Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-06-15 20:29

chronische pijn, wie nog?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-06-15 20:29

Hey,

Ik heb gezocht of er al een topic over was maar niet meteen kunnen vinden.

Ik vroeg me af of er nog bokkers zijn die chronische pijn hebben, hoe dit komt en vooral, hoe ga jij daarmee om?

Het zit zo dat ik al jarenlang iedere dag pijn heb, de ene dag al dragelijker als andere dagen. Pijnmedicatie helpt alleen als ik een hoge dosis neem waarvan ik dan ook last krijg van de bijwerkingen.
Bij mij is het op dit moment zo erg dat ik niet meer normaal kan functioneren, ik werkte al halftijds maar ben hier sinds 6 maanden mee moeten stoppen omdat de pijn de bovenhand nam. Woensdag heb ik opnieuw een afspraak bij de specialist, ik hoop dat hij goed nieuws heeft ivm verbetering van de situatie want ik ben stilaan de moed aan het opgeven. Ik wil gewoon een leven zonder pijn en kunnen werken en vooral kunnen genieten van mijn oogappeltje dat nu op de weide zich staat te vervelen..

Dus zijn er nog bokkers? Zou fijn zijn om met lotgenoten te kunnen praten

**Geplaatst**: 29-06-15 20:44

Geplaatst: 29-06-15 20:44

Hee, lotgenoot nummer 1 meldt zich. Wat vreselijk naar dat je zoveel pijn hebt. Ik hoop dat de specialist nog iets voor je kan betekenen.

Ik heb nu 5 jaar chronische rugpijn, op een heel specifieke plek onder mijn linker schouderblad. Dusdanig erg dat aanraking op de huid al onmogelijk is en dat zelfs het dragen van kleding op slechte dagen pijn doet. Ik heb alle trajecten van huisarts, fysio tot meerdere specialisten in het ziekenhuis al herhaaldelijk doorlopen zonder resultaat. Ik ben afgelopen jaar op de pijnpoli terecht gekomen in de hoop dat ze de zenuwen daar konden uitschakelen. Maar aangezien de plek zich vlakbij mijn longen bevindt kunnen ze daar niet prikken omdat de kans op een klaplong te groot is. Ik heb nu een TENS die zou moeten compenseren voor de pijnprikkel maar dit helpt -uiteraard- niet. De conclusie voor mij is dus dat er absoluut niets aan te doen is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-06-15 21:33

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-06-15 21:33

Hey Winnie,
Is er een bepaalde aanleiding geweest voor jou pijn? Ik vrees ook dat er niks meer gaat kunnen gedaan worden, maar ik blijf hopen op beterschap. Ik ben 21 jaar en nog niet klaar om al afgeschreven te worden, zeker mentaal niet. Er is zoveel dat ik zou willen doen, maar mijn lichaam wilt niet mee.
Spijtig dat de TENS niet werkt bij jou, Wat doe jij op 'slechte' dagen om de pijn te verlichten?

**Geplaatst**: 29-06-15 21:38

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 29-06-15 21:38

Ik hen dit. Vanaf mijn tweede al. Ik heb iets aan mijn knieën waardoor het staafje op mijn kraakbeen schiet ipv mooi in het gluufje. Ik leef op pijnstillers het is zelfs zo dat ik voor de meeste immum ben geworden. Door middel van fysio en oefingen moeten we dit onder controle houden. Ik heb ook nog het thetterd cord syndroom (eigelijk een open ruggetje, ben namelijk met 26 weken geboren en woog 440 gram) ben hier aan geopereert en heb nog regelmatig last. Door mijn knieën mag ik de leukste dingen niet meer. Ik mag bijv niet meer zwemmen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-06-15 22:14

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-06-15 22:14

Hey cas, ik ben ook bang dat ik met der tijd immuun zal worden voor pijstillers. Paracetamol helpt al niet meer dus wanneer ik echt ondraaglijke pijn heb neem in contramal of zaldiar en deze helpt nog (ook wel last van bijwerkingen) maar ben bang dat als ik dit teveel neem ik om den duur verslaafd of gewend raak eraan dus neem het op dit moment ongeveer 1 keer per week.
Welke oefeningen doe je zoal bij fysio?

**Geplaatst**: 29-06-15 22:31

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 29-06-15 22:31

Mijn been naar buiten draaien, mijn knie omlaag drukken en mijn been omhoog. Zo krijg ik spieren die het over gaan nemen.

**Geplaatst**: 29-06-15 22:42

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 29-06-15 22:42

Waar heb jij precies je pijn ts? Lijkt me heel vervelend in ieder geval.

Ik heb wel dagelijks pijn, maar die is meer dan te doen. Ben in 2004 voor het eerst geopereerd aan mijn flaporen, wat toen nog vergoed werd. Wel onder plaatselijke verdoving, ze hadden onder algehele narcose namelijk niet eerder plek in 2005 en toen wed het niet meer vergoed. Op zich geen ramp en het was interessant om mee te maken. Helaas is dit niet goed gegaan, draadjes staken uit mijn oor, ging ontsteken en ik moest een 2e keer, want mijn oren gingen weer van mijn hoofd af staan. 2e keer hetzelfde verhaal et een fikse ontsteking, dit viel onder een herstel operatie en werd dus gewoon vergoed. Toen ook dit fout ging kwamen ze er achter dat ik allergisch was voor het oplosbare draad, dus de 3e keer hebben ze niet-oplosbaar draad gebruikt. Ook dit werd vergoed, omdat het gewoon om een hersteloperatie ging, mijn oren stonden immers redelijk goed. Maar ook dit is niet helemaal goed gegaan en vanaf dag 1 heb ik pijn aan mijn oren. Ik kan er niet op liggen, niemand behalve ikzelf kan eraan zitten. Het is gelukkig niet zo dat ik dag in dag uit ondragelijke pijn heb, maar ik moet wel altijd 'aanpassingen' doen, zodat er niks aan mijn oren gebeurd. Een zonnebril kan ik bijv. wel dragen, maar niet lange tijd achter elkaar. Een 4e operatie wil de verzekering niet vergoeden, terwijl het volgens de artsen wel nodig is. En ik heb simpelweg het geld niet. Het is te doen, maarja ik zou wel eens weer willen weten hoe het voelt als je oren geen pijn doen

**Geplaatst**: 29-06-15 23:45

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 29-06-15 23:45

Hier ook iemand, linker knie door verbrijzeling. Daardoor nu zware artrose en losse bot fragmenten in t gewricht. Kwestie van wachten tot ik oud genoeg ben voor prothese.

Verder nu enorme pijnen (zeer heftige hoofdpijnen door te hoge hersendruk) door chronische aandoening en nu vele operaties verder met als gevolg nog meer pijn (nu rug erbij). Ik ben nu op oproep aan t wachten voor (hopelijk laatste) operatie, dit keer in de hersenen zelf. Hopelijk verdwijnen de hoofdpijn daardoor of in ieder geval minder. De rug is de vraag of die ooit nog beter wordt.

Zaldiar is tramadol met paracetamol. Tramadol (gebruik ik ook naast morfine en nog vele andere pijnstillers) heeft vrij heftige bijwerkingen. Misschien dat je kan vragen naar oxycodon, middel heeft veel minder bijwerkingen. Is een morfine achtige pijnstiller en werkt net zo goed dan wel niet beter dan Tramadol.

Wanneer je veel bijwerkingen van Tramadol hebt schrijven ze die nog wel eens voor.

**Geplaatst**: 30-06-15 00:04

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 30-06-15 00:04

Vervelend allemaal, zit ook niet mee hé soms

Ik meld me hier ook, op mijn 7e is jeugdreuma ontdekt. Hier heb ik dagelijks veel last van. Gelukkig begon het klein en had ik alleen van mijn pols R, enkel R en knie L. Helaas heb ik het nu overal, ik ben sinds kort hersteld van een peesblessure in mijn heup. In oktober ging het bergafwaarts en ik ben heel erg ziek geworden, in de laatste maand erg opgeknapt. Mag hopelijk woensdag van de prednison af naar weer 8 maanden. De rest van de pijnstillers en ontstekking remmers zijn wel nog hoog.
Gelukkig word ik goed geholpen door de fysio, ergo, psycho en natuurlijk mijn vrienden en familie

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-06-15 11:14

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst door de TopicStarter : 30-06-15 11:14

Cas: aah, en helpt dit goed bij jou?
Leffroi: ik heb al sinds jongs af aan een 'zwakke enkel', deze is in 2011 operatief vastgezet, waardoor ik minder beweeglijkheid had maar ook minder pijn. Spijtig genoeg is die operatie slecht uitgevoerd door de arts, maar dit valt niet te bewijzen. Hierdoor ben ik intussen al 5 keer geopereerd om telkens die fout te proberen verbeteren, maar telkens is de hoop op beterschap snel weg. Ik heb zelfs meer pijn dan voor de operatie. Mijn hele gewricht is stuk, kraakbeen weg, pezen beschadigd, ...
Quir: dat ga ik dan zeker eens vragen morgen. Ik heb eens een dokter gehad op de spoedafdeling (die amper mijn dossier kende) vroeg welke medicatie ik nam, waarop ik aangaf 1 a 2 keer per week zaldiar te nemen. Die dokter verweet me voor drugsverslaafde dat het niet mooi meer was, ik was zo verbijsterd toen! Ik zou nooit medicatie nemen zonder voorschrift, en nooit meer dan aangegeven, en toch kreeg ik een serieuze preek van hem. Was wel echt een hele rare dokter, heeft ook een verkeerde diagnose gesteld toen.
TanjaxBas: hoe ziet jou toekomst eruit? Psychisch is het inderdaad enorm belangrijk dat familie en vrienden jou kunnen helpen. Ik heb ook een tijdje naar een psycholoog geweest maar dat was niks voor mij.

**Geplaatst**: 30-06-15 11:22

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 30-06-15 11:22

Met 1 a 2 keer in de week ben je echt nog geen drugsverslaafde, zeg. Idioot...

Ik daarentegen ben wel echt een drugsverslaafde onder tussen, haha.
Kan ook echt niet zomaar stoppen, dan heb ik enorme afkickverschijnselen!

Oxycodon is wel wat heftiger dan Tramadol, niet iedere arts zal t voor schrijven, maar t geeft veel minder bijwerkingen. Zeker als je t zo sporadisch gebruikt.
Je hebt oxynorm, deze werkt heel snel (binnen een half uur) en vrij kort (uur of 4 tot 6). En oxycontin, duurt langer voor t werkt, maar werkt ook weer langer (12+ uur).
Deze gebruik ik tegelijk. Oxycontin 2x per dag op vaste tijden en de oxynorm wanneer nodig tot 6x per dag. Ik zat wel hoog in dosering (maar met tramadol ook, 300 tot 400 mg per dag, maximale dosering dus). Je begint met 5mg en oxycodon heeft geen maximum dosering, wel langzaam op bouwen.

Als de dosering hoger wordt ga je wel echt bijwerkingen krijgen van oxycodon. En je wordt wel iets suf, maar tramadol veel meer.

**Geplaatst**: 30-06-15 11:33

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 30-06-15 11:33

Hier nog een lotgenoot...

zwaar versleten onder rug, aan elkaar groeiende bovenrug en spierpijn en gewrichtspijnen over mijn hele lichaam. Ik loop ook bij pijnpoli en hen butrans (morfine) pleisters voor mn rug...

**Geplaatst**: 30-06-15 11:48

Geplaatst: 30-06-15 11:48

Hier nog een lotgenoot, ik heb al sinds mijn 12e chronische pijn, 2 jaar geleden is fibromyalgie vastgesteld en ik heb het er zwaar mee. Helaas beperkt het me erg wat betreft school en ben ik nu op 49 studiepunten terecht gekomen (52 is het minimum om over te mogen). Dus nu nog een weekje wachten op uitslag van examencommissie.. ik hoop dat ik over mag.

**Geplaatst**: 30-06-15 11:53

Geplaatst: 30-06-15 11:53

soloro schreef:
Hier nog een lotgenoot, ik heb al sinds mijn 12e chronische pijn, 2 jaar geleden is fibromyalgie vastgesteld en ik heb het er zwaar mee. Helaas beperkt het me erg wat betreft school en ben ik nu op 49 studiepunten terecht gekomen (52 is het minimum om over te mogen). Dus nu nog een weekje wachten op uitslag van examencommissie.. ik hoop dat ik over mag.

Heb je jouw problemen aangegeven bij de decaan en/of examen commissie? Dan houden ze daar als t goed is wel rekening mee. Zeker omdat t maar 3 puntjes zijn. Duim voor je dat je over mag!

**Geplaatst**: 30-06-15 12:00

Geplaatst: 30-06-15 12:00

Quir schreef:
soloro schreef:
Hier nog een lotgenoot, ik heb al sinds mijn 12e chronische pijn, 2 jaar geleden is fibromyalgie vastgesteld en ik heb het er zwaar mee. Helaas beperkt het me erg wat betreft school en ben ik nu op 49 studiepunten terecht gekomen (52 is het minimum om over te mogen). Dus nu nog een weekje wachten op uitslag van examencommissie.. ik hoop dat ik over mag.

Heb je jouw problemen aangegeven bij de decaan en/of examen commissie? Dan houden ze daar als t goed is wel rekening mee. Zeker omdat t maar 3 puntjes zijn. Duim voor je dat je over mag!

Ja decaan weet ervan, mijn studieloopbaan begeleider weet er ook van. 8 juli gaat examencommissie overleggen over mij, waarbij een paar docenten en mijn studieloopbaanbegeleider hard voor mij ga knokken. Dus wie weet. Ik hou gewoon in mijn achterhoofd dat ik niet over mag, dan valt de teleurstelling ook weer reuze mee mocht ik niet door mogen

**Geplaatst**: 30-06-15 12:07

Geplaatst: 30-06-15 12:07

Hier nog een.
Sinds ongeveer 10 jaar heb ik ontzettend pijn in mijn rug. Komt doordat ik altijd gespannen ben, zelfs in mijn slaap. Ik kom twee keer per week bij de fysio en slik dagelijks 4x paracetamol en tramadol. Doordat mijn spieren altijd gespannen zijn, zijn mijn zenuwen ook aangetast waardoor de pijn vaak doorstraalt door mijn bil en bovenbeen naar mijn grote teen. Op slechte dagen heb ik geen controle over mijn rechter been. Gelukkig kan de fysio dat oplossen met manipulatie en maken ze altijd tijd voor me als ik bel. Ze weten dat mijn pijngrens hoog ligt en dus niet voor niks bel. Ze hebben er al meerdere keren versteld van gestaan dat ik zoveel kan hebben. Tsja op een gegeven moment moet je toch verder. De wereld houd geen rekening met mijn rugproblemen.

**Geplaatst**: 30-06-15 12:09

Geplaatst: 30-06-15 12:09

Ook ik heb chronische pijn, al zo'n 8 jaar nu. Het zit bij mij in mijn benen en heupen. Hoe het precies onstaan is weet ik niet, wel had ik voordat mijn pijn chronisch werd diverse ontstekingen en geirriteerde/overbelaste spieren in mijn kuiten en achillespees. Ik heb bij verschillende fysiotherapeuten gelopen maar de behandelmethode paste niet bij mij. Vorig jaar heb ik 6 maanden gerevalideerd en ik kan nu weer een stuk meer dan voor mijn revalidatie. Voor dat ik begon met revalideren kon ik geen 5 minuten meer lopen zonder krukken. Nu kan ik 30 minuten lopen zonder mijn krukken te hoeven gebruiken.

**Geplaatst**: 30-06-15 12:23

Geplaatst: 30-06-15 12:23

*zwaait*
Dagelijkse pijn in mijn hoofd, geen hoofdpijn maar zenuwpijn van schroefjes in mijn schedel die vermoedelijk (aldus de neurochirurg) op een zenuwknoop "drukken". Schroefjes verplaatsen geeft 0 garantie want ze kunnen onmogelijk zien waar de knopen liggen dus die kan dan net zo goed terug op zo'n zenuwknoopje "drukken". Moet opnieuw geopereerd worden aan de betreffende schedel en de huidige "situatie" zorgt ook voor de nodige pijn helaas.

Het kan zijn dat dat na de operatie minder is maar hij zei me er meteen bij daar niet al te veel op te hopen (de operatie gebeurt niet voor de pijn maar ik krijg een prothese ivm afstoting. Lang verhaal.) dus dat doe ik dan ook maar niet.
Daar aan verbonden is ook de dagelijkse zenuwpijn in de linkerkant van mijn lichaam (het zijn allemaal gevolgen van een beroerte).
Ik heb dagen dat ik er goed "doorheen" kan komen maar ik heb ook dagen dat ik een paar dagen na elkaar zaldiar neem (enfin, ik neem de generische versie (zo noemt dat toch?) nu, heb Zaldiar gehad en bij het nieuwe voorschrift vroeg de dokter of ze me de goedkopere mocht geven omdat die hetzelfde doet maar in grotere dozen verkrijgbaar is dus heb ik die gekregen..) ... En dan kan ik weer een week of twee weken zonder.... wisselt heel erg.

Enfin, ik kán altijd zonder maar als ik echt zoveel pijn heb dat ik er niet van kan slapen dan zou ik gek zijn als ik geen pijnstiller pak toch? Maar verslaafd ben ik toch echt niet. Vind het best erg dat een dokter zo reageert. :(:)

**Geplaatst**: 30-06-15 12:37

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 30-06-15 12:37

Jepz ik meld me..
Sinds m'n 15e pijn aan m'n bekken. Na 3 jaar dokteren kwamen ze er pas achter wat het was, vergroeiing aan m'n bekken. Verschillende pijnmedicatie gehad (paracetemol, diclofenac, naproxen, celebrex, zaldiar, tramadol.) En ik zal er vast nog wel wat vergeten, allemaal op minimaal 3x per dag en al ik een uur te laat was met innemen dan was ik de pineut. Fysio maakte de pijn alleen maar erger.

Inmiddels nu iets van een half jaar redelijk pijnvrij, iets wat ik nooit had verwacht. Slik hooguit nog 2x per week 1 naproxen (meestal de dagen dat ik paardrij), kom van 3x per dag tramadol + paracetemol af. Al een hele verbetering en ben er erg blij mee

Ik merkte zeker in de periode dat nog niet bekend was waar het door kwam, het voor mijn omgeving veel onbegrip gaf. Hebben jullie dat ook?

**Geplaatst**: 30-06-15 12:40

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 30-06-15 12:40

Ik slik trouwens geen medicatie, voornamelijk omdat er vaak lactose in zit en ik een lactose intolerantie heb. Ik heb een tijdje diclofenac geslikt, pijn was een stuk minder. Maar ik werd er behoorlijk beroerd van, enorm misselijk en hoofdpijn. Paracetamol slik ik alleen al het ECHT niet meer lukt. Ik ben zelf niet zo van de pijnstillers, hoeveel pijn ik ook heb. En naja ook doordat bijna overal lactose inzit en ik daar behoorlijk misselijk van word en flinke buikpijn van krijg. Dan heb ik liever de andere pijn, dan die verdomde misselijkheid.

**Geplaatst**: 30-06-15 12:42

Re: chronische pijn, wie nog?

Geplaatst: 30-06-15 12:42

Zit er lactose in? Nooit geweten

ik ben ook lactose intolerant.

**Geplaatst**: 30-06-15 12:44

Geplaatst: 30-06-15 12:44

Het valt me op dat bij jullie de oorzaak allemaal bekend is. Allemaal fysieke aanleidingen voor aanhoudende pijn. Ik vraag me af of er ook mensen zijn waar, zoals bij mij, de oorzaak van de pijn niet bekend is?

**Geplaatst**: 30-06-15 12:47

Geplaatst: 30-06-15 12:47

winnie03 schreef:
Het valt me op dat bij jullie de oorzaak allemaal bekend is. Allemaal fysieke aanleidingen voor aanhoudende pijn. Ik vraag me af of er ook mensen zijn waar, zoals bij mij, de oorzaak van de pijn niet bekend is?

Het heeft bij mij ong. 7 jaar geduurd voordat ze met een diagnose kwamen en dit enkel en alleen omdat ik tijdelijk een vervangende huisarts had die me daadwerkelijk serieus nam. Veel mensen zeggen echter ook dat fibromyalgie niet aan te tonen is met echte testen. Of ik dus daadwerkelijk fibromyalgie heb of iets anders, dat weet ik dus niet. Ik ga voor het gemak nu maar uit dat het fibromyalgie is, aangezien het klachtenbeeld daar het beste bij past.

_SantOs_ schreef:
Zit er lactose in? Nooit geweten ik ben ook lactose intolerant.

Jup meeste medicatie zit lactose in, alleen het zit in een hele kleine mate erin. Ik heb echter alsnog last van dat kleine beetje. Jij waarschijnlijk niet, of je merkt het niet

Ik slikte bijvoorbeeld ook de pil, maar ik bleef elke keer buikpijn houden, overgestapt op prikpil (zit geen lactose in) en die buikpijn is verdwenen

Zelfde geldt met diclofenac, zit lactose in. Werd ik dus enorm misselijk van en kreeg ik buikpijn van, dus gestopt met slikken en de misselijkheid is weg

Vandaar dat ik een hoop medicatie afwijs ivm lactose.

**Geplaatst**: 30-06-15 14:22

Geplaatst: 30-06-15 14:22

winnie03 schreef:
Het valt me op dat bij jullie de oorzaak allemaal bekend is. Allemaal fysieke aanleidingen voor aanhoudende pijn. Ik vraag me af of er ook mensen zijn waar, zoals bij mij, de oorzaak van de pijn niet bekend is?

Het heeft bij mij ruim 3 jaar geduurd. 3 huisartsen, 2 fysio's, 2 trauma artsen, orthopedisch arts (die me doorverwees naar de Maartenskliniek). Bij de Maartenskliniek nog 3 artsen, sportfysio en nog een andere arts gehad.

Aha weer wat geleerd. Ik merk wel na het innemen van m'n pil dat ik last krijg van wat taaislijm. Daar merk ik het aan. Nu weet ik dus ook hoe het komt.

Ik heb de laatste tijd wel vaak last van brandend maagzuur, helaas. Geen idee of dat ook met lactose te maken heeft..

**Geplaatst**: 30-06-15 14:24

Geplaatst: 30-06-15 14:24

_SantOs_ schreef:
winnie03 schreef:
Het valt me op dat bij jullie de oorzaak allemaal bekend is. Allemaal fysieke aanleidingen voor aanhoudende pijn. Ik vraag me af of er ook mensen zijn waar, zoals bij mij, de oorzaak van de pijn niet bekend is?

Het heeft bij mij ruim 3 jaar geduurd. 3 huisartsen, 2 fysio's, 2 trauma artsen, orthopedisch arts (die me doorverwees naar de Maartenskliniek). Bij de Maartenskliniek nog 3 artsen, sportfysio en nog een andere arts gehad.

Aha weer wat geleerd. Ik merk wel na het innemen van m'n pil dat ik last krijg van wat taaislijm. Daar merk ik het aan. Nu weet ik dus ook hoe het komt.

Ik heb de laatste tijd wel vaak last van brandend maagzuur, helaas. Geen idee of dat ook met lactose te maken heeft..

Zou best kunnen dat brandend maagzuur van de lactose

Ik lees eerst altijd wat er op het etiket staat en de apotheek geeft het trouwens ook keurig aan als blijkt dat er lactose inzit