Dit is niet mijn situatie maar die van een vriendin van mij, ik zet dit naar haar vraag op bokt, ze wil graag anoniem blijven.
Ik zal proberen het verhaal redelijk chronologisch op te schrijven, sorry voor eventuele verwarringen.
Het gaat om mijn vriendin M, zij is nu 22 en vanaf ongeveer haar 15e bekend met epileptische aanvallen, daarvoor is ze onder andere 9 maanden opgenomen geweest bij SEIN maar helaas kwam dat niet ten goede en werkt de epilepsie medicatie niet goed. Ook is zij bekend met de bindweefselaandoening Ehlers Danlos. (onder andere gewrichten die makkelijk uit de kom gaan) door het "schokken" tijdens de aanval heeft zij regelmatig een schouder of heup uit de kom.
Het is nu al een tijdje zo dat in haar eigen omgeving de ziekenhuizen weigeren te helpen om haar gewrichten terug te zetten. Dit omdat er ooit een neuroloog is geweest die een psychiater de diagnose Munchausen (ziektes verzinnen om aandacht te krijgen) heeft laten stellen. Dit had nooit mogen gebeuren, zeker omdat ze die psychiater nog nooit eerder had gezien.
Haar huisarts is een van de weinige mensen die nog wel meewerkt, zo heeft ze 1,5 jaar geleden fentanyl neusspray op voorschrift gehad om gewrichten terug te zetten. Omdat ze toen soms wel meerdere aanvallen per dag had gebruikte ze steeds meer en meer en raakte ze verslaafd aan de neusspray, ondertussen is ze hier gelukkig van afgekickt.
Ze heeft nu met nieuwe medicatie gelukkig nog maar 1x per maand een aanval.
Nu waren we gisteren met een groepje meiden aan het sinterklaas vieren en helaas kreeg M. vlak voordat we weer huiswaarts zouden gaan een aanval, hier kwam ze niet zelfstandig uit dus is er uiteindelijk een ambulance gekomen, zij hebben haar platgespoten en omdat de aanval uiteindelijk 40 minuten duurde moest ze mee met de ambulance. We kwamen terecht in het isala ziekenhuis in zwolle waar een geweldig team voor ons klaarstond, ze kenden M daar nog niet. Eerst heb ik samen met M haar heup teruggezet, daarna zijn er foto's gemaakt waarop duidelijk te zien was dat de schouder uit de kom was, ook zonder foto's was dit heel duidelijk te zien, de kop stond helemaal voor de schouder.
Ze heeft toen een verdoving in haar schouder gekregen (ondanks aangeven dat dit eerder nooit geholpen heeft, verdovingen werken vaker niet met Ehlers Danlos) en toen zijn we begonnen aan het trekfestijn.. Alles geprobeerd om de schouder terug te krijgen en ze hield zich ontzettend groot maar het lukte niet.. Uiteindelijk is na een aantal overleggen besloten om haar toch een dosis fentanyl te geven in de hoop dat haar schouder terug zou gaan.. Ook toen lukte het niet om de schouder terug te krijgen. Ze hadden ons al meerdere keren beloofd om ons écht niet naar huis te laten gaan met haar schouder uit de kom. De laatste optie die nog open stond was de schouder onder narcose terug te zetten, voordat ze dit deden wilde de arts nog even met haar eigen ziekenhuis in Utrecht overleggen.
De arts zei hier ook bij dat hij het niet vond kunnen dat de artsen daar weigerden iets voor haar te doen, hij wilde zelfs wel haar behandelend arts worden.
Op dat moment was M haar vriend er ondertussen ook en ben ik naar het huis van de vriendin gegaan om even uit te rusten en omdat alles zo perfect leek te gaan dachten we dat dat geen kwaad kon. Toen wij net op de bank zaten smste M in paniek, ze wilden haar naar huis sturen en niet meer helpen, ze was helemaal overstuur. Toen ze thuis kwam heeft ze het verhaal verteld..
Vlak nadat wij weg waren heeft de arts naar Utrecht gebeld, als een blad aan de boom was hij omgekeerd en wilde hij niets meer doen, de voordelen van haar schouder weer in de kom zouden niet opwegen tegen de nadelen van een narcose. (dit totaal omdraaien is helaas al vaker gebeurd) Ze moest maar weggaan en een leven gaan leiden met haar schouder uit de kom, ze hadden zogenaamd gedaan wat ze konden dus moest ze weer naar huis.
Nadat ze tot rust is gekomen hebben we besloten nog 1 poging te wagen, we hebben er nog wat pijnstilling bijgestopt en zijn er met 4 man voor gaan zitten, uiteindelijk bleek ook dat haar sleutelbeen wat was gezakt waardoor haar schouder niet terug kon en na 2 uur flink masseren en heel wat brute kracht zat haar schouder weer in de kom, toen hebben we 'm snel vastgetapet en toen bleef hij zitten, hierna is ze eindelijk naar huis gegaan (t was ondertussen 1 uur snachts, de aanval begon rond 17.30
Ik kan er met mn kop niet bij dat dit in de "geweldige nederlandse zorg" kan gebeuren. Ze raakt ook steeds meer in paniek als ze in het ziekenhuis terecht komt omdat ze zo bang is dat ze haar weer wegsturen.. Toen ze haar weggestuurd hadden was ze er ook totaal klaar mee, voor haar had haar leven zo geen zin meer, ze was helemaal gebroken en kapot.
Wat nu de vraag is: wat zouden we eraan kunnen doen om ervoor te zorgen dat M weer geholpen gaat worden in het ziekenhuis?
Liefs,
Murthul & M
De Turtle.