Is er iemand bekend met POTS/Dysautonomie?

Moderators: Dani, Sica, ynskek, Polly, Ladybird, Giolli, Hanmar, Mjetterd

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 
MyWishMax
Berichten: 16035
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Is er iemand bekend met POTS/Dysautonomie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-20 12:13

Hier ook een vermoeden, moet alleen nog onderzocht worden en stel dat eerlijk gezegd uit. Ik lees dus even mee.

Zal ook even een andere blokker pben die volgens mij ook onderzocht is of wordt.

B + 19 PR 217 / L1 + 24 PR 218 / L2 + 19 PR 212


MyWishMax
Berichten: 16035
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-20 12:23

Omdat ik op het moment al enorm veel aan hoofd heb, dus geen tijd en energie om ergens heen te gaan. Ook degene die mee moeten om te rijden hebben het erg druk dus even wachten op rustigere tijden.

Kreeg het te horen van een kennis die dezelfde aandoening als mij heeft waarbij pots regelmatig voorkomt. We hadden het over klachten en zij gaf aan dat het misschien eens getest moest worden. Overlegd met huisarts en die is het ermee eens, vooral omdat we al meerdere dingen hebben laten onderzoeken voor deze klachten en daar niks uitkwam, alleen moeten we even zoeken waar en wanneer.

B + 19 PR 217 / L1 + 24 PR 218 / L2 + 19 PR 212

MyWishMax
Berichten: 16035
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-20 13:06

Ik heb ook ehlers danlos. Maar waardoor we het erover kregen;
Met opstaan eigenlijk altijd duizelig en licht in hoofd. Zwart voor ogen of heel wazig. Ik heb een periode gehad waarbij ik heel veel flauwviel, bij opstaan en soms als ik gewoon al tijdje stond.
Hart slaat af en toe op hol zonder aanleiding en ik ga enorm snel naar de 140 of hoger bij iets inspanning. (Vroeger met fietsen in sportschool binnen minuut van redelijk normale hartslag naar hoog) In ziekenhuis kwam ik op 92 oid zonder inspanning dus in rust.

Trillen bij lichte inspanning, alsof je net een halve marathon hebt gelopen en kortademig. Vroeger is dat ooit eens inspanningsastma genoemd, omdat ze niks anders wisten.
Hoofdpijn heb ik al jaren elke dag.

En brain fog, heel extreem. Heb je daar wel eens van gehoord?

Het is alleen wel lastig wat bij de eds hoort, want heb nog veel meer klachten, en wat misschien iets anders is. Er zitten klachten bij die niet bij eds horen, maar wel passen bij aandoeningen die vaak samen met een voorkomen. Alleen is het met ziekenhuizen lastig, je hebt 1 diagnose dus waarom zouden ze verder zoeken? Gelukkig huisarts die wel meedenkt.

B + 19 PR 217 / L1 + 24 PR 218 / L2 + 19 PR 212

MyWishMax
Berichten: 16035
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-20 13:22

Ik ben oa daardoor ook gestopt met studie, was bijna klaar Maar het laatste stuk lukte absoluut niet meer. Had door alle klachten al 2 jaar vertraging. Ken het gevoel :(:)

B + 19 PR 217 / L1 + 24 PR 218 / L2 + 19 PR 212

MyWishMax
Berichten: 16035
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-20 13:35

Ik kom niet op woorden, snap niet wat er verteld wordt, vergeet van alles. Snap het allemaal gewoon niet meer op dat moment. Alsof alles wat vertraagd binnen komt en je zelf de linken niet meer kan leggen en dus niet meer goed kan nadenken. Concentreren lukt dan niet

Lastig uit te leggen hoor.

B + 19 PR 217 / L1 + 24 PR 218 / L2 + 19 PR 212


MyWishMax
Berichten: 16035
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-20 13:45

Ik heb het niet de hele dag, dat is het frustrerende ook. Hoewrl de hele dag me ook niet fijn lijkt natuurlijk!
Vooral ook met studie, moet je bedenken dat je tentamen hebt ( mocht ik in apart lokaal maken, omdat ik niet tegen de prikkels van medestudenten kon, dan had ik binnen 10 minuten echt enorme hoofdpijn aanval) en dat je niet meer op woorden komt en niet meer met wetboek overweg kan :+ Of tijdens een presentatie geen normale zinnen meer kan maken. Vooral omdat het zo wisselend is zorgde het voor veel onbegrip. Die brain fog kwam bij mij pas op 18e, werd daarna steeds erger.

Die duizeligheid en flauwvallen had ik ook jong, maar hier was het gewoon ' niet zo snel opstaan dan...' of beter ademen. Bizar hoor, ook in jouw geval!

B + 19 PR 217 / L1 + 24 PR 218 / L2 + 19 PR 212

MyWishMax
Berichten: 16035
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-20 13:51

Earth schreef:
MyWishMax schreef:
Ik kom niet op woorden, snap niet wat er verteld wordt, vergeet van alles. Snap het allemaal gewoon niet meer op dat moment. Alsof alles wat vertraagd binnen komt en je zelf de linken niet meer kan leggen en dus niet meer goed kan nadenken. Concentreren lukt dan niet

Lastig uit te leggen hoor.


In dat opzicht snap ik meestal nog wel dingen die verteld worden, ik het wel moeite met het volgen van gesprekken met meerdere personen. Dan haak ik af want dan kan ik het niet volgen. Met school zat ik soms naar het beeldscherm te staren en me na een half uur af te vragen waar ik in vredesnaam naar had geluisterd :')


Ja :') 1 op 1 lukt ook wel, zolang ik niet te moe ben. Maar meerdere personen of drukke ruimte niet idd.

B + 19 PR 217 / L1 + 24 PR 218 / L2 + 19 PR 212


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bodan, Danseresje, Dennis, Flynnieman, GoogleAdsense, Koekie73, Larissajulia, LieveLoes, Negerzoen, perdjes, scrabbel, Smallheal, Unoo, XxxAnouk98, ynskek en 67 bezoekers