Is er iemand bekend met POTS/Dysautonomie?

Moderators: Polly, Ladybird, Hanmar, Mjetterd, Giolli, Sica, ynskek

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 
Earth

Berichten: 2110
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: 1,5 meter

Is er iemand bekend met POTS/Dysautonomie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 24-08-20 12:10

Er is bij mij een vermoeden van POTS. Binnenkort word ik onderzocht, oa op de kanteltafel. Ik ben nog wat terughoudend omdat ik me in het verleden zo heb vastgeklampt aan mogelijke diagnoses. En elke keer viel dat tegen.

Ik ben heel erg benieuwd wat jullie ervaringen zijn?

Run forrest run!!



Earth

Berichten: 2110
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: 1,5 meter

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 24-08-20 12:16

MyWishMax schreef:
Hier ook een vermoeden, moet alleen nog onderzocht worden en stel dat eerlijk gezegd uit. Ik lees dus even mee.

Zal ook even een andere blokker pben die volgens mij ook onderzocht is of wordt.


Oh interessant. Hoezo stel je dat uit dan? Van wie heb jij dit meegekregen?

Run forrest run!!

Earth

Berichten: 2110
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: 1,5 meter

Re: Is er iemand bekend met POTS/Dysautonomie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 24-08-20 12:56

Cilli, bedankt, ik ga eens kijken.

MWM, dat is dan lastig ja. Wat zijn jouw klachten?

LEstrange, ik lees idd dat Ehlers Danlos eraan gelinkt is, dus dat klinkt wel logisch.

Run forrest run!!

Earth

Berichten: 2110
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: 1,5 meter

Re: Is er iemand bekend met POTS/Dysautonomie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 24-08-20 13:17

Ik heb ook heel erg last van brain fog. Vorige week nog, ik moest iets maken voor stage, maar ik liep gewoon zo hard vast. Ik moest een smart doel opstellen, ik weet hoe het moet, ik weet welk doel, maar het lukte gewoon niet. Daar raakte ik echt extreem gefrustreerd van, zo erg dat ik met mn studie wil stoppen. Dit is namelijk niet de eerste keer, maar het is een doorgaand gevecht om mn brein goed te laten werken.

Run forrest run!!

Earth

Berichten: 2110
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: 1,5 meter

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 24-08-20 13:24

MyWishMax schreef:
Ik ben oa daardoor ook gestopt met studie, was bijna klaar Maar het laatste stuk lukte absoluut niet meer. Ken het gevoel :(:)

Nou, dat begrijp ik maar al te goed. Ik vind mijn studie echt leuk, en ik heb ook zin in de stage maar ik functioneer gewoon beperkt hierdoor, en dat is zo lastig. Terwijl ik het 'normaal' echt wel zou kunnen. Ik hoop ook echt dat ik de komende tijd antwoorden krijg, want de stage kan ik me misschien nog door fietsen, maar het afstuderen, ik weet echt niet hoe ik dat moet gaan doen in deze staat.

Run forrest run!!

Earth

Berichten: 2110
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: 1,5 meter

Re: Is er iemand bekend met POTS/Dysautonomie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 24-08-20 13:32

Nja het komt er dan op neer dat ik gewoon niet goed kan nadenken en kan concentreren. Dat noemt mijn behandelaar ook als een van de symptomen, want als je hersenen niet genoeg zuurstof/bloed krijgt dan kan het ook minder goed functioneren.

Run forrest run!!

Earth

Berichten: 2110
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: 1,5 meter

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 24-08-20 13:48

MyWishMax schreef:
Ik kom niet op woorden, snap niet wat er verteld wordt, vergeet van alles. Snap het allemaal gewoon niet meer op dat moment. Alsof alles wat vertraagd binnen komt en je zelf de linken niet meer kan leggen en dus niet meer goed kan nadenken. Concentreren lukt dan niet

Lastig uit te leggen hoor.


In dat opzicht snap ik meestal nog wel dingen die verteld worden, ik het wel moeite met het volgen van gesprekken met meerdere personen. Dan haak ik af want dan kan ik het niet volgen. Met school zat ik soms naar het beeldscherm te staren en me na een half uur af te vragen waar ik in vredesnaam naar had geluisterd :')

Run forrest run!!

Earth

Berichten: 2110
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: 1,5 meter

Re: Is er iemand bekend met POTS/Dysautonomie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 24-08-20 18:17

Vandaag even gevoeld wat er gebeurt als ik lang stil sta, maar dat kan ik dus niet :') Ik merk dat ik ongemerkt daar van alles op verzin om niet te hoeven stilstaan. Lichamelijke sensaties heb ik expres niet op gelet, want dat kan ik me allemaal wel in de kop halen natuurlijk. Ik merkte ook dat ik in het gesprek halverwege een beetje afhaakte.

Run forrest run!!

Earth

Berichten: 2110
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: 1,5 meter

Re: Is er iemand bekend met POTS/Dysautonomie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 25-08-20 16:52

PFf ik kan niet wachten tot de onderzoeken, vandaag weer zo intens moe, het is bijna niet te doen. Denk dat ik zo'n 10% energie heb vandaag. Wat overigens gaande de dag wel iets meer wordt gek genoeg.

Run forrest run!!

Earth

Berichten: 2110
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: 1,5 meter

Re: Is er iemand bekend met POTS/Dysautonomie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 28-08-20 15:24

Hebben jullie sommige dagen ook meer last dan andere dagen? De afgelopen twee dagen ben ik echt lam. Ik merk nu het verschil tussen 'gewoon' moe, onverklaarbaar moe en onverklaarbaar weinig energie. Dat voelt voor mij alle drie verschillend. Vandaag voel ik me namelijk niet onwijs moe, maar gewoon futloos. Geen energie, soms is mn arm optillen al vermoeiend. Als ik dan in beweging kom, dan lukt dat op zich aardig maar mn hartslag is wel een stuk hoger, zeker als ik van de bank af kom. Of nja, eigenlijk de hele tijd als ik in beweging ben. Heel apart voelt het.

Run forrest run!!


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: ComscoreBot en 11 bezoekers