Lotgenoten op het gebied van Reuma

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
WendyBZ

Berichten: 13255
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-25 10:33

Ik heb in de zomervakantie een spuit (ontstekingsremmer) in m'n pink gehad, daar zat een ontsteking die maar niet weg wilde en vooral met werken met paarden had ik er last van :( Na de prik enorme verbetering, maar inmiddels zit de ontsteking er wel weer. Ik heb er nu minder pijn aan, maar we gaan wel kijken of we het beter onder controle krijgen.
Omdat ik de MTX niet op wil hogen of weer aan de spuiten wil (heb nu in pilvorm, spuiten wordt ik misselijk van), hebben we de Cimzia aangepast, van 1x per 14 dagen naar 1xper 10 dagen. Hopen dat dat wat scheelt. Hoop ook de psoriasis, want die speelt af en toe weer een klein beetje op..

Humira heb ik jaren terug als eerste biological gehad. Heb er een paar jaar veel baat bij gehad (psoriasis was ineens weg *\o/* ) maar ik bouwde een tolerantie op waardoor het niet goed meer werkte.

Keldeo
Berichten: 178
Geregistreerd: 16-08-23

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-10-25 15:15

Beetje late to the party maar humors heb ik antistoffen tegen ontwikkeld en van mtx probeert mijn lijf dood te gaan. Ik krijg nu elke 4 weken Infliximab en slik dagelijks azathioprine, dit lijkt te werken.

paddington

Berichten: 3361
Geregistreerd: 19-07-06
Woonplaats: Rechts op me boxspring

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-10-25 20:08

Ik ga ook weer infliximab spuiten in overleg met de reumatoloog.
Krijg het volgende week weer geleverd en moet de eerst 4 weken elke week spuiten.

simongek

Berichten: 5453
Geregistreerd: 18-08-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-11-25 21:01

Weer even bijlezen. Alle meldingen kwamen in spam folder

simongek

Berichten: 5453
Geregistreerd: 18-08-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-11-25 21:03

paddington schreef:
Ik ga ook weer infliximab spuiten in overleg met de reumatoloog.
Krijg het volgende week weer geleverd en moet de eerst 4 weken elke week spuiten.


Begrijp ik het goed dat het net als humira ook biologische meficatie is

simongek

Berichten: 5453
Geregistreerd: 18-08-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-11-25 21:05

CrazyCat schreef:
simongek schreef:
Zag in mijn spam een berichtje over dit topic. Weer aardig moeten bijlezen.

Valt mij op dat veel mensen blijven tobben en zoeken net als mij.

Heb inmiddels zoveel medicijnen geprobeerd van de tabletvormen dat ik sinds vorige week moet prikken.

Heb nu een biologisch medicijn genaam humira. Zou zo blij zijn als we nu eindelijk iets vinden waar ij goed op reageer.

Voor 2 soorten was ik allergisch en de methotrexraat viel mijn haar heel erg van uit.


Humira deed bij mij helaas ook niet heel veel, maar ik ken wel veel mensen die er baat bij hebben. Ik heb een andere biological nu (rinvoq), maar ook daar maar 40% verbetering ongeveer.

De DMARC'S zoals Methotrexaat geven bij mij ook teveel bijwerkingen. haaruitval, menopauze, extreme moeheid en een protesterende lever.


Methotrexaat kreeg ik ook gigantische haaruitval van. Werkte wel goed tegen de reuma.

De plaquenil kreeg ik onwijze jeuk van

WendyBZ

Berichten: 13255
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-11-25 21:07

Ja, Humira (adalimumab) is een biological, net als Cimzia (Certolizumab).

paddington

Berichten: 3361
Geregistreerd: 19-07-06
Woonplaats: Rechts op me boxspring

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-25 08:24

Bij mij deed de MTX helemaal niets buiten idd extreme haar uitval.
Ook de Humira heb ik volgens mij ook gebruikt waar dit ook niets deed.

Het blijft lastig met zo'n complexe aandoening om de juiste medicatie te vinden.
Tot op heden werkt bij mij alleen zichtbaar de prednison en hopelijk straks met de infliximab
dat de ontstekingen weg gaan.

simongek

Berichten: 5453
Geregistreerd: 18-08-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-25 10:00

paddington schreef:
Bij mij deed de MTX helemaal niets buiten idd extreme haar uitval.
Ook de Humira heb ik volgens mij ook gebruikt waar dit ook niets deed.

Het blijft lastig met zo'n complexe aandoening om de juiste medicatie te vinden.
Tot op heden werkt bij mij alleen zichtbaar de prednison en hopelijk straks met de infliximab
dat de ontstekingen weg gaan.


Ik ben inmiddels iets van 1.5 jaar bezig denk ik en het blijft zoeken.

Prednison slik inderdaad ook naast de humira.

paddington

Berichten: 3361
Geregistreerd: 19-07-06
Woonplaats: Rechts op me boxspring

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-25 10:14

Ik ben helaas al vanaf eind 2020 onderweg.
Diverse ziekenhuizen gehad en ook meerdere doctoren.
Nu heb ik gelukkig een goede reumatoloog en oog arts maar dat was in het begin
ook wel anders.

simongek

Berichten: 5453
Geregistreerd: 18-08-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-11-25 19:47

Zijn er hier mensen die ook zelf spuiten?

Ik heb laatst in het ziekenhuis gespoten en voelde niks en bloedde ook niet.

2e keer thuis en voelde het meer en moest ook een pleister plakken.

Meer mensen dit gehad?

Taifoen

Berichten: 1130
Geregistreerd: 03-08-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-11-25 21:18

Ik spuit al +10 jaar zelf thuis. Heb eigenlijk nooit een druppel bloed, maar zou kunnen dat je net in een klein oppervlakkig bloedvaatje zat. Volgende keer gewoon een andere plek proberen :)

Wesseltje

Berichten: 2524
Geregistreerd: 17-09-06

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-11-25 22:14

Ik spuit ook al jaren thuis en soms weleens een druppeltje bloed.

Marcella

Berichten: 42267
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-11-25 22:59

Bloed erg snel omdat mijn spataderen ook in mijn bovenbenen zitten. Enige wat ik zo goed mogelijk probeer is spataderen mis houden, maar is soms erg moeilijk.

paddington

Berichten: 3361
Geregistreerd: 19-07-06
Woonplaats: Rechts op me boxspring

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-25 04:50

Ik spuit ook zelf en eigelijk alleen maar in mijn buik.
Dagelijks insuline, wekelijks Ozempic en nu weer wekelijks de infliximab.

Ziolette

Berichten: 17782
Geregistreerd: 06-03-02
Woonplaats: Onder de zon!

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-25 08:12

Ik spuit ook 1x per week zelf (humiravariant), maar nooit in mijn benen, altijd in mijn buik. Soms een druppel bloed en heel soms ook een blauw plekje als ik pech heb en op een verkeerd plekje prik.

Het injecteren zelf voel ik tegenwoordig amper, het scheelt voor mij dat het huidige merk minder verdunningsvloeistof gebruikt.

Ik heb ook een keer een batch spuiten gehad waarvan de naalden m.i. botter waren dan normaal, toen deed het injecteren ook meer pijn.

Ter afleiding bijt ik altijd even op mijn tong als ik injecteer, dat deed ik in het begin toen ik nog niet zo handig was met injecteren en dat doe ik nog steeds automatisch :P .

CrazyCat

Berichten: 5698
Geregistreerd: 21-03-05
Woonplaats: Oostenrijk

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-25 08:26

Ik heb een tijd zelf gespoten (was ooit in een grijs verleden verpleegkundige) MTX, Humira, Simponi. Als je een beetje bloed heb je een klein vaatje geraakt en dan prikt het ook meer.

Tips. Desinfecteren en even laten opdrogen voor je prikt anders prikt de alcohol. Hoe sneller je prikt (beste een beetje zoals een dartpijltje gooien) hoe minder je voelt met een normale naald. Ik vind een pen pijnlijker dan een gewoon spuitje.

Ik ben nu sinds vorige week dinsdag weer tijdelijk op de prednisolon en het gaat gelukkig weer wat beter.

WendyBZ

Berichten: 13255
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-25 08:35

Ik spuit ook in mn buik. Eén keer in mn been gedaan en dat doe ik echt nooit weer :')

Ik vermijd wel de alcoholdoekjes := In de tijd dat ik MTX spoot en daar misselijk van werd, heb ik in mn hoofd een link gelegd met de doekjes, en zodra ik nu zo'n doekje ruik word ik al misselijk.

Wesseltje

Berichten: 2524
Geregistreerd: 17-09-06

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-25 09:00

Bij de mtx vond ik het spuiten niks voorstellen, toen de Humira ook prima. Daarna de enbrel en dat is wel een gemenere prik. Ik spuit in mijn been, buik durf ik niet :o

Marcella

Berichten: 42267
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-25 09:51

Buik lopen bij mij ook al spataders dus buik spuiten heeft weinig nut. En tot nu toe is mij altijd aangeraden om in mijn bovenbenen te spuiten.

Had vrijdag moeten spuiten, maar vertrouwde het niet en dus vrijdag gelijk bij huisarts bloed geprikt. Is crp is dus toch weer iets omhoog naar 35 gegaan.

simongek

Berichten: 5453
Geregistreerd: 18-08-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-11-25 19:55

Wesseltje schreef:
Bij de mtx vond ik het spuiten niks voorstellen, toen de Humira ook prima. Daarna de enbrel en dat is wel een gemenere prik. Ik spuit in mijn been, buik durf ik niet :o


Hier hetzelfde. Buik durf ik niet aan ondanks vet genoeg :o

FCSA

Berichten: 6545
Geregistreerd: 30-10-01

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-25 06:55


simongek

Berichten: 5453
Geregistreerd: 18-08-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-25 08:05


Rijlaarsdam

Berichten: 3773
Geregistreerd: 09-04-01
Woonplaats: stompetoren

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-25 20:06

Hi, ik meld mij ook hier omdat ik opzoek was naar gebruikers van Methotrexaat.
even vluchtig alles door gelezen, veel herkenning en ook zorgen.
Maar ook mensen die al jaren middelen naar tevredenheid lijken te gebruiken.

Zelf al hypermobiel met wat klachten hier en daar, maar zins 2 jaar zeker in de winter erg veel last van pijn in verschillende gewrichten. Ook Psoriasis, en daar dus de artritica van een jaar teug al eens bij reumatoloog geweest, toen hard het ziekenhuis uit gerend toen ze over medicijnen begonnen. Ik was er in mijn hoofd echt nog niet klaar voor.
Deze maand toch maar weer een afspraak gemaakt en weer bloed laten testen.
Nu bezig met Prednison kuur afbouwen, vanaf dag 1 ging er een wereld voor mij open.
Geen pijn, veel meer energie en ik stond versteld wat ik allemaal weer kon.
Dus, binnenkort start ik met MTX Zelf vindt ik de bijwerkingenlijst best heftig, ik hoop door te gaan prikken daar minder last van te hebben.

Hoor graag tips en lees graag mee met dit topic.

Groet Macliza

carrie79

Berichten: 1025
Geregistreerd: 26-12-02
Woonplaats: overijssel

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-25 21:39

Ik heb methotrexaat een maand of 3 gebruikt, echter ik had last van allerlei bijwerkingen. Verkouden/ slechte huid/ schimmelinfectie ( ofwel erg lage weerstand) ook werd mijn haar dun en was ik steeds misselijk. Maar erger nog mijn klachten gingen er niet mee weg :-(. Nu heb ik een 12’daagse prednison kuur en daarna ga ik beginnen met leflunomide. Ik ben nu bij dag 2 met de prednison en merk wel meer energie maar nog niet heel veel verbetering van de pijnklachten. Ik hoop voor je dat de Mtx bij jou wel zijn werk doet, hoor er ( ondanks de waslijst aan bijwerkingen) wel vaak goede resultaten van, maar helaas voor mij dus niet.