Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Moderators: EvelijnS, Dani, Shanna, benangelique, Hanmar, Polly

 
 

Vala

Berichten: 6581
Geregistreerd: 31-05-05
Woonplaats: Werkendam

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-19 21:11

Over hoe jij artsen en verpleegkundigen noemt schoot mij ook direct in het verkeerde keelgat Kirsten, hoe rot ik het ook voor je vindt wat je mankeert want het is een uitzonderlijk en zeer naar verhaal, ik hoop ook dat er snel oplossingen en vooral verbetering voor en in jouw situatie komt!

Mooie foto's Quir en fijn dat je je paardjes kunt trainen!


bobje26

Berichten: 2203
Geregistreerd: 09-11-06

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-19 07:35

Misschien is een second opinion iets waar je naar kunt vragen, Kirsten. Zelf goed pre-onderzoek doen naar welke arts je zou willen.

kirsten3110
Berichten: 336
Geregistreerd: 21-03-07
Woonplaats: Etten-Leur

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-08-19 12:06

Thanks voor de reactie

De reden waarom ik zo reageer naar de artsen en verpleegkundigen (zeker niet alle want er zijn ook zeker kanjers daar) is omdat de fout ook erkent is en zelfs andere verpleegkundigen hierover vielen bij mij hoe het mogelijk was. De arts in kwestie zelf heeft echter nooit het gesprek gevoerd met mij al gaf ik aan dat ik hier wel behoefte aan had. Ook de chirurg die jammer genoeg in Leuven weer zit heeft aangegeven dat er fouten zijn gemaakt op de spoed en ze veelste lang hebben gewacht. Ze hadden moeten doorpakken en bij de 1e lekkage mij gelijk in moeten plannen voor de revisie ok, dit is niet gebeurd en ik heb zo nog 3 weken lang doorgelopen en zat tegen een hersenvliesontsteking aan. Natuurlijk is dit achteraf praten maar dat er nog een hoop woede zit is wel duidelijk. Iedereen maakt fouten, maar erken ze. Alles rondom mij leek fout te gaan daar. Ik heb zelfs voor mijn laatste operatie een zak anti biotica gekregen waar ik allergisch voor ben. Toen de anesthesist haar hierop wees was het enige wat eruit kwam, owhh ja ik heb er niet naar gekeken. Voor hetzelfde geld had ik er een shock over heen gekregen, ik moest toen nog mijn narcose in! Ik heb tot 3 uur s nachts hartkloppingen gehad,4 ab infusen erover heen gekregen om de werking van de andere tegen te gaan en nog is een kuur van 2 weken nadat mijn lichaam al erg verzwakt was van 4 operaties in 4 maanden tijd. Mijn chirurg kreeg dit ook pas na de operatie te horen via mij, sorry maar dat zijn dingen die niet kunnen. Dat ze niet alles weten en niet kunnen toveren heb ik alle begrip voor, ik ben zelf paraveterinair en kom ook vaak casussen tegen waarbij je het gewoonweg niet weet. Maar geef dat dan aan en laat niet iemand met zijn ziel onder zijn arm rondlopen. Zo zijn er nog meer dingen voorgevallen, maar goed daar gaat het nu niet over. Ik heb wel het wijze besluit genomen om te stoppen daar met de behandeling, het vertrouwen is weg dus heeft het geen enkele zin om nog door te gaan. De second opinion is aangevraagd.

De hoofdpijn is eigenlijk de gehele dag door, af en toe zakt hij wat weg en soms vlamt hij ook echt op. Als ik langer dan een uur rechtop zit dan neemt het ook toe. Ook val ik regelmatig om in gehurkte positie, struikel ik over mijn eigen voeten en heb ik bij felle hoofdpijn dronkemansgang. De ongelijke pupillen herstellen zich in enkele minuten en komen gelukkig niet vaak voor, ook hoeft de hoofdpijn daar niet heftig voor te zijn. Wel is mijn zicht dan ontzettend wazig aan het oog waarvan de pupil groter is. De lichtfobie is ook nog steeds iedere dag aanwezig waardoor ik behalve bij bewolking met een zonnebril moet lopen of de gordijnen dicht. Ook was de 200ml hetgeen wat ik afvoerde via de drain. De arts vertelde dat bij een normale afvloei je max 30-40ml afvoert via zo'n drain in 3 dagen. Ik zat na 3 dagen al op een liter. Vandaar ook dat ik de inwendige drain heb gekregen zodat het gevaar niet meer bestond dat ik alsnog een hersenvliesontsteking zou krijgen door de opening naar buiten toe. Echter zorgde dit weer voor een onderdruk en vandaar dat deze weer gesloten is. De chirurg sprak toen op de ok ook dat dit mogelijk ook niet de oplossing was maar ze dit eerst gingen proberen. Wat de volgende stap zou zijn weet ik niet omdat hij kort hierop klaar was met zijn co schappen en terug moest maar Leuven.

Ze hebben tot nu toe 1x een mri van mijn schedel gemaakt, dit was na de 2e operatie. Daarna is het niet meer gebeurd. Ik zelf heb ook het gevoel dat ik door de ct moet, hier zie je vaak dan weer dingen op die je op een mri niet kunt zien. Een drukmeting heb ik ook nog nooit gehad.

Sorry als ik misschien soms rot uit de bocht kom maar ik maak mij flinke zorgen en voel mij ook niet gehoord. Als dit voor de rest van mijn leven is kan ik heel veel op gaan geven en daar moet ik niet aandenken. Ik ben altijd een vrije vogel geweest en ben nu weer onwijs afhankelijk van anderen. Zelfs autorijden gaat amper. Ik ben normaal altijd van het doorzetten en doorbijten wat iedere paardenmeid wel heeft denk ik haha. Als je valt ja het doet zeer, maar hop in het zadel en verder. Die ene blauwe plek kan wel bij de verzameling van de rest haha. Maar om dan nu zo aan bed gebonden te zijn is hels. Ik zou zo graag weer op me paardjes willen kruipen.

Hopelijk gaat het bij jou ook snel beter met je knie, jeetje zeg! Jij hebt het ook echt flink voor je kiezen gekregen en nog steeds. Veel sterkte!

Nick Neron x Juravel x Abdullah Z1+3 / vervroegd pensioen
Wyron Flemmingh x Glennridge x Doruto L1+7 / uit de sport
Edison Painted Black x Krack C x Animo onbeleerd
Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd

genja
Berichten: 2898
Geregistreerd: 12-12-07

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-08-19 13:34

@kirsten misschien eigen topic openen? Dit geeft wel erg vervuiling van quir haar topic.
Snap dat je behoorlijk mee in je maag zit. Maar vergeet niet dat artsen en verpleegkundige net als iedereen wel eens fouten maken. Probleem
Is alleen dat dit meestal veel grotere gevolgen als in een ander beroep .
Wat je schrijft dat er een antibiotica os gegeven is heel slecht maar wat je schrijft dat je daarna verschillende infusen met antibiotica hebt gehad om de werking van een de verkeerde antibiotica tegen te gaan klopt niet. Er is geen antibiotica wat de werking van een andere tegen gaat. Je kan wel corticosteroïden gehad hebben om de allergische reactie tegen te gaan.
Dat je naar de operatie zolang antibiotica hebt gehad kan ook niet zijn omdat je verkeerde hebt gehad. Maar om een hersenvliesontsteking en infectie in geopereerde gebied te voorkomen

Quir

Berichten: 14941
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 16-08-19 15:01

Ik denk dat er wat dingen zijn die je verkeerd begrepen hebt en ook jouw verwachtingen heel anders zijn dan reëel is helaas.

Ab om andere tegen te gaan of reactie of iets tegen gaan, kan inderdaad niet. En 2 weken ab is ook helemaal niet zo lang. Heb maanden lang aan verschillende zware ab gezeten en standaard 3 maanden ab na elke operatie in vrij hoge doseringen.

En jouw klachten klinken ook niet als van een te hoge of te lage druk.

Bij mij loopt er zo'n 200 per uur af...

Zonder drain is dan ook echt geen optie, 2 dagen en mijn ogen zijn heel erg slecht, zelfs nu nog steeds 75% van mijn zicht kwijt (auto rijden mag ik dus ook niet meer, heel fijn als je achteraf op het platteland in Zweden woont :+ ). Continue aan het braken door de te hoge druk, etc, etc. En plat liggen is absoluut geen optie.

Ik heb maanden lang in het ziekenhuis gelegen en aan bed gekluisterd geweest, begrijp dus heel goed hoe je je voelt. Van meer dan full time in de paarden werken tot aan bed gekluisterd zijn. En nog steeds kan ik eigenlijk heel weinig, maar elke stap is er één.

Helaas zijn er bij mij ook veel (grote) fouten gemaakt, na één van de operaties zelfs half verlamd uit de narcose gekomen. Meerdere allergische reacties gehad, drain afgescheurd met plaatsen in het wervelkanaal waardoor ze de wervels open hebben moeten breken om het eruit te halen ivm infecties. En nog wel tig dingen.

Maar ze doen het echt niet expres of bewust, zij balen daar net zo hard van.
Infusen kunnen ze niet meer geprikt krijgen, 20 pogingen is niet zeldzaam zeg maar. Maar zij balen minstens zo hard dat het niet lukt...

Second opinion kan en goede optie zijn, maar weinig plekken in NL zijn beter dan Tilburg...

Believe
If you can dream it, you can do it.

There is
Good in
the world

knabbelgirl

Berichten: 8389
Geregistreerd: 06-11-05
Woonplaats: Bij het water

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-19 17:13

Wat fijn dat je weer lekker wat aan het rijden bent zeg! Dat is wel echt genieten
Ben je nog veel met fotografie bezig ook?

Wel heel erg balen van je knie, hoewel je wist dat het boven je hoofd hangt is het toch wel een domper...

@Kirsten: Heel naar wat je door bent gegaan en nog steeds gaat, pijn is een verschrikkelijk ding. Probeer echter je boosheid een plekje te geven, je bent niet de enige die zich onbegrepen voelt en het zwaar heeft met wat er gebeurd, maar woede kan het verschil maken tussen dragelijk en ondragelijk. Open desnoods een eigen topic om je ei kwijt te kunnen. Maar realiseer je inderdaad dat artsen en verpleegkundigen ook mensen zijn en ook fouten kunnen maken, hoe naar dat ook is.
Als jouw 'droomarts' so to say in Leuven werkt en je hem het liefste hebt dan zou ik kijken met je verzekering of behandeling daar vergoed kan worden. Realiseer je echter wel dat een arts waar je prettig mee kunt communiceren, niet betekend dat deze je problemen op kan lossen of meer/minder kundig is dan een 'botte hark' om het zo maar even te noemen

mirjamalvaro

Berichten: 11089
Geregistreerd: 19-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-19 17:36

knabbelgirl schreef:
Wat fijn dat je weer lekker wat aan het rijden bent zeg! Dat is wel echt genieten
Ben je nog veel met fotografie bezig ook?


*meelees modus uit*
Quir heeft vandaag "maar" 1000+ foto's gemaakt van mijn toppers hier. He Quir. :') _O-

Sterre van Equicenter x casanova du bois (21-03-2020 uitgerekend)
Eliana x For Ferrero (06-04-2020 uitgerekend)
https://stal-de-kreekweg.jimdosite.com/

knabbelgirl

Berichten: 8389
Geregistreerd: 06-11-05
Woonplaats: Bij het water

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-19 20:52

Goede dag om te vragen dus hahaha
Wel fijn dat dat ondanks het verminderde zicht nog steeds gaat. Want is dat sterkte ook, of echt hoe je blikveld is (dat meen ik me te herinneren, correct me if I'm wrong!)

benangelique
Moderator Algemeen1
No drama, no glory!

Berichten: 15593
Geregistreerd: 06-09-04

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-19 21:20

Quir, 3 tot 4 keer per week rijden is wel echt top! Balen van je knie, vooral omdat daar een lange revalidatie aan vast zit....

...

Quir

Berichten: 14941
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 19-08-19 21:33

Inderdaad precies de goede dag om t te vragen. :))

Maar helaas niet zo veel als ik eigenlijk zou willen, maar doe het nog steeds heel graag en vandaag dus bij Mirjam zo'n 1000 foto's gemaakt. _O-
Nog altijd heel veel te leren, maar begin toch steeds een beetje beter door te krijgen hoe het werkt. :=

Afbeelding
Afbeelding
Afbeelding
Afbeelding
Afbeelding

Bruintje zijn oren zijn verkeerd om gemonteerd, waren erg moeilijk vooruit te krijgen. _O-

Ik mis een groot deel van het gezichtsveld, voorheen ook erg wazig (sterkte van -7), maar dat is nu gelukkig niet meer zo (alleen als ik erg moe wordt wil het beeld nog wel eens wazig en dubbel worden of als de druk weer te hoog is, maar normaal gezien niet meer). Merk het zelf dus eigenlijk ook niet, omdat ik het weet "zie" ik dat ik wel veel mis, maar het is geen zwart veld/vlek of zo wat je echt ziet.
Maar dat maakt het ergens natuurlijk ook wel weer gevaarlijk, zie ook niet dat het slechter of beter wordt enz. En vooral ook omdat het in de hersenen fout gaat, bestaat het gewoon ook echt niet voor mij, soort neglect.

https://www.hersenstichting.nl/alles-ov ... emianopsie

Dit is het, ik mis in beide ogen de rechter helft met behoudt van het centrale zien. Dus zoals bij E/onderste. En in het linkeroog ook nog links boven.

Die knie is inderdaad wel een domper, ik weet eigenlijk al sinds het verbrijzeld is het vrij snel vervangen zou moeten worden. Eigenlijk toen al, maar vanwege mijn leeftijd toen (12 jaar) met draad en pinnen proberen te repareren en dat is op zich goed gelukt. :j

Maar de laatste paar jaar ging het eigenlijk heel goed, maar wellicht omdat ik ook gewoon heel erg weinig kon. Het is mijn linker knie en links is ook de zijde van de verlamming, heb het idee dat ik daardoor minder goed mijn knie met de spieren stabiel kan houden en daardoor steeds vaker op slot gaat of er door heen zak.
Verder heb ik er eigenlijk ook gewoon geen pijn van, maar hij is wel goed stuk en heel veel artrose. Dat merk ik in de winter wel en de eerste paar meters is even opstarten, maar zolang ie niet op slot zit eigenlijk geen pijn...

Maar goed, ben bang dat ik er toch aan moet gaan geloven. -O-

Believe
If you can dream it, you can do it.

There is
Good in
the world

knabbelgirl

Berichten: 8389
Geregistreerd: 06-11-05
Woonplaats: Bij het water

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Link naar dit bericht Geplaatst: Gisteren, 19:11

Wel fijn dat je lekker met fotografie bezig kunt zijn! Begrijpelijk dat je inderdaad niet veel 'merkt' van je zicht als het zo zit. Dat is fijn en inderdaad toch ook een makkelijke valkuil, goed dat je je daar bewust van bent. Mooie foto's ook! Waar fotografeer je nu mee?


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Binck8, Dancyy, Googlebot, J1995, Jette, Vanntje, wilson en 87 bezoekers