijft enorm in ontwikkeling.

Voordeel, je kunt het gewoon gratis doen, kunt je aanmelden voor begeleidingsmail.
http://www.mirmethode.nl/

Een vrouw met een mooie visie, enorm open en veel kennis.

moonfish13
Berichten: 18229
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-01-17 23:53

A3a1 schreef:
Als je dit niks vind, gewoon links laten liggen, maar ik ken paar mensen met Lyme ea, die enorm veel baat hebben gehad bij de MIR methode. Het is een uitgeteste methode en blijft enorm in ontwikkeling.

Voordeel, je kunt het gewoon gratis doen, kunt je aanmelden voor begeleidingsmail.
http://www.mirmethode.nl/

Een vrouw met een mooie visie, enorm open en veel kennis.

Dank voor je moeite, ik ga het bekijken!
Ik zoek ook vooral de out of the box dingen, dingen waar ik nog niet aan gedacht heb buiten het oefenen oefenen oefenen om. :')

Edit: oh dat was wat anders haha.
Ik heb wel al acupunctuur en dry needling, naar wens wat ik doe het thuis.
Daar ben ik zeker ontzettend veel aan, mijn spieren kan ik zelf los houden en dat scheelt wel veel qua klachten en vooruitgang die geblokkeerd leek.

maj0

Berichten: 6590
Geregistreerd: 28-06-05
Woonplaats: Twente

Re: Ervaringen met herstel neurologische klachten gezocht.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-17 10:31

Ik snap het dat is lastig.

Maar wat betreft buiten de box denken. Een goede homeopaat dan? Als ik hoir hoeveel je daar nog mee kunt doen. Heb zelf kwa mensen geen ervaring maar wel met honden

Quir

Berichten: 17355
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-17 10:55

Weet je überhaupt waar het vandaan komt? Dat is t belangrijkste om te weten (hersenen of rug bijvoorbeeld, maar kan ook zenuwen in het been zelf, etc).