Is er iemand bekend met POTS/Dysautonomie?

Moderators: Polly, Ladybird, Hanmar, Mjetterd, Giolli, Sica, ynskek

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 

Lestrange01

Berichten: 2250
Geregistreerd: 20-01-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-20 12:26

Ik ben momenteel bezig met het onderzoek!

Als eerste zullen ze waarschijnlijk een holter onderzoek willen doen, waarbij je 24 uur een kastje bij je draagt die je bloeddruk en hartslag meet.

Daarna bespreek je dit met je internist/cardioloog. Daar moest ik zelf nog een testje doen waar bij ik vijf minuten moest staan zonder ergens tegen aan te leunen om te kijken wat dan gebeurde

Bij het holter onderzoek worden namelijk de duizeligheid momenten niet gemeten! Bij mij was er alleen op te zien dat mijn hartslag standaard hoog was, ook in mijn slaap (is 24 uur niet onder de 90 gegaan) en mijn bloeddruk normaal maar wel aan de lage kant

Bij dat testje gaan ze kijken of je hartslag boven de 120 komt binnen 5 minuten staan. Je raad het al, bij mij ging hij naar de 119 _O-

Je mag dan best vragen of je iets mag doen om het op te wekken, dat heb ik gedaan. Ik ben toen naar het plafond gaan kijken en mijn hartslag schoot ineens door naar 158!!

Needless to say... ik voelde me best wel duizelig na het onderzoek. Vijf minuten vrij staan is erg zwaar! Vaak ga je veel trucjes verzinnen om toch ergens tegen aan te leunen, naar beneden te kijken, benen kruizen, maar dat kan dan niet.

Helaas was mijn arts niet echt overtuigd want ik had geen pijn op de borst (wat zo ver ik weet niet een must is, maar goed).

Wat ik nu ga doen is dat ik 24 uur lang mijn urine moet verzamelen in een pot en bloed moet gaan prikken. Ze zullen checken op of ik genoeg adreline aanmaak, en of ik niet te weinig zout eet. Zeker omdat ik van mezelf altijd al een extreme honger heb naar zout (Ik heb al sinds ik 10 ben een pot met zout op de bankleubing staan met mijn naam erop. :o ). Wat bij mij zou kunnen betekenen dat ik misschien iets heb wat dat dan zou veroorzaken

Pas daarna gaan ze de kantel tafel test aanvragen, in het ziekenhuis waar ik zit is de enige verpleegster die daar bevoegd toe was met pensioen dus ze willen eerst echt al het andere uitgesloten hebben.

Ik herken jou angst heel erg. Ik ben op zoveel dingen onderzocht over mijn duizeligheid, maar ik weet voor mezelf wel heel zeker dat ik dit heb. Zeker omdat ik ook ehlers danlos heb. En omdat na zoveel dokters die alle andere opties zijn nagelopen, dit zo goed als de enige is die nog niet onderzocht is.


Lestrange01

Berichten: 2250
Geregistreerd: 20-01-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-20 13:29

Earth schreef:
Ik heb ook heel erg last van brain fog. Vorige week nog, ik moest iets maken voor stage, maar ik liep gewoon zo hard vast. Ik moest een smart doel opstellen, ik weet hoe het moet, ik weet welk doel, maar het lukte gewoon niet. Daar raakte ik echt extreem gefrustreerd van, zo erg dat ik met mn studie wil stoppen. Dit is namelijk niet de eerste keer, maar het is een doorgaand gevecht om mn brein goed te laten werken.


Brain fog is eigenlijk het enige symptoom die ik niet helemaal begrijp. Misschien omdat ik sowieso medicijnen moet slikken voor concentratie.

Wat voel je dan precies als je dit ervaart? Ben je moe of is het iets anders?

Lestrange01

Berichten: 2250
Geregistreerd: 20-01-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-20 13:40

MyWishMax schreef:
Ik kom niet op woorden, snap niet wat er verteld wordt, vergeet van alles. Snap het allemaal gewoon niet meer op dat moment. Alsof alles wat vertraagd binnen komt en je zelf de linken niet meer kan leggen en dus niet meer goed kan nadenken. Concentreren lukt dan niet

Lastig uit te leggen hoor.


Dit is gewoon hoe ik me 70% van de tijd voel :'). Bij mij is ook de diagnose ADD gesteld terwijl jaren later bleek dat ik het niet heb. Ik heb al sinds mijn achtste last van de duizeligheid dus ik denk dat dit misschien het beeld gaf dat het mentaal iets was want daar denken artsen toch veel eerder aan bij een kind dan aan een fysieke stoornis.

Lestrange01

Berichten: 2250
Geregistreerd: 20-01-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-20 18:47

Earth schreef:
Vandaag even gevoeld wat er gebeurt als ik lang stil sta, maar dat kan ik dus niet :') Ik merk dat ik ongemerkt daar van alles op verzin om niet te hoeven stilstaan. Lichamelijke sensaties heb ik expres niet op gelet, want dat kan ik me allemaal wel in de kop halen natuurlijk. Ik merkte ook dat ik in het gesprek halverwege een beetje afhaakte.


Heel herkenbaar, je wil toch bewegen, ergens tegen aanleunen. Ik merk het vooral in de metro, maar ik vind dat ik er niet ziek genoeg uitzie om aan mensen te vragen of ze voor mij willen staan

Lestrange01

Berichten: 2250
Geregistreerd: 20-01-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-08-20 21:02

Quir schreef:
Stuur maar PBtje als je vragen hebt. :j

Diagnose zelf heb je overigens niet zo heel veel aan, behalve een stickertje kunnen en doen ze er niet zo heel veel mee.


Ja wel hoor. Je kan fysiotherapie ervoor krijgen, steunkousen en medicijnen.


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: _TaraM, M_maxx, PetalBot, Wispeltuur en 20 bezoekers