Bokt.nl

**Geplaatst:** 14-04-25 12:13

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 14-04-25 12:13

Ik heb een mat, waar je gewoon op kunt zitten/liggen of net wat je wilt. Die heeft meerdere programma's die er afgespeeld kunnen worden. Het gaat sowieso om PEMF (gepulste elektromagnetische velden); en ik wil eigenlijk kijken wat beter helpt. (Je voelt geen stroomschokken ofzo

sommige mensen voelen een tinteling, andere voelen niets...)

Je ziet dat het nu ook gebruikt wordt in wat klinieken. De verhalen die ik hoor, zijn vrij positief. (Sommige zijn echt "te mooi om waar te zijn" wat je door krijgt, je hebt gewone verhalen en mensen bij wie het niets lijkt te doen...) Dus het is geen wondermiddel... Maar ben gewoon heel benieuwd of mensen er echt baat bij hebben. Ik heb het bij mijn pony gezien en ook bij andere mensen. Maar ik denk dat het nog beter kan als je de juiste programma's afspeelt. (Een programma duurt 15 minuten, wat ik zelf merk, is dat als ik het ene programma gebruik voordat ik het andere programma gebruik, het sterker lijkt te werken, maar ik gebruik het vooral als ik ergens last van heb en heb verder niets (gelukkig).

Mijn moeder (reumatisch) gebruikt hem nu, die gebruikt maar 1 programma (het herstelprogramma), maar we hebben gezien dat het combineren van programma's ook heel effectief kan zijn. (Maar ze is eigenwijs, vindt 15 minuten zitten lang genoeg

) Bij een vriendinnetje wil ik het ook gaan proberen. Gewoon om te kijken of het bij haar iets doet, maar bij haar speelt er ook meer, dus bij haar zit ik weer op andere programma's dan bij "puur lichamelijke" klachten.

(Ik zeg heel eerlijk, bij mij speelt ook de gedachte mee dat ik liever heb dat mams mensen gaat behandelen, dan haar huidige baan die vooral in de winter veel meer van haar vraagt

)

Weg hier - Pas hier niet tussen.

**Geplaatst:** 14-04-25 13:28

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 14-04-25 13:28

Ik ben eigenlijk wel benieuwd of het wat doet voor me!

Vicky's verrassingsbaby

**Geplaatst:** 15-04-25 22:39

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 15-04-25 22:39

Hier helaas de reuma ook nog niet onder controle. Blijf veel last houden van ontstekingen in voeten, enkels, knieën en handen en ook heel veel peesontstekingen.
Ik zit ook deels in de ziektewet omdat fulltime werken nu gewoon niet gaat met de pijnklachten en vermoeidheid.

Ik zit inmiddels al sinds augustus op prednison wisselende doseringen en nu is besloten onderhoudsdosering van 15mg aan te houden om hopelijk de ontstekingen echt rustig te krijgen. Ook gaan we weer starten met nieuwe medicatie en nu in infuusvorm. Ik hoop echt dat deze wel gaat aanslaan en de prednison eindelijk afgebouwd kan worden.

**Geplaatst:** 16-04-25 07:38

Geplaatst: 16-04-25 07:38

Ik hoop het ook voor je dat de infusen gaan werken.

Ik ben al 4 jaar bezig om de prednison te laten vervangen door een andere medicatie en
tot nu toe werkt er geen 1 die het kan gaan vervangen.

**Geplaatst:** 16-04-25 22:55

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 16-04-25 22:55

Oh jeetje paddington dat is al wel heel lang. Heb je inmiddels niet enorm veel last van bijwerkingen van de prednison?

Ik vind het bij mij al lang duren met nu 3/4 jaar aan het zoeken te zijn. Al weet ik goed dat veel nog veel langer aan het zoeken zijn.

**Geplaatst:** 17-04-25 10:37

Geplaatst: 17-04-25 10:37

Ja ik heb zeker last van bijwerkingen van de Prednison.
Mijn suiker is vaak te hoog door de prednison en ik heb diabetes dus daar
moet ik ook weer diverse medicatie voor nemen om deze naar beneden te krijgen en te houden.

Maar ook o.a haar uitval en mijn mood swings zijn ook soms niet controleerbaar.
Maar ook lichamelijk heb ik wat ongemakken hiervan.

**Geplaatst:** 17-04-25 19:27

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 17-04-25 19:27

Heb je al een dexa scan gehad? Ik gebruik inmiddels 5 jaar pred en heb osteopenie terwijl ik nog niet eens 30 ben.

Ik heb ook mijn eerste infuus vorige week gehad en ik vond het echt afgrijselijk. Nog 2 te gaan en dan kan ik hopelijk weer zelf subcutaan toedienen.

**Geplaatst:** 18-04-25 00:41

Geplaatst: 18-04-25 00:41

@paddington pff wat rot dat je ook diabetes hebt. Bijwerkingen van de prednison herken ik helaas.

@keldeo, welke medicatie krijg jij via het infuus? Wat vond je er zo erg aan?

Ik krijg volgende week donderdag mijn 1e remsima infuus. Bij mij zijn er nu 3 gepland en dan controle bij de reumatoloog. Tussentijds wel nog een controle bij de reumatoloogverpleegkundige en wederom bloedtest.

**Geplaatst:** 18-04-25 03:52

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 18-04-25 03:52

Nee ik heb alleen diverse Mri scans gehad maar ik ga die bal wel even opgooien bij mijn volgende bezoek aan de reumatoloog.

**Geplaatst:** 22-04-25 14:38

Geplaatst: 22-04-25 14:38

Ik zoek nu anderhalf jaar en heb inmiddels al aardig wat medicatie geprobeerd.
Nu sinds ruim 7 weken op Rinvoq en de pijnklachten zijn een heel stuk minder nu. Of het de medicatie is of het weer is me nog niet helemaal duidelijk. Ik hoop de medicatie, want ik ben het na middel 6 echt wel even zat.

**Geplaatst:** 22-04-25 15:15

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 22-04-25 15:15

Pijn in mijn rug een stuk minder. Alleen laatste week voor het spuiten is niet fijn.

Heb alleen op het moment heel veel last van mijn armen en benen. En hou heel veel vocht vast minder zout eten kan niet vanwege lage bloeddruk.

RIP Hero (Sunhild) 21-05-1997 - 17-05-2019 Leven met ontstekingsreuma is waardeloos.[HTT] We wecken een eind door met antieke potten en nieuwe potten. Informatie over wecken.
https://www.unitedconsumers.com/vriende ... id=6JRwR!P = Vriendenbonus

**Geplaatst:** 22-04-25 20:12

Geplaatst: 22-04-25 20:12

ulaantje schreef:
@paddington pff wat rot dat je ook diabetes hebt. Bijwerkingen van de prednison herken ik helaas.

@keldeo, welke medicatie krijg jij via het infuus? Wat vond je er zo erg aan?

Ik krijg volgende week donderdag mijn 1e remsima infuus. Bij mij zijn er nu 3 gepland en dan controle bij de reumatoloog. Tussentijds wel nog een controle bij de reumatoloogverpleegkundige en wederom bloedtest.

Welk ziekenhuis zit je? En heb je al subcutaan gespoten of start je er nu mee? Of ga je mogelijk na die oplaadreeks subcutaan prikken?

Ik krijg ook remsima en vond de hele ervaring vreselijk. Infuus deed ontzettend veel pijn omdat de canule niet goed zat. Het was ontzettend druk en onrustig in die ruimte (ik heb adhd en ass). Er zaten in die ruimte 2 bureaus met verpleegkundigen die de hele tijd aan het ouwehoeren waren, bellen en op hun toetsenbord rammen. En constant rare reclame liedjes zingen. Ondanks m’n noise cancelling ben ik er echt extreem door overprikkeld.

Ik vind het heel naar dat je in de stoelen niet normaal kan zitten, daardoor kan ik niks doen want die tafeltjes kunnen niet dichtbij en hebben een of andere rare richel waar m’n laptop ook niet half op het tafeltje kon. Ik heb beperkt zicht en een gefixeerd focus punt waardoor een laptop/ipad/ereader op een hele precisie afstand moet staan. En het duurde 7 uur door wat complicaties. Ik kwam al binnen met koorts blijkbaar waar ik me niet van bewust was.

En ik vond het echt heel poedersuiker hoeveel pijn die canule deed, kwam overigens niet door de vloeistof want in de wachttijd toen er niks doorliep werd de pijn veel erger. Mijn hele arm klopte en het was echt niet te doen.

Van de remsima zelf heb ik zeer weinig last, merk er niks van (ook geen resultaat maar ik krijg het ook niet voor reuma maar sarcoidose en dit is een soort noodgreep omdat niks werkt).

Maar goed nog 2 keer en dan mag ik weer wekelijks zelf subcutaan prikken $*\o/*$

**Geplaatst:** 22-04-25 22:22

Geplaatst: 22-04-25 22:22

Stille meelezer, ik heb geen reuma maar een auto-immuunziekte waarvoor ik medicatie uit het "reuma-assortiment" krijg.

ulaantje schreef:
Ik krijg volgende week donderdag mijn 1e remsima infuus. Bij mij zijn er nu 3 gepland en dan controle bij de reumatoloog. Tussentijds wel nog een controle bij de reumatoloogverpleegkundige en wederom bloedtest.

Ik heb 11 jaar om de x aantal weken Remsima/Remicade via infuus gehad, op extreme vermoeidheid na (in de dagen na het infuus), vrijwel geen bijwerkingen. Helaas begon ik antistoffen aan te maken en moest ik switchen naar een ander medicijn.

Save the Earth, it's the only planet with chocolate!
"Very funny, Scotty! Now beam down my clothes!!!"

**Geplaatst:** 23-04-25 00:22

Geplaatst: 23-04-25 00:22

Keldeo schreef:
ulaantje schreef:
@paddington pff wat rot dat je ook diabetes hebt. Bijwerkingen van de prednison herken ik helaas.

@keldeo, welke medicatie krijg jij via het infuus? Wat vond je er zo erg aan?

Ik krijg volgende week donderdag mijn 1e remsima infuus. Bij mij zijn er nu 3 gepland en dan controle bij de reumatoloog. Tussentijds wel nog een controle bij de reumatoloogverpleegkundige en wederom bloedtest.

Welk ziekenhuis zit je? En heb je al subcutaan gespoten of start je er nu mee? Of ga je mogelijk na die oplaadreeks subcutaan prikken?

Ik krijg ook remsima en vond de hele ervaring vreselijk. Infuus deed ontzettend veel pijn omdat de canule niet goed zat. Het was ontzettend druk en onrustig in die ruimte (ik heb adhd en ass). Er zaten in die ruimte 2 bureaus met verpleegkundigen die de hele tijd aan het ouwehoeren waren, bellen en op hun toetsenbord rammen. En constant rare reclame liedjes zingen. Ondanks m’n noise cancelling ben ik er echt extreem door overprikkeld.

Ik vind het heel naar dat je in de stoelen niet normaal kan zitten, daardoor kan ik niks doen want die tafeltjes kunnen niet dichtbij en hebben een of andere rare richel waar m’n laptop ook niet half op het tafeltje kon. Ik heb beperkt zicht en een gefixeerd focus punt waardoor een laptop/ipad/ereader op een hele precisie afstand moet staan. En het duurde 7 uur door wat complicaties. Ik kwam al binnen met koorts blijkbaar waar ik me niet van bewust was.

En ik vond het echt heel poedersuiker hoeveel pijn die canule deed, kwam overigens niet door de vloeistof want in de wachttijd toen er niks doorliep werd de pijn veel erger. Mijn hele arm klopte en het was echt niet te doen.

Van de remsima zelf heb ik zeer weinig last, merk er niks van (ook geen resultaat maar ik krijg het ook niet voor reuma maar sarcoidose en dit is een soort noodgreep omdat niks werkt).

Maar goed nog 2 keer en dan mag ik weer wekelijks zelf subcutaan prikken $*\o/*$

Jeetje dat klinkt echt niet fijn. Wat naar dat de canule niet goed zat en eigenlijk ook wel slecht. Dat ze dan niet opnieuw geprikt hebben.
In jouw situatie snap ik dat het een nare ervaring was in zo'n drukke ruimte en helemaal met niet fijn zittende stoelen.
En wow 7 uur is wel heel lang. Bij mij is aangegeven dat het 4 uur duurt de 1e keer en hoop toch zeker niet langer want heb de afspraak pas om 16.00 uur.

Voor mij wel fijn te horen dat je van de remsima zelf niet veel last hebt gehad.

Ik ben onder behandeling in het Bernhoven ziekenhuis in Uden. Het wordt de 1e keer remsima. Heb wel zelf subcutaan gespoten maar dan andere biologicals maar die hielpen niet of te veel bijwerkingen. Spuit nu nog lage dosering mtx wekelijks.

Ik ben benieuwd hoe het donderdag bij mij zal gaan en hoe de ruimte is waar ze dit doen. Hopelijk een beetje fijne stoelen want zolang zitten wordt al een opgave qua lichamelijke klachten.

@ziolette fijn te horen dat jij op enkele dagen vermoeidheid na geen bijwerkingen had. Last van erge vermoeidheid heb ik nu ook dus dat kan bijna niet erger worden van de medicatie

**Geplaatst:** 09-05-25 08:16

Geplaatst: 09-05-25 08:16

Mag ik vragen of hier mensen zijn die metmethotrexaat hebben gebruikt en ook erge haaruitval hebben?

Ik heb al 10 jaar last van haaruitval na mijn 2e zwangerschap. Van een dikke bos haar naar een dun staartje.

Oorzaak nooit gevonden na diverse onderzoeken.

Nu wordt het nog erger en is mijn vraag. Blijft dat dan maar doorgaan of stabiliseert dat.

Zo hou ik geen haren meer over op mijn hoofd

Ook heb ik sinds 2 weken veel vlekken in mijn gezicht met jeuk. Echt onregelmatige huid zeg maar.

Herkend iemand dit? Zou dit ook van de medicatie kunnen komem?

Wordt hier wel moedeloos van. Vorige medicatie zat ik onder de de uitslag en nu dit weer.

**Geplaatst:** 09-05-25 11:11

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 09-05-25 11:11

Ja hier heel erg gehad op het begin. Op advies van de apotheker toen vitamine B complex gaan gebruiken, is wel iets beter geworden. Inmiddels gebruik ik nu denk ik 15 jaar MTX en is de haaruitval niet erger dan bij een gemiddeld persoon denk ik. Maar gebruik nog wel vitamine B complex elke dag

**Geplaatst:** 09-05-25 11:26

Geplaatst: 09-05-25 11:26

Wat vervelend dat je haar uit valt $:\$ . Ik heb nu al 20 jaar mtx en herken je klachten (gelukkig) niet. Ik slik alleen vit D naast de voorgeschreven foliumzuur ivm de mtx.

Save the Earth, it's the only planet with chocolate!
"Very funny, Scotty! Now beam down my clothes!!!"

**Geplaatst:** 09-05-25 19:38

Geplaatst: 09-05-25 19:38

Ik herken de haaruitval wel. Ik ben zo’n 40-50% haar verloren (ook door een dermatoloog vastgesteld), sterker nog: mijn haarkleur is niet meer hetzelfde. Het heeft een hele andere tint gekregen, ook het haar dat nu terug is gegroeid. Heb zo’n 2,5 jaar mtx gehad en heb toen moeten stoppen omdat ik er niet tegen kan.

Wat mij wel wat hielp was, in overleg met m’n behandelaar, een vitamine B complex bij geslikt.

**Geplaatst:** 09-05-25 19:45

Geplaatst: 09-05-25 19:45

Bedankt voor jullie reacties.

Ik slik biotine en vitamine d van solgar. Biotine voor mijn haar.

Vitamine b gewoon of is daar ook verschil in?

**Geplaatst:** 09-05-25 20:01

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 09-05-25 20:01

Ik slik Orthica. Maar oprecht: overleg eerst met je behandelaar voor je er zo maar mee start.

In een vitamine B complex zit ook foliumzuur en dat kan invloed hebben op je behandeling.

**Geplaatst:** 09-05-25 21:26

Geplaatst: 09-05-25 21:26

Keldeo schreef:
Ik slik Orthica. Maar oprecht: overleg eerst met je behandelaar voor je er zo maar mee start.

In een vitamine B complex zit ook foliumzuur en dat kan invloed hebben op je behandeling.

Ga ik doen. Eerst maandag naar de huisarts voor mijn gezicht ennde jeuk.

Die raadde aan eerst bij hun langs te komen

**Geplaatst:** 10-05-25 00:07

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 10-05-25 00:07

Slikken jullie niet standaard foliumzuur naast mtx?

Save the Earth, it's the only planet with chocolate!
"Very funny, Scotty! Now beam down my clothes!!!"

**Geplaatst:** 10-05-25 00:59

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 10-05-25 00:59

Dat moet je zeker zelf betalen.

Maar kan mij niet herinneren dat de reumatoloog het daar over gehad.

RIP Hero (Sunhild) 21-05-1997 - 17-05-2019 Leven met ontstekingsreuma is waardeloos.[HTT] We wecken een eind door met antieke potten en nieuwe potten. Informatie over wecken.
https://www.unitedconsumers.com/vriende ... id=6JRwR!P = Vriendenbonus

**Geplaatst:** 10-05-25 05:05

Geplaatst: 10-05-25 05:05

Ziolette schreef:
Slikken jullie niet standaard foliumzuur naast mtx?

Ja, 5 mg 24 uur erna. En soms na 48 uur nog eens, afhankelijk hoe ik me voel

**Geplaatst:** 10-05-25 16:39

Geplaatst: 10-05-25 16:39

Ziolette schreef:
Slikken jullie niet standaard foliumzuur naast mtx?

Ja, dat deed ik zeker. Maar dat moest op een specifiek moment en voor haaruitval schiet je weinig op met 1x in de week een vitamine complex.

@simongek; ik had ook vreselijk jeuk van mtx.. zou ook zo maar de oorzaak kunnen zijn.

Wie is er online