Ik heb overlappende Myositis

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
gomir

Berichten: 26104
Geregistreerd: 13-09-01
Woonplaats: Omgeving Drachten

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-25 12:18

Bellatrix schreef:
Je wil prednison voor de rest van je leven slikken. :
Hopelijk kan jij het tzt afbouwen.

Is 20 mg veel? Dat wist ik niet. Ik heb ook 40 mg Dexa maar die slik ik maar 4 dagen na 28 dagen prednison.


Het behouden van die kostbare donornier zal detroit vast dierbaar zijn ;) bijna alle transplantatie patiënten zitten levenslang aan prednison vast als onderdeel van de behandeling om afstoting te voorkomen.

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 121996
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-10-25 12:20

Ok, dat wist ik natuurlijk niet.

Detroit

Berichten: 2901
Geregistreerd: 16-08-09
Woonplaats: Amersfoort

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-25 13:53

Bellatrix schreef:
Ok, dat wist ik natuurlijk niet.

Ik had er misschien duidelijker bij moeten zetten waarom ze prednison in mijn situatie gebruiken. Dus snap je vraag wel. Ik heb het spul liever ook niet, maar wat moet dat moet. De bijwerkingen van aankomen en vocht vasthouden heb ik (nu) ook niet echt gelukkig.

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 121996
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-10-25 13:56

Oh wat fijn! Vanwege de lagere dosis? Of zou het nog kunnen komen?

Ik hoop dat het snel wegtrekt als ik naar een lagere dosis ga...

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 121996
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-11-25 15:44

Ik kan morgen het nieuwe medicijn ophalen. Eerste week 50 mg, 2e week 100 mg en vanaf de 3e week 150 mg. De eerste week nog wel normale dosis prednison slikken. Bij de 2e week mag ik prednison afbouwen naar 15 mg. Volgens mij de 3e week naar 10 en vanaf de 3e week naar 5 mg maar ik krijg zo nog een email met het opbouw en afbouwschema.

Ik moet de eerste 8 weken wel elke 2 weken bloed prikken bij de HA voor mijn leverwaardes. Het is niet anders. Daarna hoeft het veel minder vaak.

Marcella

Berichten: 42266
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-25 16:57

Maar uiteindelijk ben je van de prednison af. *\o/*

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 121996
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-11-25 17:01

Daar ga ik wel van uit...

chanicha

Berichten: 13776
Geregistreerd: 14-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-25 18:11

Nou dat zou fijn zijn Bellatrix _/-\o_

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 121996
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-11-25 08:32

Vanmorgen aan de nieuwe medicatie begonnen. Ik hoop echt dat ik er niet allergisch voor ben of er bijwerkingen van krijg want dan mag ik volgende week woensdag opbouwen en de prednison afbouwen.

Morgen naar de reumatoloog voor controle. Wel lekker de rest van de dag vrij.

Marcella

Berichten: 42266
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-11-25 08:54

Ik ga duimen voor je.

Detroit

Berichten: 2901
Geregistreerd: 16-08-09
Woonplaats: Amersfoort

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-11-25 09:12

Ik ga met je mee hopen! Fingers crossed voor jou! <3

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 121996
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-11-25 09:13

Thanks! :*

Suzanne F.

Berichten: 56340
Geregistreerd: 03-03-01

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-11-25 18:10

Ik duim voor je Bella!

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 121996
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-11-25 18:24

Mijn afbouwschema is nou weer jammer. :')

10 december: prednison 15mg
10 januari: prednison 10mg
10 februari: prednison 7.5mg
Vervolgens dus per maand 2.5mg afbouwen.

gomir

Berichten: 26104
Geregistreerd: 13-09-01
Woonplaats: Omgeving Drachten

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-11-25 18:47

Bellatrix schreef:
Mijn afbouwschema is nou weer jammer. :')

10 december: prednison 15mg
10 januari: prednison 10mg
10 februari: prednison 7.5mg
Vervolgens dus per maand 2.5mg afbouwen.


Ik zou zeggen verstandig ipv jammer ;)
Dat nieuwe medicijn heeft even tijd nodig om het afweerremmend effect op te bouwen en prednison te snel afbouwen geeft dus kans op terugkeer van ziekte (en je bijnieren moeten er ook weer aan wennen om het zelf over te nemen, maar dat kan wel in iets snellere stappen). En dan begin je weer bij het begin...

Ik snap natuurlijk wel dat je had gehoopt er zo snel mogelijk vanaf te zijn, maar dit is echt een heel solide afbouwschema met goede kans van slagen. En bij lagere doseringen worden bijwerkingen vaak ook al minder uitgesproken.

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 121996
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-11-25 18:50

Ja, klopt hoor, ik mag pas afbouwen na de stootkuur maar ze zei eerst wat anders haha!
Ze zei eerst dat ik alleen de eerste week nog prednison 20 hoefde te nemen, dan de 2e week 15 mg en vanaf de 3e week 5. Maar dat is dus aangepast na overleg. :+

Maar hoe wil ik 7.5 mg gaan doen? Er bestaat geen 2.5 mg. Alleen 5 mg en 15 mg. :') Mag en kan die 5 mg dan door de helft?

gomir

Berichten: 26104
Geregistreerd: 13-09-01
Woonplaats: Omgeving Drachten

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-11-25 18:51

Bellatrix schreef:
Maar hoe wil ik 7.5 mg gaan doen? Er bestaat geen 2.5 mg. Alleen 5 mg en 15 mg. :') Mag en kan die 5 mg dan door de helft?


Die van 5 mg kunnen inderdaad door de helft.

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 121996
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-11-25 18:52

Ok, dat scheelt dan. :)

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 121996
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-11-25 09:29

Mijn bloeddruk is niet goed.
Wacht nu op een dyna map.
Als ik het goed zeg. :+
Ze gaan een half uur lang mijn bloeddruk meten. Is hij dan nog te hoog krijg ik een tablet.

Edit: ik zit al. Duurt 15 min.

Siggislief

Berichten: 16766
Geregistreerd: 04-10-04
Woonplaats: Amsterdam

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-11-25 18:59

en hoe is het afgelopen met je bloeddruk?

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 121996
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-11-25 19:02

Na de dyna map was hij weer laag genoeg volgens mij. Als hij toch niet goed is word ik morgen gebeld door mijn reumatoloog en zal ik een tabletje erbij moeten slikken voor zolang ik aan de prednison zit.

Ik mag elke 16e van de maand prednison afbouwen.

16 dec naar 15 mg
16 jan naar 10 mg
16 feb naar 7,5 mg
16 maart naar 5.0 mg
16 april naar 2.5 mg
Dan heb ik 16 mei de laatste prednison pil.

Zuur blijft tot de laatste prednison pil.

Dexa is alleen volgende maand nog 4 dagen, daarna dexa vervangen voor prednison.

Hannanas
Berichten: 14861
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-11-25 19:16

Dat is schrikken! Is dat een bijwerking van de prednison?

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 121996
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-11-25 19:25

De verhoogde bloeddruk? Ja, dat hoort erbij. Net zoals verhoogde kans op suiker. Moet dus ook zelf suiker meten. Heb ook een eigen bloeddrukmeter.

DideH
Berichten: 8437
Geregistreerd: 21-03-13

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-11-25 08:34

Vind nu net je topic! Wat een gedoe allemaal! Sterkte ermee! :(:)

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 121996
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-11-25 08:35

Dank je wel, ik ben blij dat ik volgende maand mag afbouwen, hopelijk gaan de kilo's dan ook langzaam eraf en het vocht uit mijn gezicht.