Ervaringen met de NIPT

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Waves
Berichten: 3871
Geregistreerd: 01-10-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-19 09:35

Wauw, ik weet uiteraard dat de nipt en de 20 weken echo hele andere tests zijn! Ik heb me er goed in verdiept en en er van beide 2 gehad :')


Punt wat ik wilde maken is dat veel mensen hier zeggen: ik wil niet weten of mijn kind down heeft, of ik wil niet voor de keuze komen te staan. En ook de maatschappelijke, ethische discussie ging over “mag down er nog wel zijn”.

Maar vervolgens laat het gros wel als vanzelfsprekend de 20 weken echo doen waar ze óók kijken naar Down! (Naast al die andere dingen!). Zeker als je geen nipt gehad hebt.

Ik snap de discussie en twijfels rondom de nipt dus niet zo goed. Dat is het eigenlijk.

secricible

Berichten: 25695
Geregistreerd: 07-07-04
Woonplaats: Maasbommel

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-19 09:40

Hier ook nipt gedaan. Wat ik vooral belangrijk vond was vooraf denken over "wat als".
Veel vrouwen doen het ter geruststelling maar je kan ook slecht nieuws krijgen. Voor ons was down geen reden om af te breken, andere 2 ziektebeelden wel.

Waves
Berichten: 3871
Geregistreerd: 01-10-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-19 09:52

Het niet willen weten van down vind ik trouwens apart. Er komt ontzettend veel op jou en je kindje af als je een kind met down krijgt.

Veel kindjes met down drinken bijvoorbeel niet goed.
Kindjes met down hebben vaak hartproblemen waarop ze snel na de geboorte gescreend moeten worden en soms binnen een paar weken geopereerd.
Er zijn down poli’s en gespecialiseerde kinderartsen, pre-logopedie, fysiotherapie, verlengde kraamzorg, je eigen mentale verwerking. Het is nogal wat.

(Wij hebben 2 familieleden met Down en ik weet hoe verschrikkelijk heftig die eerste tijd is). Als je zegt “alles is welkom”, dan zou ik me daar ook verstandig op willen voorbereiden. Maar misschien ben ik daar anders in door de familie-ervaringen, dat kan.

Ik vind zelf dat dáár nou ook wel wat meer over mag worden voorgelicht, naast de voorlichting over pre natale screening. Pre natale screening en “het weten” kan jou en je kind ook behulpzaam zijn. Het is geen keuze tegen je kind ofzo, en dat gevoel krikg ik weleens van deze discussie.

verootjoo
Berichten: 35641
Geregistreerd: 19-10-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-19 10:15

Waves schreef:
Wauw, ik weet uiteraard dat de nipt en de 20 weken echo hele andere tests zijn! Ik heb me er goed in verdiept en en er van beide 2 gehad :')


Punt wat ik wilde maken is dat veel mensen hier zeggen: ik wil niet weten of mijn kind down heeft, of ik wil niet voor de keuze komen te staan. En ook de maatschappelijke, ethische discussie ging over “mag down er nog wel zijn”.

Maar vervolgens laat het gros wel als vanzelfsprekend de 20 weken echo doen waar ze óók kijken naar Down! (Naast al die andere dingen!). Zeker als je geen nipt gehad hebt.

Ik snap de discussie en twijfels rondom de nipt dus niet zo goed. Dat is het eigenlijk.


Nee, ze kijken daar niet naar down of ziektebeelden.
Ze kijken daar naar afwijkingen, dingen op de echo die afwijken van de standaard. Als die afwijkingen bij down (of een ander ziektebeeld passen) kan je daar verder onderzoek naar laten doen, maar je bent niks verplicht. Ze kunnen niet vanuit de 20wkn echo zeggen of je kind down heeft of niet :n
En als je geen NIPT hebt gehad ziet de 20wkn echo er niet anders uit dan als je wel een NIPT hebt gehad.

En de discussie of twijfels bestaan uit of je überhaupt wilt screenen op gezondheid van het kind en eventuele aangeboren afwijkingen. Dat mag gelukkig ieder voor zich bepalen.
20wkn echo is ook niet verplicht. Maar die hebben wij bewust wel gekozen, en de NIPT bewust niet :)

Britt

Berichten: 18893
Geregistreerd: 18-04-04

Re: Ervaringen met de NIPT

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-19 10:33

Ik vind dat je in Nederland best goed wordt voorgelicht over down en andere aangeboren dingen, voor zover mogelijk. Maar de folders die je mee krijgt met voorlichting over prenatale screening vind ik wel heel duidelijk. En vervolgens is het aan de ouder om er meer info over op te vragen of te zoeken. Dat kun je mensen niet opdringen/verplichten.

Idd wat je zegt Vero. Er komen afwijkingen naar voren die misschien binnen een groter geheel passen, dat kan vervolgens verder worden onderzocht. Maar op basis van de 20 weken echo kan/mag niet zo worden gezegd dat het kindje down heeft.

Waves
Berichten: 3871
Geregistreerd: 01-10-07

Re: Ervaringen met de NIPT

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-19 10:34

Nee maar dat is ook zo bij de nipt, ook dan moet er verder onderzocht worden. Bij de 20 weken echo leten ze wel degelijk op kenmerken die Down kunnen betekenen.

Waves
Berichten: 3871
Geregistreerd: 01-10-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-19 10:41

Prima, ik geloof dat we elkaar gewoon niet begrijpen. Ik sta er meer op zijn Belgisch in geloof ik. Snap de ophef gewoon niet. De test bestaat in hrt buitenland al vele jaren en is qua keuzes en ethiek niet bijzonderder dan elke ander prenatale screening die wel als redelijk standaard wordt gedaan.

(Men zegt wel dat de 20 weken echo een keus is maar die wordt al vele járen zonder enige maatschappelijke discussie afgenomen en als vanzelfsprekend ingepland door de verloskundige, maar over de nipt ontstaat steeds discussie, ik snap het gewoon niet).

Britt

Berichten: 18893
Geregistreerd: 18-04-04

Re: Ervaringen met de NIPT

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-19 10:45

De 20-weken echo wordt echt met enige regelmaat geweigerd hoor, althans in NL :=

verootjoo
Berichten: 35641
Geregistreerd: 19-10-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-19 10:54

Waves schreef:
Prima, ik geloof dat we elkaar gewoon niet begrijpen. Ik sta er meer op zijn Belgisch in geloof ik. Snap de ophef gewoon niet. De test bestaat in hrt buitenland al vele jaren en is qua keuzes en ethiek niet bijzonderder dan elke ander prenatale screening die wel als redelijk standaard wordt gedaan.

(Men zegt wel dat de 20 weken echo een keus is maar die wordt al vele járen zonder enige maatschappelijke discussie afgenomen en als vanzelfsprekend ingepland door de verloskundige, maar over de nipt ontstaat steeds discussie, ik snap het gewoon niet).


Die wordt niet vanzelfsprekend ingepland :?

Daar moet je zelf een afspraak voor maken nadat je hebt nagedacht of je het wilt of niet. Bij ons iig. En er wordt over uitgelegd wat het is, je krijgt folders mee. En als je nog meer wilt weten krijg je nog een extra gesprek erover.

En er is geen ophef? Iedereen moet gewoon zelf weten of hij die test wil laten doen of niet. Het maakt mij ook helemaal niks uit wat anderen doen, omdat het zo’n persoonlijke keuze is.
Wij hebben gekozen voor geen NIPT, wel 20wkn screening. Anderen kiezen alles wat er te onderzoeken valt, en anderen laten niks onderzoeken.

Dakotha_
Berichten: 122
Geregistreerd: 11-05-11

Re: Ervaringen met de NIPT

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-19 11:04

Mijn vriend en ik hebben ervoor gekozen destijds om de NIPT niet te laten uitvoeren. Na een medisch traject en het zien van het spartelende boontje op de echo wilde we het hoe dan ook houden. Ook hadden wij zoiets van; Er zijn zoveel andere defecten.. Vallen niet in de risico groep vanwege onze leeftijd en geen ernstige afwijkingen in de familie.
Zie trouwens veel vrouwen in mijn omgeving die veel stress ervaren tijdens het wachten op de uitslag van de NIPT, ook wanneer een test was mislukte veel paniek.

xelodi

Berichten: 521
Geregistreerd: 02-06-18
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-01-19 17:33

Astorga schreef:
troi schreef:
@ts een tip: het is een stuk sterker als je mensen interviewt ipv quotes van een forum plukt. Dat gaat veel dieper en heeft meer zeggenskracht. Desnoods via de telefoon!

Eens. Daarnaast gaat het artikel wat je hebt gekozen over zwangeren die, voor de NIPT, al een hoog risico hadden wat invloed heeft op angsten , terwijl je van de bokkers het risico niet weet.
Ook vind ik dat je al vrij snel hier een conclusie geeft over wat je in je document wilt vermelden, waardoor het lijkt alsof je niet met een open blik de reacties in je opneemt.
Misschien iets voor in je verantwoordings- of leerprocesverslag. Of hoef je dat niet?

Succes met je opdracht!


Ik heb gister weer een les gehad en daarin mijn stelling verandert omdat ik het heel moeilijk vond om over de vorige een pakkend betoog te schrijven.
Verder heb ik veel PB's ontvangen van bokkers en dit met mijn leraar besproken, die vind het goed.
Ik ga ook zeker schrijven in mijn leerprocesverslag dat ik er moeite mee had om bij mijn eerste "stelling" (het was meer een feit) argumenten te vinden. Ik denk dat daar mijn snelle conclusies ook vandaan komen omdat ik erg opzoek was naar iets wat ik kon gebruiken als argument.

Verder is mijn betoog gelukkig bijna af dus ik dank jullie allemaal voor de bijdrage :list: