Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-08-20 12:23

Behandeling baby Jayme 2 miljoen euro

Geplaatst door de TopicStarter : 09-08-20 12:23

Ik las een topic over ethiek in de paardensport en daarna las ik een nieuwsartikel over baby Jayme waar middels crowdfunding ruim 2 miljoen euro voor is opgehaald zodat hij een behandeling in Hongarije kon ondergaan voor zijn dodelijke spierziekte.
https://nos.nl/l/2343406

Ik bedacht me ineens: zou ik dat ook gewild hebben als moeder? Waarschijnlijk wel. Maar hoe had ik me dan gevoeld? Dankbaar? Of egoïstisch? Want hoeveel mensen had je kunnen redden met 2 miljoen euro? Hoeveel hongerige mondjes kunnen voeden? Hoeveel ouderen in verpleeghuizen betere omstandigheden kunnen geven? Om maar niet te spreken over het onderwijs en de zorg die deze 2 miljoen heel goed konden gebruiken?
Hoeveel is een leven waard? In dit geval een babyleven met een onzekere toekomst? Is dat sowieso in geld uit te drukken? Hadden we niet beter andere dingen kunnen doen van die 2 miljoen? Of is dit volledig te verantwoorden?

**Geplaatst**: 09-08-20 12:28

Geplaatst: 09-08-20 12:28

Ik snap de ouders wel, je wilt alles wel doen voor je kind.

Als buitenstaander kijk ik er weer te nuchter naar misschien. Wat doet dit medicijn, moet het levenslang gegeven worden, is het levensverlengend of genezend.

**Geplaatst**: 09-08-20 12:32

Re: Behandeling baby Jayme 2 miljoen euro

Geplaatst: 09-08-20 12:32

Ethisch gezien is dat natuurlijk ontzettend lastig. Ik denk ook wel eens: waarom een dure medische behandeling voor een 80+er. Kan dat geld niet beter besteed worden? Tenzij het natuurlijk (in de toekomst) om mijn eigen moeder gaat....

**Geplaatst**: 09-08-20 12:33

Geplaatst: 09-08-20 12:33

Dit is heel makkelijk oordelen als het niet jouw kind is. Het is erg dat de farma industrie buitenproportionele prijzen vraagt. En als land slagen we er niet in om daar iets aan te doen. En dat die ouders aangewezen zijn hierop. Als je zelf niet in deze situatie zit met een kind dan kun je echt niet weten wat die ouders doormaken. En wees daar gewoon blij mee. JMaar ja wie zegt dat die 2 mln naar onderwijs goed besteed was geweest (denk aan de situatie met dat de bonus van zorg naar managers is gegaan, een of andere eekhoorn brug die erg duur uitgepakt is Den Haag).
En als je zo gaat kijken waarom valt dan iedereen over het niet behandelen van ouderen bij Corona? Ik denk dat je het per situatie moet bekijken. Maar weten dat er een medicijn bestaat voor de dodelijk progressieve aandoening van je kind maar het niet kunnen betalen is afschuwelijk. Bijna net zo erg als dat er geen medicijn bestaat

**Geplaatst**: 09-08-20 12:36

Geplaatst: 09-08-20 12:36

dell_1 schreef:
Maar weten dat er een medicijn bestaat voor de dodelijk progressieve aandoening van je kind maar het niet kunnen betalen is afschuwelijk. Bijna net zo erg als dat er geen medicijn bestaat

De vraag is wel of het echt genezend is of enkel tijdrekkend? Kan het kind straks iets?

**Geplaatst**: 09-08-20 12:37

Geplaatst: 09-08-20 12:37

De ouders snap ik wel.

Voor mij zelf heb ik de keuze gemaakt om geen geld te geven voor dit soort acties.

Ik geef wel geld direct gerelateerd aan onderzoek.

**Geplaatst**: 09-08-20 12:41

Re: Behandeling baby Jayme 2 miljoen euro

Geplaatst: 09-08-20 12:41

Die 2 miljoen had vast beter gebruikt kunnen worden, maar het geld is niet gedoneerd om er beter gebruik van te maken. De 2 miljoen is gedoneerd om deze baby te "redden". Ze hebben, naar mijn weten, niemand gedwongen geld te doneren en hebben dan ook niks om zich schuldig over te voelen.

Ik heb niet gedoneerd trouwens, ik doe niet aan dit soort acties.

**Geplaatst**: 09-08-20 12:48

Re: Behandeling baby Jayme 2 miljoen euro

Geplaatst: 09-08-20 12:48

Maar waarom zou je je als moeder daar schuldig over moeten voelen? Ze zijn een stichting begonnen en het staat iedereen vrij al dan niet te doneren. Dan zou je de donateurs aan moeten spreken. Ik vind het mooi dat ze dit hebben opgezet en volledig te begrijpen.
Maar om te denken wat je met 2 miljoen ook zou kunnen is imo wat misplaatst. Het is gedaan voor Jayme en het is opgehaald.

**Geplaatst**: 09-08-20 12:52

Geplaatst: 09-08-20 12:52

En wat vinden jullie hier dan van https://opdebeen.nl/ ? Dan ben je mooi naadje als je je hierbij neer had gelegd. Nu was deze jongen hoogopgeleid artsenfamilie en heeft die het voor elkaar gekregen en probeert dat nu voor anderen. De keuzes van het zorginstituut (Wat beslist of iets in het pakket komt) zijn echt niet altijd geweldig. En wat ook nog speelt is dat er veel (West)Europese verschillen zijn. Ook erg als iets in België en Duitsland wel kan en hier niet.

**Geplaatst**: 09-08-20 12:53

Geplaatst: 09-08-20 12:53

Aangezien deze actie landelijke bekendheid heeft gekregen vond ik het al opvallend dat er nog geen topic over bestond.
Normaalgesproken ben ik een persoon die niet snel meedoet aan het ondersteunen van dit soort acties of goede doelen aan mensen.
Echter, op de een of andere manier kwam dit verhaal bij mij zó binnen.
Waarom? Mogelijk omdat ik zelf net moeder ben geworden? Misschien.
Omdat dit net zo goed mijn zoontje had kunnen zijn? Misschien.
Maar vooral omdat alles rondom Jayme zó onrechtvaardig is en voor een groot deel voorkomen/eerder geremd had kunnen worden.

In een aantal landen wordt het medicijn Zolgensma namelijk wél vergoed.
Het medicijn vervangt als het ware het ontbrekende gen waardoor de spieren van kindjes met SMA1 afbreken en ze verlamd raken.
Meer informatie en een betere uitleg dan de mijne kun je lezen op de site van Team Jayme https://www.teamjayme.nl

Hoe dan ook, als Jayme in een ander land had gewoond waar Zolgensma wel gewoon vergoed wordt, of in een land waar SMA aan de hielprik was toegevoegd, of in een land waar de regelgeving anders was geweest, had de diagnose al veel eerder gesteld kunnen worden, had hij al veel eerder behandeld kunnen zijn en waren zijn kansen op herstel veel groter geweest.
Dat een kind in Nederland wordt opgegeven, moet uitwijken naar een land als Hongerije om behandeld te kunnen worden, puur door regelgeving vind ik echt verschrikkelijk.

Alles bijelkaar heeft het verhaal van Jayme mij, en met mij gelukkig vele anderen, geraakt en heb ik, meerdere malen, gedoneerd.
En ik zou het zo weer doen.

Inmiddels is hij in Boedapest behandeld, gaat het heel erg goed met hem en was 3 dagen na behandeling al vooruitgang zichtbaar.

En nee, ik ken Jayme en zijn familie verder niet.

Laatst bijgewerkt door Linda2B op 09-08-20 12:56, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 09-08-20 12:55

Geplaatst: 09-08-20 12:55

Ik meen me te herinneren dat met Zolgensma ze daadwerkelijk het issue oplossen, dus dat met die 2 miljoen Jaime ook echt weer goed kans maakt.
Het is wel zo hoe langer je wacht hoe minder goed het resultaat.
Beste was meen ik voor 1 jaar oud.
Maar ik heb ook nagedacht over jou punt hoor.
Anderzijds, ik zou niet meer leven zonder mijn medicatie en vraag me ook wel eens af of ik dat wel verdien.
Of dat geld niet beter besteed kan worden.
Maar dat komt by far niet in de buurt van dit bedrag, toch blijft het dubbel.

Het is gentherapie, eenmalig nodig inderdaad.
Hieronder een link.
http://www.smaonderzoek.nl/veelgestelde ... zolgensma/

Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 09-08-20 12:57, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 09-08-20 12:56

Geplaatst: 09-08-20 12:56

In feite is de grens getrokken door de zorgverzekering.
Het betaald niet...en dat is niet voor niks.
Wellicht is het niet verantwoord ..of te duur of andere redenen.

Dus ouders hadden geen keuze dan zelf voor geld zorgen, ik snap dat ze dat gedaan hebben voor hun kindje.
Er is namelijk wel een medicijn en zou wel vervelend zijn als jouw kindje dat zou kunnen gebruiken en goed leven krijgen zonder dat je het geprobeerd hebt.

Maar voor de maatschappij de zorgverzekeraars en de medische wetenschap is het kindje “afgeschreven” en heeft het geen bestaansrecht

**Geplaatst**: 09-08-20 13:00

Geplaatst: 09-08-20 13:00

Ik vind dit topic heel naar, krijg er nare gevoelens bij dat mensen die waarschijnlijk terrasjes pakken met dit mooie weer, paardrijden en allemaal anderen luxe dingen van geld over anderen gaan oordelen om een doodziek kind.

Waarom niet meteen zelf al het geld dat je overhoudt na de betaling van je vaste lasten doneren aan arme mensen?

Al moet ik eerlijk zeggen dat ik door het nawoord in het boek van Anne Faber wel ben gaan nadenken waarom we inderdaad als land de keus maken sommigen mensen met een zeldzame ziekte te laten overlijden omdat we niet de miljoenen eraan uit kunnen geven, maar we 'zieke' mensen als michael P met miljoenen aan kosten maar laten gaan omdat ze 'rechten' hebben.

**Geplaatst**: 09-08-20 13:04

Geplaatst: 09-08-20 13:04

Tja ik vind het ook dubbel. Ouders hebben alle rechten om een stichting op te zetten en donaties te vragen, niemand dwingt je om wat te geven.

Maar ik zou zelf niet doneren, ik geef liever aan onderzoek of iets dergelijks waarmee straks een heleboel mensen geholpen kunnen worden ipv één baby.

**Geplaatst**: 09-08-20 13:08

Geplaatst: 09-08-20 13:08

Ik vind het ook een hele lastige.

Ik heb er ook wel eens over nagedacht in een andere situatie.
Ik registreer de donaties die mijn plaatselijke muziekvereniging ontvangt.
An sich heel fijn dat mensen ons geld schenken, daardoor kunnen onze contributie kosten omlaag en hebben we geld om de lessen voor kinderen betaalbaar te maken voor veel ouders.

Aan de andere kant, is dat geld ook niet beter besteed aan echte zieke of arme mensen, in plaats van 'gewone Nederlanders'?

**Geplaatst**: 09-08-20 13:11

Geplaatst: 09-08-20 13:11

Als ouders heb je idd het recht om een actie op te zetten. Ikzelf vind het overkomen als bedelen. Maar ik zeg dat nu en ik weet niet hoe ik erin sta als het mij zelf overkomt.
Maar het lijkt wel alsof deze soort acties tegenwoordig helemaal in zijn...
Zie ik gister ook weer iets voorbij komen dat iemand 1000 euro nodig heeft voor haar kat om deze te laten opereren.
Voor die Poolse man is ook meer dan 300.000 euro opgehaald....
Ik zelf geef niks aan dit soort acties.

**Geplaatst**: 09-08-20 13:17

Geplaatst: 09-08-20 13:17

Ik hou onwijs veel van mijn kat hoor, maar je kan een operatie van je kat toch niet vergelijken met misschien wel het leven van je kindje redden. Ik zou m'n ziel verkopen als het nodig was, dan is bedelen heel wat stapjes beschaafder dan wat een mens allemaal over zou kunnen hebben voor het redden van zijn of haar eigen vlees en bloed.

**Geplaatst**: 09-08-20 13:21

Geplaatst: 09-08-20 13:21

Suzanne F. schreef:
Want hoeveel mensen had je kunnen redden met 2 miljoen euro? Hoeveel hongerige mondjes kunnen voeden? Hoeveel ouderen in verpleeghuizen betere omstandigheden kunnen geven? Om maar niet te spreken over het onderwijs en de zorg die deze 2 miljoen heel goed konden gebruiken?

Maar die vraag kun je je bij alles stellen: als je uit eten gaat, een hobby hebt, een huis bewoont dat luxer of mooier of duurder is dan strict noodzakelijk, als je een auto hebt, als je op vakantie gaat, een smart phone koopt... Al dat geld had ook naar honger of verpleegtehuizen kunnen gaan.
Maar als je zo gaat denken eindig je volgens mij vooral in een depressie en ga je ten onder aan schuldgevoel...

... dus lijkt het me als werkbaar principe beter dat je je niet teveel hoeft bezig te houden met waar andere mensen hun geld aan uitgeven (en waarom zou bijdragen aan een levensreddende behandeling dan meer of minder raar voelen dan het uitgeven aan een bioscoopbezoek ofzo.. )

**Geplaatst**: 09-08-20 13:22

Geplaatst: 09-08-20 13:22

Voor de ouders begrijp ik het 300%
En schuldig hoeven ze zich ook niet te voelen want de mensen die geven doen dat vrijwillig.

Ik ben altijd wel benieuwd of het levensrekken is of echt genezend.
Bij levensrekken heb ik als buitenstaander toch altijd wel meer moeite.
Krijgt dat kindje dan ook echt gelukkige jaren of bestaat het leven nog altijd meer uit ziek zijn? Of als het iets doet half overspannen reagerende ouders met, pas op, doe dit niet, doe dat niet. Zodat het kind nog geen kind kan zijn.

Ik ben eerlijk dat ik niet geef aan vreemde mensen. Zou het om familie of vrienden gaan wel.
Elke dag krijg ik wel een crowdfunding op mijn tijdlijn van facebook.
En ik vind het vaak erg rot wat er staat, maar helaas ik kan niet de hele wereld redden.

**Geplaatst**: 09-08-20 13:34

Geplaatst: 09-08-20 13:34

Ik begrijp de ouders heel goed en heb er ook totaal geen probleem mee dat dit gebeurt ook al kan er voor dat bedrag misschien veel gedaan worden voor heel veel andere kinderen.
Als zo'n kindje zo tussen wal en schip terechtkomt vanwege de regelgeving dan is het mooi dat op deze manier een oplossing kan worden gevonden. Het is per hoofd van de bevolking van NL ruim 17 miljoen toch echt maar een heel klein bedrag.

**Geplaatst**: 09-08-20 13:45

Re: Behandeling baby Jayme 2 miljoen euro

Geplaatst: 09-08-20 13:45

Ik denk dat je je misschien eerder moet afvragen hoe het komt dat er zoveel geld is op de wereld en dat de 'kindjes in Afrika' nog altijd liggen te verhongeren. Het is gewoon verkeerd verdeeld.

Ik snap je redenering, maar ik kan de ouders heel goed begrijpen. Ze kunnen maar proberen.

Overigens in dit geval heeft het toch geen zin om geld aan onderzoek te doneren? Het medicijn is er, het is gewoon godsonmogelijk duur.
Dat een hielprik niet standaard is, althans niet in België (wij hadden recentelijk eenzelfde geval waarbij het geld ook doormiddel van een doneeractie is binnengehaald, baby Pia) vind ik echt onbegrijpelijk.

**Geplaatst**: 09-08-20 13:52

Geplaatst: 09-08-20 13:52

Kiezen voor leven of dood, gedwongen door de leeftijdsgrens waarmee jouw kindje net buiten de boot valt. Al zou ik kruipend naar Parijs moeten maar dat geld kwam er . Want je laat je kind niet dood gaan omdat misschien het medicijn niet meer helpt op zijn leeftijd , waarom dat nog niet bekend is? Omdat de meeste kinderen met deze aandoening op zijn leeftijd al te ver heen of dood zijn. Dus bedelen of hoe je het ook noemt , ik heb wel meteen gedoneerd .

Schemerdier, het is niet verkeerd verdeeld , het geld in Afrika komt op enige uitzonderingen na op de verkeerde plek , voor verkeerde hulp en nog vaker , in verkeerde zakken terecht.

**Geplaatst**: 09-08-20 13:56

Geplaatst: 09-08-20 13:56

Dat kun je dan ook breder trekken..
Wat als een rijker iemand 3 duren huizen heeft van 2 miljoen per stuk en daarna een 4de koopt...
Vind je dat ook dat degene dat geld beter aan de "arme" moet geven?

Voor de Notre Dame is binnen 48 uur bijna een miljard opgehaald...
Is dat ook zonde van het geld? Daar hadden ze 500 baby's met een dodelijk spierziekte van kunnen helpen.

Iedereen die zelf doneert mag van mij bepalen waar hij /zij zijn geld aan uitgeeft.
Soms denk ik ook wel eens... pff dat is best een boel geld voor iets wat mss niet nodig is (zoals een gebouw/kunstwerk).
Maar de donateurs bepalen of hun geld daar naartoe gaat.

**Geplaatst**: 09-08-20 13:57

Geplaatst: 09-08-20 13:57

@Bigone
Dat is toch de definitie van verkeerd verdeeld?

Ik denk dat er geld genoeg is om alle armen een beter leven te geven. Het feit dat dat nu niet gebeurt, wil dan toch zeggen dat het geld ergens anders blijft hangen.

**Geplaatst**: 09-08-20 13:59

Geplaatst: 09-08-20 13:59

Brainless schreef:
Dat kun je dan ook breder trekken..
Wat als een rijker iemand 3 duren huizen heeft van 2 miljoen per stuk en daarna een 4de koopt...
Vind je dat ook dat degene dat geld beter aan de "arme" moet geven?

Voor de Notre Dame is binnen 48 uur bijna een miljard opgehaald...
Is dat ook zonde van het geld? Daar hadden ze 500 baby's met een dodelijk spierziekte van kunnen helpen.

Iedereen die zelf doneert mag van mij bepalen waar hij /zij zijn geld aan uitgeeft.
Soms denk ik ook wel eens... pff dat is best een boel geld voor iets wat mss niet nodig is (zoals een gebouw/kunstwerk).
Maar de donateurs bepalen of hun geld daar naartoe gaat.

Ja klopt dat is heel moeilijk allemaal.
Ik vind dat de westerse wereld meer zou moeten doen om armoede uit te roeien. Individueel zijn we allemaal niet geneigd om ons geld weg te geven om iemand anders ermee vooruit te helpen. Maar ik zou graag een stuk belastingen betalen als dat mee helpt armoede te verminderen.