Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Imre

Berichten: 14485
Geregistreerd: 31-05-03
Woonplaats: Grunn

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-25 19:08

mariekeoo schreef:
Hmmm over die stof moet ik nog maar even nadenken. Badminton vind ik fantastisch. Heb vanmorgen getraind. Iets te achter af, maar wel enorm leuk. Daarna hoge koorts, pijn en vermoeidheid. Nu tot 18:00 geslapen en nu ben ik er buiten de vermoeidheid om wel een beetje weer. Maar die vermoeidheid gaat me nog achtervolgen ben ik bang.

Tja en kies je er dan voor om zoiets niet te doen? Het is voor mij een no go. Maar betekend wel elke week of 1 x in de week een flinke PEM als gevolg.



Het is echt plannen en rekening houden met dat PEM zou kunnen optreden. Dat krijg ik van fysieke inspanning, maar soms ook van drukte en teveel prikkels. Ik kies er ook regelmatig voor om het wel te doen. Maar dan plan ik ook de dagen erop veel rust in. Ik had afgelopen dinsdag een werk-iets van 17u tot 20.30u met eten en een workshop en een borrel. Ik ben eerder naar huis gegaan om even te slapen, maar had op de terugweg helaas een lekke band en moest dus lopend naar huis, wat ik normaal helemaal niet erg vind en prima kan hebben, maar na 6 uur werken plus een evenement was het echt wel de druppel. Hele woensdag kapotmoe en met veel moeite het hoognodige gedaan en vroeg naar bed, en ook donderdag op mn tandvlees mijn werkdag doorgekomen. Ik hou van naar concerten gaan. Vroeger kon ik dan de volgende dag gewoon werken, nu moet ik echt de ochtend vrij nemen en 's middags thuiswerken zodat ik minder prikkels hoef te verwerken.

Ik zorg dat ik veel drink en regelmatig horizontaal kan liggen en goed eet. Als ik weet dat ik iets ga doen waar ik PEM van kan krijgen zorg ik dat ik al een gezonde maaltijd in de koelkast heb zodat ik zelf niet hoef te koken.

Kan je je badmintontraining iets anders indelen waardoor je tussendoor even pauze kan houden ipv de hele training voluit te gaan en daarna te crashen? Ook als je denkt dat je het niet nodig hebt, wel doen. En dan kijken of je je anders voelt dan vandaag.

DuoPenotti

Berichten: 43326
Geregistreerd: 14-01-21
Woonplaats: Tussen de Limburgse velden met uitzicht op de Brabantse.

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-25 19:20

Zie nu dit topic.

Alle genoemde klachten kan ik aanvinken.
Begonnen na de ziekte van pfeiffer.
Wat dan uiteindelijk de diagnose ME/CVS werd.
Ik heb mijn hele leven gesurvivald maar ging slechter en slechter.
Nog een tik op de kop erbij en het feest was compleet.

Huidige huisarts heeft wel de inspanning intolerantie apart benoemd.
Maar daar blijft het ook wel bij.

MyWishMax

Berichten: 28731
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-25 19:29

Hier ook na pfeiffer dp. Of in ieder geval een enorme verergering van de klachten, want een hoop had ik al, een deel was wel nieuw daarna.

Zon dag waarna je echt direct hoge koorts krijgt is echt nog veel te veel. Als je dat blijft doen en vooral ook niet genoeg tijd neemt om bij te komen daarna ga je juist steeds minder kunnen. Dan kan je beter tijdelijk een stap terug doen dan blijven overbelasten en straks helemaal niks meer kunnen.

Ja, ik ga ook wel eens bewust over grenzen voor leuke dingen. Maar zoals al benoemd plan ik dat volledig in. Zowel de dagen van te voren als erna en niet zoveel dat de klachten dat extreem worden. Mocht dat wel eens gebeuren plan ik daarna letterlijk 2 weken niks in behalve rust. Anders help ik de minimale belasting die ik heb alleen nog maar meer om zeep.

senna21

Berichten: 13617
Geregistreerd: 17-03-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-11-25 22:31

Hoi TS en anderen,
Ken je dit protest.
Je kunt ook online je stem laten horen, bijvoorbeeld als je niet in staat bent om te reizen.
https://www.hetpaisprotest.nl/

mariekeoo

Berichten: 3721
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Zuidhorn

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-11-25 15:33

Oe dacht dat ik hier een update had geplaatst, maar niet dus!

Afgelopen week naar de huisarts geweest. Verwezen naar de fysio die gespecialiseerd is in long COVID en pais, en naar de ergotherapeut die hier ook in gespecialiseerd is. Echter ergo heeft een wachtlijst tot januari, dus kan begin januari daar terecht.

Over de Naltrexon hebben we besloten te starten na mijn vakantie in december, omdat ik geen risico’s wilde lopen met bijwerkingen etc en heb ik ook nog tijd om mijn pijnstilling af te bouwen voor die tijd. Dat kan namelijk niet samen.

Waar ik het medicijn ga halen is nog even de vraag. Mijn eigen apotheek kan 100mg/100ml leveren. Voor 60 euro. Daar zou ik dan ongeveer 40 dagen mee doen.

Online kan je 50mg/10 ml krijgen voor ong 30 euro (incl. Verzenden)

En we moeten even kijken of ik op gegeven moment over wil op tabletten.

Ik mocht daarvoor nog even speuren, om de beste optie te hebben om het financieel zo goed mogelijk draagbaar te houden. Mijn Vinted inkomsten vallen ook wel weg als alles verkocht is haha.

Die pais demonstratie heb ik gezien! Ik kan er niet heen maar ga mij online wel laten horen.

Nienkje_H

Berichten: 506
Geregistreerd: 22-01-14
Woonplaats: Noord-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-25 17:35

mariekeoo schreef:
Waar ik het medicijn ga halen is nog even de vraag. Mijn eigen apotheek kan 100mg/100ml leveren. Voor 60 euro. Daar zou ik dan ongeveer 40 dagen mee doen.

Online kan je 50mg/10 ml krijgen voor ong 30 euro (incl. Verzenden)


Dan zou ik je eigen apotheek doen.
Je moet van die 50mg/10 ml dus 200 ml (=20x €30,—) aanschaffen voor hetzelfde.

Contemplate
Berichten: 313
Geregistreerd: 21-01-20

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-25 19:52

Ligt eraan. Ik denk dat 100mg/100 ml de concentratie beschrijft, dus 1 mg per ml. Dan is de concentratie van 50 mg / 10 ml hoger ( 5mg per ml), dus hoef je minder van te gebruiken.

Edit: denken en typen als je migraine hebt valt tegen. Voor de volledigheid, als dit inderdaad de cincentratie betreft kun je eventueel prijsvoordeel alleen berekenen als je het volume weet.
Ik hoop dat het je gaat helpen.

Al jaren last van long covid hier en ik lees graag mee. Heb nog nooit van dit middel gehoord en ga me er in verdiepen.

dierenfan
Berichten: 11428
Geregistreerd: 27-02-10

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-25 20:39

Ik had die 100mg/100 ml voor 140 euro en dus online echt stukken goedkoper. Ook veel makkelijker opbouwen met 1 druppel per week erbij. Online geen tabletten maar capsules overigens en die capsules geven mij stukken minder hoofdpijn plus eenmaal opgebouwd zijn die capsules behoorlijk goedkoper. Zit onder de 30 euro per maand. Overigens waarschijnlijk kun je klein deel vergoed krijgen via belasting teruggave ofzo die je jaarlijks doet?

Earth

Berichten: 11386
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: Ergens oost

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-25 17:48

Donderdag heb ik een afspraak bij de huisarts over medicatie. Heeft iemand studies/onderzoeken die ik kan meenemen?

mariekeoo

Berichten: 3721
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Zuidhorn

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-11-25 20:02

Earth schreef:
Donderdag heb ik een afspraak bij de huisarts over medicatie. Heeft iemand studies/onderzoeken die ik kan meenemen?

Onderzoeken studies weet ik even niet. Er is natuurlijk veel lopend onderzoek nog wereldwijd. Maar mijn huisarts heeft een nascholing van @devragendokter gevolgd. En dat zorgt er voor dat ze alle inzichten heeft geleerd.

dierenfan
Berichten: 11428
Geregistreerd: 27-02-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-11-25 20:36

Earth schreef:
Donderdag heb ik een afspraak bij de huisarts over medicatie. Heeft iemand studies/onderzoeken die ik kan meenemen?


In Nederlands vind ik niets maar volgens mij zei mijn internist dat het in Amerika heel gebruikelijk is dus misschien kun je daar meer vinden?

F_T

Berichten: 14906
Geregistreerd: 02-04-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-11-25 20:46

mariekeoo schreef:
Die pais demonstratie heb ik gezien! Ik kan er niet heen maar ga mij online wel laten horen.




Hoe werkt dat online?


(Hier ook ME/cvs (sinds 2003) met fibromyalgie, mcas, en recenter long covid en PEM,
Los daarvan nog neurologische schade uit een auto ongeluk en nog wat dingetjes)

Earth

Berichten: 11386
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: Ergens oost

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-25 23:20

Ik ben zelf even aan het zoeken gegaan en het is niet iets nieuws, deze behandeling voor MCS/ME. Ik vind onderzoeken terug van 2019. Ik heb google scholar even geraadpleegd.

Als je dit invoert op scholar.google.com -naltrexon cfs- dan vind je al meteen genoeg informatie.

Edit: Ik kan niet echt vertellen wat erin staat want ik heb niet de energie om alles te lezen, maar het is wel interessant.